Ja ist denn schon Dezember? Nicht zu fassen, wo ist das Jahr geblieben? Wenn ich meine Tagebucheinträge überfliege, dann sind all die Eintragungen noch so ganz frisch, aber doch auch ganz fern. Zeit? Sie fühlt sich so ganz anders an, seit meiner Erkrankung? Viel intensiver nehme ich die guten und die schlechten Tage wahr, ziehen sich Stunden, Tage, oder verrauschen einfach viel zu schnell. Zeit, Lebenszeit? Im letzten Jahr im Dezember war ich vom Gedanken besessen, das ich dieses Jahr Weihnachten wohl nicht erleben könnte. Und dieses Jahr fühlt es sich wieder anders an. Da ist der Wunsch auch noch das nächste Weihnachtsfest erleben zu können. Dabei geht es nicht so sehr um das Weihnachtsfest als solches, sondern um die Einheit eines Jahres. Es hat sich viel bewegt, in meinen Gedanken....
Ich bin ruhiger geworden. Grundsätzlich, aber vor allem in Richtung Annehmen der Krankheit, verarbeiten der Ängste. Annehmen? Was man nicht haben will, das nimmt man nicht ohne Gegenwehr an Leider funktioniert Gegenwehr nicht immer, also heißt es sich zu arrangieren, mit unabänderlichen Gegebenheiten. Es ist mir, so glaube ich, ein großes Stück weit geglückt und beinhaltet, zumindest im Moment, eine gewisse Gelassenheit. Mal sehen wie lange diese funktioniert?
Bald ist der nächste Termin beim Onkologen, der mir einiges abverlangt. Am 22.12 werden meine Tumormarker neu bestimmt und werden zeigen ob die Umstellung von Arimidex auf Faslodex Erfolg hatte. Die letzten 2 Blutuntersuchungen sprachen leider gar nicht dafür. An diesem Tag gibt es dann auch noch Sonographie des Oberbauches? Ist die Leber sauber? Im neuem Jahr muss ich dann auch gleich die Lunge kontrollieren lassen, das ist fällig. Solche Termine machen Stress! Das Herz schlägt bis zu den Ohren, es rauscht und pulsiert, alles angespannt, man wartet auf den Satz des Arztes.... alles sauber. Wie viel Stress, Ängste das mit sich bringt erlebe ich gerade, denn ich sitze hier und muss schon jetzt weinen, bei dem Gedanken daran. Der Doc muss diesmal mit einer heftigen Reaktion rechnen, sollte er mir sagen... alles sauber Im anderem Fall weiß ich jetzt nicht was passiert!
Mein MRT Wirbelsäule, die Entscheidung dies machen zu lassen, schieb und schiebe ich. Das wird dann wohl auch eins der Themen am 22. sein.
22.12.08
Nun sitze ich hier, will schreiben, will nicht schreiben, weiß nicht wo ich anfangen soll, weiß nicht wo ich aufhören soll?!
Ich ahnte, das ich heute eigentlich nur voll in die Scheiße fassen konnte! Leider hat sich dieses Gefühl bestätigt. Und wenn Befürchtungen, Ahnungen real werden, dann tun sie auch weh, obwohl man es ja schon irgend wie wusste. Heute war Termin Onkologe, Bestimmung der Tumormarker, Sonografie Oberbauch, Leber, Tropf.... Tja, nun wissen wir warum der Tumormarker die letzten 4 Monate kontinuirlich anstieg. Text des Onkologen war, nach langem Blick auf meine Leber, dieser...
da ist was! Mein Text war darauf... kann ich DAS mal bitte sehen. Nun ja, dann sah ich die erste Meta, 1 cm groß. Und dann hörte ich, da sind noch viele kleine. Sie sind so klein, das ich sie noch nicht vermessen kann. Hier ist eine etwas größere, die ist 1,8 mm. Und wieder hörte ich, es sind viele! Und dann wird es einem doch anders, obwohl man weiß wie es weiter geht, was kommt, man es ahnte.
Und ich wusste auch, was der Arzt nun weiter sagen würde! Ich rate zu einer Chemo, dies ganz schnell und er hörte mich sagen, NEIN, das will ich nicht! Ich will nie wieder Chemo!!!! Warum denn nicht Frau H.? Sie wollen keine Chemo, oder sie wollen keine Nebenwirkungen der Chemo? Genau, ich will keine Chemo, weil ich keine Nebenwirkungen mehr erleben will, wie ich sie nur zu frisch erinnere. Fast genau heute vor einem Jahr erhielt ich meine letzte Chemo!
Dann erzählte er mir von Navelbinchen, wie diese Chemo (Navelbine) liebevoll genannt wird. Er hätte es mir nicht erzählen brauchen, denn ich hatte schon mein Wissen! Navelbine gibt es wöchentlich, dies so lange bis auch sie nicht mehr wirkt. Navelbine macht auch nur in den seltensten Fällen eine Glatze Nun gut, ich hörte mir also die verniedlichten Vorzüge von Navelbinchen an, aber irgend wie betraf mich dieser Vortrag nicht, konnte und kann ich mich nicht angesprochen fühlen. Dann hörte ich, das eine eventuelle Laser-Ablation LITT (Laser-induzierte interstitielle Thermotherapie) wohl nicht in Frage käme, da es einfach zu viele sind. Eine OP der großen Metastase? Wozu? Wenn schon unzählige (noch) kleine darauf warten groß zu werden. Und dann hörte ich mir noch seine Planung, seinen Therapievorschlag an...
er besorgt mir schnellstens Termine für ein MRT Leber/Lunge (habe auch da meine Ahnungen, wenn es um meine Lunge geht), Termin für MRT der Lendenwirbelsäule, Termin Szintigramm, dies möglichst gleich in der ersten Woche im neuem Jahr. Und dann will er eine Biopsie (AUA!!!!) einer Knochenmetastase im Becken machen, um den Krebs bestimmen zu können. Wenn das alles geschafft ist, dann sollte ich spätestens Mitte Januar mit Navelbinchen beginnen. Dies ist seine Planung....
Und meine? Da hämmert sehr massiv ein dickes, großes NEIN in meinem Kopf! Am 30.12. erfahre ich all meine Termine, meine Tumormarker. Ich werde diese Termine zum MRT wahrnehmen, alles andere danach entscheiden. Jetzt ist da nur dieses Nein und lässt keine andere Option zu!
24.12.2008
Was macht man Morgens, am Tag des Heiligen Abend, wenn man 2 Tage zuvor erfuhr das der Tod erneut ein großes Stück näher kam? Man setzt sich an seinen PC und versucht das Chaos zu ordnen. Da ist das "Wissen" darüber, das ich dieses Fest heute ein letztes mal erleben werde. Das Wort Feiern geht mir gerade nicht aus den Fingern. Wären meine Gedanken andere, wäre heute nicht der 24.12.? Ich denke nicht!
Gedanken, Wahrnehmungen? Alles fühlt sich ein wenig so an, als sei es von Watte und Nebel umgeben. Alles? Nein, nicht alles. Ganz klar sind die Gedanken wenn es um meinen Tod geht. Oder anders formuliert, eigentlich ist das der einzige Gedanke der mir im Moment real erscheint, der mich fordert und umtreibt. Eine riesige Baustelle, die so viel in sich hat....
am liebsten wäre mir ich hätte es schon hinter mir! Aber so leicht ist das alles nicht aus der Welt zu schaffen, so leicht geht man nicht im vollem Bewußtsein. Da sind Dinge die ich erledigen muss, die mir so schwer scheinen, die ich nicht anfassen kann, aber anfassen muss. Muss ich es? Ja, in mir ist, das ich es muss und quäle mich damit selbst. Sterben, von seinem Tod zu wissen, lange bevor er einen holt, hat makabere Seiten. Ich erlebe die Traurigkeit der Menschen die neben mir sind. Ich empfinde dies als brutal und fast am schwersten. Loslassen, loslassen können, das WORT, wenn es ums sterben geht. Ich muss loslassen, andere müssen loslassen. Wie lässt man los? Geht das überhaupt im vollem Bewußtsein, mit der nackten Realität, mit der endlichen Konsequenz?
Die traurigen Blicke, die ich um mich herum wahr nehme machen ein Loslassen schwer. Ihnen stand zu halten macht es mir schwer. Die Gedanken der anderen zu fühlen, sie in den Gesichtern zu lesen macht es schwer. Und dann bleibt so vieles unausgesprochen. Wäre es leichter alles auszusprechen? Nein, inzwischen weiß ich, das es nicht geht. Da ist eine Schwelle, über die ich nicht gehen kann. Die Schwelle der Traurigkeit, meiner, der anderen. Da sind meine Wünsche, die der anderen, sie gehen nicht mehr zusammen.
28.12.08
Bin wieder da aus dem Keller hoch gekommen. Dort ist es mir zu dunkel, aber vor allem auch zu einsam geworden. Kellertage? Nicht schön, aber für mich wichtig! Auch im Dunkeln ist Licht, und nach diesem suche ich, wenn ich dort abgetaucht bin. Mitgebracht habe ich zumindest die Bereitschaft die Termine, gleich im Januar, zur Bestandsaufnahme, meiner Inventur durch zu ziehen. Dazu bewegt haben mich "Besucher" in meinem Keller, deren Texte in Wort und Schrift mich in meiner Traurigkeit erreichten.
Inventur? Passender kann ich es nicht formulieren und im Geschäftsleben findet sie ja auch meist Anfang Januar statt Soll und Haben, Fakten erhalten dafür, ob der Betrieb weiter laufen kann, auch 2009 noch Gewinn erzeugen kann?
Erinnerungen...
Gestern, auf den Tag genau, erhielt ich am 27.12.07 meine letzte Chemo. Es ging mir so wohl physisch wie auch psychisch so schlecht, wie nie zuvor. Ich schwor mir... nie wieder, nie wieder Chemo!!!! Sylvester? Es war das traurigste Sylvester, voller Angst und Fragezeichen!
2009?
**************
Ich wünsche euch allen, die hier immer wieder auf dieser Seite zum lesen kommen, eine gesundes und gutes Jahr 2009!
Ich danke euch allen, die ihr mir immer wieder nahe seit und sende ganz besonders liebe Grüße nach...
Hamburg, Berlin, Wilhelmshaven, Köln, Trier, Schiffdorf, Dorum, Schwäbisch Hall und und und....
Regina
29.12.08
Wahrnehmungen, Empfindungen, Gedanken locker aus dem Handgelenk...
Dieser Scheißer will, muss es mir zeigen. Es reicht ihm nicht mich innerlich zu zerfressen, er will seinen Triumph, den totalen Sieg, er will gesehen werden! Die Augenringe werden immer dunkler, die Falten mehr. Er malt seine Zeichen in mein Gesicht.
Dieser Scheißer will, muss mich spüren lassen das er nahe ist. Mir ist mal mehr, mal weniger Kotzübel. Ich habe hunger, ich ekel mich, es widert mich zu essen. Ich reduziere immer mehr auf ein Minimum, mit dem ich bestehen kann. Er klopft immer mal wieder, immer mehr werdend in mir, lässt hier kurz was schmerzhaft zusammen zucken (der Onko sagt Lebermetas tun nicht weh) dort sich etwas für Sekunden schmerzhaft verkrampfen. Ok, Lebermetas tun nicht weh, aber Krebs tut weh...
Dieser Scheißer macht mich mir selbst fremd! Er manipuliert meine Gedanken. Gedanken? Es vergehen Stunden in denen ich meine keine zu haben? Er reduziert meinen Verstand auf ein Minimum. Passt dann zum Eßverhalten. Und wenn er Gedanken durch lässt, dann sind es einfach nur Scheiß Gedanken! Reguliert dieser Scheißer meinen Kopf/Gedanken? Bin ich es, die da noch Oberhand hat?
Es ist einfach abartig, ich finde mich, meine Gedanken abartig!? Eben noch denke ich an meinen Tod und im selben Atemzug fällt mir das Lied..."Ich war noch niemals in Paris, ich war noch niemals in New York"... ein und ich summe es nicht hörbar in mich hinein, dabei sehe ich mich lächeln???? Und dann höre ich meinen Mann sagen, ich habe dir so leckere Birnen gekauft und du isst sie nicht..... Nein, ich esse sie nicht!
Ich fange an Weihnachten zu beseitigen. Zupfe die Deko von einem weihnachtlichen Strauß und wieder kommt mir diese Lied in den Kopf. Ich summe leise in mich hinein, während ich die weihnachtlichen Schleifen abziehe, weine innerlich.... das wars, den Job wirst du nicht mehr machen müssen. Wie geht das zusammen? Innerlich singen und weinen? Es geht, ist ein wenig wie ein kleiner Trip (Jutta?).
Ich beobachte mich! Habe bedenken das mein Geist schwindet! Unterversorgung des Denkapparates? Ich tue alles, um mir selbst zu schaden. Rauche ohne Ende, trinke Kaffee, viel zu viel, "pflege" also meinen gebeutelten Magen, mein Lunge, meinen gesamten Mechanismus. Tue es mit dem Gefühl mir Gutes zu tun und weiß genau, das es das Gegenteil bewirkt.
Muss ICH mir noch Gedanken darüber machen was ich meinem Körper gutes tun kann? Gestern kam leise der Gedanke auf das ich mich mal schlau machen sollte darüber, was so eine löchrige Leber braucht, oder aber gar nicht braucht. Der Gedanke war da, aber nur kurz!
Schlafen? Was am Tag weg reduziert wird kommt in der Nacht, schlägt zu. Der kleine Scheißer ist auch nachtaktiv! Schickt mir Bilder meiner Leber, durchlöchert, immer und immer wieder. Ist doch verrückt, oder... er tötet mich, langsam, aber mit Bedacht! Er braucht den vollen Genuß, gibt mir nur so viel, so lange Erholung meines Hirns damit ich mich noch voll auf ihn konzentrieren kann.
Inzwischen ist Krieg, zwischen ihm und mir! Ein blutiger Krieg, mit allen Gemeinheiten, mit allen Registern der Brutalität! Wer auf dem Schlachtfeld steht, mit dem Wissen verloren zu haben, kann blind um sich schlagen, oder aber den letzten Stoß erwarten. Dazwischen? In meinem Kopf gibt es kein Dazwischen. Blind um mich schlagen tue ich nicht! Diesem Scheißer tut nichts weh, man kann ihm nichts entgegensetzen.
Jonathan Livingston Seagull "BE"
November
06.11.08
Hier mal wieder ein Lebenszeichen von mir...
Heute gibt es Bestrahlung Nummer 21. Morgen noch mal Wirbel und Brust, danach nur noch Brustbestrahlung. Also noch 12 x, dann habe ich es hinter mir. Wird sich allerdings noch 3 Wochen hinziehen, da in der nächsten Woche die Abteilung Strahlentherapie für 2 Tage geschlossen ist, also Zwangspause.
Ich schleppe mich mühsam, völlig müde, über den Tag und die Stimmung ist nicht toll. Die ganze Wirbelsäule schmerzt inzwischen, vorher beschränkte es sich auf den Bestrahlungsbereich? Naja, und die Haut im Brustbereich mag auch nicht mehr so wirklich. Dann habe ich seit nun fast 2 Wochen ein sich ausbreitendes Nervenleiden, glaube ich Nein, nein, nicht im Kopf! Muss mit den Wirbeln zusammen hängen, vielleicht durch die Bestrahlung ausgelöst? Ein ganz fieser Schmerz, der in der Nierenregion startet, schießt in Windeseile bis zum Knie. Dies im netten Sekundentakt, dazwischen dann auch mal eine kleine Pause, in der dann "nur" ein Dauervibrieren im Bein ist!?? Echt nervend und ätzend.
