Die Zeit zeitlos, der Tag ohne Stunden,
angefüllt mit Leere die endlos scheint. Verschoben Tag und Nacht, verschoben
Himmel und Erde.
Schwerkraft, Rhythmus, Verlässlichkeit verloren, ohne Halt im Strudel. Chaos der Dunkelheit, kein Ziel zu greifen, nichts geht ohne Zeit.
Blindflug ohne Ziel, kein sicherer Hafen voraus. Stimmen, Gesichter fliegen vorbei im rasendem Flug, verhallen, verzerren was war, lösen sich auf ohne Zeit.
Ein Bahnhof, Züge, klappern der Türen, kein Signal. Die Weichen? Verschmolzen, nicht richtungsweisend, glühendes, kaltes, erstarrtes Metall.
Kein Halt im Sog ohne Zeit, Hände greifen ins Leere, Rufe stecken fest im Nichts der Nichtigkeit. Geschafft, Stille, Leichtigkeit, angekommen im Raum ohne Zeit.
Ich hatte gehofft, fast 4 Wochen nach der letzten Chemno, anderes zu erleben, zu berichten. Es geht mir nicht ein Stück besser, eher schlechter. Dabei sind es "nur" 3 Dinge die mir mein Leben vertrüben. Schwäche, körperliche Schwäche, die immer heftiger wird. Inzwischen zittern mir die Knie beim laufen, so vermeide ich dieses Erlebnis. Die Müdigkeit, sie ist fast nicht erträglich, so bleiern schwer. Komme aus dem Bett und gehe ins Bett, schlafen, schlafen, Tiefschlaf. Im Wachzustand quält mich der Zustand meines Kopfes :-( Karussell, Achterbahn fahren ist harmlos dagegen. Immer öfter frage ich mich was da oben in meinem Stübchen los ist? Metastasen? Will ich es noch wissen? Am kommendem Montag habe ich Termin bei meinem Onkologen....
07.01.11
Rätselhaft
was bei mir passiert? Gestern ging (taumelte) ich um 22.00 Uhr ins Bett (habe am Tag 4 Stunden geschlafen), um heute morgen um 8.45 aus meinem Tiefschlaf zu erwachen. Kurzes Frühstück, Blei in den Knochen. 9.15 sitze ich auf dem Sofa, der Kopf hängt schon wieder, der Schlaf will mich packen. Nein, nein, ich will das nicht, es kotzt mich an!! Ich wehre mich, versuche mein Hirn zu fordern, wach bleiben. Mit Erfolg, mein Hirn gab einen guten Gedanken. War da nicht was mit Cortison und wach sein, Erfahrungen aus der Chemotherapie? Versuch macht klug! 9.20 schmeiße ich mir eine Cortison rein, mit zitternden Knien. 9.45, ich werde fitter! 10.00 Uhr, ich bin topfit und bin es jetzt um 20.30 Uhr immer noch :-) Kein Zittern der Nerven, keine Müdigkeit, Kopf frei... rätselhaft? Produziere ich kein eigenes Cortison? Ohne diesem ergibt es genau dieses Erscheinungsbild das ich seit Wochen lebe.... sagt google? Morgen neuer Versuch und ich hoffe auch dieser wird mich wach halten! Und dann hoffe ich auf eine Idee des Onkologen.
Die Nacht gehört mir ;-)
10.01.11
Ja, die Nacht und auch die weitere gehörte mir. Cortison macht nicht nur den Tag zum Tag, nein auch die Nacht zum Tag. So waren die 2 Nächte recht lang. Egal, ich habe ja die letzten Wochen genug geschlafen, das musste ich weg stecken. Und ich tat es gern! Was so ein paar Milligramm ausrichten können, es ist kaum zu glauben. Was Mittwoch noch Realität war, mein Zustand, ist mit der ersten Einnahme wie weg geblasen. Lebensgeister kamen zurück, schwarze Geister sind kurzfristig verdrängt. Mal sehen wie lange.....??
Heute Onkologe, Infusion, Gespräch. Wie soll es weiter gehen? Zunächst fragte er mich nach meinem Allgemeinzustand. Nun ja, da waren die letzten Wochen Thema, aber vor allem die letzten Tage, die gravierende Verbesserung durch Cortison. Für ihn ist dieser Zustand der letzten Wochen noch den Strapatzen der Chemo zu zu schreiben. Er meint, das ist am wahrscheinlichsten. Fügte noch an, das allerdings auch die sehr zerstörte Leber den Ausschlag geben könnte, die Symptome passen auch da. Cortison könne auch da eine gewisse Zeit Verbesserungen hervor rufen. Abgesprochen ist, ich nehme diese Woche weiter das Cortison und dann langsam ausschleichen lassen. Dann werden wir sehen.
Dann die Frage, wie es weiter gehen soll. Mein Onkologe schlug vor weiter zu pausieren, lediglich Herceptin, Bisphosphonat. Nein, das gefällt mir gar nicht! Next Angebot, bitte ;-) Ich ahnte was kam und es kam... tja, ich würde sofort Taxan Chemo ansetzen, die wollen sie ja leider nicht, sie wollen ja mit Haaren in die Kiste. Super, den Spruch hat er sich nun endlich gemerkt! Genau, hörte er, keine Taxane, überhaupt keine Chemo, nicht jetzt. Vielleicht später noch einmal, wenn ich dann noch bin, jetzt für mich überhaupt nicht mach- und vorstellbar. Selbe Situation wie kurz vor Weihnachten.... Stille. Ich kam mit dem Wunsch Faslodex zu erhalten. Auch wenn ich vor mehr als 2 Jahren unter diesem Medikament die Lebermetastasen bekam würde ich es gern noch einmal versuchen, mit der neuen Option des Herstellers, die doppelte Dosis. Nein, das hat ihn wieder nicht umgehauen, das ist kein Weg, sagte er, für ihn chancenlos. Er vertiefte sich in den PC und meiner Behandlungseschichte, fragte was an Antihormonen und Erstbehandlung ich bisher bekam. Nur Arimidex, danach Faslodex, für 3 Monate, seit dem verschiedene Chemos.
AhA, kein Tamoxifen bisher? Nein, das bekam ich nie. Er sagte, das er zwar auch da nicht von überzeugt sei, aber eher Chancen sehe als mit Faslodex. Ein Versuch wäre es Wert. 3 Monate, dann sehen was passiert. Während dessen Kontrolle der Tumormarker, der Leberwerte. Wenn nichts postives zu bewegen war, dann würde er noch einmal Xeloda anbieten. Dieses hat mir fast 11 Monate, davon viele Monate in Kombi mit Avastin, geholfen. So gingen wir auseinander, ich mit einem Rezept für Tamoxifen. Die erste Tablette ist drinnen, wirklich überzeugt bin ich nicht, bedaure im Nachhinein nicht doch Faslodex weiter verfolgt zu haben. Ok, ich muss ja nicht immer Recht haben ;-) Ach ja, da war ja noch was....
Die aktuellen Blutwerte vom 22.12.10! Die Chemo schien gewirkt zu haben. Die Tumormarker sind von 280 auf 220 gefallen. Die Leberwerte... 1 gefallen, 1 gestiegen!? Und der LDA runter von 390 auf 280. Ich habe nicht einen Moment gezuckt, gezögert, meine Entscheidung, die Chemo abzubrechen in Zweifel gestellt, als ich die Werte hörte. Werte sind nicht allein entscheidend! Seit 4 Tagen lebe ich wieder auf und weiß wie wichtig der Begriff Lebensqualität für mich ist. Jetzt, noch! Es zählt im Moment der, dieser Tag. Wie es demnächst aussieht steht zwar auch zur Debatte, aber eben nicht jetzt.
13.01.11
Gesten nahm ich die 3. Tablette, Tamoxifen. In der Nacht dann "überrollte" mich ein Bus, mehrfach. War die Nacht schon hart, so war der Tag noch härter. So eine kleine widerliche Pille! Von meinen Tag morgen möchte ich heute noch nichts wissen...
16.01.11
Mein Körper scheint sich nun mit den neuen Pillen arrangiert zu haben, zumindest im Moment. Zwei Tage heftige Knochenschmerzen, gestern wurde es besser, heute gehören die Knochen wieder mir. Vielleicht kommen nun wieder ein paar Tage an denen der Krebs mal Pause macht? Vielleicht mal ein völlig anderes Prgramm?
Die Machenschaften eines Pharmakonzerns auf Kosten Kranker. Dieser Pharmakonzern ist Hersteller von Gemcitabin. Gemcitabin???
Da war doch was Ich erhielt es im November-Dezember 2010. So habe auch ich dafür gesorgt das diese Säcke sich an mir bereichern konnten. Wer nimmt es mir übel das ich ihnen jetzt nicht die Pest an den Hals wünsche, sondern ganz anderes
Slogan auf ihrer HP ist...
"Zusammenkommen ist ein Beginn, Zusammenbleiben ist ein Fortschritt, Zusammenarbeiten führt zum Erfolg"
... ich möchte ihn ergänzen... Zusammensterben an den eigenen gepanschten Medikamenten ist unser Ziel...
22.01.11
Kurzes Update
Nachdem ich in der letzten Woche das Cortison langsam absetzte kamen die alten, bekanten Symptome abgeschwächt zurück. Parallel dazu begann ich mit der Einnahme von Tamoxifen. Heute ist der 4. Tag an dem es mir recht gut geht. Kein Schwindel!!, nicht diese bleierne Müdigkeit. Der Zustand jetzt ist so wie ich ihn mir erhoffte, nachdem ich die Chemotherapie absetzte. Heute, jetzt ist es gut wie es ist :-)
Kummer bereiten mir noch immer die Folgen des ausgekugelten Arms. Seine Beweglichkeit ist noch sehr, sehr eingeschränkt und manchmal schmerzhaft. Ich gehe noch brav zur Physiotherapie, sie hilft nach und nach noch ein wenig mehr aus diesem schlappen Teil ;-) heraus zu holen. Ihr lest... da geht ja scheinbar doch noch was
Nachtrag
Ebenso, seit 4 Tagen, erlebe ich mein linkes Bein wieder als meins. Seit Mitte November, kurz nach der ersten Chemo Gemzar/Cisplatin gehörte es nicht mehr mir. Eine heftige Neuropathie, aber schlimmer noch, eine motorische "Fehlschaltung" sorgte dafür das mein Gangbild einer Betrunkenen glich. Der Fuß war nicht mehr so zu handeln wie ich es mehr als 50 Jahre kannte. Er war zu einem unbrauchbaren Patschfuß mutiert, mit einer nach außen gerichteten Fußstellung, der mich ständig zum stolpern brachte. Vielleicht deswegen der Sturz im Dezember? Egal, nun schwebe ich wieder "Elfengleich" ;-) auf 2 mir vertrauten Füssen.
