Es fällt mir unheimlich schwer diese Tagebuchseite anzufangen, die Fragezeichen sind einfach zu groß....
Die letzten Tage im Jahr 2008 waren sehr schwer. Da war das Gefühl, das Jahr 2008 nicht ausklingen zu lassen, es fest zu halten, nicht das Neue angehen zu wollen. Ich hätte die Uhr anhalten wollen, phantastischer Gedanke! Und dann war es so weit und ich rutschte einfach rüber...
Nun bin ich da, angekommen im Ungewissen, voller dunkler Ahnungen, schwer auszuhalten. Gleich nächste Woche bin ich gefordert, die Termine für meinen "TÜV, meine Inventur" stehen an...
Ich habe noch im "altem" Jahr, in den letzten Tagen, etwas mir sehr wichtiges erledigt. Ich habe meinem Sohn, der von meiner Erkrankung wusste, sie aber verdrängte, den Stand der Dinge gesagt. Es war ein sehr trauriger Moment, denn ab da funktionierte seine Verdrängung nicht mehr. Es war aber auch ein sehr warmer Moment und ich denke es war gut sich dieser Situation zu stellen. So wohl für ihn, als auch für mich...
Zum Jahreswechsel schrieb mir ein lieber Freund folgenden Text in mein Gästebuch, den ich wunderschön finde und mit dem ich diesen 1. Eintrag beende.....
Vergiß die Träume nicht
Vergiss die Träume nicht, wenn die Nacht wieder über dich hereinbricht und die Dunkelheit dich wieder gefangen zunehmen droht.
Noch ist nicht alles verloren.
Deine Träume und deine Sehnsüchte tragen Bilder der Hoffnung in sich.
Deine Seele weiß, dass in der Tiefe Heilung schlummert und bald in dir ein neuer Tag erwacht.
Ich wünsche dir, dass du die Zeiten der Einsamkeit nicht als versäumtes Leben erfährst,
sondern dass du beim Hineinhorchen in dich selbst noch Unerschlossenes in dir entdeckst.
Ich wünsche dir, dass dich all das Unerfüllte in deinem Leben nicht erdrückt, sondern dass du dankbar sein kannst für das, was dir an Schönem gelingt.
Ich wünsche dir, dass all deine Traurigkeiten nicht vergeblich sind, sondern dass du aus der Berührung mit deinen Tiefen auch Freude
wieder neu erleben kannst.
04.01.09
Ich baue ab. Körperliche, psychische Ursachen? Sicher spiet die Psyche eine entscheidende Rolle, alles zusammen ergibt wohl Sinn? Ich nehme mir immer öfter eine Auszeit auf dem Sofa, verfalle in Tiefschlaf. Das bin ich nicht! Habe seit Monaten leichte Schmerzen im Unterbauch, die nun nicht mehr nur als leichter Schmerz bezeichnet werden können, sich immer häufiger laut melden? Dazu kommen seit Tagen sich ausweitende, brennende Schmerzen im gesamten Oberbauch, in der Nierenregion am Rücken? Mal hier, mal da, leider mehr werdend? Und die Verdauungsorgane spielen auch verrückt, haben immer mal wieder eine Überraschung parat. Die Schweißausbrüche/das Gefühl von totaler Überhitzung , werden häufiger, aber vor allem unangenhmer, halten länger an. Nein, das ist ganz sicher nicht allein psychischer Natur. Lebermetastasen, so habe ich es inzwischen immer wieder gelesen, machen zunächst keine Schmerzen. Die Leber selbst hat keine Schmerznerven, erst wenn sie sich vergrößert, die Leberkapsel gedehnt wird, wird es schmerzhaft. Das MRT wird sicher Antworten auf all diese Erscheinungen geben?
Mittwoch habe ich einen harten Tag, all die Termine stehen an und ich bin gespannt wie ich diesen Tag überstehe!?? Dienstag zuvor habe ich Termin bei der Gyn. Die weiß noch nichts von den neuen Untermietern in der Leber und ich sehe schon jetzt ihr ratloses Gesicht, die verkrampften Bemühungen mir etwas Nettes zu sagen. Muss ja nicht sein.... manchmal hat Schweigen mehr!