Die letzten Tage werde ich ein wenig aus diesem Trott geholt, ein wenig Ablenkung dadurch, das ich mit meinem Sohn seine in wenigen Tagen zu beziehende erste Wohnung möbiliere und ausstatte. So bin ich im Moment viel in Möbelhäusern und Supermärkten anzutreffen. Das macht auch mehr Spaß als auf der "Sonnenbank" zu "grillen" und frischt Erinnerungen auf, an die erste eigene Wohnung. Laaaaange ist es her.....
Auf Grund meines letzten Beitrages bekam ich so 2-3 Rückmeldungen. Hm, da habe ich wohl etwas zu Papier gebracht das Missverständnisse säte. Nein, nein, ich will noch nicht, und werde auch nicht "gleich"....!! Ich habe "nur" mal laut gedacht, mir hilft es zu sortieren, Ängste abzubauen. Der Erfolg dieser Auseinandersetzung, der letzten Tage, über meinen weiteren Weg brachte mir psychisch ein kleines Hoch, kleine neue Ansätze, die mir gut tun. Also, da geht noch was
Heute gehe ich, nach 2 Tagen Pause, die mir sehr gut taten, zur 25. Bestrahlung. Noch 3 x, danach folgen noch 5 x Bosstbestrahlungen und dann ist auch das zunächst geschafft. Ich erfuhr am Montag, das sie bei der zunächst geplantenr Anzahl eine kleine Umstellung machten, bedeutet 1 x mehr.
Meine verrückt spielenden Nerven in der Lendenwirbelregion und im Bein, da ist nicht wirklich etwas besser geworden. Nächste Woche bin ich bei meinem Onkologen und werde das mit ihm besprechen. Eigentlich gibt es nur 3 Gründe dafür... Folge der Bestrahlung der Wirbel, Bandscheibe, oder aber die dort vorhandenen Metas fordern Aufmerksamkeit. Da ist wohl wieder MRT, CT fällig :-( ?
20.11.08
Heute war Bestrahlungspause, der 4 wöchentliche Termin beim Onkologen angesagt. Schwerpunkt waren meine immer weiter steigenden Tumormarker, die mir gar nicht schmecken. Onkologe sagt, Faslodex zeigt eine Wirkung nach 3 Monaten, die haben wir noch nicht. Die nächste Blutuntersuchung, kurz vor Weihnachten, wird dann Aufschluss geben. Sie müssen dann gefallen sein, wenn nicht, dann hilft auch Faslodex nicht. Hm... und dann? Onkologe sagte mit einem nettem Lächeln im Gesicht, dann müssen wir andere Wege finden. Ich fragte nicht weiter, denn ich vermutete, das er an Chemo dachte.
Meine Schmerzen im LWS Bereich wurden besprochen und er riet zu einem sofortigem MRT. Ich handelte mir noch ein paar Tage Aufschub aus hoffe auf ein Verschwinden dieser Anzeichen, einfach so! Wenn nicht, dann werde ich umgehend in die Röhre kriechen. Muss ich aber nicht haben!! Wollte nun einfach mal ein paar Wochen Krebsfrei haben, die Seele baumeln lassen.
Morgen bekomme ich meine erste Bosstbestrahlung und es grummelt ein wenig im Bauch. Warum? Meine Haut ist in keinem gutem Zustand mehr, die Begleiterscheinungen sind inzwischen doch sehr unangenehm. Juckreiz, Spannung, Brennen.... und leider nun auch eine offene Stelle, für die ich gestern sorgte. Ich durfte, so sagte man mir, die alten Markierungen versuchen vorsichtig zu entfernen. Ich war vorsichtig, wirklich! Mit Olivenöl und einem Wattepad versuchte ich der geschundenen Haut Gutes zu tun und gleichzeitig einen Teil der Markierung zu entfernen. Tja, dabei entfernte sich leider auch ein Teil der geschundene Haut. Aua, aua... Nun gut, morgen, dann erst mal Wochenende, Zeit zum eventuellem regenerieren dieser Stelle!
28.11.08
Beendet! Gestern bekam ich meine "letzte" Bestrahlung. Ich hab letzte in "" gesetzt, weil es sicher nicht wirklich die letzte war, sondern weitere folgen werden, um die Metas in Schach zu halten. Da liegt ja die Überweisung zum MRT, um die Schmerzen in der LWS abzuklären. Noch drücke ich mich, habe also noch keinen Termin. Nächste Woche werde ich dann aber Termin machen müssen, wenn bis dahin nicht Besserung eintrat.
Und sonst? Die letzten Wochen geht es mir recht gut, die Laune ist im grünem Bereich :-)
Jonathan Livingston Seagull "LONELY LOOKING SKY"
Oktober
01.10.08
Die Faslodexspritze habe ich cool weg gesteckt, so schlimm, wie der Arzt meinte, war es wirklich nicht. Ok, angenehm war es auch nicht gerade. Am Samstag und Sonntag dann heftige "Musik" in allen meinen Gelenken, nicht angenehm! Montag war dann wieder Ruhe, aber seit gestern passiert mit mir Merkwürdiges. Ob es mit Faslodex zusammen hängt, keine Ahnung. Vielleicht "nur" der "natürliche" Verfall? Ich kann mein linkes Bein nicht mehr so nutzen, wie ich möchte. Es ist keine Kraft da, Treppen steigen geht nur, wenn ich das Bein mit der Kraft meiner Hände unterstütze und dann schmerzt es heftig im Oberschenkel? Es einfach so heben, das geht nicht? So, ohne Bewegung keinerlei Schmerz. Nur, wenn ich es fordere? Ich kann es nicht mal eben über das andere Bein schlagen, auch da muss ich nachhelfen und erhalte dafür einen stechenden, kurzen Schmerz. Fühle mich gerade sehr behindert! Abwarten und schauen, wie es sich weiter entwickelt....
Ansonsten bietet mir das Leben seit vielen Tagen alles, was man nicht wirklich braucht! Eine Großbaustelle ist wohl die beste Umschreibung und ich bemühe mich, mit Zeitdruck im Nacken, fertig zu stellen, was fertig zu stellen geht. So wirklich viel ist es nicht. Ob ich wohl am Ende meines Weges als Baumeister hervor gehe und mit Zufriedenheit zurück blicken kann?
07.10.2008
Morgen geht es zum Anzeichnen der Bestrahlungsfelder und am Donnerstag geht es dann los, die erste Bestrahlung. Bis her war ich noch recht cool, aber nun fängt es langsam an zu grummeln. Wie werde ich da durch kommen, mein Körper, aber vor allem meine Haut reagieren? Sprach gestern mit meiner Gyn über die Nebenwirkungen und sie sagte mir, das ich vor allem mit Müdigkeit rechnen müsse, das wisse sie von ihren Patientinnen.
Inzwischen habe ich wieder ein wenig mehr Appetit, aber zum zunehmen reicht das nicht. Das muss sich ändern, denke, das ein wenig Fett auf den Rippen nicht schaden kann ;-) Zerrende Nerven sind eine "geglückte" Diät, die nicht willkommen ist.
09.10.08
Heute, um 14.15 haben ich meine ganz persönliche Treibjagd eröffnet! Diese widerlichen, kleinen, nixnutzigen Scheißer wurden zum Abschuss frei gegeben und sofort das Feuer eröffnet. In den kommenden Wochen werden täglich weitere Manöver gefahren
15.10.08
So, heute habe ich diese Biester das 5. mal unter Beschuss genommen und ihnen ordenlich eins Verbraten Hm, ist schon nervig jeden Tag 50 Km hin und auch wieder zurück zu fahren. Mein Termin ist immer 18.10 Uhr und inzwischen fahre ich im Dunklen zurück, der Herbst ist da.
Heute kam mir auf der Rückfahrt so einiges an Gedanken..... werde ich das nächste Frühjahr erleben? Will ich Weihnachten feiern? Irgend wie ist das alles so fern, so anders? Ne ne, ich habe keine Depries ;-) Aber die nun schon doch sehr dunklen Tage kitzeln gerade an einer Seite von mir, die ein Gedankenkarussel in Bewegung setzen. Ich glaube, ich brauche mehr Licht!
18.10.08
Muss mich hier mal ein wenig aus... vielleicht hilft es ja. Schrieb ich noch vor 3 Tagen, das ich keine Depries habe, so kann ich das heute wohl ganz anders sehen. Frust, Schnauze voll! Der ganze Körper fühlt sich so, als sei ein LKW drüber gerast, die Metas in der Wirbelsäule veranstalten ein großes Geheule. Fühlt sich an, als bohre da jemand mit dicken Nadeln in meinen Wirbeln. Laut Auskunft Strahlenassistentin ein gutes Zeichen, die Strahlen würden helfen.
Hm, mal laut nachgedacht.... klar können sie helfen, aber nur dort, wo sie auch gesetzt werden. Und alles andere? Das verrottet so langsam aber sicher weiter, der Krebs tut seine Arbeit. Die Haut an der Brust und im Achselbereich fängt auch an zu reagieren, ein Schmerz wie bei einem leichten Sonnenbrand. Seit gestern habe ich Magenschmerzen? Die Bestrahlung, die ihn trifft, oder meine miese Stimmung? Das schon nach nur 7 Bestrahlungen? Motiviert auch nicht wirklich...!
Wenn ich in den Spiegel schaue sehe ich eine kranke Frau. Augenringe, blass, die Haare struppig, spröde, hart wie eine Bürste. Die Kriegsbemalung reicht bis fast an den Hals hoch und sieht auch nicht besonders einladend aus. Die Zeichnung verschmiert mehr und mehr, die Striche werden täglich nachgezogen. Halloween, da kann ich ungeschminkt los gehen, wird sicher ein großer Erfolg. An meiner Brust, die frisch operierte Stelle, zeigen sich auf, an der Narbe 4 merkwürdige Gebilde. Sieht verdammt so aus, als wolle der Krebs da noch draußen, mir zeigen das er da ist. Am Ende der Narbe hat sich ein dicker Knoten gebildet, hart und knubbelig?
Im Moment bin ich ganz wenig! Der Krebs groß....
24.10.08
Was gibt es neues....
Hurra, ich habe Wochenende!!! Und das habe ich mir nach meinem heutigen Behandlungsmarathon verdient. Musste heute schon ganz früh los, da es die Bestrahlung mit der Behandlung beim Onkologen zu verbinden galt. Also erst mal 50 KM ins KH, zur Bestrahlung. Danach dann weitere 70 KM zum Onkologen, um dort meinen Tropf zu erhalten und mir Faslodex spritzen zu lassen. Nach 2 Stunden Behandlung raus dort, nur raus!!! Bei mir baut sich gerade, durch die täglichen Bestrahlungstermine, eine Behandlungs- Wartezimmer- Krankenallergie auf! Dazu dann später mehr. Beim Onkologen wieder einen tüchtigen Dämpfer empfangen :-( meine Tumormarker steigen und steigen. Ich hoffe nun auf die heutigen, frischen Blutuntersuchungsergebnisse. Hoffe auf Faslodex, das ich ja vor 4 Wochen das erste mal erhielt und nun seine Wirkung zeigen müsste. Wenn es denn wirkt!?
Die oben erwähnte, sich aufbauende Allergie....
auch wenn man sich gar nicht so krank fühlt, bei allem Wissen um seine Krankheit, ziehen mich die Erlebnisse, das Geschehen in der Radiologie doch ganz tüchtig nach unten und lässt diese Seuche Krebs mich mit anderen Augen sehen. Das ganz offensichtliche Bild, das Zeichnen der Menschen, das dieser Krebs manchen antut, das nehme ich mit in den Schlaf. Ich begegne dort Menschen denen ich als selbst Erkrankte einfach nur Mitgefühl geben kann. "Meinen" Krebs sieht man nicht, aber Krebs hat auch andere Gesichter, und diese treff ich dort im Wartezimmer. Es kommen mir Gedanken wie.... um wie vieles schlimmer muss für diese Menschen das Leben sein, da sie der Krebs für jeden sichtbar entstellte? Sie leben ihn nicht "nur" im Kopf, in ihren Schmerzen, sie müssen sich ihm auch mit ihrer Äußerlichkeit stellen. Es kommen mir Gedanken wie.... diese Krebsgeschwüre zu sehen, rammt dir erbarmungslos die Realität ins Hirn!! Du kannst ihn dir anschauen, diesen Scheißer!! Diesen Scheißer, der sich bei dir "nur" Innerlich ausbreitet Mich berührt das sehr, aber es demoralisiert mich auch, bringt mir Übelkeit.
2 Tage Pause, Abstand, ich hoffe, es gelingt mir.....
28.10.08
Ein Horrortag geht zu Ende, bleierne Müdigkeit wird für hoffentlich erholsamen Schlaf sorgen, und die abgefallene Angst auch. Seit der Bestrahlung habe ich massive Schlafstörungen...
Ich hatte hier schon von diesen 3 Stellen auf meiner OP Narbe berichtet, sie haben mir schlimme Gedanken gebracht. Angst davor, das der Krebs sich da nun nach draußen zwängt, da er bei der OP nicht komplett entfernt werden konnte. Heute löste sich an einer Stelle die Verkrustung und ich bekam Panik. Keine neue Haut darunter, sondern ein Krater der mich auf rohes Fleisch blicken ließ :-( Schock und die Gewissheit, das nun ja wohl alles klar ist. Die Angst hatte mich fest im Griff und ließ keine guten Gedanken mehr zu. Zu diesem Übel hatte sich über Nacht im Achselbereich eine tüchtige Schwellung gebildet. Eine große, weiche Beule. Na Danke, das reichte Frau dann um zunächst mal nur Übelkeit zu verspüren, die mich immer öfter überfällt. Ich rief bei meiner Gyn an und wollte ihr meine neuen Errungenschaften zeign. War nix, voll bis oben hin, frühestens morgen Nachmittag. Ich sollte doch heute bei der Bestrahlung einen Arzt vor Ort dort aufsuchen und ihm das alles zeigen :-(
Die Stunden zogen sich mühsam dahin, bis ich dann endlich in der Radiologie war. Dort dann gleich darum gebeten einem Arzt meine edlen Teile zeigen zu dürfen, mit Erfolg. Dieser schaffte es in nur wenigen Minuten meine Angst zu entschärfen. Er erkärte mir, das an diesen Stellen eine schlechte Wundheilung statt gefunden habe und diese Stellen noch immer nicht richtig verheilt seien. Dort, wo sich heute die Borke löste können man das nun eben auch einsehen. Ok, wenn das alles ist!!!!! ;-) Und wenn die Bestrahlung nun nicht noch für mehr Schaden sorgt!!!
Die Beule im Achselbereich ist Folge der Bestrahlung, Wasser. Nun hoffe ich inständig an einem sich eventuell daraus entwickelendem Lymphödem vorbei zu kommen. Ich finde, ich habe schon genug am Bart, das muss ich nicht auch noch haben. Und nun will ich 10 Stunden schlaaaaaaaaaaaafen.... und diesem Mistthema keine Chance geben an mir zu nagen!