29.01.11
Ich habe seit ein paar Tagen eine merkwürdige Stimmung. Ungute Gedanken gepaart mit unguten Gefühlen sorgen dafür. Ungute Gefühle? Leider haben sie sich in den letzten Jahren meiner Behandlung schon oft als berechtigt erwiesen, waren sie schon lange vor den nachweisbaren Fakten da. Das Aussteigen aus der Chemotherapie trägt dazu bei das ich nun noch genauer auf meine körpereigenen Signale achte. Der Versuch mit Tamoxifen noch ein wenig heraus zu schlagen gibt mir kein gutes Gefühl...
Das Wissen jetzt auf der Zielgeraden zu sein, ohne zu wissen wie lang sie ist, und ungebremst diesem entgegen zu gehen fordert mich gedanklich sehr. Mehr noch, es bremst mich in meiner Energie, meinem Tun. Da sind Wünsche die ich angehen sollte, möchte, weil sie jetzt noch machbar sind. Dagegen kämpft die Konsequenz mit dem erfüllen eines Wunsches etwas sehr wichtiges zu verlieren. Die Gewissheit etwas verschieben zu können auf später. Ganz klar empfunden als Verlust meiner Zukunft. Sehr ambivalent...
So legte ich vor wenigen Tagen den Grundstein zur Erfüllung eines schon lang geplanten Besuchs der Stadt Wien. Voller Eifer buchte ich diese kleine Reise, schon bald geht es los, vergaß dabei meinen Krebs. Vertiefte mich in all die Dinge die ich dort gern sehen, erleben möchte, klammerte die Realität kurzzeitig aus. Diese holte mich am nächsten Tag. Was wirst du dort leisten können? Du wirst diese Stadt erleben mit dem Wissen sie kein weiteres mal zu erleben. Mit dem Wissen sich einen Wunsch erfüllt zu haben der bedeutet ein Stück näher an das Ende der Zielgeraden zu gelangen. Zeit ist immer gleich Zeit. So sollte es doch egal sein ob ich diese 4 Tage hier oder aber in Wien verlebe. Nein, es ist nicht egal! So erlebe ich momentan die Erfüllung eines Wunsches als eher unangenehm schwer auszuhalten. Wie werde ich es dort vor Ort erleben?
Was wird der Februar mit sich bringen...
Februar 2011
01.02.11
Ja ist denn schon Februar?
03.02.11
Wien, wohin es morgen gehen sollte, ist verschoben. Mutig verschoben in den April. So weit kann ich gar nicht mehr im Vorraus denken...
Und sonst? Bin ich mit meinem jetzt erlebten Gesundheitszustand (nur der Arm nicht) richtig zufrieden. So wollte ich doch glatt 100 Jahre alt werden, so kann es weiter gehen. Ich erlebe einen großen Freiraum durch die nicht mehr so häufigen Besuche beim Onkologen, auch das tut gut. Jetzt, heute... nur das zählt!
12.02.11
Mich gibt es noch, den Krebs gibt es noch und dazu gibt es noch unendlich viel mehr an Mist, der mich seit Tagen nicht zur Ruhe kommen lässt.
Aber es gibt auch Schönes... ich sah heute die ersten blühenden Schneeglöckchen
13.02.11 Ich fühle mich ihm Seelenverwandt, habe seinen Artikel verschlungen...
Mein Jahr mit Herrn Burckitt
Von Bernhard Torsch
"Bösartig", sagt der Arzt, und dann die Stimme der Krankenschwester: "Aber er ist doch noch so jung". Protokoll einer Krebsbehandlung.
Seit zwei Tagen schon liegt eine tote Ratte im Rinnsal vor dem Haupteingang der onkologischen Abteilung des Klagenfurter Landeskrankenhauses. Sie verwest in der Sommerhitze, und wir Krebspatienten schauen ihr dabei zu. Wir wissen, dass es einigen von uns bald ähnlich ergehen wird, dass von uns bald nur noch eine lebloser Körper übrig sein wird, ein Festmahl für Würmer und Maden. Ärzte und Besucher erschrecken kurz...
Der dem Artikel folgende Kommentar einer Hämatologin gefiel mir auch sehr gut. Nun weiß ich warum ich hier mein TB schreibe. Ein kleiner Auszug aus ihrem Kommentar... " Umso mehr als ich die Erfahrung habe, dass Gefühle ausdrücken durch Tagebuchschreiben- oder halt modern Bloggen- ein Element zur Freisetzung von Selbstheilungskräften ist...."
14.02.11
Ich weiß gar nicht welche Folgen von Tamoxifen die Schlimmeren sind? Schon gleich in den ersten Tagen nach Einnahme Tam holten mich die ersten Nebenwirkungen, die mich bis heute auch nicht wieder verließen. Die einen betreffen den gynäkologischen Bereich, im Beipackzettel Tam hinlänglich beschrieben, äußerst unangenehm, will es hier nicht weiter beschreiben ;-) Wie immer wenn ich sie brauche hat meine Gynäkologin Urlaub. Heute konnte ich sie endlich erreichen, Termin am kommenden Donnerstag, die Praxis platzt aus allen Nähten, vorher geht nichts. Die Folgen von Tam...
ich sehe inzwischen aus wie eine prämierte Mastsau, deren Qualität Speck auf den Hüften ist. Ok, das ist nicht weiter schlimm ;-) Im Beipackzettel steht --> Nebenwirkung häufig... Wassereinlagerung, Gewichtszunahme. Schlimm ist, das egal was ich auch an Hose aus den Schrank befördere sie nur schwer über die Oberschenkel zu bekommen sind. Ein Lieblingsstück, eine Lederhose, die ich seit 7 Jahren besitze und pflege, will nicht mal mehr über die Oberschenkel. Tja, dumm gelaufen, warum habe ich sie mir auch knacke eng schneidern lassen? Meine gut eingelaufenen Schuhe? Boh, das ist ein ganz klein wenig wie Folter, wenn die wässrigen Füße in ihnen Platz finden wollen. Wenn die geschwollenen und steifen Finger diese Schuhe schnüren wollen. So, nun werde ich mich mal darauf konzentrieren welche Folgen von Tam die Schlimmeren sind Am Donnerstag wird es darauf zumindest eine Teilantwort bei der Gynäkologin geben...
19.02.11
Der Termin bei der Gynäkologin ergab keine Antwort auf meine Beschwerden? Kann ich mich darüber freuen? Keine Ahnung? Ich habe seit Wochen, kurz nach Start Tamoxifen, ganz leichte Blutungen, die ich nicht haben dürfte. Die Gynäkologin konnte keine Quelle sehen, finden? Abwarten und Zäpfchen schieben :-)) das soll helfen....
21.02.11
Heute wurde ich auf eine Petition aufmerksam gemacht, danke Sabine ;-) die ich nun weiter verbreiten möchte. Nachfolgend zitiere ich den Text der Petition, weiteres dann (Begründung) mit Klick auf den Link...
"....Text der Petition
Der Deutsche Bundestag möge beschließen, dass umgehend Änderungen in der Gesetzgebung zu erfolgen haben, damit die medizinisch indizierte Abgabe von Betäubungsmitteln zur Unzeit durch einen Arzt keinen Straftatbestand mehr darstellt. Qualifizierten Ärzten und Palliative Care Teams muss die Abgabe von Betäubungsmitteln zur zeitlich begrenzten Anwendung durch und/oder für den Patienten, zum Beispiel bei schwersten Schmerzen und lebensbedrohlicher Atemnot, zur Überbrückung im Notfall erlaubt werden...."
Ich würde mich freuen wenn ihr zahlreich diese Petition unterstützt und eure Unterschrift drunter setzt. Eine Änderung dieses Gesetzes kommt jedem zu Gute, denn jeder kann in eine solche Situation kommen.
Danke
Ach ja... mir geht es gar nicht so schlecht! Anders gesagt ;-) es geht mir recht gut :-) Morgen ist Termin Onkologe, Herceptin und Blutbildkontrolle, so auch Tumormarker. Rauf oder runter? Ich werde es dann die nächsten Tage erfahren.
März 2011
04.03.11
Angekommen im März, er und ich. Er, Samson, 18 Jahre alt, etwas klapperig auf den Beinen. Ich, ich kann es gar nicht glauben, in einem recht gutem Zustand. Psyche und Körper erholten sich vom Horrortrip des Jahresende 2010. Da gab ich für mich selbst keine 5 Cent mehr. Was ich jetzt erlebe ist wunderbar, dessen bin ich mir sehr bewußt. Ich genieße es und doch legt sich immer wieder mal diese Schwere über mich mit dem Gefühl des Esels, der sich auf das Glatteis begab. Da scheinen neue Ängste zu arbeiten, Angst diesen Zustand schon bald wieder verlieren zu können.
Meine neuesten Blutwerte, Leber und Tumormarker habe ich noch nicht. Ich werde sie mir beim nächsten Termin, in ca 2 Wochen, geben lassen. Oder auch nicht? Will ich wissen was auf dem Papier steht, oder leben was ich gerade lebe, erlebe?
10.03.11
Dieser Gott verdammte Scheiß Krebs...
schlägt wieder ohne Erbarmen zu, holt sich eine von uns. Eine, die mir nahe steht. Er verrichtet sein Werk mit bestialischer Grausamkeit, so das ich völlig angewidert, fassungslos, schockiert und sehr, sehr traurig bin. Und es schreit in mir, immer wieder die selben Worte.... dieser Gott verdammte Scheiß Krebs...