Und dann ist da der Plan ein erneutes Gespräch mit meinem Hausarzt zu suchen. Ein erstes Gespräch gab es Anfang 2008, als ich ihn mit meiner Patientenverfügung konfrontierte. Es war ein gutes Gespräch, er wich meinen Gedanken nicht aus. Er weiß um meinen Plan "nicht den Krebs über mein Ende" entscheiden zu lassen, sondern das ich dies für mich zum richtigen Zeitpunkt selbst tun werde. Er hat mir in diesem Gespräch zugesagt, das er keine lebenserhaltenen Maßnahmen einleiten wird die nicht meinen, in der Patientenverfügung, dar gelegten Wünschen entspricht, sollte er hinzugezogen werden. Dies ist "nur" meine Absicherung für den Notfall, sollte etwas schief gehen und er gerufen werden. Ich möchte nun ein erneutes Gespräch, mich vergewissern ob das alles so auch heute noch steht. Ich möchte weder in einer Klinik, noch auf einer Palliativstation enden!
07.01.09
Hurra, ich lebe noch!!!
Marathon überstanden und tatsächlich alles erledigen können! Das sah zunächst ganz anders aus...
Blick nach draußen, Schnee! So fuhren wir noch eine halbe Stunde eher los, 6.30 ab die Post. Die ersten 50 KM im Schneckentempo, nichts war gestreut, nicht mal die Autobahn. Um 8.00 sagte ich zu meinem Mann, dreh ab, das hat keinen Zweck, das schaffen wir nie. Männer geben aber nicht so schnell auf... Dann die Erlösung, die Straßen waren gestreut und wir kamen rechtzeitig an.
Zuerst Praxis Onkologe angefahren, die ganzen nötigen Überweisungen holen. Dann Praxis Szintigramm angesteuert, Kontrastmittel spritzen lassen, 4 Stunden Pause bis zur Aufnahme. In dieser Zeit 2 weitere Praxen aufgesucht, MRT LWS und dann MRT Leber. Puh, das war hart, weil man da immer ganz lange die Luft anhalten musste. Dachte schon, ich überlebe das nicht Augen zu und durch. Gleich danach Befundbesprechung, dazu später. Dann da raus, schnell in Praxis 4, röntgen Lunge mal eben so zwischendurch, ohne Termin. Hat geklappt. Befundbesprechung, dazu später mehr. Schnell einen Kaffee im Stehen, am nächsten Stand eine fettige Krakauer, die Leber wird es mir danken! Ab zum Szintigramm, das dauerte 45 Minuten super tolles, neues Gerät, nun weiß ich auch das man auf einem guten Szintigramm tatsächlich viel sehen kann. Ein super netter Arzt, der mit mir den Befund besprach. Wusste ja aber schon einiges vom zuvorigem MRT.
So, dann hier die Befunde. Zu erst den Guten, denn ab heute ist ---> think pink, think positiv.... angesagt. Die Lunge sieht gut aus, keinerlei Verdachtsmomente. Ist ja schon mal was, gelle und ich freute mich tierisch darüber, denn ich hatte doch mit ganz anderem gerechnet . Leider gibt es dann nicht mehr viel Gutes zu berichten....
Die Leber schaut aus wie ein Sieb, die großen Metas sind nicht 1 cm, wie Onko sie vermessen hat, sondern 2 cm. All die anderen, sind so 3-5 mm. Da geht außer Chemo nix mehr! Ach doch, noch was gutes... Nieren, Milz sehen schön aus.
Befund LWS.... totale Kacke! Wirbel 2 und 3 zeigen im Ganzem nur noch Metastasenmasse, Wirbel 1 zu 80%. Nun habe ich die Bestätigung dafür, warum ich diese Schmerzen habe. Aber auch da gibt es doch auch noch Gutes! Die Bandscheiben sind top, aber vor allem die Grund- und Deckplatten heil, nicht gebrochen wie im BWS Bereich. Kurz- oder Langfristig muss bestrahlt werden. Allerdings muss ich nun erst wieder zum Strahlendoc, klären ob das überhaupt schon geht, so kurz nach der Bestrahlung der anderen Wirbel. Stichwort Knochenmark! Boh, Baustellen, Baustellen....