30.10.08
Ich bin müde, einfach nur müde Physisch und Psychisch, die Luft ist raus. Ich fühle mich so leicht, so unangenehm leicht, schwammig. Ich spüre mich nicht mehr, nur den Scheiß Krebs. Ich habe keine Gedanken mehr, nur noch an den Scheiß Krebs. Keine Kraft ist mehr da, für Nichts. Ich fühle mich wie eine Hülle, die sich nur noch zusammen falten muss, um Nichts mehr zu sein. Hat dieser Scheißer mich körperlich noch nicht auf die Knie geschafft, so doch die Psyche. Methode? Wenn man Nichts mehr ist, dann kann er mit leichtem Spiel den Rest erledigen, sich holen was er will?
Bestrahlung? Ein Versuch, ein Aufschub, sonst nichts. Kein Gewinn, nur für ihn, er kann sein Scheiß Spiel weiter spielen, hat noch so viele Trümpfe in der Hinterhand, die er mir um die Ohren haut. Es ist ein verdammtes Scheiß Spiel, weil er seine Karten offen hält, mich rein blicken lässt, und mich dabei dämlich triumphierend angrinst....
Jonathan Livingston Seagull "THE ODYSSEY"
September
05.09.2008
Da bin ich wieder, mit sehr gemischten Gefühlen. Gestern war die OP, und als man mir heute morgen den Verband ab nahm kam ein Schock. Ein langer Schnitt, wohl gut 10 cm, der vor allem unter die Achsel reicht. Nun sitze ich hier doch recht klapperig, ich friere, werde gleich in mein Bett verschwinden, da gehöre ich wohl hin!
Es gab viele Diskussionen, schon gestern, die letzte heute morgen mit dem Chefarzt der Gyn.-Abteilung. Sie wollten mich nicht gehen lassen! Vor allem der mich dort aufsuchende orthopädische Chirurg, schon am Tag meiner Einweisung, sprach von Leichtsinn, von Rollstuhl, selbst Schuld und Querschnittslähmung eventuell. Nach seiner Meinung sollte ich mich sofort behandeln lassen, den Wirbel mit Zement (Kyphoplastik) auffüllen lassen, danach Bestrahlung. Diese Aussagen machte er an Hand der Begutachtung meines CT`s und dem nun im KH erstellentem Röntgenbild.
Dann hörte ich von ihm das er vor der OP noch ein MRT haben möchte. Er will sehen ob eventuell schon Weichteile infiltriert sind, also die Metastase vielleicht schon aus dem Wirbelkörper heraus gewachsen ist. Dies kann er auf dem CT nicht sehen. Sie wollten mich dort behalten, am kommenden Mittwoch dann der Termin zum MRT. Er hörte ein lautes Nein! Ich bleibe hier nicht im Krankenhaus, nicht bis Mittwoch, ich komme dann wieder zu dem Termin. Kopfschütteln seiner seits und die Ansage, das sie mich am Wochenende vermessen würden und mir dann ein Korsett bauen würden, um Schlimmstes zu verhindern. Und wieder ein Nein und meine Ansage ---> erst mal MRT, dann Gespräch mit Onkologen, der bisher immer meinte eine Bestrahlung würde reichen!? Und erst mal muss ich alles für mich sortieren, raffen!!! Wenig Verständnis seiner Seits. Ok, ich kann ihn ja verstehen....
Dann heute morgen wieder die gleiche Diskussion mit dem Chefarzt der Gyn.-Abteilung. Der wurde dann echt sauer als er meinen Dickkopf kennen lernte und gab auf. 30 Minuten später wurde mir die Drainage entfernt und der wahnsinnige Verband, der mich seit der OP am Mittag, tags zuvor, quälte. So fest gezurrt, das ich Angst hatte mir brechen die Rippen. Mal tief durchatmen ging nicht, ich hatte eine schlaflose Nacht. Kurz nach dem ich aus der Narkose richtig wach war kam eine Schwester und schaute sich den Verband an. Sah, das es Nachblutungen gab und holte den Doc. Der pappte da nun noch mehr drauf, zurrte einen weiteren, noch festeren Verband drum herum und sagte, das muss jetzt sein. Na Bravo.
Nun gut, das Ding kam also heute morgen komplett ab und es blutete noch immer leicht an einer Stelle. Aber viel schlimmer war für mich dieser lange Schnitt. Es hieß ja zuvor... 3 kleine Herde. Die sind dann wohl doch etwas größer gewesen :-( Im Entlassungsbericht für den weiter behandelnden Arzt steht dann ---> Verdacht auf Rezediv. Ich habe nichts anderes erwartet. Im Gespräch, so weit das heute morgen noch möglich war, sagte mir der Arzt auf meine Frage was er denn da raus operiert hätte, das er mir dazu nichts sagen kann, der pathologische Befund käme erst nächste Woche. Nun gut.... ich denke ich weiß was er da raus schnitt.
Wie geht es nun weiter? Kurzform...
Mittwoch nächste Woche MRT, dann am 16.09.08 Befundbesprechung und erneute Vorstellung beim Orthopäden. Dann war die Tumorkonferenz schon einen Tag zuvor gelaufen und ich werde also erfahren was sie mit mir vor haben! Und wenn ich dann verständliche, nachvollziehbare Informationen erhalte, dann kann ich mich auch eventuell mit einer weiteren OP anfreunden. Dann, nicht jetzt!
Jetzt ist in meinem Kopf, das sie mir erneut Krebs raus schnitten, das "nur" 1 Jahr nach der ersten OP. Das die Chemo wohl nicht half, das mir Arimidex wohl nicht hilft und auch kein Bisphosphonat. Und wenn das so ist, was wollen die mir dann noch anbieten? In meinem Kopf ist im Moment das ich dann nicht mehr weiter machen will. Ich will nicht mein Restleben mit hier eine OP und dort noch eine OP verbringen, mit ständigen Arztterminen und neuen Hiobsbotschaften!So, nun hoffe ich darauf das diese Wunde gut abheilt und nicht auch noch Überraschungen parat hält! Alles andere?? Keine Ahnung, es kommt wei es kommt und ich werde dann am 16.09 mehr wissen.....
08.09.08
Meine letzten Tage waren nicht so toll. Die OP steckte da doch ganz gewaltig in mir und zeigte mir meine Grenzen. Die Psyche? Die ist da maßgeblich beteiligt und auch nicht zu verachten. Das Leben ist schon nicht so einfach, mit Krebs noch ein wenig schwerer Vorsicht, schwarzer Humor, den ich mir erhalten habe...
Heute war Verbandswechsel bei der Gyn angesagt. Ich ahnte schon was kommt, aber sooo? Seit gestern morgen blubberte es schon heftig, bei jeder Bewegung des Arms, unter meiner Achsel. Sie machte einen Ultraschall und sagte mir das die Wundflüssigkeit nicht so viel wäre, ein Punktion wäre nicht nötig. Dann fragte sie mich ob ich Fieber habe. Nöh, wieso denn diese Frage? Sie löste das unappetitliche Pflaster und sagte, deswegen. Ach du Scheiße! Von Heilung des Schnittes keine Spur, statt dessen eine matschige, eitrige Wunde Na Super! Ich bekam eine dicke Wurscht Jod drauf, ein noch größeres Pflaster und die Ansage morgen wieder zu kommen.
Etwas angegriffen heulte ich dann da mal eine kleine Runde ab und hörte von ihr.... Mensch, machen sie es sich doch nicht so schwer. Sie wissen was ist, sie wissen was kommt, sie können nichts ändern. Was kommt! Nicht jetzt ist! Jetzt ist, das ich hier eine recht agile Frau sitzen sehe, der es relativ gut geht. Leben sie, leben sie jetzt, wo es noch so ist. Na ja, ich werde mich bemühen.....
....stolperte aus der Praxis, setzte mich ins Auto und hörte aus dem Radio dies hier kommen....
Passte! Was solls? Ich lebe.....
10.09.08
Ja, ja, ich bin noch da habe auch vor das dies noch eine gute Zeit so bleiben wird! Inzwischen geht es mir wieder besser in doppelter Hinsicht..
Der Besuch gestern bei der Gyn war mal ohne Horrormeldungen. Entzückt sagte sie nach dem Abziehen des Pflasters... das sieht aber schon viel schöner aus, als gestern :-) Pappte mir da ein paar Klammerpflaster auf den Schnitt und meinte, damit ist die Sache ausgestanden. Ich hoffe! Das was ich so einsehen kann sieht auch wirklich gut aus. Heute Abend werde ich die Pflaster erneuern und weiß mehr.
Heute Termin MRT...
Entwarnung! Zumindest was die Infiltration der Weichteile angeht. Bedeutet, diese Mistbiester sind nicht aus den Wirbeln raus gewachsen, nicht in umliegendes Gewebe! Da freut Frau sich doch, in all dem Chaos!!!!
Nun gut, Dienstag dann der Termin bei dem Orthopäden im KH, am Nachmittag dann Ergebnis und Befundbesprechung der gerade hinter mich gebrachten OP, bei der Gyn im KH. Der Orthopäde wird ganz sicher auch am Dienstag auf eine OP drängen, inzwischen stellen sich meine Nackenhaare nicht mehr ganz so hoch, kann ich mich mit diesem Gedanken "anfreunden." Hab mich schon mal eingelesen, Frau will ja wissen...
Ganz gspannt bin ich auf die OP Befunde!!!
Aber das ist ja erst alles am Dienstag und noch sooo lange hin. Dazwischen liegt ein Wochenende, an dem ich hoffentlich viel Abwechslung und Spaß habe. Ich werde mich mit einigen Mädels, aus dem BK-Forum, in Celle treffen. Die letzten 2 Wochen stand dieses lang geplante Amüsement ja nun unter wirklich keinem guten Stern. Um so mehr freue ich mich nun darauf, das ich dabei sein kann.
16.09.08
Für die, die es nicht mehr lesen mögen hier die Kurzform.... alles Scheiße!!!
Für die, die mehr lesen mögen hier der absolute Frust- ich habe die Schnauze voll Bericht...
War heute von 7.30 - bis 18.30 in Sachen Ärzte, Befunde, weitere Behandlung unterwegs. Ich habe es ja geahnt, mein kleines Arschloch hat wieder zugeschlagen. Bei der OP hat man mir ein 7,5 x 4,5 großes Stück entfernt, unter anderem mit Narbengewebe. Darinnen befanden sich 2 Scheißer, je 5 und 7 mm groß. Leider konnten sie nur in einem Abstand von 7 und 10 mm zum Gesunden schneiden. Das reicht nicht aus, erneute Rückkehr eingeplant. Diesmal "nur" ein G2, Arimidex hat also nicht ganz versagt! Viel Zeit zum Luft holen hat er mir ja nicht gelassen! Ich hörte... besser ein Lokalrezidiv, als das er in Lunge oder Leber zugeschlagen hätte. Ja, das stimmt wohl! Empfehlung aus dem BZ, laut Tumorkonferenz, Wechsel auf Tamoxifen. Meine Frage auf Bestrahlung wurde verneint (später mehr dazu). So viel zu diesem Gespräch...
Zuvor war ich beim Orthopäden, durfte 1,5 Stunden auf ihn warten um zu hören ---> OP kommt nicht mehr in Frage. Weder Kyphoplastik, noch Verstärkung mit Metallplatte. Die Wirbel seien zu ruiniert, das fasst er nicht mehr an. Danke!!!!!!!! Empfehlung, sofortige Bestrahlung des Wirbel 9, besser 8-10 BWK, um die Metas einzugrenzen, den Knochen zu stabilisieren. Und natürlich ein Korsett, bekam gleich ein Rezept, das ich nicht einlösen werde!
Zwischen diesem Termin und dem im Brustzentrum (oben) hatte ich Luft und fuhr total abgenervt zu einem Studienberater, in dem 2. Brustzentrum in Oldenburg. Dort hatte ich ein Infogespräch zu einer laufenden Studie. DANKE NEIN!!! Ohne mich! Studie wird für Frauen mit metastasiertem BK angeboten. Ziel ---> bis zu meinem Ende 3 wöchentlich Docetaxel + Sunitinib.Wer TAC "genossen" hat sehnt sich weis Gott nicht nach lebenslänglich Docetaxel! Abgehakt!!!!
Noch immer ein wenig Luft bis zum Termin bei der Gyn im BZ, zur Befundbesprechung, reifte der Gedanke, das ich unbedingt meinen Onkologen sehen/sprechen muss. Also dort hin in die Praxis. Klappte nicht, er war schon zu Mittag, sollte später noch mal rein schauen. Allerdings würde er früh Feierabend machen, wäre dann für den Rest der Woche auf einen Kongress. Na super...
Dann in das BZ (oben Anfang), mir den Rest geholt und die Schnauze schon lange voll! Wieder zum Onko, der nicht da war. Aber es hieß, man habe ihn informiert, er käme noch mal um 16.30, wenn ich das wollte. Ich wollte! Mein kleiner Frühstückstoast war schon lange durch und mir nur kotzübel und die Beine schlapp. Zeit für MC DOOF und einen Becher Cappuccino. Dann endlich das Gespräch mit Onko...
Sein Plan, auf jeden Fall schnellstens Bestrahlung der Wirbel. Aber auch der Brust! Dies hätten sie schon nach der Ablatio machen sollen, hörte ich wieder. Der minimale Sicherheitsabstand bei dieser OP sei nicht ausreichend, Grund genug dem kleinem Arschloch auf die Pelle zu rücken. Denn viel weg schneiden kann man da ja nun auch nicht mehr und das er dort weiter toben wird ist mehr als wahrscheinlich. Dann hat er lange überlegt ob die Empfehlung Tamoxifen ausreicht. Er brachte Faslodex ins Gespräch und meinte damit auf der "sichereren" Seite zu sein. Am Monatsende, wenn ich zum Tropf Bisphosphonate muss, werde ich das erste mal diese Spritze bekommen. Das diese nicht gut tut, wenn er sie setzt, hat er mir schon verraten. Scheint ein Mörderteil zu sein?
Am Ende fragte ich ihn, was er zu dem Korsett meint, von dem ich sicher bin das ich es nicht tragen werde, es bei ebay nur schwer gewinnbringend los werden kann. Ein tiefer Blick und der Satz.... ich würde es nicht tragen, es ist eine Tortour. Danke Herr Onkologe, ich auch nicht! Sollte nun jemand denken, ja aber warum will sie das denn nicht, dem hier schon mal die Antwort ---> dieses Ding überschreitet meine Grenze dessen, was ich mit Krebs leben will!!!!
So, nun versuche ich mal zu verinnerlichen und dann vielleicht ein wenig zu entspannen, bevor ich mich morgen in die nächste Runde stürze. Muss Termin beim Radiologen/Bestrahlung erhalten, möglichst schnell. Werde die Bestrahlung in meinem erstem BZ/Krankenhaus einnehmen
18.09.08
Verinnerlichen? Im Kopf ist ja alles klar. Nur kommt Bauch und Kopf nicht zusammen. Das kleine Arschloch ist der Sieger, das war ja schon lange klar. Nur das er sich so schnell holt was mein Leben ist, das tut jetzt gerade weh. Es tut wohl zu jedem Zeitpunkt weh, egal ob jetzt oder später?!
Ich schrieb hier mal, das ich mir den Tod zum Freund machen muss, damit er mich nicht unerkannt mit dem Arsch an die Wand drückt. Dort hänge ich aber im Moment und weiß noch nicht so recht wie dort wieder los zu kommen. Diese Visionen von dem was da kommen könnte, kommen wird, für mich nicht lebbar, vorstellbar sind, lähmen mich und ziehen mich total nach unten. Im Jetzt keine Luft zum atmen, Angst beherscht mich. Ich habe den Feind unterschätzt! Dachte, mit meinen eigenen Waffen mir Sicherheit geben zu können, dachte, der richtige Zeitpunkt wird von mir bestimmt. Das ist so nicht, geht so nicht, so lange da Leben in mir ist!?? Wie viel Leben bin ich bereit zu geben, diesem kleinen Arschloch seinen Triumph zu zollen?