12.03.11
Ich komme nicht zur Ruhe. Das Wissen um den nahen Tod einer mir bekannten Leidensschwester lässt mich nicht los. Es ist das Wie, das mich lähmt. Das Wissen über ein Minimum an Restleben, das keines mehr ist. Das Nichtwissen darüber wie lange sie diesen Zustand noch leben muss. Und es ist das Wissen, die Angst von einer Minute zur anderen in ähnlichen Zustand geraten zu können, nicht mehr handlungsfähig zu sein. Leben zu müssen was ich nicht leben will...
und draußen steht der Frühling vor der Tür, fest umschlungen mit dem Tod.
15.03.11
Heute war Termin Onkologe. Das mich qäulende Wissen über die dort seit 14 Tagen liegenden neuesten Blutwerte vertrübte mir die Anfahrt. Lasse sie dir geben, nein, lasse sie dir nicht geben, so kreisten die Gedanken und der Bauch tat weh. Angekommen und ich ließ mir die Werte ausdrucken. Der Zettel brannte in der Hand, ich schaute nicht drauf. Ging zu meiner Infusion und der Zettel lag da nun neben mir auf einem Tischchen. Nun gut, es hilft nix, nimm ihn und lies... und das Unfassbare sprang mir ins Gesicht. Voller Erfolg! Die Tumormarker runter von 230 auf 107! Und noch unglaublicher sind meine Leberwerte... sie sind alle im grünem Bereich
Und das alles dank einer Tablette am Abend. Wie geil ist das denn Eine kurze Begegnung mit dem Onkologen und seine immer wiederkehrende Frage... wie geht es ihnen, Frau H.. Er sah ein breites Grinsen und hörte den Satz, wir beide sind ja echt ein geiles Team. Er schaute mich etwas irritiert an und fragte mich warum. Ich zeigte ihm meine Werte und ihm ging es ähnlich wie mir, ein breites Grinsen in seinem Gesicht. Und dann sagte er mir, im Januar, Frau H., als ich ihnen Tamoxifen verschrieb hätte ich nicht mal einen Cent darauf gesetzt, unglaublich. Ja mein lieber Dok, unglaublich
21.03.11
Frühlingsanfang, und der frühe Tag zeigt sich heiter sonnig. Möge mit diesem kalendarischem Termin der Winter keine Chance mehr haben. Noch vorsichtig sprießt hier und da zartes Grün, einfach schön zu erleben, dabei zu sein. Vorsichtig...
seit dem ich im Februar spürte das mein Körper sich regeneriert, Lebenskraft und Lebenswille vorhanden sind, fing ich ganz vorsichtig an mich zu freuen. Ganz vorsichtig, denn wer auf einer tickenden Bombe sitzt tut sich schwer mit solchen Gefühlen, traut dem "Frieden" schon gar nicht. Auch der März brachte mir nur gute Tage, fast erlangte ich eine Kontinuität und mit ihr ein wenig neuen Mut. Ja, ich denke es braucht Mut nach all dem Vergangenem zu sagen es geht mir gut. Viel zu brüchig ist der Boden unter den Füssen, das Vertrauen in sich und Körper erschüttert. Sehr, sehr nahe sind die 2 heftigen Monate des letzten Jahres, in denen die Gedanken allein voller Schwere waren. Ich fühlte mich dem Tod näher als dem Leben und ich lebte dies mit lang erarbeiteter Akzeptanz. Annehmen, akzeptieren was geht und was kommt...
das zählt auch jetzt wieder. Aufstehen, sich wieder selbst ein wenig mehr vertrauen, den Morgen mit nicht selbstverständlicher Selbsverständlichkeit nehmen, ein Morgen zu zu lassen und mit diesem Gefühl in die nahe Zukunft zu schauen, vielleicht auch noch ein Übermorgen. Den Schatten des "schwarzen Mannes," seine Kraft nicht zu sehen und zu spüren, dies zu erleben ist wie der Frühling. Und dies gedanklich zu lassen zu können, zu leben, es zu sagen, hier zu schreiben, dessen bin ich mir sehr bewußt, ist erwas ganz Besonderes. Allein im Heute, ohne ein Gestern, ohne eine momentanes bedrohliches, nahes Morgen sein zu können ist wie ein zartes Grün. Knospen sind da :-) ob daraus ein sattes Grün wird wird die Zeit mir zeigen...
Meinen treuen Lesern hier einen großer Dank dafür, das ihr euch mit mir freut. Eure Reaktionen im Gästebuch, über email und auch im Forum sind immer wieder einfach nur schön zu lesen.
27.03.11
Das erste Frühlingswochenende zeigte sich auch hier an der Nordsee von einer heiter, sonnigen Seite. So zog es mich nach draußen und es war der Hochgenuss. Heute gab es einen langen Spaziergang der mir zeigte da geht wieder etwas mehr, ein super Gefühl. Und gestern war ich auch unterwegs. Was ich da sah mag ich hier zeigen...
wunderschöne Kamelienblüten
ein puscheliges Hühnchen (noch nie gesehen so etwas) kreuzte meine Wege
und dieser kleine Freund durfte nicht fehlen
April 2011
02.04.11
Eine von uns....
Ulla hat es geschafft, sie wurde erlöst, heute Nacht ging sie auf ihre Reise. Ich bin froh das ihr Leid zu Ende ging, ich bin unendlich traurig darüber das sie gehen musste.
Ulla gehörte im BK - Forum zu den Frauen der ersten Stunde. Von Anfang an war sie dabei und belebte das Forum für lange Zeit. Ullas Weg, ihr Umgang mit der Erkrankung war so ein ganz anderer als meiner. Sie schaute eher weg, ich schaue eher hin. So ganz verschieden und doch ganz nahe. Ulla sagte immer wieder zu mir, Regina, wir sind aus einem Sack. Nein, das waren wir sicher nicht, aber wir waren verbunden, durch die Erkrankung.
Ulla und ich haben ein Abkommen... wir werden uns wieder sehen, wieder treffen! Sie, so sagte sie, sässe auf einer rosa Wolke und würde mich erwarten. Ich antwortete ihr darauf das dies sicher ein großes Tamtam gibt, wenn ich mit meiner blauen Wolke angereist komme und an ihrer andocke. Lachen und weinen war bei dieser Planung eins...
Tschööö Ullala, mach et jot und bis bald
03.04.11
Voll die Krise! Ullas Tod holt mich wieder in die nackte Realität, ihre, meine! Gegen diesen Gott verdammten Scheiß Krebs kann ich nichts tun.
Japan? Welch ein Gott verdammtes Scheiß Drama! Da kann ich wenigstens meinen Senf zu geben...!
05.04.11
Die letzten Tage waren nicht gut, Ullas Tod steht da sicherlich im Vordergrund. Da ist die Traurigkeit über ihren Tod, gerade mal 44 Jahre jung hinterlässt sie eine 13 jährige Tochter. Da ist aber auch die Angst, ganz groß und mächtig war sie die letzten Tage neben mir. Ihre Geschichte mischte sich sehr intensiv mit meiner. Ich glaube aber ich bekam heute einiges klar. Ihr Weg ist nicht meiner, muss nicht meiner sein, werden. Das ich diese Gedanken heute haben konnte verdanke ich meinen neuesten Blut- Leberwerten, ich hatte heute Termin beim Onkologen. Erneut liegen sie im grünem Bereich, andere, die vor Wochen noch sehr erhöht waren sind auffällig gefallen. Dies heute so lesen zu können tat richtig gut, kam im rechten Moment. Ich muss aufpassen, auf mich, auf meine Stimmung. Muss meine Tage nehmen wie sie wirklich sind, im Moment gut, der Angst keinen zu großen Raum geben.
Und hier noch ein spezieller Gruß...
Hallo Alien ;-) vielleicht kommst du noch einmal hier zum lesen. Ich habe mich heute sehr über deine Nachricht gefreut Mach weiter so!
12.04.11
Hier ein kleines Update...
Abgesehen von einigen kleinen "Schweinereien" geht es mir gut. Ich erfreue mich dieses Zustandes und genieße es. Mein Aktivitätenradius ist wieder gestiegen, lässt wieder Raum für die Regina eigene Lebensphilisophie. Nach und nach kam in den letzten Wochen wieder der Spaß am Leben. Ich traue mich wieder, zumindest für die greifbare Nähe, in die Zukunft zu blicken. Wie viel Wert dieses Gefühl allein mit sich bringt kann ich hier gar nicht beschreiben. Die insgesamt positive Entwicklung lässt mich die kleinen "Schweinereien" leichter leben.
So zickt mein Rücken seit 3 Wochen mal wieder, vor allem Schmerzen in der Lendenwirbelsäule. Und seit einigen Tagen spielen auch mal wieder einige Nerven ihr Spielchen, sind sehr gereitzt, die typische Stellen, die Rippenregion. Recht unangenehm empfinde ich allerdings eine neue Variante von spinnenden Nerven :-( In der linken Gesichtshälfte, und um den Mund herum habe, ich seit einigen Tagen ein unangenehmes Taubheitsgefühl. Fühlt sich an wie die ausschleichende Betäubung nach einer Zahnbehandlung. Das will ich nicht! Soll sich wieder verziehen...
Egal, das alles ist auszuhalten, ich bin dabei, gut dabei. So freue ich mich riesig auf unsere kleine, kommende Ausszeit in Wien, 2. Versuch. Dieser wird klappen! Freitag geht es los. Und auch für Ostern traue ich mich eine Planung anzugehen, allerdings ganz in die andere Richtung. Skagen, die Weite, das Meer soll es noch einmal werden. Bin ich jetzt zu mutig? Ihhh wooo denn
19.04.11
Zurück, zurück von einer wunderschönen Städtereise. 3 Tage volles Programm, 3 Tage Kultur, Historisches, Flair, Schönheit, Sonnenschein, Gastfreundlichkeit, Wien ist einfach wunderschön. Und Wien im Frühling ist sicher noch einmal um vieles schöner.
Gestern Nacht kamen wir zurück, voll gepackt mit vielen Eindrücken. Aber auch fertig, völlig fertig! Schon am späten Nachmittag spürte ich wie immer mehr die Luft heraus war, der Körper nicht mehr wollte. Am Flugplatz dann holte mich eine bleierne Müdigkeit und die Realität, die ich 3 Tage schnöde ignorierte. Schmerzende, geschwollene Füße und Beine, Muskelkater und völlig erschöpft hing ich auf meinen Stuhl. Aber... glücklich und zufrieden, und das ist es was zählt und nachwirkt. Unsere Aktivitäten bestanden aus dem sicher typischem Wienprogramm, das wir zum größtem Teil auf Schusters Rappen erarbeiteten. Allein im Garten von Schloß Schönbrunn hielten wir uns 6 Stunden auf, und hätten noch länger bleiben mögen. Wenn, ja wenn die Füße nicht so rund gewesen wären...