Nächste Befundbesprechung dann Lunge, alles gut, habe ich oben ja schon geschrieben.
Dann zum Szinti und der Befund ist echt der Hammer! Klar das LWS 1, 2, und 3 auch dort Beachtung fand. Aber leider noch mehr. 3 riesige Metas im Becken, 4-5 cm, und einige kleine die wohl auch groß werden wollen. Dann Befall von den Rippen, vor allem links. Nun weiß ich auch da Bestätigung, denn seit langem kann ich auf der linken Seite nur schwer liegen, schmerzt ganz tüchtig. Rechts kommen sie auch, noch sind sie klein. HWS auch neue, schon sehr große, vor allem der letzten beiden Wirbelkörper. Ganz ehrlich? Ich bin ein Wrack.....
Nun warten wir auf die schriftlichen Befunde, alle haben versprochen sie bis zum Freitag an den Onko zu senden. Dann werden wir nächste Woche telefonieren, der Onko und ich. Für ihn ist sein Behandlungsvorschlag klar, Navelbine. Ich muss also nun nur noch mein JA geben, dann soll die Behandlung los gehen. OK, im Kopf ist schon das JA für Chemo. Aber ich will mich nun in die Suche nach Infos begeben ob nicht eine andere, härtere Chemo effektiver ist, mehr Chancen aufzeichnen kann?
Mein Krebs scheint ein tapferes, hartes Bürschchen zu sein, keine Behandlung zeigte bisher wirklich Erfolg! Ob Navelbine ihm Schranken zeigen kann?
Und wie ist meine Stimmung? Gut! Wirklich! Der Schock sass tief, am 22.12.! Der "TÜV" heute ergab zwar insgesamt ein Scheiß Ergebnis (und genau damit habe ich auch gerechnet, und eigentlich noch mit Schlimmeren), es reichte aber nicht aus mich still zu legen!!! Noch nicht!!! Kennt ihr noch diese Reifenwerbung..... er rollt, und rollt, und rollt....? Ich rolle auch noch und so lange ich das tue und kann, werde ich mein Restprofil noch nutzen
09.01.09
Ich habe heute etwas mir sehr wichtiges geschafft, hatte mein Gespräch mit meinem Hausarzt. Der Termin stand seit ein paar Tagen und je näher er kam, um so mehr packten mich Zweifel, Angst und baute sich ein Schranke auf, davor was ich ihm da zumuten und bieten könnte, Angst davor das er mich nicht hören will. Mehrfach hatte ich den Telefonhörer in der Hand, wollte den Termin absagen. Und dann fuhr ich doch, gezogen von etwas mir Unbekanntem? Und ich habe es nicht bereut mich da über scheinbar eigene Grenzen hinweg zu setzen...
Der Mann ist großartig, verständig, offen und ehrlich, aber auch einfühlsam. Er hatte unser Gespräch von vor fast 1 Jahr genau im Kopf, ich brauchte nichts aufwärmen, was mir die Sache erleichterte. Er ist nicht schwammig, bedeutet, er sprach nicht um den heißen Brei! So traute ich mich alles an- auszusprechen, was da in mir brodelte an Befürchtungen und Fragezeichen, wenn es um meinen geplanten Freitod geht, und erhielt auf alles Antworten. Er hat mir eine große Last nehmen können, nun bin ich wieder ein Stück mutiger die nächste Teilstrecke meines Weges zu gehen. Ich schrieb es hier ja schon öfter mal, meine ich... für mich bedeutet die Option Freitod Sicherheit, nicht etwas leben zu müssen das ich nicht leben will! Zum Abschied sagte mir dieser Arzt, ich habe schon viel erlebt, aber noch keinen Menschen der so erstaunlich offen und klar mit dieser Krankheit umgeht, seinen Weg so beschreiten kann. Er bedankte sich bei mir für meine Offenheit!? Mir verschlug es die Sprache und ich brachte nur ein DANKE heraus und ein leises.... sie haben mir mit ihrer Offenheit sehr viel helfen können, gerade eben.