Ich spüre Hass und Wut kommen, vielleicht der Weg sich von der Wand zu lösen?
20.09.09
Bin wieder da, zumindest ein kleiner Teil von mir. Bewege mich langsam wieder aus dem Keller Richtung Licht, nach dem ich gestern den Tag mit ab- und aus- verbrachte. Das war wohl nötig! Schwächte mich, meinen Körper, meinen Geist zusätzlich, aber vor allem die Beine, ich fühlte mich todkrank Angst in Energien umwandeln, geht das? Ich glaube ja...
Die Aussagen der Ärzte, die ich in den letzten Tagen hörte, die standen als Drohung über mir. So dicht, so nahe, das nichts mehr ging. Meine rege Phantasie tat ein übriges und lieferte mir "reale" Bilder meiner Zukunft. Ich war mit der Aussage "Wirbelbruch" erstarrt! So sehr, das ich mich nicht bewegen wollte, konnte, da ich Schlimmstes verhindern wollte!? Resignation auf ganzer Länge. Und dann passierte das hier, am Nachmittag...
das Telefon klingelte. Ich bin an solchen Tagen wie gestern eigentlich nie "erreichbar." Ein Irrtum, sah auf dem Display eine Handynummer und dachte es sei mein Sohn, bescherte mir dann folgendes Gespräch mit einer Bekannten, die sich alle paar Monate mal zeigt um mir ihre Highlight`s aus ihrem Leben mitzuteilen...
Hallo Regina, hier ist N., wie geht es dir?Oh du, N.. Mir geht es Scheiße.Ahaaaa.N., es ist da bei dir so laut im Hintergrund, wo bist du?Ach, das weißt du doch! Bin im Urlaub und jetzt gerade besichtigen wir das Kloster Andex. Ahaaaaaa!! Ja du, und vorher waren wir auf Rügen, habe ich dir doch alles erzählt.... du, da habe ich mir einen ganz tollen Pullover gekauft. Der muss zwar noch geändert werden, aber das mache ich dann, wenn ich wieder zu Hause bin. Ahaaaaaaaaaa!!!!Aber erzähl doch mal eben, du sagtest es geht dir Scheiße?Nein, mag nicht erzählen! Und schon gar nicht mal eben, während du ein Kloster besichtigst!!!!!!Das macht doch aber nix, erzähl mal, schlimmer kann es doch bei mir nicht werden, habe gerade erfahren das meine Mutter im Sterben liegt.Ahaaaaaaaaaaa!!!!!!!! Piep Piep Piep Piep.....
Nach dem Abhängen dieser tapferen Zeitgenossin drehte sich mein Magen ein letztes mal, aber ganz, ganz heftig! (Er dreht gerade wieder, während ich das hier schreibe.) Es stieg eine so große Wut hoch, die mich von meinem Sofa brachte und Leben kam zurück!? Wieso eigentlich? Und dann, nur 15 Minuten später, klingelt es an der Tür. Eigentlich bin ich an solchen Tagen gar nicht "da, nicht erreichbar".....
ich öffnte die Tür, bekam einen großen Blumenstrauß entgegengestreckt und hörte, den soll ich hier abliefern, ist ein Strauß per Fleurop... Aha, danke schön. Mit einem großem Fragezeichen packte ich den Strauß aus, las die beiliegende Karte. Darauf stand... Ganz herzliche Grüße, Burkhard.... und es kehrte noch mehr Leben zurück. Es war Wärme, eine so ehrliche Wärme, die ich da in den Händen hielt. Mein lieber Burkhard, hier noch einmal mein Dank, denn du und dieser Strauß....
trugst dazu bei das es heller wurde!
Angst in Energien umwandeln, geht das? Ich glaube ja...
Heute habe ich mich aus dieser Starre lösen können, bewege mich! Habe meinen Dickkopf wieder oben und ignoriere das, was kommen könnte. Wenn es kommen soll, dann kommt es! Kann ich es ändern? Ja, zum Teil könnte ich es ändern. Tue ich aber nicht. Denn wenn ich mich zu etwas bereit erkläre, das so wider meiner Vorstellung dessen ist, was für mich lebbar ist, dann verbiege ich mich so sehr das nichts mehr geht. Ich weiß um das Risiko, ich weiß um das Unverständnis anderer über meinen Weg.
Am kommenden Donnerstag habe ich mein Vorgespräch zur Bestrahlung der Wirbel. Und in diesem Gespräch wird auch über eine Bestrahlung der Brust geredet. Ich rede dann mit dem Arzt der vor 9 Monaten sagte... eine Bestrahlung lohnt nicht mehr, die Tumorzellen sind überall, wir können ja nicht ihren ganzen Körper bestrahlen!!! Hätte er bestrahlt, hätte ich dann vielleicht kein Rezidiv? Ob er diesmal meint, das es sich lohnen könnte? Und schon wieder steht da dieses Gefühl von können ganz oben. Ne, ne, will nicht!! Werde mich nun bewegen und leben......
24.09.08
Ich mag hier mal einen leisen Pieps von mir geben....
seit gestern geht es mir ein wenig besser, ich hoffe nun wieder nach oben zu kommen. Die letzten Tage waren einfach nur Mist. Viel zu viel ist in meinem Kopf, das drückt. Und in diesem Tief kam dann noch ein Tiefschlag innerfamiliär, das tat und tut ein Übriges.
Morgen habe ich nun das Gespräch wegen der Bestrahlung. Vielleicht ist hinterher ein wenig weniger Druck im Kopf.
Der Arzt (Klinik Aachen) den ich angeschrieben hatte, hat inzwischen seine Beurteilung abgegeben und kam nicht zu einem anderem Ergebnis als der Orthopäde vor Ort. OP jetzt nicht sinnvoll, eventuell nach der Bestrahlung, sollten die Metas darauf ansprechen!? Er rät zur Bestrahlung von mehreren Wirbelkörpern, bei denen er Frakturgefahr sieht und hofft, das dies auch der Radiologe erkennt.
Freitag dann Termin Onkologe, Tropf und die erste Faslodexspritze. Ich habe hart mit mir gekämpft um diese Entscheidung zu treffen... Faslodex, oder zunächst doch ein Versuch mit Aromasin. Die Erkenntnis das nach Faslodex für mich dann nur noch eine Chemo in Frage kommt, beim fortschreiten, zog mich am meisten noch unten. Irgendwie ist es wie das Ende der Fahnenstange.... Sich für Aromasin zu entscheiden hätte noch ein wenig mehr Hoffnung gelassen, aber irgend wie auch nicht wirklich!? Zu wissen, das die durchgeführte OP nicht im Gesundem endete, sondern das Tumorbett nicht frei ist, die Knochenmetas machen was sie wollen, fordert mehr als Versuche. Ich hoffe nun auf einen Erfolg von Faslodex, zumindest für eine Zeit....
Ich habe in den letzten Tagen 4 Kilo abgenommen, essen geht gar nicht. Ich stehe in meinem Trümmerhaufen an Gefühlen und um mich herum fordert es so wichtige Entscheidungen (nicht allein die Krankheit), die ich nicht (auch noch) leisten kann, aber muss, sollte, damit ich eine Chance habe wieder ein Stück auf die Füsse zu kommen.
26.09.08
Geschafft! Das Vorgespräch zur Bestrahlung verlief nach meinen Wünschen! Keine Diskussionen, für die Radiologin war klar, dass die Brustwand bestrahlt werden muss. O.-Ton... ich habe hier eine noch relativ junge, lebhafte Frau vor mir, deren Allgemeinzustand sehr gut ist und wir so dafür sorgen müssen das dies noch lange so bleibt. Habt ihr den Stein plumpsen hören?
Ab 9.10.08 werde ich bestrahlt. 20 Bestrahlungen für den Rücken, 3 Wirbel werden es sein. Und 28 Bestrahlungen + 6 x Boost für die Brustwand. Die 6 Boost Bestrahlungen gehen dort hin wo die 2 kleinen Arschlöcher wuchsen und nicht komplett entfernt werden konnten. Ich hoffe, das wird ihnen reichen und sie verp***en sich!!!! auf immer! Ich wurde heute auch schon gleich mal künstlerisch "verschönert", die Bestrahlungsfelder sind vorgemalt. Montag dann das Simulations CT und dann wird es auch bald los gehen. Lest ihr, das meine Stimmung schon gleich viel besser ist? ;-) Das Gefühl, dem kleinem Arschloch, zumindest im Brustbereich, noch mal die Stirn zu bieten, tut mir nur gut! Bin gespannt, wie ich dieses Doppelbestrahlung körperlich verkrafte?
Morgen dann die erste Faslodex Spritze.... ich bin gespannt. Die Vorwarnungen des Onkologen, das die nicht wirklich nett ankommt, ich ihn nicht hauen möge, lässt mich grübelen was da so auf mich zu kommt. Aber ich bin sicher, es gibt weit aus Schlimmeres.
Jonathan Livingston Seagull "ANTHEM"
August
02.08.08
Ergebnis Röntgen Rippen....
Ich sehe nichts! Röntgenaufnahme ist die am wenigsten geeignete Methode Metastasen auf zu zeigen.... so die Auskunft des Radiologen, der mir gestern gleich nach dem Röntgen dieses "Ergebnis" mitteilte!??? Ist ja super, und wieso werde ich dann geröntgt? Ich fragte ihn, ob er denn größere, große Metastasen auf einer Röntgenaufnahme sehen könnte. Ja, die kann man sicher sehen, nur eben kleine Metastasen nicht. Ok, dann kann ich doch zufrieden sein...
Diese Message gab ich gleich danach an den Onkologen weiter, und den gleich verfassten Befund... "keine Metastasen erkennbar".... und hörte, der ist doch nur sauer, das er nur für 5,75 Euro röntgen konnte. Ein teures MRT, oder CT wäre ihm lieber. Sie können beruhigt sein, wenn da nichts zu sehen ist, denn man kann Metastasen, auch schon kleinere, sehr wohl mit Röntgenaufnahmen darstellen. Patienten haben es nicht leicht Diagnosen, Aussagen der Ärzte sind wie ein Griff in die Wundertüte, alles ist möglich, vieles ist drinnen! Nun gut, was mache ich nun mit diesen Ansagen....
Abwarten! Weiter mein Arimidex nehmen. In der Hoffnung es schmeckt diesen Krebszellen noch lange nicht, und zum Jahresende ein Kontroll MRT erstellen lassen. Hoffen, das diese Biester mich noch lange in "Ruhe" lassen!
Inzwischen geht es mir viel besser, der Husten verkrümelt sich nach und nach, die Kräfte kommen wieder. Dem geplantem Urlaub steht also nichts im Wege, allerdings wurde er zeitlich reduziert. Leider haut ein geschäftlicher Termin meines Mannes genau in die Urlaubszeit und wir werden nur 9 Tage weg können. Egal, ich möchte einfach nur mal einen Moment raus aus den Gedanken, Abstand haben können. Die letzten Tage waren eine harte Probe für das, was noch kommen wird.
15.08.08
Ich habe nun das 1 Jahr hinter mir, gestern vor einem Jahr war die OP. Mit dieser OP wurde die gestellte Diagnose noch einmal mehr Realität und es kam eine harte Zeit. Voller Ängste, voller Sorgen, voller vielen dunklen Gedanken. Ich musste erst lernen krank zu sein, lerne es noch immer, jeden Tag ein Stückchen mehr. Dunkle Gedanken kommen immer mal wieder, immer wenn die Krankheit einen fordert und die Ängste wieder zupacken... was kommt jetzt noch auf dich zu, werden die Nachsorgeuntersuchungen gut ausgehen, wie viel Zeit bleibt dir noch, lebenswerte Zeit?
Und dann kommen wieder die guten Tage, die der Entspannung, weil mal wieder alles gut ging. Und das sind die wichtigen Tage! Es sind die, die ich vor meiner Erkrankung wie selbstverständlich lebte/erlebte. Es sind die Tage, für die ich dankbar bin sie jetzt erleben zu können, in einem ganz besonderem Bewusstsein, mit einer völlig anderen Wahrnehmung meiner Sinne. Diese Tage erlebe ich jetzt als wertvoll, ganz besonders wertvoll. Sie geben Kraft, Hoffnung, Mut, machen glücklich. Ja, glücklich! Tage, an denen nichts besonderes passiert, außer das Empfinden... es geht mir heute gut
Nach einer lang andauernden, heftigen, jetzt aber überstandenen Bronchitis, die viele Ängste auslöste, die Angst vor nun vielleicht Metas in der Lunge, nach einem kurzem Urlaub, geht es mir seit Tagen psychisch, wie auch physisch richtig gut. Es ist fast so, als sei etwas Schweres von mir abgefallen, das mich das letzte Jahr lähmte? Ich spüre meine Kraft, meinen Willen, meine Energie. Und ich spüre, das jeder Tag, der gute wie der schlechte, mich stärker macht.....
19.08.08
Wenn der Esel aufs Glatteis geht, dann geht es ihm zu gut :-(
Mir ging es ein paar Tage einfach nur gut und das darf so scheinbar nicht sein. Nach schönen Tagen lassen einen miese Nachrichten noch tiefer fallen. Heut fiel ich dann mal wieder ganz tief...
Seit Monaten ist immer mal wieder dieser Schmerz in der Rippenregion links Thema mit den Ärzten. Die unterschiedlichsten Meinungen, Aussagen ergaben bisher nichts brauchbares. Heute Morgen dann ein Anruf bei der Gynäkologin und die Bitte um sofortigen Termin. Da war der Schmerz sitzt sah ich heute eine größere Schwellung der Haut, der Schmerz wird intensiver, ich wollte eine Abklärung.
Tja, die habe ich nun schon zum Teil und ich habe eine Bestätigung für meine unguten Gedanken erhalten. Heute nun sah sie endlich auch was ich sah, aber vor allem seit Monaten fühlte und schmerzhaft spürte. Das Sono zeigte eine Stelle, 5 mm, ganz in der Nähe der operierten Stelle. Entweder ein Rezidiv an der Thoraxwand, eine Weichteilmetastase, oder aber eine Lymphkontenmetastase. Ich tippe auf letzteres. Egal was es ist, das Ding muss raus.
Meine Gyn meinte, ich könnte es ambulant operieren lassen, sollte dazu in das BZ gehen. Das BZ.. über das ich mich vor einigen Wochen bei der Deutschen Krebsgesellschaft und der Gesellschaft für Seneologie beschwerte!??? Mir rauscht der Kopf und einen wirklich klaren Gedanken bringe ich noch nicht raus. Da prallt zu viel zusammen! Da sind die neuen Metas in den Rippen, nun dieses "Gewächs".... Arimidex wird wohl kläglich bei mir versagt haben? Und die Chemo? Hat die überhaupt geholfen? Wenn schon keine 8 Monate nach derem Ende Neues auftritt? Wo wächst da noch überall etwas???
Die Gynäkologin fragte mich mehrfach, was ich nun wie zu tun gedenke, wo ich mich operieren lasse. Ich konnte keine Antwort geben :-( ???? Sie sagte mir dann, das sie mit dem Professor des BZ sprechen würde, mir einen Termin dort holen würde, morgen Mittag soll ich wieder zu ihr.