...und diese Stadt nicht noch so viel mehr zu bieten gehabt hätte, das angeschaut werden wollte...
Ich glaube nun reicht es :-( heute Nacht hat es mich zerschossen! Diese elendigen Nervenentzündungen, nun wohl schon mehr als 3 Wochen. Bis jetzt ging immer noch was ;-) nun geht nichts mehr. Wenn Regina morgens um 8.00 Uhr ihren Doktor anruft will das schon was heißen. Und Überraschung, der ist sogar da, nicht in Osterurlaub. Ich hoffe, der hat dann gleich mal etwas ganz Tolles für mich!
Die Fahrt nach Skagen muss warten, so geht nichts...
Stunden später...
wieso geht so eigentlich nichts? Da geht doch sicher was, oder weiß ich was morgen ist? Mein Doktor war mal wieder hell auf begeistert mich zu sehen. Er sieht mich wirklich nur selten (Hausarzt). Unser letztes Zusammentreffen war Ende September 2010, Grund... Nervenentzündungen die mich völlig lahm legten. So hatte er heute viele Fragen an mich, und ich erzählte ihm aus meinen letzten Monaten. Kopfschüttelnd, lächelnd sagte er mir... sie sind ein Wunder. Dann fragte er mich, ob er eine junge Praktikantin, noch Schülerin, mit dem Ziel Medizin zu studieren, zu unserem Gespräch dazu holen dürfte. Durfte er, warum nicht. Er stellte mich ihr vor, erzählte ihr kurz von meiner Krebslaufbahn und sagte ihr, schauen sie sich diese Frau an, die ist einmalig, so etwas werden sie nie wieder sehen. Sie lebt noch, entgegen aller Wahrscheinlichkeiten, allein weil sie es will. *ganzrotgeworden-ich* Erzählte ihr von meinen kaputten Knochen, von heftigsten Prognosen und Vorhersagen einiger Orthopäden, und sagte, schauen sie sich das an, sie sitzt hier, gerade aufrecht, mit guter Laune. Erzählte ihr von meiner Leber und deren Zustand, der schon oft kein Zustand mehr war
Schon langsam fing ich an zu drängeln... die anderen Patienten, das Wartezimmer voll... Nein, nein, mir ist das ganz wichtig, sie sind für mich der Beleg das Realität, Studien, Prognosen und Vorhersagen, das medizinische Standarddenken immer wieder auch mal ausgehebelt werden kann, und dies möchte ich meiner Praktikantin nahe bringen. Jaaa, mhhhh, da war aber noch was lieber Onkel Dok, Schmeeeeerzen im gesamten Rippenbereich, heftig! Eine Zauberspritze jetzt, die wäre ganz nett. Und so ganz nebenbei erwähnte ich, das ich eigentlich schon auf dem Weg nach Skagen sein wollte, und das ich 3 Tage Wien Programm hinter mir habe, was wohl nicht so ganz im Sinne der gereizten Nerven war. Der Dok lachte laut und sagte, wunderbar, einfach nur wunderbar Ich bin mir sicher sie werden nach Skagen fahren... und verpasste mir eine nette Spritze. Ein wenig Entspannung erlebe ich schon...
So, nun holen wir unseren "Nicht nötig" (Wohnmobil), werden es schnell beladen und dann mal sehen wohin die Reise geht. Skagen?
Euch allen, die ihr hier immer wieder zum lesen kommt, wünsche ich ein tolles, entspanntes Osterfest und bedanke mich einmal mehr für eure lieben Einträge in meinem Gästebuch. Nighty, habe mich ganz dolle gefreut dich heute morgen hier lesen zu können :-)
26.04.11
Dänemark, Skagen war schön und schaurig. Die noch vor der Abfahrt erhaltene Spritze zur Schmerzlinderung meiner Nervenentzündungen war eine reine Mogelpackung. Schon kurz nach dem Start schlug ein weiterer Blitz in die rechte Rippenseite ein und verdarb mir echt die Laune, und vor allem die Nacht. Am nächsten morgen dann kramte ich meine "krebsige" Medikamentenschatulle hervor und verordnete mir meine Behandlung. Metamizol, hochdosiert, 5 am Tag ließen mich wenigstens den Tag überstehen, dazu mein Kortison, das ich vorsichtshalber dabei hatte. Der Freitag war eher mies, da ging nicht viel. Am Sonntag dann, oh Wonne, ich kam mit gutem Gefühl aus dem Bett und die Schmerzen waren weit aus weniger. Gestern dann auf der Rückfahrt... der nächste Blitz :-( und ich verlor meine Haltung, FRUST und HEUL! Muss auch mal sein...
Heute war Termin Onkologe, leider konnte ich meinen Arzt nicht erreichen. War bei seiner Kollegin die mir für Freitag einen Termin bei ihm verpasste, mit den Worten... der soll sie aber mal bitte gaaanz gründlich untersuchen. Nun gut, dann eben am Freitag. Dann empfahl sie mir noch eine andere Schmerzbehandlung, die ich nun angehe und hoffentlich Linderung finden kann. Ich hoffe, das diese Nervenentzündungen keinen Ursprung in der Verschlechterung des Wirbelsäulenzustandes haben! Dann, am Freitag gibt es auch neue Ergebnisse Tumormarker und Leberwerte, die heute abgenommen wurden.
Dänemark
28.04.11
Orakel... ungute Gefühle beschleichen mich! Morgen bin ich beim Onkologen, Untersuchungen, Terminabsprache für CT Leber und Rücken. Und dann die Ergebnisse der Blutuntersuchung :-( habe ein wirklich ganz, ganz übles Gefühl. Die letzten Tage waren nicht nur wegen den Nervenentzündungen nicht gut. Da kocht etwas vor sich hin. Bin insgesamt sehr reduziert und schwächel vor mich hin...
29.04.11
Yeah Yeaah Yeaaah
Diesmal scheint noch alles gut gegangen zu sein! Der Tumormarker C15 ist noch einmal um fast 20 Punkte gefallen, steht nun bei 92. Der CEA ( Bestimmung bei Lebermetastasen und Dickdarmkrebs) liegt mit einem Wert von 38 schon reichlich über der Norm, aber weit unter meinem Höchststand ;-) Hm... allerdings sind die Leberwerte wieder angestiegen? Ich will jetzt mal glauben, das diese erhöhten Werte am enormen Verbrauch von Schmerzmedikamenten liegt. Schmerzen...
Wir besprachen den Zustand meines Rücken. Ich hätte ein Kernspin haben können, sofort, wollte das aber nicht jetzt. Wissen kann er es nicht, sagte mein Onkologe, aber die Vermutung liege nahe, das diese schmerzenden Nerven eine Reaktion auf meine vermehrten Aktivitäten sind. Die Wirbelsäule ist nun mal ganz heftig angefressen, und da sind dann Reaktionen mehr als wahrscheinlich. Ja, wahrscheinlich, denke ich auch. Wir besprachen weitere Versuche der Schmerzlinderung. Er bot mir erneut eine Radionuklidbehandlung mit Samarium-153 an. Allerdings schlägt diese Behandlung massiv auf das Knochenmark. Da mein Knochenmark schon von den letzten Chemotherapien angegriffen ist, verneite ich auch diese Behandlung, jetzt. Die von seiner Kollegin angedachte Schmerzbehandlung vertrug ich überhaupt nicht, die Pillen schlagen mir heftig auf den Magen. Also wieder Wechsel, ich nehme wieder mein Metamizol, das die Schmerzen mehr lindert und mir keine unangenehmen Nebenwirkungen einbringt.
Hinsichtlich der doch zufriedenstellenden Blutwerte (Leber, TM) besprachen wir auch ein eventuelles MRT Leber, das ich hätte haben können. Auch das wollte ich nicht jetzt. Jeder Termin weniger ist eine Bereicherung! Die Kontrolle der Laborwerte bleibt und bei Alarm gehe ich dann auch brav in die Röhre ;-) Und sonst...
fand mein Onkologe, das ich richtig gut aussehe, gut erholt, frisch. Ohhaa, so ein Kompliment nach so vielen miesen Nächten, das geht ab wie Öl Ich werde nun mal meine Schmerzen in die "Ecke" stellen und mich darüber freuen das schon in 2. Tagen der 1. Mai ist. Mai!!! Und ich bin dabei, ein drittes mal nach der vernichtenden Diagnose multiple Lebermetastasen. Tamoxifen, ich liebe dich, lieb du mich auch, ganz laaaaange!!!!
Mai 2011
02.05.11
Mai, und ich dabei
Den 1. Mai verlebte ich ganz entspannt, bei lecker Grillgut, frischem Spargel und einigen Gläschen Rotwein ;-) Hinsichtlich dessen (Rotwein) nahm ich meine abendliche Schmerztablette nicht und die Nacht war dann auch gar nicht so übel. Auch heute kam ich den Tag ohne aus (Schmerzmittel und Rotwein ), ich hoffe nun darauf das all die unguten Dinge weiter abklingen. Denn ich würde ja noch wieder ganz gerne einiges an-, auf die Beine stellen, im Wonnemonat Mai
05.05.10
Im Moment wird es mit jeden Tag ein klein wenig besser, die Schmerzen schleichen sich, was will ich mehr.
Hier heute noch ein Aufruf zum mitmachen, zur Teilnahme an einer Onlineumfrage für Betroffene, Angehörige und Bekannte. Alles weitere im folgendem Text von Anne Quarg...
Liebe Leser und alle anderen Interessierten,
ich heiße Anne Quarg und führe im Rahmen meiner Abschlussarbeit im Fach Publizistik- und Kommunikationswissenschaft an der Freien Universität Berlin eine Befragung zum Thema: "Informationssuche im Krankheitsfall. Eine Befragung am Beispiel Brustkrebs" durch. Es geht mir vor allem darum, das Informationsverhalten im Krankheitsfall am konkreten Beispiel Brustkrebs kennenzulernen, zusätzlich möchte ich herausfinden, wo und wann Informationsdefizite bestehen und was insbesondere das Internet in diesem Zusammenhang leisten kann.