Offenheit.... ich bin froh und dankbar Menschen in meiner Nähe zu wissen die sich diesem ganzem Thema, mit all seinen Facetten, stellen können, es aushalten. Die mir und meinen Themen nicht ausweichen, sich einbringen und mir damit so viel geben. Ich weiß das dies nicht selbstverständlich ist, denn es gibt ja nicht nur meine Ebene, ein jeder der mit mir eine Beziehung pflegt hat seine eigene.
10.01.09
Zukunft? Ist alles nach diesem Moment
Vergangenheit? Ist alles vor diesem Moment
Gegenwart? Gibt es nicht? Speist sich aus dem fließendem Moment der Zukunft- hin zur Vergangenheit. Ist im selben Moment Vergangenheit und Zukunft, also nicht relevant? Wie geht das? Was ist das Hier und Jetzt, der Moment?
12.01.09
!!! VORSICHT !!! EXPLOSIONSGEFAHR!!!
Ja, Vorsicht! Meine Stimmung ist gerade zum zerreissen angespannt, fast nicht mehr auszuhalten, der Druck groß wie nie. Hatte heute, besser eben, das Gespräch mit dem Onkologen, der heute alle Befunde hätte haben sollen. Hat er nicht, nur der schriftlichen Befund vom Knochenszintigramm ist angekommen. Aber der reicht auch schon Das Ergebnis stellt sich dann doch anders da, als der Arzt es mir in dem Gespräch nach dem Szintigramm sagte...
Eine der Metastasen, genauer eine in der Beckenschaufel zeigt akute Bruchgefahr an, allein schon auf Grund der Größe und weil sie sich zum äußeren Beckenrand hin zieht. Scheiße!! Die Vorstellung das es da gleich, jetzt, später mal eben Knack macht und das war es, kommt gerade gar nicht gut. Das reicht aber noch nicht! Ich erfuhr von einer heftigen Meta im rechten Oberarm, die durchaus auch beachtenswert ist, auch hier Bruchgefahr, im Knochen ist nicht mehr viel von Knochenmasse vorhanden. Diese Mistviecher! Sie leisten ganze Arbeit, ohne das man es mit bekommt! Kein Schmerz dort bisher, nicht die leisteste Spur! Krebs, er verbreitet sich auf leisen Sohlen, aber Effektiv Lendenwirbelsäule ist ja klar, das kommt noch dazu. Und nun?`Ein riesiges Durcheinander fordert mich gerade...
Es müsste dringend bestrahlt werden, dies an mehreren Baustellen. Aber, es müsste auch ganz dringend sofort mit der Chemo begonnen werden, damit nicht vor mir die Leber allein explodiert. Die Chemo kann die Knochenmetastasen stoppen, wenn sie funktioniert, aber sie macht nicht den Knochen stabil. Dies erreicht man nur durch eine Bestrahlung!? Beides zusammen? Unmöglich, das macht keine Kuh mit. Die Ansage, der momentane Plan des Onkologen...
ein CT vom Becken, ergibt klarere Aussagen über den Istzustand, die akute Bruchgefahr. Mittwoch habe ich Termin. Wenn das hinter mir liegt, will er schnellstens eine Knochenbiopsie dieser Metastase im Becken machen, um so an aktuelle Tumormasse zu gelangen. Dieses Vorhaben, weil er den Rezeptor neu bestimmt wissen will, denn diese kleinen Schweinehunde verändern gern ihr "Outfit" sind wie Ratten, die gegen ein eben noch funktionierendes Gift immun werden und es statt dessen zu ihrer neuen Delikatesse erklären, ohne auch nur ein Haar gekrümmt zu bekommen.