Sie war übrigens schon informiert, über meinen Beschwerdebrief, der Professor des BZ hatte sie informiert....
So, nun spüre ich wieder mal die totale Leere und muss doch entscheiden wie es weiter geht.
20.08.08
Nach einer beschissenen Nacht und weiterer Unklarheit darüber wie es weiter geht und wo ich zur OP gehe, habe ich nun eine Entscheidung getroffen. Die Gynäkologin war ja gestern der Meinung, das ich diesen Eingriff sehr wohl im "altem" BZ machen lassen könnte. Sie sagte mir, sie würde mir dort Termine besorgen, mit denen sprechen, heute Mittag sollte ich dann wieder zu ihr kommen und würde weiteres erfahren.
Ich habe allerdings heute Morgen mein Hirn und mein Bauchgefühl in Einklang bringen können und bei meinem Onkologen angerufen. Ich erfuhr, dieser ist in Urlaub, aber in der Praxis sind 3 weitere Ärzte. Ein Kollege fing mich also auf und hörte sich alles an und unterstützte mich in meinem Gedanken mich nicht im "altem" BZ operieren zu lassen, es gäbe ja noch andere. Sie haben mir dann einen Termin im BZ in Oldenburg besorgt, mit dem die onkologische Praxis zusammen arbeitet. Termin ist leider erst am Freitag... da muss ich nun durch.
21.08.08
So, die Zeit ist auch vergangen, nun ist es nicht mehr lange hin bis zum Termin. Die werden sicher ganz begeistert sein, wenn ich komme Auf meiner Überweisung steht... auffälliger Befund an der linken Thoraxwand. So billig kommen die aber nicht davon. Fand noch einen vergrößerten, harten Lymphknoten auf dem Brustbein. Naja, dann sind da in der rechten Brust ja jede Menge von diesen Dingern, auch unter der Achsel. Seit Frühjahr versuche ich dies der Gyn zu verklickern, leider ohne Erfolg. Sie sieht nix, sie fühlt nix. War ja mit dem nun "neuem" Befund links nicht anders. Sie brauchte halt, bis sie ihn sah
Nun ja, ich glaube, die werden morgen ein wenig mehr zu untersuchen haben, als "nur" links. Ich werde mein schönsten Lächeln anbringen und um ein CT bitten, sollten sie dies nicht von allein in Erwägung ziehen.
22.08.08
Der Termin liegt hinter mir und hier nun das vorläufige Ergebnis...
rechte Brust - ausgeprägte Mastopathie. Die von mir gefühlten Lymphknoten sind keine, es sind kleinere und größere Verhärtungen im Brustgewebe, dies kann auch sehr schmerzhaft sein, kann ich bestätigen ;-) Warum konnte mir das eigentlich kein Arzt sagen, wenn ich wegen diesen Schwellungen und Schmerzen sie darauf hin ansprach? Das gesamte Brustgewebe ist sehr fest, leider nimmt dies auch die Chance viel auf einem Ultraschall zu sehen. Die Ärztin meinte aber mich beruhigen zu können, in dieser Brust kein Verdacht auf neue Schweinereien. Allerdings fand sie in der Achsel einen recht großen Lymphknoten, dieser stelle sich aber auch nicht (ausser der Größe) auffällig da. Wird aber abgeklärt....
Linke Seite ergab dann nicht nur eine auffällige Stelle, sondern drei, diese liegen dicht beieinander, unterhalb der OP Narbe. Die Ärztin meint zum ersten Fund, das es sich um eine nekrotische Fettgeschwulst handelt. Ein Tumor sähe anders aus. Die beiden anderen Funde seien vergrößerte Lymphknoten, 8 und 5 mm. Ausser ihrer Größe können sie auch an/in diesen nichts sehen, was für tumoröse Veränderungen spricht. Ihr Wort in Gottes Ohr!!!!
Ich musste nicht um ein CT bitten. Klare Ansage von ihr, das gehört abgeklärt, ein CT ist fällig. Dies vom gesamten Brustbereich, aber auch von der Wirbelsäule. Ich hatte vor dem Termin noch die letzten Blutwerte bei dem Onkologen abgeholt, leider steigen die Tumormarker seit nun 4 Monaten kontinuirlich an. Sie vermutet da eher Aktivitäten der Metastasen, als neue Herde in der Brust. Am Freitag nächste Woche wird das CT erstellt, dann weiss ich mehr. Egal was das CT ergibt, so sagte sie mir heute, die 3 Funde links sollen raus. Von ambulanter OP hält sie gar nichts, ich soll 2-3 Tage einplanen. Ok, das werde ich wohl müssen ;-)
Ich bin sehr froh darüber in dieses BZ gewechselt zu haben. Die Ärztin war sehr nett, hatte viel Zeit, war aber vor allem sehr gesprächsbereit und offen, so brauche ich das. Ich hoffe, das dies keine Ausnahme war, sondern Standard ist! So, nun ist zunächst mal ein wenig Ruhe in mir, alles ist möglich, muss ja nicht immer das Schlimmste sein. Ein großer Vorteil ist, so meine ich, das dieses BZ mit der mich betreuenden onkologischen Praxis kooperiert. So ist dann der mich behandelnde Onkologe auch in der Tumorkonferenz anwesend, die nach dem CT statt finden wird. Dort soll dann auch Thema sein, das Arimidex durch ein anderes Präparat ersetzt wird. Leider aber auch eine eventuell folgende Chemo, die die Ärztin heute in erwägung zog. Hmmmm? *grübel* Warum eigentlich? Egal, nun ist Wochenende und ich will nicht weiter drüber grübeln......
25.08.08
Das klappte nicht wirklich am Wochenende, mit dem nicht drüber grübeln. Ich bin zu sehr Realist und kann mit dieser Unwissenheit gar nicht umgehen. Noch bis Freitag warten müssen ist für mich Folter. Zu wissen was da alles in mir brodelt, jetzt zu wissen wie es weiter gehen wird, was an Behandlung auf mich zu kommt, wäre Erlösung.... von diesen beschissenen Ängsten! Abschalten geht gar nicht mehr, die Angst ist vordergründig und bringt Traurigkeit, Hoffnungslosigkeit. Ich brauche den *Griff* um weiter machen zu können, muss wissen was da kommt.....
Das Kaninchen sitzt vor der bösen Schlange und rührt sich nicht vom Fleck. Wohin auch?
29.08.08
Ich weiß das es hier einige gibt die auf neue Informationen warten :-) Dann sende ich doch euch allen mal gleich ganz liebe Grüße ;-)
Meinen Marathontermin habe ich hinter mir und die Kooardination hat super geklappt. Um 8.00 Uhr war ich im BZ zum CT. Nette Schwestern, nette Ärzte, Zeit, Gesprächsbereitschaft!!!! BZ Bremerhaven liegt weit hinter mir! Es gab vorne Weg ein Gespräch mit einem Radiologen, der mich zu meinen akuten Problematiken befragte. Das CT folgte und danach hörte ich, sie können gleich zum Doktor, der wird dann mit ihnen das CT besprechen. Wowwww :-) Was für ein Service :-) Leider konnte ich das Angebot nicht annehmen, da schon gleich mein nächster Termin beim Onkologen anstand, die Infusion.
Nach der Infusion wieder ins BZ, Gesprächstermin mit der Gynäkologin. Der Radiologe hatte in der Zwischenzeit einen kurzen Bericht zum CT verfasst, darinnen alles was für dieses Gespräch wichtig und entscheidend war. Das Ergebnis CT ergab....
Auch im Schlechten gibt es Gutes!!! Mir fiel ein riesieger Hinkelstein aus der Hose Bauchraum, Leber, Lunge, alles schier und schön, keine Mistbiester! Man, was hatte ich eine Angst Gegenteiliges zu hören. Also ihr Mitbiester, lasst mich auch weiterhin noch ganz laaange in Ruhe, besser noch.... lasst euch bloss nie blicken! So viel zum Guten....
Weiter bestätigte das CT die 3 unklaren Befunde im vormaligem OP Bereich. War ja klar und die Ansage die Dinger auszubauen schon am Freitag letzter Woche besprochen. So werde ich am Mittwoch nächste Woche in das BZ gehen und am Donnerstag dann operiert. Werde dann erfahren was sich da in diesen Lymphknoten tummelt. Ich beschloss, so teilte ich es der Ärztin mit, danach dann meine Zelte im KH abzubrechen ;-) Dies stieß bei ihr nicht auf Wohlgefallen und ich genehmigte einen weiteren Tag ;-) Grund dafür ist die nicht so tolle Erkenntnis aus dem heutigem CT, das BWK 9 wohl doch seinen Geist aufgeben könnte:-( Im Bericht steht... "relative Stabilitätsgefährdung".... Mist! Die sich in den letzten Wochen immer mehr aufbauenden Schmerzen passen da wohl dann "gut" zu diesem Befund :-(
Geplant ist, während des 3 tägigen Krankenhausaufenthalts, ein spezielles Röntgen dieses Wirbels und darauf hin ein Gespräch mit einem orthopädischem Chirurgen, um das weitere Vorgehen, die Behandlung dieses kaputten Wirbels zu besprechen. Ich hoffe darauf, das ich mit einer Bestrahlung davon komme. Vor einer WS - OP habe ich riesigen Respekt :-( Und ich hoffe, das dieser Wirbel noch die nächsten Tage, bis zur Behandlung, durch hält!!!! Ich werde mich also dementsprechend schonen.
Weiter geht es dann in der darauf folgenden Woche mit der Tumorkonferenz und dem Planen meiner weiteren Behandlung. Die Bisphosphonate scheinen noch nicht geholfen zu haben (helfen die überhaupt? Es gibt andere, vielleicht ein Wechesel?), die Aussage des Radiologen.... keine Veränderungen zum Vergleichs CT vom März 08 :-( Zusammen mit den neuen Metas im Rippenbereich, der Verschlechterung des Zustandes von BWK 9, der Schmerzen gar nicht positiv! Dann wird da sicher auch ein Wechsel von Arimidex auf einen anderen Aromatasehemmer diskutiert! Denn auch dieser scheint ja nicht zu leisten, was er leisten sollte :-(
Wenn ich nach der OP erfahre das die Lymphknoten metastasiert sind, muss ich mich Wohl oder Übel mit einer erneuten Chemotherapie auseinandersetzen Das kann ich mir im Moment überhaupt nicht vorstellen. So, so viel von den heutigen Ergebnissen...
Ich bin relativ Gelassen, nur dieser Wirbel und die Angst vor einem Bruch grummelt doch heftig im Bauch :-(!!! Ich werde alles ruhig angehen, die nächsten Tage und warte mit vielen anderen auf den versprochenen Sonnenschein.
Jonathan Livingston Seagull "SKYBIRD"
Juli
13.07.08
In den letzten Tagen ist einiges passiert, das mir sehr auf die Psyche schlug, neue Lösungen mussten her...
Meine komplette Behandlung lag bis vor 2 Tagen in den Händen des Brustzentrums. Seit Monaten fühle ich mich dort einfach nur mies "behandelt," desinformiert, aber vor allem gaben sie mir dort das Gefühl von Desinteresse und auch Inkompetenz, wenn es um die Folgebehandlung Krebs geht. Ich schlug mich Monate mit dem Gedanken durch... dort kannst du nur verlieren! Wichtige Befunde die mehr als 5 Wochen auf sich warten ließen (kann Frau sich bei Krebs nicht erlauben!), halbe Berichte/Befunde, die mir ausgehändigt wurden, keine Ärzte die bereit waren einen Befund mit mir zu besprechen, zu erklären. Neue Befunde, die eine weitere Abklärung nach sich ziehen sollten wurden abgeheftet ob sie überhaupt jemand gelesen hat? Eigenkompetenz ist gefragt, um dort sein Überleben zu sichern. So ergab das letzte Szintigramm unter anderem Neuanreicherungen in den linken Rippen. Diese Info unterschlug man mir zu nächst über 3 Wochen! Ich erhielt lediglich mündlich die "beruhigende" Auskunft, das zum Vergleichszinitgramm vom Januar 08, sich keine signifikanten Veränderungen ergeben haben, und das sei sehr positiv. Als ich dann den halben Befund (eine Beurteilung ist erwähnt, aber nicht vorhanden!??) schriftlich in den Händen hielt konnte ich lesen... Neuanreicherungen im links lateralem Hemithorax (Rippen)! Wieder keine Befundbesprechung! Auf Grund meiner Bitte dann ein Gespräch mit meiner "Lieblingsärztin," immer "kompetent und aussagefähig" aber vor allem von meinen Fragen, Hinterfragen komplett genervt!
In dem Gespräch fragte ich sie, ob sie vielleicht auch mal hinterfragen würde ob das Mittel Arimidex mir genug Schutz gäbe? Wie sich unter dieser Behandlung Neuanreicherungen (spricht für neue Absiedlungen von Metastasen. Wird demnächst abgeklärt) bilden könnten? Ob sie mal drüber nachdenken mag, ob vielleicht ein anderes Mittel mir ein wenig mehr Lebenszeit beschenken könnte? Ganz klare Antwort von ihr.... Arimidex würde schon funktionieren, hilft den meisten Frauen!!??? Super, genau auf diese Antwort konnte ich so richtig (einen lassen ), und setzte zur 2. Frage an. Mein Onkolge hatte mir dringendst zu einer schnellen Abklärung der Schmerzen (im linken Rippenbereich!!) geraten, ein CT empfohlen. Sollte es seinen Verdacht bestätigen, dann sollte ich mich einer Bestrahlung einiger Metastasen in der Wirbelsäule unterziehen, damit die Schmerzen sich nicht ausweiten, aber vor allem auch die Bruchgefahr eingedämmt wird. Dies sagte ich meiner "Lieblingsärztin" und hörte darauf von ihr, das ist mir doch völlig egal, was ihr Onkologe ihnen rät! Danke Frau Doktor! Frage 3 kam...
Die Schmerzen in den Rippen links, könnten ja die im Befund erwähnten Mehranreicherungen unterstreichen, neue Metastasen? Ja, das wird sicher so sein, kam von ihr. Und von mir wieder Frage 1!! Wie können denn bitte unter Arimidex neue Metas entstehen? Nun kam für mich eine durch aus "befriedigende" Antwort .....ja, da müssen wir mal drüber nachdenken, ob wir Arimidex dann eventuell durch ein anderes Mittel ersetzen!
Das Gespräch ging dann noch auf diesem Niveau weiter! Als letztes erhielt ich die Ansage, das unbedingt die Rippen geröntgt werden sollten, um die neuen Mehranreicherungen abzuklären. Ach was? Das ist aber wirklich nett, das mein Gespräch dies zur Folge hätte haben können. Ohne das von mir gesuchte Gespräch ging es dieser Ärztin doch am Ar*** vorbei.
Nach dieser "kompetenten" Behandlung marschierte ich zur Mammographie und Röntgen Lunge. Die Kniee weich, das Herz in der Hose, was wird das Ergebnis sein? Die Aufnahmen wurden gemacht und die Schwester sagte mir, das ich 10 Minuten warten sollte, dann höre ich das Ergebnis. Sie ging und meine Angst bahnte sich den Weg nach draußen. Ich heulte und heulte, der Film von Juli 07 lief ab und in meinen Ohren hämmerte der Satz von damals... da ist ein Tumor, Brustkrebs... nichts ging mehr. Sie kam und sagte mit einem Lächeln im Gesicht... alles ok, alles sauber... und hörte und sah mich noch lauter weinen. Sie war ziemlich irritiert, fragte, ob ich mich nicht freuen würde. Und wie, hörte sie mit einer Mischung aus Lachen und Weinen, das nicht zu stoppen war. Ich fuhr heulend nach Hause....