Im Fokus stehen hierbei nicht nur die Patienten, sondern auch deren näheres und weiteres Umfeld, also alle Personen, die sich schon einmal im Internet über Brustkrebs informiert haben, ob für sich selbst oder für andere.
Ich habe zu diesem Zweck einen übersichtlichen und kurzen Online-Fragebogen erstellt. Die Befragung dauert etwa 10 Minuten. Alle Daten werden anonym erhoben und ausgewertet.
Ich würde mich sehr über Ihre Teilnahme freuen! Sie können den Link zu der Befragung auch gern an andere Interessierte weiterleiten. Je mehr unterschiedliche Personen teilnehmen, desto aussagekräftiger sind die Ergebnisse. Falls Sie nach Abschluss der Studie Interesse an den Ergebnissen der Befragung haben sollten, können Sie mich gern kontaktieren unter:
aquarg@ymail.com
Ganz herzlichen Dank für Ihre Hilfe und viele Grüße,
Anne Quarg
12.05.11
So, nun habe ich es geschafft und meine Gedanken und meinen körperlichen Zustand in Einklang bringen können. Ergebnis, ich werde brav in die Röhre gehen, MRT und CT sind fällig. Die Schmerzen haben sich weiter abgebaut, aber nicht wirklich zufriedenstellend. Im Lendenwirbelbereich grummelt es dauerhaft und laut. Unter den Rippenbögen blieb auch ein Rest an "komischen" Gefühlen, die ich erhören muss. Also der Realität in die Augen schauen und eine neue Bestandsaufnahme mit bildgebenden Verfahren. Am nächsten Dienstag habe ich Termin beim Onkologen, da werde ich es dann angehen. Aber...
vor dem Dienstag gibt es ja noch ein paar andere Tage und die werde ich versuchen mit anderen Gedanken zu verbringen. Morgen geht es mal wieder on the Road, 4 Tage mit dem WoMo. Ratzeburg, Lübeck, vielleicht Schwerin, das sind im Moment die geplanten Ziele.
Der Mai zeigt sich von seiner schönsten Seite und für mich unterstreicht der Song gerade dieses Gefühl...
der ist so schön zum abheben :-) Wer ihn hören mag sollte es jetzt tun, ich nehme den nämlich mit auf meine Tour
13.05.11
Freitag der 13.
Seit Tagen habe ich nahe am Wasser gebaut, ein kleiner Pups reicht aus um mich unter Wasser zu setzen. Heute geht irgendwie gar nichts zu steuern, ich heule einfach mal so los. Eigentlich gibt es doch gar keinen Grund? Gleich geht es los, on the road. Happy müsste ich sein, richtig happy. Denn wir holten gestern unser neues Wohnmobil ab, ein wirklich tolles Teil. Eigentlich müsste ich nicht herum heulen? Oder doch? Irgendwie hat es was mit diesem neuem Teil zu tun? Seit dem Kauf ging die Laune von Tag zu Tag in den Keller und seit gestern ist die Fassung komplett hin. Ich weiß auch warum... da ist die Freude, wirklich ganz groß. Und diese Freude zieht so schwer die Realität an die Oberfläche, macht mir einfach zu massiv klar wo ich stehe, haut voll rein in meinen Optimusmus...
Nachdem ich nun Tastatur und Schreibtisch ersaufen lassen habe, mir die Gedanken aus den Fingern fließen lies, mir zuvor 2 Tabletten einwarf, um so das schmerzende Schraubzwingengefühl um meine Rippen erträglicher zu machen, werde ich versuchen wieder den tapferen Indianer zu geben, denn der kennt ja keinen Schmerz Werde versuchen meinen eigentlich nicht vorhandenen Aberglauben in die Ecke zu stellen und vielleicht mal ein paar Sachen packen und darauf hoffen das der Löwe noch ein wenig weiter schläft...
Unsere Jungfernfahrt machte ihrem Namen alle Ehre. Nass war es, sehr nass und kalt, norddeutsches Schietwetter. Ratzeburg? Nun gut, wir waren nun auch mal da Weiter nach Travemünde, dort war Treffpunkt vieler alter Segelschiffe die "Sedov," die "Alexander von Humboldt", die "Mir" und die "Dar Mlodziezy," ein wunderschönes Schiff...
Wir waren gerade auf dem Weg, da passierte es. Ich konnte mit dem linken Auge fast nichts mehr sehen, nur schwarze Kreise, ein wenig das was um mich herum passierte, nach außen totaler Gesichtfeldausfall. Die nächste Bank war meine und dort saßen wir 15 Minuten, danach ging es wieder. Was ich in den 15 Minuten dachte muss ich wohl nicht weiter beschreiben.
Gestern dann Rückfahrt, eine schwere Müdigkeit begleitete mich. Zu Hause angekommen verließen mich nach kurzer Zeit die Kräfte, nichts ging mehr. Mir war so elendig schwindelig, so das jede Bewegung einen Brechreitz auslöste. Bei 18.00 Uhr, mit Hilfe meines Mannes, verzog ich mich in mein Bett. Ich schlief dann 18 Stunden am Stück, heute geht es wieder. Das auch dieses Erlebnis keine guten Gedanken hinterlässt, muss ich nicht schreiben. Nun geht es gleich los zum Onkologen, Termin Herceptin. Und meine Überweisungen für die Röhre, Knochen und Leber abholen. Ob ich mir auch eine 3. Überweisung für ein CT Kopf geben lassen werde?? Ich weiß es nicht, ich werde es spontan entscheiden...
21.05.11
Meine Woche war bisher sehr ungut. Der Totalausfall vom Montag zieht sich bis heute hin. Bis auf den Dienstag, der Besuch beim Onkologen, konnte ich nichts leisten. Ich schlafe, schlafe, schlafe, und wenn nicht, dann bin ich in einem verhaltenem Dämmerzustand. Der Kopf hohl, darinnen nur ein sich rasant drehendes Karussell, begleitet von einer netten Übelkeit. Warum allerdings meine Knochen schmerzen, so als wollten sie sich alle verabschieden, erklärt sich mir nicht. Dieser Ausfall, nach vielen guten Wochen, macht keine guten Gedanken, wie ich schon im letztem Eintrag schrieb.
Im Gespräch, am Dienstag, mit dem Onkologen kam auch der Ausfall vom Tag zuvor zur Sprache. Neben der Baustelle Lendenwirbelsäule, die mich seit langem heftig plagt, und Baustelle Halswirbelsäule, die seit 2 Wochen mächtig zickt (ob sie es ist die für einen tauben Gesichtsnerv sorgt, den ich nun wohl schon seit 6 Wochen habe?), ist da ja noch die Leber Wo fangen wir an, Frau H., alles auf einmal geht ja nicht, was brennt ihnen am meisten unter den Fingern, hörte ich. Wunschkonzert beim Onkologen... ich wünschte ich müsste mir dort nichts "wünschen"! Ich entschied mich für MRT Leber und Wirbelsäule, alles andere will ich nicht wissen! Kommenden Freitag und Montag darauf geht es in die verhasste Röhre. Am kommenden Dienstag dann noch mal Termin Onkologe, Bisphosphonat gibt es. Und die frischen Tumormarker, die mir am letztem Dienstag abgenommen wurden.
So, nun gehe ich wieder Heia machen und rufe laut zuvor... Herr, lass es Hirn regnen, und nimm das Karussell mit, ich brauche DAS nicht!
23.05.11
Es ist kurz vor Mitternacht und der morgige Tag liegt mir so quer. Ich will da nicht hin, zum Onkologen! Da liegen die neuesten Tumormarker. Und ich will auch nicht in die Röhre, auch das wiegt im Moment schwer. Aber leider geht es nicht danach was ich will! Ich bin schon lange nicht mehr Herrin in meiner "Hütte"...
Seit gestern geht es mir ein wenig besser. Es reichte für einen schönen Spaziergang im Wald, bei Regen. Herrlich, dieser Waldgeruch. Das ich aber wirklich nicht fit bin spürte ich danach, ich war völlig erschöpft. Morgen werde ich wissen warum. Die Wahrscheinlichkeit das mein Untermieter sehr aktiv ist ist wohl sehr groß? Oder habe ich nur einen verschleppten Infekt? Boh, so etwas simples hätte ich gerne mal ;-) Seit dem ich diesen Scheiß Krebs habe ziehen solche Harmlosigkeiten leider an mir vorbei. So, genug gejammert für heute, morgen kommt sicher mehr...
24.05.2011
Wie erwartet erhielt ich heute lediglich die ganz große Arschkarte! Die Tumormarker haben sich verdoppelt, da hat es jemand ganz eilig Das gesamte Ergebnis aller Untersuchungswerte lässt vermuten, das sich dieser Scheißer einen weiteren Raum unter die Nägel gerissen hat. Die Leberwerte haben sich kaum verändert, sind nur leicht erhöht. Da ich nicht bereit war und auch jetzt nicht bereit bin diesem Scheißer auch nur noch einen Quadratzentimeter mehr Raum zu geben werde ich dann wohl demnächst freiwillig ausziehen, und ihm die "Hütte" überlassen müssen. Weitere Versuche ihn zu vertreiben? Nein, wohl nicht. Die ganz harten Geschosse fahre ich nicht mehr auf und lediglich diese bleiben. Diese Art von Kriegsführung ist mir nach einer langen Strecke mehr als zu wider!
Ein Gespräch mit dem Onkologen suchte ich heute nicht, zunächst muss das MRT Leber da sein um weitere Erkenntnisse zu erhalten. So sass ich da mit meinem Wissen, ließ mir mein Bisphosphanat rein pfeiffen und bemühte mich den tapferen Indianer zu geben, was auch gelang. Und dann endlich raus aus der Praxis, rein ins Auto... um die Fassung endlich verlieren zu können. Um mich von den fiesen Gedanken abzulenken machte ich das Radio an, ganz laut, das hilft. Leider auch da die Arschkarte. Was höre ich... unser Lied. 17 Jährig, total verliebt bis über beide Ohren war das unser Hit des Jahres 1974, lang ist es her...