Sollte die Biopsie nicht erfolgreich verlaufen, dann müsste ich eine weitere Biopsie machen lassen, dann muss eine Biopsie einer Lebermetastase gemacht werden, um an Tumormaterial zu gelangen. Toll! Und in der zwischenzeit zerlegen die Knochenmetastasen munter weiter meine Knochen und die Leber wird noch löchriger.
Zufällig, gerade passend habe ich am kommendem Freitag einen Termin zur Nachkontrolle beim Strahlenarzt. Dort soll nur nach Strahlenschäden geschaut werden, die auf Grund der voran gegangenen Bestrahlung sein könnten. Heee, wenn das alles ist!? Nun, so Onkologe, soll ich alles an Bildmaterial, Berichten mit nehmen, was ich bis dahin zusammen habe, dem Strahlenarzt vermitteln das er sich schnellstens beim Onkologen meldet, damit sie gemeinsam entscheiden was akut an Behandlung ansteht, Vorrang hat. Sollte auch der Strahlenarzt die Gefahr eines Bruches so hoch einschätzen, wie es im Befund steht, dann, so meint der Onkologe, müsste schnellsten eine Hochdosis Bestrahlung, 2-3 x gegeben werden, um so die Gefahr ein wenig eingrenzen zu können. Dann soll eine Chemophase folgen, mindestens über 9-12 Wochen. Ist sie erfolgreich, die Chemo, dann könnte man pausieren um erneut die Bestrahlung anzugehen.
Mir qualmt der Kopf, ich kann das alles gar nicht raffen, nicht glauben das dieses Durcheinander der Baustellen sinnvoll zu koordinieren geht??
Sollte ich Navelbine als Chemo erhalten, zeigt sich frühestens nach 9 Wochen ein Erfolg, so Aussage Onkologe. Hm... wenn sie nicht hilft ist mir zwischenzeitlich der Arsch abgebrochen, sorry, und die Leber pfeifft aus dem letztem Loch. Dann hat dieser Scheißer gewonnen!
Die gute Laune der letzten Tage ist dahin, ich gehe nun in den Keller, aber vorher muss ich wohl noch ne Runde ...
14.01.09
Explosionsgefahr? Ich bin wohl wirklich Explodiert? Mit für mich fatalen Folgen, die ich gestern dann lebte. Ich war völlig von den Füssen, ohne Kraft, voller starker Schmerzen. Habe meinen Tag auf dem Sofa verbracht, dies schlafend, oder aber in einem Dämmerzustand und während dessen die Begegnung mit der 3. Art gehabt. Was oder wer ist die 3. Art? Keine Ahnung? Etwas zwischen Gut und Böse, zwischen dem Hier und dem Jenseits, ohne Gesicht, aber voller Wirkung. Gestern war das, und heute war das... CT. Es ging mir heute wieder besser und in meinem Kopf war ganz klar, das ich nicht zum CT fahren werde. Diesen, und andere Gedanken fasste ich gestern in meinem Dämmerzustand. Kein CT, keine Biopsie, keine Navelbine. Manchmal kommt es anders als man denkt! Noch für mich zu nachtschlafender Zeit klingelte es um 7.00 Uhr an der Tür und ein mir sehr wichtiger Mensch kam und "rüttelte" mich und meinen Kopfsalat, ohne das er es wusste. Ergebnis, ich fuhr um 15.00 Uhr los zum CT und habe mir durch diese Begebenheit eine riesen Diskussion mit meinem Mann erspart ;-)
Ergebnis CT? Pfffffffff!!! Die Meta, die im Szintigramm für Alarm sorgte, ist im CT zu sehen, aber soll nach Auskunft des Radiologen nicht akute Bruchgefahr beinhalten!? Dann will ich dem mal glauben!!! Aber kein Grund zur Freude, nicht wirklich. An anderer Stelle hat eine Meta ein Loch ins Becken gefressen Aber auch das sei im Moment nicht bedrohlich, da dieses Loch an einer sehr stabilen Stelle im Becken sässe, also die Stabilität nicht gefährdet, nicht jetzt!? Aber auch kein Grund zur Freude... denn es folgte der Satz... der gesamte Beckenraum, der Knochen ist an allen Stellen verändert, zeigt überall die Spuren. Laienhaft ausgedrückt, das ganze Becken ist eine Meta Nett und Ergiebig wie der Arzt war, hatte er auch noch die Aufnahmen vom letzten Montag, das MRT der Lendenwirbelsäule in seinem Bildschirm. Zusammen ergab das die volle Wirkung! Bericht dazu ist auch inzwischen da und von mir gelesen Und was fiel mir in dieser Situation als bsonders geistreiche Frage ein...