Ein wartender Mann, der die Tränen sicher erst mal falsch beurteilte, Angst vor dem Ergebnis hatte. Alles ok, hörte er und ich verzog mich in den Keller. Kotzte mich gedanklich über die "kompetente" Behandlung im BZ aus und wütete vor mich hin. Wie soll ich denn mit solchen "Behandlungen" mein Rest Leben sichern?? Ich kann da nicht mehr hin, ich will da nicht mehr hin...
Am anderen Morgen sofort bei dem Onkologen angerufen und um Rückruf gebeten. Dieser folgte prompt und ich konnte meiner Seele Luft machen, hatte einen verständigen Gesprächspartner für all meine Gedanken, Ängste, meine unguten Gefühle. Er fragte mich dann, wozu ich denn überhaupt dieses BZ bräuchte. Hm... ja, wozu?? Er gab mir die Antwort! Ich brauche es nicht! Die 4 wöchentliche Infusion könne ich bei ihm erhalten, alle nötigen Folgeuntersuchungen (MRT, CT, Röntgen) können von ihm eingeleitet werden, dies in radiologischen Praxen die spätestens 3 Tage später die Befunde aushändigen würden. Warum kam ich eigentlich nicht selber drauf.......?????
Morgen werde ich mit einem gutem Gefühl im Bauch die weiteren Termine im BZ absagen. Ich brauche es nicht, nicht im Moment. Sollte erneut ein Brustkrebs, oder Rezidiv folgen, dann ist neu zu überlegen. Sollte! Muss ja nicht!!!!!!
28.07.08
Ich muss mal Luft ablassen....
Seit nun 2 Wochen hänge ich total durch, komme nicht wieder auf die Füsse. Eine heftige Erkältung, eine Bronchitis hat mich im Griff. Ich hoffe, das es nur das ist! Wer mag es mir verdenken, das die Gedanken immer öfter besorgt in Richtung Lunge gehen! Schweißausbrüche, Dauerhusten bis hin zur Atemnot, völlig ohne Kraft, verbringe ich meine Tage mehr liegend als aufrecht. Lunge....
Am 10.07.08 wurde sie im Rahmen der Krebsnachsorge geröntgt, dies noch in dem immer "kompetentem" Brustzentrum. Heute nenne ich auch mal den Namen.... Brustzentrum Bremerhaven .... das sich im Klinikum Reinkenheide befindet. Nach dem Röntgen hörte ich von einer Krankenschwester, das alles ok sei, machen sie sich keine Sorgen, der schriftliche Befund kommt umgehend.
Heute rief ich dort an, schilderte meinen Zustand, vor allem den der Lunge und fragte nach dem schriftlichen Befund vom Röntgen und auch nach dem Befund der Mammographie, die am gleichen Tag gemacht wurde. Ich hörte 18 Tage später...
Aber man hat ihnen doch schon gleich gesagt, das alles ok ist. Der schriftliche Befund liegt noch nicht vor, im Moment geht es hier drunter und drüber (wieso im Moment? Ich kenne es seit 6 Monaten nur so!!). So bald der Befund da ist, senden wir diesen an ihre Gynäkologin.
Halloooooooooooo! Sie hören meine Lunge pfeifen und ich soll mich auf die mündliche Befundansage einer Krankenschwester ausruhen? Hallooooo! Ich habe Krebs und keine Blähungen! Halloooooooooo! Man hat mir auch vor ca 1 Jahr, dies sogar schriftlich bescheinigt, das meine Knochen ohne Metastasen sind. Und was war? Ich bin Besitzerin von Knochenmetas in jedem Wirbel, hatte sie schon reichlich, als ein Arzt, sicher Volltrunken, den Befund verfasste! Hallooooooo? Sie mögen einer Patienten wie mir sagen, das ich mich gedulden soll, der Befund würde sicher bald kommen und ich hätte ihn ja zumindest schon mündlich? Meine Gynäkologen hat seit Februar keinen Bericht, Befund erhalten! Tolle Leistung, insgesamt!
31.07.08
Heute habe ich.... ja was eigentlich? Vor einem Jahr erhielt ich am 31.07.07 meine Diagnose, Brustkrebs. Im Verlauf der ersten Behandlungen kam dann noch das Wissen über Metastasen, in den Knochen, dazu. Diese Nachricht trübte noch mehr die Gedanken an die Zukunft! Von Heilung kann nicht mehr gesprochen werden, der weitere Verlauf der Krankheit, was da noch so kommen wird, schmeckt bitter. Das dieser Tag mehr als Denkwürdig ist, ist mal klar. Aber was macht man mit so einem Tag? Sich freuen, das 1 Jahr vergangen ist und man (Frau) noch da ist? Traurig sein, weil schon 1 Jahr vergangen ist, von denen, die mir noch bleiben? Den Tag einfach vergessen? Nein, das geht nicht! Krebs ist täglich in meinem Kopf, immer da....
Heute verbrachte ich schon wieder Stunden in Sachen Klinik. Morgen werde ich meinen Tag mit Krebs und Therapie verbringen. Termin Onkologe, dort das erste mal den Tropf der Bisphosphonate und danach Röntgen Rippen, da der Verdacht auf neue Metastasen besteht. So wird der Tag morgen dem vor 1 Jahr ähneln.
Für Montag ist eigentlich unsere Abfahrt in den Urlaub geplant, 2 Wochen. Ich kann mir das überhaupt nicht vorstellen, Urlaub ist so weit weg!
Ich war eben in meinem "geliebtem" BZ, um dort meine Röntgenaufnahmen der Lunge und der Mammographie abzuholen und noch einmal nach den dazu gehörigen Befunden zu fragen. Fehlanzeige! Schwester Gaby gab sich redlich Mühe meine verschollenen Aufnahmen der Mammogrphie zu finden, wollte mich allerdings zu erst durch das Krankenhaus schicken, ich solle doch mal auf Station XY fragen, ob sie vielleicht dort wären. Neneeee, tat ich nicht! Hatte schon in der Röntgenabteilung gehört, das sie dort auch nicht sind, müssten eigentlich auf Station 6 sein. Dort stand ich nun und sagte Schwester Gaby, das ich mich einfach nur komplett verarscht fühle! Das ich keinen Bedarf auf eine Station XY habe, die mich bei meiner Frage nach Röntgenaufnahmen sicher nur entgeistert anschauen werden. Und siehe da, 10 Minuten später fand Schwester Gaby sie dann doch, gar nicht so weit weg von ihr.
Befunde? Für den weiter behandelnden Arzt, für mich? Ihhhh wo denn, wo denken sie hin, die sind noch immer nicht da! Ein mittlerer Anfall meiner Seits hatte zumindest zur Folge das Schwester Gaby sagte, ich schaue mal in ihre Akte, vielleicht ist dort was drinnen. Oh jaaaaa, da waren doch zumindest schon die Berichte für die Stationsärztin Und Schwester Gaby sagte.... ich kann das nicht mehr hören, diese ständigen Beschwerden, war fast den Tränen nahe. Seit 3 Wochen arbeitet sie dort allein! Eine Kollegin in Urlaub, eine andere seit Dezember fast durchgehend krank. Bedient an den meisten Tagen 12 Patientinnen mit Chemotherapie, Bisphosphonaten, Herceptin, besorgt zwischen durch Mammographieaufnahmen, Termine zur weiteren Diagnostik in der Klinik, kümmert sich um Patientinnen die mal eben so vorbei kommen, weil es ihnen nicht gut geht, muss ständig an das klingelnde Telefon, muss ständig zu den Chemopatientinnen, weil der Tropf durch ist und sie Nachschub liefern muss, kümmert sich neben bei noch um Speisepläne und darum, was die Chemopatientinnen zum Mittag wünschen, darf dieses auch noch persönlich verteilen. Ja, sie tut mir Leid, denn sie kann gar nichts für diese irren Zustände dort! Aber sie ist es, die alles abbekommt. Ich habe ihr das auch so gesagt.....
Ich erhielt also zumindest mal den Befund für die dort behandelnde Ärztin und bin nun ein wenig beruhigter. Hatte ja zum Röntgen Lunge lediglich von einer Krankenschwester... alles ok..... gehört. Zu lesen steht dort... weiterhin kein Nachweis von metastasenverdächtigen pulmonalen Rundherden. Bei der pfeifenden Lunge, seit nun fast 3 Wochen, sollte mich das doch beruhigen!!?
Ich erzählte Schwester Gaby noch das ich die Deutsche Krebsgesellschaft und die Deutsche Gesellschaft für Senologie, die die Zertifikate für unter anderem auch dieses BZ vergab, angeschrieben habe und diesen einen Bericht über die Zustände und meinen Erlebnissen dort im BZ habe zukommen lassen. Ihre Antwort... ach Frau H., so schlecht sind wir doch aber nicht, wir machen hier gute Arbeit, es fehlen "nur" die Ärzte. Tja Schwester Gaby, es fehlen "nur" die Ärzte, die den totkranken Patientinnen helfen noch ein wenig auf der Welt zu sein! Vielleicht sollte ich doch am Montag in Urlaub fahren..........
Jonathan Livingston Seagull "BE - THE END"
Juni
04.06.08
Ich war heute beim Frisör Einfach nur geil Meine Haare wachsen wie Unkraut und so war es nötig ein wenig Form in die ganze Sache zu bringen. Als ich bezahlen wollte, hörte ich...
wir berechnen heute nur Haarkranz schneiden
Haare... Als sich Mitte Februar die ersten zeigten, die auch diesen Namen verdienten, da spürte ich wie mit den Haaren auch die Stimmung nach oben ging. Unter der Chemo war mir nicht bewußt wie sehr ich eigentlich durch die Glatze und allem was dazu gehört... die Maskerade mit der Perücke... litt.
Die dunklen Gedanken, aus dem letztem Eintrag im Mai, sind schon lange wieder verflogen. Ich scheine immer mehr mit der gesamten Situation umgehen zu können. In der nächsten Woche gibt es wieder Nachsorge, Knochenszintigramm steht an. Ende des Monats dann weitere Untersuchungen beim Onkologen. Dort die Bestimmung der Tumormarker und vor allem auch Sonographie der Leber und Milz, Oberbauch. Vor dieser Untersuchung habe ich echt Respekt! Und dann geht es weiter, die erste Mammographie nach der OP, röntgen Lunge und schon wieder Nachsorge Gynäkologe. Puhhhhhhh.......
13.06.08
Gestern begannen die ersten Untersuchungen, im Rahmen der Nachkontrolle. Würde ich nun behaupten, das ich das mal eben mit Links mache, würde ich lügen. Es zerrt schon Tage vorher an den Nerven, immer bewusster wird mir an solchen Tagen wie wichtig diese Untersuchungen für mein weiteres Leben sind. Die Angst bricht sich immer wieder an die Oberfläche, Angst vor weiteren schlechten Nachrichten. Es geht nicht allein mir so, der Partner erlebt diesen Streß auch nicht anders für sich.
Das Szintigramm gestern ergab, so "nur" die kurze Ansage, nach einem schnellen Blick eines Radiologen auf die Aufnahmen, keine Verschlechterung, keine akute Bruchgefahr der Wirbel. Am kommenden Dienstag ist Tumorkonferenz, die Aufnahmen genauer ausgewertet und dann erhalte ich mehr Informationen über den Zustand der Knochen. Fürs Erste bin ich mal zufrieden. Aber viel größer ist meine Freude über die aktuellen Blutwerte. Ein seit Monaten steigender Wert der Leber machte mir heftig Bauchweh. Gestern waren sie im grünem Normbereich
Nun muss ich noch durch all die anderen Termine, Mitte Juli bin ich damit durch und hoffe doch sehr, das auch diese Termine gut ausgehen!!
29.06.08
Geschafft!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Zumindest einen Teil!
Was war das dies mal hart. Meine Nerven waren gestern keine mehr und die Tage zuvor lagen sie nur blank.....
Nun habe ich es hinter mir, Termin Onkologo, Sono! Ergebnis -----> Alles sauber
Blutergebnisse stehen noch aus. Wird sich bei mir melden, sollte es dort Gravierendes geben.
Aber.....
er riet mir mich so schnell wie möglich an mindestens einer, eher 3 Stellen der Wirbelsäule bestrahlen zu lassen. Meine immer wieder auftretenden Schmerzen, vor allem im Seitenbereich der oberen Rippen, gerade sehr aktuell, wären keine Verspannungen, keine OP - Folgen sondern Ergebnis der Metastasen in den 3 doch recht angegriffenen Wirbeln, unter Beteiligung der dort angegriffenen Rippe. Der Schmerz strahlt aus, die Nerven sind da massiv dran beteiligt. Seine Aussage... die Schäden seien zu groß, als das die Bisphosphonate dort wirklich positiv wirken können!?? Sprach auch noch mal über die anfänglich im Befund genannte Bruchgefahr dieser Wirbel. Er riet eindringlich dazu weil... die Lebensqualität steige, die Bruchgefahr eingedämmt wird, da die Bestrahlung den Knochen stabilisiert. Schmeckt mir im Moment noch gar nicht!! Macht mich kränker, als ich mich fühle!
Das letzte Szintigramm, vom Juni, ich habe bisher noch keinen ausgiebigen Befund, besagte... keine signifikanten Veränderungen zum vorherigem Szinti im Januar. Ich warte auf den detaillierteren schriftlichen Befund und dann werde ich sehen ob ich den Weg des Onkologen schon gehen werde. Er schlägt sofortiges MRT vor, dann Bestrahlung.
So, nun kann ich, zumindest was die Organe angeht, wieder Luft holen und entspannen, bis zur nächsten Nachsorgerunde der Organe, in 3 Monaten. Es wird nicht leichter, ich sitze auf einem Schleudersitz...
Anfang Juli noch Mammographie und natürlich nun noch das MRT, wegen der angesagten Bestrahlung.
So viel von hier und heute....
Mai
10.05.08
Menschen treten in unser Leben und begleiten
uns eine Weile. Einige bleiben für immer,
denn sie hinterlassen ihre Spuren in unserem
Herzen
Liebe Mony, zu tiefst betroffen sende ich dir hier einen letzten Gruß.
Wer so kämpfte wie du, der kann nicht verlieren!
24.05.08
Heute mag, heute muss ich hier mal wieder schreiben....
Die letzten Wochen ging es mir psychisch richtig gut. Die Laune war oben, trotz der ganzen schei* Erkrankung. Eine richtig gute Zeit nach dem ich im Januar auch noch die Kröte Meastasen in der gesamten Wirbelsäule und einer Rippe schlucken musste, fand ich einen Weg für mich damit zunächst zurecht zu kommen. Es brauchte einige Wochen, um aus dem Keller ans Licht zu kommen, aber es gelang mir...
Schmerzen in der Wirbelsäule habe ich schon lange vor dem Befund Metastasen gehabt. Sie waren mal mehr, mal weniger, sie waren erträglich. Seit Februar werden sie mehr, stärker. Seit Januar erhalte ich Bisphosphonate, die meine zerstörten Wirbel stabilisieren sollen. Ich hoffte immer darauf, das sie das tun, das aber auch vor allem der Schmerz so sich nicht ausweitet. Leider haut das mit dem nicht mehr werdenendem Schmerz nicht hin. Seit Februar weitet sich das Ganze aus, gerate ich immer häufiger an meine Grenzen. In den letzten 4 Wochen mit der leider schnell steigenden Tendenz nach oben, oder nach unten, je nach dem wie man es betrachtet!