Für die nächsten Tage, bis zur weiteren Abklärung, werde ich wohl schon mal in den Keller ziehen, so zumindest gerade mein Bedürfnis.
26.05.2011
Eigentlich war ich nun nicht wirklich im Keller, verharrte eher auf dem Treppenabsatz, und von diesem machte ich schon gestern kehrt. Was bringt mir die Dunkelheit? Kann ich mir doch gar nicht erlauben, will ich auch nicht.
Morgen, schon ganz früh, ist Termin MRT, Knochen. Wir, mein Mann und ich werden mit dem WoMo da hin düsen und wenn ich fertig bin mit MRT und Gespräch starten wir durch nach Ostfriesland. Wir müssen immer intensiver lernen damit umzugehen, das alles ein Ende hat, und dabei nicht vergessen zu leben!
Mit viel Energie und Arbeitseinsatz habe ich jetzt die Umsetzung, mein Tagebuch als komplette Geschichte anzubieten, fertig, ab jetzt ist es als PDF Datei zu haben. Warum? In der Einleitung zur PDF Version schrieb ich folgendes...
Mein online Tagebuch
Wir haben Mai 2011, Ende Mai schon fast. Das ich diesen noch erleben kann habe ich vor 2 Jahren, aber auch im letztem Jahr im Mai, nicht geglaubt. Das Jahr 2011 brachte mir bisher zum großem Teil eine gute Zeit. Nach dem ich im Dezember 2010 meine Chemotherapie abbrach, wohl wissend was kommen wird, konnte ich damit überhaupt nicht rechen, tat ich auch nicht. Der lange Weg von verschiedenen Chemotherapien hatte mich zum Ende des Jahres 2010 völlig an den Boden gedrückt. So wollte ich nicht mehr weiter leben, weiter machen.
Dank einer kleinen Tablette täglich, Tamoxifen, ein eigentlich aussichtsloser Versuch, erlebte ich 5 recht gute Monate danach. Leider ist dieser gute Weg am Ende, die Therapie versagt, die Tumormarker schlugen erneut Alarm. Es stehen nun erneute Untersuchungen an, verschiedene MRT, die zeigen sollen wo der Krebs nun so aktiv ist.
Ich habe nicht wirklich noch viel Hoffnungen, glaube mein Weg wird bald zu Ende sein. Mein Weg... auf dem mich dieses Tagebuch begleitete, nun schon fast 4 Jahre, mir zu einem sehr wichtigen Freund wurde. Hier habe ich Dinge geschrieben die ich nie aussprach. Hier konnte ich weinen, lachen, meinen Frust heraus lassen. Oft war ich selbst überrascht über das was ich schrieb, las ich es nach Fertigstellung. Ich erkannte für mich, das ich hier beim Niederschreiben selbst mir Verborgenes, Unterdrücktes zu lassen konnte. Und ich spürte immer mehr wie gut das tat, mir bei meiner Verarbeitung der Erkrankung half.
In den 4 Jahren erhielt ich sehr viele Reaktionen, vor allem in meinem Gästebuch. Viele nutzten auch den Weg des direkten Kontaktes und schrieben mir über Email. Oft war ich über das große Verständnis, und Mitgefühl wirklich überrascht. Ich erhielt nur nette, liebe, einfühlsame, unaufdringliche Post. Mit einigen tausche ich mich noch heute aus, besteht seit langem Kontakt.
Vor einigen Tagen entschied ich mich meine online Tagebucheinträge, die bis heute entstanden, als gesamte Ausgabe anzubieten, in Form einer PDF Datei. Ich wurde einige mal gefragt ob ich meine Einträge nicht als Buch heraus bringen möchte. Nein, das werde ich wohl nicht schaffen, nicht mehr. Der große Zuspruch, die vielen täglichen Besucher hier in meinem Tagebuch und die enger werdende Zeit, dass Nichtwissen darüber was einmal aus dieser Homepage, diesem Tagebuch wird, ließ diese Idee entstehen.
Einiges wird nicht vorhanden sein, so die vielen Fotoseiten, Musikvideos, da dies zu aufwändig wäre. Dafür erweitere ich die Tagebucheinträge um die Reaktionen, die ich über Email erhielt. Ich möchte einen Teil dieser vielen netten Schreiben hier einbringen. Natürlich wird die Privatsphäre der an mich Schreibenden gewahrt.
Und dann sind da noch einige, mir sehr liebe und wertvolle Einträge aus dem Gästebuch die ich mit einbinde, die so erhalten bleiben.
Eintrag vom 27-05.11..... Wir müssen immer intensiver lernen damit umzugehen, das alles ein Ende hat, und dabei nicht vergessen zu leben!... Seit gestern Abend sind wir wieder zu Hause. Mir glückte es nicht meinen Gedanken umzusetzen., Gründe dafür gab es viele. Das Wetter kalt, regnerisch, schlappe 12°. Das MRT am Morgen und das weitere noch folgende MRT morgen. Und last but not least mein Zustand, ohne Energie, schlaftrunken, Schwindel und sich ausbreitende Schmerzen. Ich kämpfte mich bis zum Samstag Mittag um dann klein bei zu geben, die Laune völlig unten. Die Nacht zuvor gab es mal wieder eine kleine Sch(m)erzeinlage extra. Ich hatte das schon mal, im letztem Jahr, aus dem Nichts, im Schlaf höllenschmerzen in meinem rechtem Unterschenkel. Es dauerte "nur" ein paar Minuten, in denen ich hätte laut schreien mögen. Konnte ich aber nicht, da zu viele Menschen in meiner nähe. Zähne zusammen beißen, der Schmerz trieb die Tränen. Und der Schmerz trieb den Satz heraus, ich will nicht mehr, ich habe keinen Bock mehr auf all diese Scheiße.
Jeder Tag bringt Neues, Schmerzen hier, Schmerzen da, und schnürt mir meinen bisher noch gehabten Optimismus ab. Seit Tagen kann ich das Wort Krebs, das Leben mit Krebs nicht verdrängen, steht es ganz oben, gibt der Phantasie freien Lauf.
Der Text des Radiologen in der Befundbesprechung, gleich nach dem MRT, lautete ungefähr so...
Sie wissen ja sicher das sie viele Metastasen in den Knochen haben? Oh ja, ich weiß das! Schauen sie mal, hier sind die 4 bestrahlten Wirbel, diese hier, die grau erscheinen. So müssten eigentlich alle Wirbel aussehen, bei einer Frau in ihrem Alter. Tja, meine tragen ein sattes schwarz... Und sie sehen hier in den bestrahlten Wirbeln die neuen Aktivitäten, ja? All die schwarzen Stellen da? Ja, ich sehe sie, sind ja nicht zu übersehen! Gibt es neue Einbrüche? Nein, im Moment sehe ich da keine.... He du, du hättest es kürzer machen können.... alles Schrott!!! Und du hättest noch sagen müssen... die oberen Halswirbel, an denen sie Schmerzen haben, sind auf der Aufnahme leider nicht mit drauf Na mal sehen ob ihr dann am Montag meine Leber im Ganzen erwischt...
Und hier ungefähr sollten die nicht da gestellten Wirbel sein
30.05.11
Sie haben meine Leber ganz erwischt, sie ist komplett auf dem MRT Wie vermutet gab es keine Klärung, keine Erklärung für die nach oben schnellenden Tumormarker. Wie auch schon im November hieß es heute, manche Metas haben sich verkleinert, andere vergrößert. Mit den relativ guten, und noch stabilen Leberwerten ist die Leber jetzt nicht als Ursache auszumachen. Im gleich darauf folgendem Gespräch mit dem Onkologen kam auch nicht wirklich Greifbares. Wir können nun ganz viel orakeln, wissen können wir im Moment nichts! Ich werde die Behandlung mit Tam fortsetzen und am nächsten Dienstag werden die Tumormarker erneut getestet. Steigen sie weiter so schnell, wäre weitere Diagnostik erforderlich, Lunge, Hirn. Lunge? OK, Hirn Nein! Ich will es nicht wissen, nach wie vor nicht.
Dann setzte ich eine leise Kritik, da meine Halswirbel, da wo die Schmerzen sitzen, nicht auf dem MRT waren. Ich hatte mir beim Radiologen heute noch einmal den Überweisungsschein vom Freitag geben lassen. Und siehe da, da stand doch... MRT LWS und Kreuzbein So ist es wenn der Onkologe "nur" mit halben Ohr bei der Sache ist. Und um Schadensbegrenzung zu machen ;-) ging ich doch heute mit einer Überweisung CT HWS aus seiner Praxis. Ist doch super, gell... was ist aufregender als 3 x Röhre in 10 Tagen Nächste Woche Dienstag dann wieder...
Juni 2011
05.06.2011
Kranke sollten nicht reisen...
Wir versuchten es ein weiteres mal, Donnerstag ging es los Richtung Rügen. Der Donnerstag... neben Krebs gibt es auch noch andere Übel, die einen den Tag verderben können! Donnerstag - gestrichen!
Freitag, gut gelaunt wurde ich wach, die Sonne schien mir ins Gesicht, der Ostseestrand rief. Ich stand auf, und die gute Laune schwand sofort. Das Hirn rutschte in die Füße, der Magen machte 1000 Umdrehungen, ich suchte Halt. Tja, da saß ich nun und wußte was kommt, wie es weiter gehen wird. Bei 9.00 Uhr hatte ich es tatsächlich geschafft, war geduscht und angezogen. Wir besprachen was geht, was weiter geht. Rügen wurde gestrichen, noch weiter weg von zu Hause sollte es nicht werden. Also an der Küste lang, schon mal Richtung Heimat. Die Fahrt machte meinen Zustand nicht besser! Nach 100 KM erreichten wir einen uns bekannten Stellplatz, wunderschön gelegen, direkt am Strand. Da parkten wir ein und es passte eine Tasse Tee und ein Stück Brötchen in den rotierenden Magen. Ich nahm meine Auszeit, legte mich hin und verfiel in den mir nun schon bekannten Tiefschlaf. Am späten Nachmittag erwachte ich und mein Zustand war besser, ich konnte wieder stehen. Ganz langsam ging ich es an und ich schaffte die 100 Meter zum Strand. Dort saß ich 1 Stunde und spürte weitere Verbesserung. Mehr konnte ich dem Tag nicht abgewinnen, ging früh schlafen.