Im Moment weiß ich gar nicht was mich mehr nach unten (ah... da ist es, also doch nach unten) zieht. Der Schmerz, oder aber die Erkenntnis, das ich immer weniger das bin, sein kann, was ich war, was ich sein möchte. Meine Aktivitäten geraten immer schneller an ihre Grenzen, machen mir bewusst in welchem Zustand ich bin, machen mir aber vor allem bewusst in welchen Zustand ich weiterhin gerate könnte/werde!
Tja, mit all diesen Gedanken und Empfindungen kommen auch wieder die Ängst nach oben, die ich bisher immer wieder gut in den Griff bekam. Der Faktor Zeit drängt sich wieder fragend noch vorn. Wie viel habe ich noch? Wie lange bleiben diese Schei* Metastasen "nur" in den Knochen? Wann schlagen sie an anderer Stelle zu, um ihren Siegeszug anzutreten? Wie lange werde ich ihnen meine Stirn bieten können? Wie lange mag ich mit diesem Mistkerl Krebs mein Arangement pflegen?
Plan B drängt sich im Moment wieder massiv nach oben. Plan B ist meine Methode mit dem Krebs zu leben, Plan B gibt mir eine gewisse Sicherheit. Plan B ist... so lange mit diesem Mistkerl zu leben wie ich es ertragen, lebenswert finde, nicht er mich an mein Ende bringt, sondern ich es allein bestimme. Plan B ist gut für mich, aber ich möchte ihn eigentlich noch lange nicht ins Spiel bringen. Plan B ist gut, aber auch belastend, wenn man mit einer gewissen Verantwortlichkeit duch sein Leben geht. Meine Verantwortlichkeit für mich ist mir ganz klar. Aber wie steht es mit meiner Verantwortlichkeit für andere? Wo kann sie aufhören, was bin ich bereit wie lange zu geben? Das bewusste Wahrnehmen und Erleben, wie sich mein körperlicher Zustand verändert, mich in meinen Aktivitäten einschränkt und beschneidet, zieht mich massiv nach unten. Wie viel kann ich weniger werden, kann mein Leben weniger werden, als das ich es lebenswert empfinde?
Heute kreisen mal wieder die dunklen Gedanken und drängen sich Fragen in den Vordergrund. Mitte Juni ist Termin für ein Kontrollszintigramm, um zu sehen in wie weit die Bisphosphonate die Knochen stabilisierten, den Metas auf den Pelz rücken. Soll ich so lange warten, oder aber diese Untersuchung vor ziehen? Was bringt es mir? Mitte Juli wäre Termin Oknologe. Sollte ich dort vielleicht nächste Woche hin? Was bringt das? Alles geht seinen Weg, von dem ich meine ihn zu kennen. Will ich erneut eine Chemo, wie sie bei stark werdenden Schmerzen durch Metas in den Knochen empfohlen wird? NEIN! Ganz sicher will ich diese nicht! Im Moment für mich überhaupt nicht vorstellbar.
Die Gedanken kreisen, angegriffen wie ich mich fühle, auch um Leberwerte, die sich seit Monaten verschlechtern. Noch nicht besorgniserregend, für eine Krebspatientin. Aber irgend wie doch auch hinweisend auf Neues, was dieser Mistkerl Krebs sich da ausdenkt......??
So, das war an Text heute fällig, weil ich heute sehr schwächel und mir ein wenig Mitleid für mich selbst gestatte.
April
02.04.08
Ich erhielt gestern die Nachricht einer Bekannten, das ihr Mann vor einigen Tagen an Krebs verstarb. Ich wusste seit Jahren von seiner Krankheit, wusste auch, das es ihm in den letzten Monaten immer schlechter ging. Das Wissen um seinen Tod macht mich traurig. Nein, da ist nicht Traurigkeit und Angst vor meinem Tod, es sind Gedanken an die, die zurück bleiben. Die, die die Kranken auf ihrem letzten Weg begleiten und von denen alles gefordert wird. Die Hoffnung haben, die Hoffnung geben möchten und doch der Realität nicht ausweichen können.
Liebe Ch., ich bin in Gedanken bei dir und deinem Mann. Ihm unendliche Ruhe und Frieden, dir Mut, Zuversicht und Hoffnung.
06.04.08
Die letzen 2 Tage nahm ich mir mal eine Auszeit. Pech gehabt, eine Einladung zum Essen, gestern Abend, ging mir da durch flöten. Freitag Abend bekam ich Schüttelfrost und eine bleierne Müdigkeit. Ich verkroch mich in mein Bett, um am Samstag in einem noch mieseren Zustand aufzuwachen. Heute geht es mir schon viel besser.
Eigentlich geht es mir die letzten Wochen ganz gut, mal abgesehen von meinem widerlichem "Untermieter," der mich begleitet. Er macht sich immer wieder mal bemerkbar in Form von schlechten Träumen, oder aber wie im Moment mit Schmerzen in der Brust, an der operierten Stelle!? Nun ja, im Moment lasse ich mir da durch noch nicht die Laune verderben. Der Mistkerl kann noch auf seinen Triumph warten Habe die nächsten Tage mal wieder Ärztemarathon, vielleicht kann mir einer verraten, woher die Schmerzen kommen. In 2 Tagen lerne ich Onkologen Nr. 2 kennen. Bin ich neugierig.....
Ich habe mal ein wenig an dieser HP gebastelt. Wer mal neugierig gucken will, der findet hier neues....
Es liegen mal wieder ein paar anstrengende Wochen hinter mir. Viele Nachsorgetermine galt es zu erledigen. Anstrengend ist das Warten auf die Befunde. Heute hatte ich nun den letzten Termin, und natürlich ein ordentliches Grummeln im Bauch. Ergebnis... nix ist schlechter, anderes ist gar nicht vorhanden Super! Dann kann es ja los gehen! Raus, raus, raus... raus aus dem Alltag, auch wenn es nur ein Wochenende ist.
März
07.03.08
Hier ist ein kleines Update fällig...
Gestern war der Termin beim Kardiologen. Ich hörte von ihm... alles in Ordnung, ihr Herz hat durch die Chemotherapie nicht gelitten. Nun ja, allerdings ist die Pumpleistung um fast 10% niedriger, als sie es vor der Chemo war.
In der kommenden Woche ist dann schon das Gespräch beim Unfallchirurgen. Bin wirklich gespannt was er mir mitteilen wird. Das mein Zustand der Wirbelsäule nicht wirklich gut ist spüre ich von Tag zu Tag mehr. Gestern war es das erste mal mehr als nur unangenehm. Den ganzen Tag begleiteten mich leichte Schmerzen im Rücken und erinnerten mich daran, das ich krank bin, schlägt auf die Laune!
Die Laune, tja, mit ihr ist es wie mit dem Wetter. Abhängig von vielen Faktoren, aber vor allem von der Windrichtung. Bei mir kommt der Wind schon seit vielen Monaten heftig von vorne. Das Leben neben der Erkrankung bleibt nicht stehen und so gilt es auch das Alltägliche zu meistern. Alltägliches kann oft sehr anstrengend sein und ich spüre, das meine Kraft dafür nicht wirklich mehr reicht, mich völlig auslaugt.
14.03.08
Heute war endlich der Termin zur Befundbesprechung MRT und CT. Leute, glaubt es, oder glaubt es nicht, hier folgt nun mein Bericht
Termin war 13.00 Uhr, rein kam ich um 14.00 Uhr. Naja, kann ja mal passieren. Der türkische Oberarzt war nicht vorbereitet, wusste nicht worum es ging, warum ich komme. Na sowas? Und das zur Befundbesprechung! Er stellte ein paar Fragen, sagte dann Moment und verschwand. 15 Minuten später kam er wieder. Ging an den PC und zog sich die Aufnahmen vom MRT und CT rein. Das dauerte ca 20 Minuten. Bis dahin hatte ich, außer 3 Fragen beantwortet, keine Chance auch nur irgend etwas zu fragen.
Er wendete sich vom PC ab, drehte sich zu uns und sagte.... müssen Sie ruhig werden, kein Panik haben. Ist nicht schön Krebs, abber isse nun mal so, Wirbelsäule hat Metastasen. Jaaaaa, ich weiß, aber ich möchte ein paar Fragen stellen! Was, waaaas für Frage, habe doch gesagt, muss Ruhe reinbringe. Muss sitzen auf Stuhl, trinken, nicht belasten, dann allles ist gut.
Aaaaaber ich darf nun doch mal was fragen?????? Ja bitte, frage sie. Wie gefährdet sind denn nun die Wirbel, das sie brechen. Ohhhh, steht doch in Bericht, hier, sie habe gelesen? Hier steht.... soweit beurteilbar zum jetzigen Zeitpunkt keine sichere Stabilitätsgefährdung. Und das heißt was?? Das heißt, schön auf Stuhl sitze und trinke, gemütlich machen. Haben sie Schmerzen, zeigen sie mal wo? Ah, da, ok. Müssen wir machen Röntgenbild von BWS und von Lendenwirbel, müssen schauen, was passiert ist. Gucken ob etwas schlimmer geworden ist. Ich sage... ich habe seit mehr als einem Jahr Probleme mit dem Oberschenkel, Hüftbereich, Schmerzen bei bestimmten Bewegungen. Habe das hier im KH jedem Arzt erzählt, aber keiner hat es irgend wie interessant gefunden. Ahhhh, Schmerzen in Hüfte, nicht gut, gar nicht gut, müssen wir machen auch Röntgenbild. Kommen sie am 18.04 hier wieder, wir machen Röntgen, danach sprechen wir. Mann sagt.... aber wieso denn schon wieder Röntgen, da war doch erst das CT? Ja, aber muss ich gucken ob was kaputt gegangen ist in Zwischenzeit, schlimmer geworden. Ich.... am 18.??? Nein, das geht nicht, da habe ich schon einen Termin. Er... muss gehen! Termin hier ist wichtiger als Termin dort! Muss man sich auch um seine Krankheit kümmern, sie wichtig nehmen, Termin also am 18. jaaa? NEIN! Geht nicht, habe einen Termin, habe viele Termine. Er...ahhhh, ok, dann am 25.4? Artig bedankte ich mich für dieses laaaaange Gespräch und ging Aber nett war er wirklich.
Ich habe noch mehr solcher Geschichten...
der Onkologe, den ich im Februar aufsuchte, hat sich auch nach nun fast 6 Wochen nicht wieder gemeldet. Nach meinem Termin dort war abgesprochen, das er mich telefonisch vorab informieren wird über... Blutwerte, aber vor allem über den Befund (Zweitbefund) MRT, den er dem der Praxis angeschlossenem Radiologen vorlegen wollte! Ich rief ihn dann vor 4 Wochen an, fragte mal leise nach. Glaubt es, oder glaubt es nicht, dies ist der Bericht....
Hallo Dr. XXX, ich wollte mal nachfragen ob der Radiologe schon das MRT angeschaut hat? Frau H., ich muss mich bei ihnen entschuldigen, ich habe sie total vergessen. Gut das sie anrufen, gleich werde ich das MRT zum Radiologen geben. Montag ist dann die Tumorkonferenz, ich melde mich dann bei ihnen.
Hat er nicht!!! Braucht er auch nicht mehr
Neues Spiel, neues Glück? Am 8.04 ein Termin in einer anderen onkologischen Praxis, neuer Versuch! Das kann doch nur gut gehen, oder?
19.03.08
Schon wieder 4 Wochen um und ich war heute wieder in der Klinik zum Tropf, Pamidronat gab es. Und es gab die Sonographie der Leber, da die Blutwerte vor 4 Wochen nicht gut waren.
Ergebnis Sonographie....
Ohne Befund! Und das soll so auch bleiben!!!
Hatte heute eine ganz liebe Ärztin, mit viel Zeit. Sie hat mir meine Leber gezeigt, alles super erklärt. Sie fand... sie haben doch schon genug Schei*, da müssen doch nicht noch Metas in der Leber sein Wie recht sie hat! Hat dann noch als Sondereinlage die Nieren und Bauchspeicheldrüse geschallt. War auch alles ok.
Februar
03.02.08
Inzwischen sind einige Tage vergangen und ich denke, ich habe den großen Schock zunächst mal überwunden. Die vergangene Woche baute ich immer mehr auf, entwickelte gute Gefühle und Strategien. Diese braucht es, und diese gilt es für mich umzusetzen, damit ich meinen Weg gehen kann. Ich schrieb "zunächst" und will das erklären. Ich habe die neuen Umstände im Verlauf meiner Krankheit angenommen, was bleibt mir anderes übrig! In meinem Hinterkopf befinden sich allerdings Gedanken, die nicht einfach abzuschalten sind. Was ist, wie wirst du zurecht kommen, wenn schon gleich der nächste Schlag in die Fre**e kommt, zu einem Zeitpunkt, wo ich gerade wieder auf den Beinen stehen kann? Ich würde gern ein paar Monate am Stück erleben, ohne neue schlechte Nachrichten Kraft sammeln können. Ich hoffe so sehr, dies sei mir vergönnt.
Strategien.... ohne geht es nicht, wenn der Tod ein Stück näher rückte. Mit dem Erfahren über die Metastasen fühle ich ihn in mir, so erlebe ich es. Kein schönes Gefühl, angstbesetzt, für mich der große Feind. Etwas, das ich so nahe spürte, zwang mich zu einer intensiven Auseinandersetzung, Verdrängen ist nicht mein Ding. Was macht man, wenn der Feind einem so bedrohlich nahe kommt? Fortlaufen, sich vor ihm verstecken, so tun, als gäbe es diese Realität nicht? Nein, das bin ich nicht! So habe ich mir überlegt, das es besser sein wird den Tod zum Freund zu machen. Da er mich nun gedanklich, mehr oder weniger immer begleitet, quasi neben mir steht, muss ich mich mit ihm arrangieren. Je länger ich Zeit habe, um so besser werde ich ihn kennen lernen und verstehen, wie es mit Freunden eben so ist. Ich hoffe, das er fair ist in unserer "Beziehung," mir Zeit gibt und nicht ständig versuchen wird mich mit dem A*sch an die Wand zu drängen, mir seine Macht der Überlegenheit so zu demonstrieren!
In der kommenden Woche werde ich den ersten Termin bei einem Onkologen haben, den ich nun wohl dringend brauche. Ich erwarte mir, das dieser mich in meiner Behandlung mit einbezieht, mich als Partner nimmt und so Informationen fließen, die mein Leben sind und ich so mitentscheiden kann was wie weiter geht. So wie ich es in den letzten Wochen erlebte, so kann ich es nicht weiter betreiben. Es wird wohl ein unmittelbarer Wechsel in eine andere weiter behandelnde Klinik damit verbunden sein, eine, die der Onkologe mir schon telefonisch empfahl. Seine Aussage... sie werden dort auf Ärzte treffen, wie sie sie möchten, Ärzte, die mit ihnen über alles reden. Nun, da bin ich wirklich sehr gespannt und wünsche mir, das es so kommen wird. Den Aufwand, eine Entfernung von 120 KM nehme ich dafür gern auf mich.