Der nächste Morgen dann, Samstag, ich stand gaaaanz langsam auf, brachte die Überraschung, ich war wieder recht fit und wir konnten den Tag wirklich mit Unternehmungen verbringen. Ich schaffte tatsächlich eine kleine Fahradtour, 10 KM, und fühlte mich gut. Maschierte den Strand entlang, genoß die Sonne, den Cappucino, das lecker Essen auf der Terrasse eines Restaurants an der Hafenpromenade, am Abend. Der Sonntag heute, der war gemischt. Es war sehr heiß, die Wärme bekam mir nicht, aber ich hielt mich und kam wieder hier zu Hause an Nun habe ich glaube ich erst einmal genug solcher Erlebnisse. Was muss ich auch durch die Welt kutschieren, sollte wohl doch mehr meine Krankheit pflegen!? Am Dienstag dann wieder Onkologe, Herceptin und danach dann mal wieder ein MRT. Der Krebs will schließlich erhört, gesehen und gefühlt werden
08.06.2011
Müde bin ich, ohne Kreativität, ohne Inspiration, ohne Antrieb und so auch schreibfaul. Darum mache ich es mir heute einfach, kopiere den Text aus dem Forum, den ich gerade verfasste, hier ein...
Im Moment bin ich einfach nur Krebsmüde und so ist die Stimmung nicht so prall. Die vielen Termine in den letzten 10 Tagen trugen dazu bei, die Unsicherheit natürlich noch einmal mehr, und auch die Kapriolen, die der Krebs mir immer wieder schickt, der keine Verlässlichkeit mehr lässt.
Das CT gestern, HWS, ergab Kurioses. Der Radiologe fragte mich wo der Schmerz sitzt, ich zeigte ihm den Wirbel und sagte, da links. Er sagte darauf, das ist für mich jetzt völlig unschlüssig, passt nicht zu meinem Bild. Hätten sie mir nun rechts gesagt, hätte ich ihnen den Grund nennen können. Der Wirbel ist dort sehr stark angegriffen, aber eben links noch recht ok. Na toll, da freue ich mich aber. Insgesamt sind auch die oberen Wirbel alle in keinem wirklich guten Zustand, aber im Moment sieht er keine Bruchgefahr. Na toll! Wie lang ist eigentlich ein Moment? Ich sitze auf einem Schleudersitz und muss mir aus all diesen Befunden etwas Nettes basteln.
Gestern erhielt ich dann auch die schriftlichen Befunde der anderen MRTs, Leber, Lenden-, Brustwirbelsäule. Wirbelsäule... lässt den Verdacht auf neue Einbrüche zu, so an einer Stelle eventuell Einbruch in den Spinalkanal, müsste aber mit CT abgesichert werden!? Gesamtbild ergibt ein voranschreiten der Metastasierung. (Geht noch mehr?)
Leber... einige Metas verkleinert, im Vergleich dazu aber mehr Metas vergrößert und auch noch neue dazu gekommen. (Haben die überhaupt noch Platz?) Letzter Satz im Befund... uneinheitliches Bild, insgesamt Regredienz einzelner Metastasen, jedoch auch deutlich progrediente bzw neu aufgetretene Leberherde nachweisbar.
Tja, zusammen ist mir das im "Moment" einfach zu viel Krebs! Es würde sicher noch mehr werden, an Ergebnissen, würde ich all die anderen, unbenannten Baustellen in den Knochen auch noch untersuchen lassen. Ich will es nicht, ergebe mich saft-, und kraftlos. Aus einem Schlachtpferd macht man keinen Traber mehr...
13.06.2011
Pfingsten? Ach ja, da war ja mal was... Nun gut, jetzt hat anderes Priorität. Mein "Kriegsschauplatz" rückt mehr und mehr in den Mittelpunkt. Die letzten Tage verbrachte ich sehr reduziert mit viel Schlaf und kaum einer Aktivität, denn die strengen an und werden darum vermieden. Nicht mehr viel was da bleibt um noch fröhlich in die Welt zu schauen. Heute Nacht...
jäh wurde ich aus dem Schlaf gerissen, verbrachte die folgenden Stunden Auge in Auge mit diesem kleinem Scheißer. Er zieht immer heftiger an den Zügeln, dreht die Daumenschrauben immer fester, zeigt mir wer Herr im Haus ist. Ich erlebte ein "grandioses Vorspiel" dessen was kommt, was immer häufiger kommen wird. Völlig ohne Gegenwehr, weil aussichtslos, rollte er über mich. Ich erspare den hier Lesenden weitere Details seiner Fähigkeiten, seines Repertoirs, so einen Scheiß muss man nicht wissen. Und es war doch erst ein "Vorspiel"...
So lange man fähig ist noch zu denken, heute Nacht war ich es nur noch teilweise, erkennt man immer neue Stolpersteine, die fiesen Gemeinheiten der Begleiterscheinungen. Heute Nacht dachte ich an Hunde, Katzen, Tiere die sich verstecken, im Dunkeln verkriechen wenn sie Schmerzen erleben. Aus Erfahrungen mit meinen Tieren weiß ich darum das man sie genau das machen lassen sollte. Tja, dunkel war es heute Nacht auch, nur war ich nicht alleine. Während der kleine Scheißer mit mir spielte war da mein Mann, sehr besorgt, sehr bemüht mir auch nur irgendwie Erleichterung zu verschaffen. Während ich da lag und zu allem immer nur ein nein, ich will nicht von mir gab, erlebt ich auch die Grausamkeit für die Beteiligten, stand ich über uns und betrachtete diesen "Film" der gerade lief. Ein mieser Film, den man jedem ersparen möchte...
Es kam dann Stunden später noch ein unruhiger Schlaf über mich. Ich wurde "wieder" wach und dachte, wie jetzt, der Scheiß ist also immer noch nicht vorbei, da kommt noch mehr, das hätte ich nun nicht gebraucht. Vorsichtig sammelte ich meine Einzelteile zusammen und kam in die Senkrechte. Es ging und geht, der kleine Scheißer muss sich verausgabt haben, braucht wohl eine kleine Pause? Mich hat er jedenfalls voll erwischt, mir die Lektion, Gegenwehr lohnt nicht mehr, erteilt und wird mich beim nächsten Angriff klein und handzahm vorfinden.
16.06.2011
Wir lernten uns im www kennen, Christa und ich. Auch Christa schrieb auf ihrer HP ein Tagebuch über ihre Erkrankung, Lungenkrebs. Ihren letzten Eintrag in ihrem TB schrieb sie am 5.06.2011...
Meldungen, wie die von Christas Tod, ziehen mich immer mehr nach unten. Das sie aus ihrer Erkrankung nicht mehr heraus konnte war klar. Doch so schnell? Und das Wie, das ist es was mich nicht los lässt. Christa schrieb in einem Forum zum Thema Lungenkrebs. Dort hat gestern eine Bekannte von ihr über ihren Tod, und wie es dazu kam, berichtet. Sie hat nichts beschönigt. Wie grausam kann das Ende einer Krebserkrankung eigentlich noch sein? Immer mehr erhalten die Worte "der Tod kann auch Erlösung sein" an Gewicht! Immer öfter kommen mir Zweifel daran meinen Plan, mein Ende selbstbestimmt einzuläuten, ausführen zu können. Immer bewusster wird mir das Risiko innerhalb von Sekunden Handlungsunfähig zu sein. Mein Plan, der mir über die ganze Zeit meiner Erkrankung ein Gefühl von Sicherheit gab, das "Wissen" nicht leben zu müssen was ich nicht leben will, gibt mir keine Sicherheit mehr, beruhigt mich nicht mehr, schon lange nicht! Die Realität wird immer schärfer...
Gedanken - Visionen
Meine morschen, vom Krebs zerfressenen Knochen, wie lange werden sie noch halten, mich tragen? Vision... ich laufe, es knackt laut, ich breche zusammen, Oberschenkel-, Beckenbruch, nichts geht mehr. Eine leichte Beugung im Rücken, knack, Wirbelsäulenmatsch. Nur eine Vision? Nein, nein! Lernte in der onkologischen Praxis zu viele Patienten kennen, vor allem Frauen mit Brustkrebs, die dies ereilte. Zusammengenagelte Knochen, wo es noch geht, an Krücken, im Rollstuhl sitzend. Liebe Menschen fragen mich wie es mir geht und ich sage gut...
Meine Leber? Wie lange wird sie noch ihre Funktion halten können? Vision... ich schaue in den Spiegel, schaue aus gelb unterlaufenen Augen in ein gelbes Gesicht, schon heftig umnebelt im Hirn, abgemagert, tupfe ich mir noch mal ein leichtes Rouge auf die Wangen. Es klingelt, ich öffne die Tür, 100 Leute rufen im Chor... wie geht es dir und ich sage gut...
Der gesamte Körper, wie lange macht er noch mit? Das Herz? Angegriffen durch die vielen Chemotherapien, Herceptin. Das Hirn? Unterversorgt durch mangelnde Leberleistung. Vision... Ärztetag, Tüv. Ihr Herz ist schwach, da sollten sie unbedingt vorsichtig sein, ich verschreibe ihnen mal etwas zur Stärkung des Herzens. Weiter in die Neurologie. Ihr Hirn ist geschädigt, schon sehr angegriffen, wird nicht mehr richtig durchblutet. Sie sollten vorsichtig sein, so etwas zieht Gehirnschläge und Schlaganfälle nach sich. Ich verschreibe ihnen da mal ein gutes Mittel. Abteilung Gyn, in ihrer Brust wächst etwas. Rund um ihrer OP Narbe ist der Krebs zurück. Auch in der rechten Brust ein Tumor. Das bekommen wir aber wieder hin. OP, nein, das lohnt doch nicht, der Krebs wächst doch wieder nach. Wir ziehen eine Chemo durch, schnell wirkend, kaum Nebenwirkungen. Und alles wird wieder gut! Ab in die Abteilung Radiologie, Lungencheck. Es tut mir Leid, keine guten Nachrichten, in der Lunge sind mehrere Herde. Inoperabel und ihr Krebs scheint inzwischen sehr resistent gegen jede Art von Chemo zu sein. Sprechen sie mit ihrem Onkologen über weitere Schritte. Ich spreche mit ihm und er fragt als erstes, wie geht es ihnen? Gut, natürlich gut, was sonst! Aufrecht, völlig klein, geschockt, verängstigt, demoralisiert, voller Schmerzen, ohne Mut und Kraft verlasse ich ihn und gehe nach Hause. Ich schaue in den Spiegel und frage mich wie es mir geht. Was für eine Frage, du Dummchen! Es geht dir gut, das sind doch alles nur Visionen...
Nun sitze ich hier und überlege ob ich schreiben will, was ich schreiben will und wie ich es schreiben will. Es ist noch recht früh am morgen, entgegen meiner Gewohnheiten. Ah, da ist ja schon ein Stichwort zu dem mir gleich einiges einfällt. In den letzten Wochen veränderte sich mein Leben recht auffällig, zwangsläufig. Die Nächte sind anders, die Tage, die Essgewohnheiten, die gesamte Wahrnehmung. Vieles bereitet mir Übelkeit. Gerüche, der Geschmack mancher Lebensmittel, die auf Grund dessen gar nicht mehr gehen. Und die, die noch mit Appetit gegessen werden bringen meine Leber immer öfter an den Rand ihrer Fähigkeiten. So gehe ich nur noch ungern ins Bett, die Angst vor nächtlichen Koliken geht mit mir. Aufstehen ist mit ähnlicher Abneigung verbunden. Wach werden, Körperfunktionen checken, aufrichten um zu sehen was geht, was nicht geht. Essen, nicht mehr wichtig, besser geht es mir ohne, so die Erfahrung der letzten Tage. Und was beschäftigt mich sonst, womit beschäftige ich mich noch...
erstaunlich wenig ist es! Ich bin auf ein Minimum reduziert, bin eigentlich gar nicht mehr da, nur noch die Hülle. Und diese erscheint mir wie eine alte, bröckelige Fassade, ein ausgeräumtes Abrisshaus, wartend auf die Entsorgung. Mit der Entsorgung ist es ja so eine Sache, da gilt es zunächst erst einmal vieles zu prüfen. Die Energiezufuhr Gas, Wasser, Elektrik abstellen, eventuelle vorhandene Giftstoffe ;-) entsorgen. Brauchbares ausräumen, den Schrott drinnen lassen, der wird mit entsorgt. Ein Haus ohne Seele, leer und nackt. Drinnen klingt es hohl...
Hohl? Nicht nur ich bin es. Hohl empfinde ich die ärztliche Versorgung, die am Ende aus standardiesierter Routine, dem Zücken der Rezepteblocks, Hände schütteln und zum Abschied den Satz "alles Gute dann und bis zum nächsten mal" besteht. Ein nächstes mal wird ja immer fraglicher! Schwierig wird es dann mit Ärzten die so einen schon sehr angeschlagenen Patienten wie mich trotzdem nicht so verbiegen können wie sie es möchten, wie sie es aus der Schulmedizin kennen. Da funktioniert das standardiesierte Programm nicht und das liegt dann so einem Dok quer, Chema F geht nicht, was nun. Ich weiß nicht zum wie vielten male ich nun von ihm hörte... sie wollen ja keine Chemo mehr, da sie ja ihre Haare behalten wollen. Wie oft hätte ich ihm gern bei diesem Spruch spontan eins auf die Nase gegeben!! Zum einen weil er meine Entscheidung gegen die Chemo auf Äußerlichkeiten reduziert, zum anderen weil er mir damit auch jedes mal zu verstehen gibt das ich doch selbst Schuld bin an dem was nun kommt. Würde ich tun was er will ginge es doch weiter. Ginge es? Was verkauft er da eigentlich? Worauf hin Zielt diese ihm immer so wichtige Aussage? Gestern schlug ich dann endlich zu, zurück!!
Ein recht krampfiges Gespräch, zunächst die Frage wie es mir geht. Übel! Ja, das sind die Folgen der nicht mehr richtig funktionierenden Leber. Haben sie Schluckbeschwerden? Nein. Haben sie Verdauungsprobleme, Verstopfung, soll ich ihnen ein leichtes Abführmittel verschreiben? Nein. Haben sie noch genug Schmerzmittel? Ja. Shitt hapens, mit dieser Nummer wurde er mich nicht los, all seine guten Angebote abgelehnt. Sendepause, Krampf... ok, er will, kann nicht, dann eben ich. Wie geht es nun weiter? Die Blutwerte, Tumormarker sprechen für sich. Nun ja, so wie ich es sehe hilft Tamoxifen noch ein wenig, dämpft das Ganze noch. Ein wenig? Bisschen wenig, oder Und dann kam es, was er wohl hoffte nie aussprechen zu müssen weil sich ja manche Dinge ganz von allein erledigen... Frau H., ich habe nichts mehr für sie, wir haben die Palette durch. Chemo wollen sie ja keine mehr, weil sie ja ihre Haare behalten wollen... Peng! Sagen sie mal für wie blöd halten sie mich eigentlich? Diesen Spruch hauten sie mir nun schon unzählige male um die Ohren. Haben sie das Gefühl ich bestehe allein aus Haaren? Muss ich ihnen etwas von Lebensqualität erzählen, die ich für mich, so weit es geht, beanspruche? Können oder wollen sie das nicht respektieren? Ich werde keine Hardcore Chemo mehr zu mir nehmen! Ähhmm jaaaa.... eine Chemo jetzt noch gegeben würde auch heftige Nebenwirkungen verursachen. Die restliche Leberfunktion würde die Chemo nur schwer verarbeiten können. Ach neeeee....... Aber würde ich sie nehmen, würde das Standardprogramm wieder funktionieren!!! Patient rauscht ganz schnell in den Keller, nix geht mehr, der Onkologe ist mich los, Paliativ lässt Grüßen und die anderen machen die Drecksarbeit, erklären mir liebevoll mein nahendes Ende. Geht das so? Ja, so geht es, so empfinde ich es. Und dann konnte er mir doch noch Gutes tun. Er verschrieb mir Kortison, dies könnte mir die nächsten Tage ein wenig Kraft geben, die Übelkeit nehmen.
Und dann kam noch... möchten sie es noch einmal mit Faslodex und Xeloda probieren? Viel werden wir damit nicht ausrichten, ein Versuch? Faslodex bekam ich ganz am Anfang, nach dem ich meine Rezidive hatte. Für lediglich 3 Monate, unter diesem Medikament entwickelten sich die Lebermetastasen. Xeloda, eine Tabletten Chemo, die ich für 9 Monate bekam bis auch sie versagte, damals recht gut verträglich. Ich entschied mich zunächst einmal für Faslodex, das ich nächste Woche erhalte. Da der Hersteller dieses Medikaments zwischenzeitlich die doppelte Dosierung empfiehlt könnte da ja vielleicht noch etwas gehen. Xeloda, damals gut verträglich, wird dann der letzte Versuch sein, wenn überhaupt? Denn die "gute" Verträglichkeit von damals wird wohl so auch nicht mehr gegeben sein? Die Luft wird immer dünner...
24.06.2011
Mittwoch Morgen nahm ich meine erste Kortison Tablette, am späten Nachmittag kam spürbar die Wirkung. Schwindel und Kopfweh fast völlig weg, Übelkeit auf ein leichtes Minimum, ich bin wieder wacher, es ist wieder heller um mich herum. Zumindest der kleine in mir ist wieder da! Und dieser sorgte dann auch schon gleich am Mittwoch Abend dafür das ich unerschrocken meinen simplen Genüssen nach ging. Nach vielen Tagen Enthaltsamkeit, bei meist trocken Brot, musste es eine Currywurscht sein, und natürlich eine gesunde Portion Pommes. Wow, wie das schmeckte... und während ich genoss dachte ich schon mit Respekt an die etwaigen Konsequenzen! Was wird meine Leber mir wohl in dieser Nacht schicken? Nichts schickte sie mir, es ging gut. Und wieder einmal das Gefühl das es die so kleinen Dinge im Leben sind die einem das Leben wertvoller erscheinen lassen...
28.06.2011
Heute gab es Faslodex, eine links, eine rechts... in die Pobacken. Sattes Päckchen, was sich da ansammelt ;-) Vorletzter Versuch dem Krebs noch mal die Stirn zu bieten. Dann gab es auch wieder Herceptin, bei 32° war das heute nicht mein Tag. Und sonst...
Es geht mir mit dem Kortison besser! Nur... an Schlaf ist nicht zu denken. Der kommt meist erst wenn die Vögel wach werden, so bei 4 Uhr Morgens. Und dann ist die Nacht auch fast vorbei, der Schlaf unruhig. Werde mal eine kleine Umstellung vornehmen, runter reduzieren. Wenn es nach dem Onko geht sollte ich heute schon damit aufhören. Warum? Was soll ich mich quälen wenn es doch damit recht gut erträglich ist!? Da ich einige Kilos gelassen habe, bringt Kortison wieder neue auf die Rippen ;-) So, mal sehen was diese Nacht noch so bringt? Jetzt weht hier ein kühles Lüftchen durchs Haus und die Temperaturen werden langsam erträglich. Mal ne Nachtwanderung?
Ich erhielt es im November-Dezember 2010. So habe auch ich dafür gesorgt das diese Säcke sich an mir bereichern konnten. Wer nimmt es mir übel das ich ihnen jetzt nicht die Pest an den Hals wünsche, sondern ganz anderes 
Am Donnerstag wird es darauf zumindest eine Teilantwort bei der Gynäkologin geben... 
Eine kurze Begegnung mit dem Onkologen und seine immer wiederkehrende Frage... wie geht es ihnen, Frau H.. Er sah ein breites Grinsen und hörte den Satz, wir beide sind ja echt ein geiles Team. Er schaute mich etwas irritiert an 
und fragte mich warum. Ich zeigte ihm meine Werte und ihm ging es ähnlich wie mir, ein breites Grinsen in seinem Gesicht. Und dann sagte er mir, im Januar, Frau H., als ich ihnen Tamoxifen verschrieb hätte ich nicht mal einen Cent darauf gesetzt, unglaublich. Ja mein lieber Dok, unglaublich 
Mach weiter so! 
), ich hoffe nun darauf das all die unguten Dinge weiter abklingen. Denn ich würde ja noch wieder ganz gerne einiges an-, auf die Beine stellen, im Wonnemonat Mai 