09.02.08
Am 07.02.08 war ich zum ersten Termin bei dem Onkologen. Bingo! Das war es was mir seit Wochen fehlte, ein Arzt der mir kompetent und sachlich auf meine vielen Fragen Antworten gab. Er hat es in einer knappen Stunde geschafft, das ich neuen Mut fassen konnte, ihm vertrauen entgegen bringen kann. Er ist erstaunlich offen, ohne Schnörkel und mit diesen gesamten Eigenschaften habe ich das gute Gefühl, das ich mit ihm meinen Weg leichter werde gehen können.
Er gab mir einen wichtigen Satz mit auf meinen Weg.... leben sie jeden Tag, an dem es ihnen gut geht im vollem Bewußtsein das es ihnen gut geht, es wird nicht immer so bleiben. Ich werde mich bemühen damit ganz schnell anzufangen.
19.02.08
Heute möchte ich mal wieder kurz berichten...
Morgen muss ich wieder an den Tropf, die 2. Runde Bisphosphonate ist fällig. Ich hoffe, das dieses mal die Nebenwirkungen nicht so sind, wie bei dem ersten Tropf.
Die Sache mit dem auserwähltem Onkologen lief zunächst mal tüchtig schief! Er hat mich schlicht vergessen! Ich wartete, wie besprochen, auf seinen Anruf, es kam nur keiner. So rief ich gestern in der Praxis an um mich mal bemerkbar zu machen. Heute erhielt ich dann den Rückruf und eine dicke Entschuldigung. Er hatte meine Unterlagen und "mich" auf einem Stapel abgelegt und dort geriet ich in die Vergessenheit. Oh ha!!??? Nun gut, auch meine CD mit dem MRT blieb dort liegen, so bin ich, was die Metastasen in der Wirbelsäule angeht, immer noch nicht schlauer. Es wird nun wieder noch 1 Woche dauern bis ich endlich mehr erfahre. Irgend wie ist doch bei meinem Tun ein Wurm drinnen!?? Kann doch nur besser werden, oder Da passt mein Lieblingssmilie aber wirklich mal so richtig!
Ansonsten ist die Stimmung recht gut, ich sortiere noch meine Zukunft und die Gedanken darüber.
20.02.08
So schnell wollte ich gar nicht den nächsten Eintrag machen...
War ja heute zu meinem Tropf im BZ und siehe da, schon nach 4,5 Wochen haben sie doch tatsächlich einen schriftlichen Befund zum MRT fertig bekommen Ich hörte nichts Gutes! Ich habe in allen Wirbelkörpern der BWS, vom 1., bis zum 11. Metastasen, ferner eine an einer Rippe. Wirbel 9 und 10 sind so runter, nach Aussage der Ärztin, das akute Bruchgefahr besteht. Sie sprach von OP und Verstärkung durch eine Metallplatte. Bestrahlung, Bisphosphonate, oder Zementieren würden wahrscheinlich nicht ausreichen. Am Freitag muss ich ins CT, dies soll genauere Bilder liefern und danach wird entschieden, was gemacht wird. Meinen die, entscheiden tue ich allein! Ich komme sehr schnell dahin, wo ich noch lange nicht sein wollte!
Ok, wieder die Karten neu mischen und schauen, was Freitag das CT ergibt? Ob der Befund auch wieder 4,5 Wochen braucht? Sollte mir wohl schon mal vorsichtshalber einen Rollstuhl besorgen *Vorsicht ironie*
25.02.08
Am Freitag war ich zum CT, mit sehr unguten Gefühlen ging ich hin. Frust über die Schlamperei, das es fast 5 Wochen brauchte bis ich den Befund des MRT erfuhr, Angst vor der Realität, die das CT bringen würde. Und mit dem ungutem Gefühl auch an diesem Tag wieder fort geschickt zu werden, ohne etwas zu erfahren. So sollte es auch wieder kommen, doch dies mal steuerte ich dagegen.
Bevor ich zum CT ging fragte ich nach meinem Ergebnis der Blutuntersuchung, die am Mittwoch gemacht wurde. Ich erhielt das Ergebnis ausgedruckt und musste schlucken! Bisher waren meine Leberwerte immer in der Norm, bei dieser Untersuchung nicht, mehrere sind erhöht. Neue Nahrung für dunkle Gedanken und Angst davo was als nächstes kommt. Es steht in 4 Wochen eine erneute Blutbildkontrolle an und eine Sonographie der Leber.
Danach zum CT, ein Radiologe war nicht zu greifen, also wieder keine Information! Zurück zu "meiner" Station, dort einen Arzt gefunden und Auskunft gefordert. Ich hörte wie immer... rufen sie in 5 Tagen an, dann war die Tumorkonferenz und sie erfahren mehr. NEIN!!!!!!!! Mir platzte der Kragen und ich forderte JETZT zumindest eine kurze Aufklärung darüber, in welchem Zustand meine Wirbelsäule ist, wie akut die benannte Bruchgefahr im MRT Befund wirklich ist. Das schien doch mal Eindruck zu machen und der Arzt wurde tätig. Er fand eine Radiologin, die sich das CT anschaute und zumindest telefonsich diesem Arzt Auskunft gab. So erfuhr ich dann von ihm das diese der Meinung sei, eine akute Bruchgefahr habe sich im CT nicht bestätigt, eine OP muss nicht zwingend sofort sein. Immer hin etwas an Information! Der Arzt zeigte sich dann sehr Gesprächsbereit und gab mir die Chance mehr Fragen zu stellen. Ein klein wenig beruhigter war ich nach dem Gespräch. Ich konnte meinen Frust über die Schlamperei bei ihm los werden und er zeigte Verständnis für meine unguten Gefühle. Versprach mir, sich des Falls anzunehmen, meine Akte sofort in die Unfallchirurgie zu geben, wo die Ärzte täglich ihre Konferenzen hielten. Gleich am Montag (heute) soll mein Befund besprochen werden, er würde dafür sorgen und sich danach gleich bei mir melden.
Das hat tatsächlich geklappt, er rief mich gleich heute Vormittag an und gab mir das Ergebnis der Besprechung durch. Anwesend in dieser Konferenz der Unfallchirurgen war auch die Radiologin, die am Freitag schon kurz ihre Meinung abgegeben hatte. Ergebnis.... keine akute Bruchgefahr, im Moment keine Operation. Am 13.03 habe ich Gesprächstermin bei einem Unfallchirurgen. Puh, erst mal Aufschub, drum herum komme ich nicht. Der Zustand kann nicht besser werden, eine Verschlechterung hoffentlich lange raus gezögert werden, mit den Bisphosphonaten, wenn sie denn anschlagen.
Die miesen Leberwerte geistern durch meinen Kopf. Es muss ja nicht gleich wieder das Schlimmste sein!!!!! Arimidex, das Mittel um die Östrogene zu senken, könnte eine Ursache sein. Eine andere die Schädigung des Herzens, oder der Leber selbst durch die Zytostatika/Chemotherapie. So gehe ich dann auch brav zu einem Kardiologen, Anfang März, um die Herzleistung überprüfen zu lassen. Ansonsten bleibt nur abwarten, abwarten, wie die Werte sich weiter entwickeln, was die Sonographie ergibt....
Januar
21.01.08
Wie geht es dir? Diese Frage steht immer oben an. Wie soll es einem Menschen gehen, der vor einigen Tagen noch ein Stück näher an die Realität rutschte? Die Diagnose Krebs hat schon viel, aber die Nachricht Metastasen schlägt noch einmal mehr zu. Da trösten einen auch nicht Sprüche wie... sei froh, das sie nur in den Knochen sind. Leber, Lunge, Hirn wäre schlimmer. Ja, noch sind sie dort nicht angekommen, zumindest nicht zu sehen. Aber wie lange wird es dauern bis auch diese Nachricht dann "verarbeitet" werden soll? Diese Angst ist da und diese Angst lähmt!
Am Dienstag war ich zur OP. Der Port sollte erneuert werden, weil mein Port umgeschlagen hatte. Das bedeutet, der Schlauch hatte sich aus der ursprünglichen Lage in der Vene gedreht und sich eine andere Vene gesucht. Dort lag er nicht wirlich gut, machte Komplikationen. Nach der OP, in Vollnarkose, erfuhr ich, das ich keinen neuen Port erhalten habe, sondern sie den Schlauch in seine ursprüngliche Lage bringen konnten. Nach der OP ging es mir erstaunlich gut. Die große Angst vor der OP, die abgefallen war, trug sicher kurzfristig dazu bei.
Am Mittwoch sollte ein Gespräch mit einem Arzt sein, ein Aufklärungsgespräch! Was statt fand war nur peinlich, für die Ärztin. Völlig desinformiert konnte sie überhaupt keine Antworten auf meine Fragen geben, oder aber erzählte solch einen Schwachsinn, das sich mir der Magen drehte. So ist mein Wissensstand nicht mehr als zum Zeitpunkt nach dem MRT. Dort hörte ich vom Radiologen, das ich mich im Moment nicht sorgen müsste, eine Querschnittslähmung stände zu diesem Zeitpunkt nicht an! Eine andere Ärztin brachte mir bei, das ich nun keine Bestrahlung mehr bekäme. Der Leiter des BZ`s, Professor X gab mir auch ca 10 Minuten. Diese Zeit nutzte er mir zu zugestehen, das ich gerade außer Kontrolle bin und er meinet wegen andere Patientengespräche verschoben habe. Sehr ergiebig und vor allem informativ!
Ich warte sehnsüchtig auf einen Anruf eines Hamburger Arztes, den man mir empfahl. Am Montag sendete ich ihm einen Teil meiner Krankenunterlagen, er wollte sie sich anschauen und sich darauf hin bei mir melden. Leider noch nichts. Ich möchte einen Termin bei ihm, eine Zweitmeinung, oder ist es gar eine Erstmeinung!!!, da die hiesigen Ärzte mir ja keine wirkliche Aufklärung zu Teil werden ließen. Manche Patienten sind halt wissbegierig, zu denen gehöre leider ich. Und ich erfahre mit dieser Eigenart nicht wirklich positives. Ich möchte schon genau wissen was ist los in meiner Wirbelsäule, wie viel ist ihr noch zu zu muten!? Welche Behandlungswege geben mir noch wie lange? Ab wann ist es wahrscheinlich, das auch die Organe metastasiert sind? Ich erwarte keine Wunder, kein Todesdatum, aber schon ein wenig mehr als das, was ich bisher erfuhr!
Und wie geht es mir nun? Scheiße! Am Mittwoch, den Tag nach der OP, dem "tollen" Arztgespräch, erhielt ich meinen ersten "Knochentropf"! Nein, nein, das ist nicht meinem Hirn entsprungen! So nennen die Ärzte und Schwestern "liebevoll" den Stoff, der meine Metastasen das Fürchten lernen soll, der meine kaputten Knochen stabilisieren soll. Der Stoff heißt Bisphosphonat und wer mehr wissen mag, der sollte hier vorbei schauen... Wirkung Bisphosphonate
Die OP, einen Tag später das Bisphosphonat, das haute mich komplett um. Die Psyche ist dabei sicher auch nicht wenig entscheident gewesen. Das Zeug hat so seine Nebenwirkungen und ich habe ganz laut hier geschrien. Fieber, völlig von den Füssen, ohne Saft und Kraft, Appetitlosigkeit (wenn das alles wäre!), starke Knochenschmerzen, ein Zustand wie eine heftige Grippe. Der Erfolg, ich glitt in einem Dämmerzustand, der mich ins Bett beförderte und das ich nie wieder verlassen wollte. Schlafen und Dahindämmern lösten sich ab, dazwischen die Gedanken. Nein, das bin ich nicht, das will ich nicht sein, das werde ich nicht leben wollen. Das Zeug soll ich nun alle 4 Wochen erhalten, mich am Leben erhalten. Noch habe ich da nicht wirklich den Griff der Motivation gefunden.
Heute dies, und morgen das! Und dann? Ja, auch dann gibt es sicher noch viele Mittel, die mir mein Leben "versüssen und verlängern" können. Mal klar Text...
Ich ließ eine Brust, unterzog mich einer Chemo. Die Glatze ist noch da. Wird sie mich überhaupt verlassen? Im Moment sieht es wenig gut aus, sehr sparsam, was sich da zeigt. Ich schlucke seit einiger Zeit Arimidex, auch das soll mein Leben.... Es sind Antiöstrogene und eine Nebenwirkung ist Haarausfall. Meine erhaltene Brust ist nach der OP nicht wirklich schön. Ein riesiges, blutunterlaufenes Hämathom, nebenbei noch sehr schmerzhaft, verziehrt sie. Die Narbe, aber auch die Stelle um den Port schmerzt, ok, alles wird vergehen. Ich fühle mich so schwach, das ich im stehen schlafen könnte. Die Wassereinlagerungen in den Beinen tun ein übriges, heben nicht mein Wohlgefühl. Alles zusammen, gepaart mit den Gedanken was wohl schon bald, oder später noch kommt, macht mir nicht gute Laune! Ich bin total gefrustet.
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25.01.08
Ich habe mich heute entschieden das TB weiter zu führen. Ein Grund ist, das ich mich im Moment nicht in der Lage sehe die vielen email Anfragen zu beantworten. Vielleicht will ich es auch nicht, schütze mich so vor direkten "Forderungen, Fragen, dem weitergeben meiner Gedanken in persönlicher Form"? Es gibt Dinge darüber rede ich nicht, kann sie vielleicht über Schrift zum Ausdruck bringen.
26.01.08
Löcher... ich grab und grab mich tiefer ein, in die dunklen, schwarzen Löcher. Verrückt, sie machen mir noch mehr Angst, aber das Licht kann und mag ich nicht sehen. Denn auch das Helle macht Angst! Angst jeden Tag ein Stück mehr davon zu verlieren. Das eine ist Realität, das andere auch?
28.01.08
Ich habe aufgehört zu graben, rechtzeitig. Das Loch wurde nicht so tief, das ich ihm nicht selbst entsteigen konnte. Es waren harte Tage, wichtige Tage! Es gehört eine gesunde Portion Traurigkeit dazu um annehmen zu können, was das Leben mir zu bieten hat. Diese nahm ich mir und sie führte mich auf meinen Weg. Es ist ein ungewisser Weg, nichts ist planbar.
Meine körperliche Schwäche fand gestern ihren Höhepunkt, nichts ging mehr. Ihr größter Anteil war die psychische Belastung, das Durchleben der Zukunft. Am späten Nachmittag reichte es mir, ich wollte diesen Zustand nicht mehr. Ich packte Mann und Hund und begab mich nach draußen, ins Leben. Es hat funktioniert, neue Energien sind heute leicht spürbar und die Beine versagen nicht mehr. Es ist nicht mehr nur dunkel und kalt, ich sehe wieder mehr. Mir ist völlig klar, das dies alles auf weichem Sand gebaut ist und ich ganz sicher immer mal wieder abgleiten werde. Doch wichtig ist heute!
@ Burkhard
Mein lieber Burkhard, ich weiß das du hier immer mal wieder liest. Ich möchte dir über diesen Weg ein dickes DANKE senden. Deine email erreichte mich heute zum richtigen Zeitpunkt! Ich schaffte es endlich mir die Hörbuch CD einzulegen. "Und flüstere mir vom Leben" war für den heutigen Tag bestimmt, heute kam sie bei mir an. Gleich am Anfang gibt es den Satz... "Nicht mehr Opfer der Krankheit zu sein, sondern zum Täter seiner Gesundheit werden"..., dies hat mir sehr gut gefallen.