ähmmmm, in der gesamten Kacke kann ich mich ja eigentlich über das freuen, was sie mir grade sagten. Es trafen mich kurz 2 Augen und dann im Ohr folgender Satz... naja, viel schlechter geht es wohl nicht. Wenn der wüsste
So, dann werde ich morgen mit meinem Onko telefonieren und ich gehe davon aus, das mit dieser "Entwarnung" (was das Becken angeht) nun schnellstens die Chemo angefangen werden kann. Sie muss dann ja nur noch wirken und wenn sie das tut, dann wäre die Chance auf eine kurze Pause, um in dieser meine Wirbel bestrahlen zu können. Das ist auf jeden Fall angesagt, da die Mistviecher dort ganze Arbeit leisteten und die Schmerzen inzwischen nicht mehr nur unangehm sind. Dann muss noch eben die Knochenbiopsie gemacht werden, um neue Erkenntnisse über den Tumorrezeptor zu erhalten. Tja, und wenn, wenn dann alles gut geht, dann werde ich vielleicht auch noch den Mai erleben....
Und weil es gerade so schön passt, ich es im Moment mit der Musik habe...
16.01.09
Ich darf das darf alles durcheinander bringen...
In meinem Kopf war der Termin, heute bei dem Strahlendoc, sehr wichtig, hatte absolute Priorität. Er war so fest in meinem Kopf, ich war mir so sicher! Und mit dieser Sicherheit schaute ich dann gestern Nacht, eher frühe Morgenstunde, noch mal auf diesen Terminzettel, nur um meine Sicherheit noch sicherer zu machen Oh Schreck, peinlich! Der Termin ist nicht heute, nicht morgen, nein er war gestern Nun gut, neuer Versuch, neuer Termin dann nächste Woche... Nach der Entwarnung (CT Becken/Bruchgefahr) sprach ich gestern mit meinem Onkologen das weitere Vorgehen ab. Kommenden Montag erhalte ich meinen ersten Chemococktail, Navelbine. Möge er mir schmecken, gut bekommen und den Krebszellen das Grausen bringen!!! Dann wird von Pamidronat, ein Bisphosphonat, auf Zometa umgestellt. Vielleicht hilft auch das ein wenig!? Und die Moral von der Geschicht...
sag niemals Nie! Ich konnte es mir für mich nicht vorstellen noch jemals eine einzige Chemo zu nehmen. Und nun, nun sezte ich in genau diese meine Hoffnung. Da sende ich doch mal eben ein paar ganz herzliche Grüße an Silke, die sicher gerade am Strand sitzt und sich die Sonne auf den Pelz brennen lässt. Solltest du unter diesen Bedingungen grade mal hier lesen... das Wort "Kampfsau" hat mich schwer zum lachen gebracht, meine Liebe
18.01.09
Out of Krebs? Nein nicht wirklich, aber ein wenig schon
Mit meinem heutigen TB - Eintrag möchte ich den Menschen Danke sagen, die mir im www begegneten, mich ein kurzes, oder aber auch längeres Stück meines Weges begleiten. Menschen, die für mich meist keine Gesichter haben (ich für sie auch nicht), mir in Form von Schrift begegnen. Andere, die ein Gesicht erhielten, weil wir uns persönlich kennen lernen durften.
Seit dem ich dieses Tagebuch schreibe erlebe ich so viel Postives durch mir zunächst fremde Menschen, das mich oft tief berührt. Hier eingeschlossen sind all die, die mir nicht "fremd" geblieben sind. Mich erreichen Texte die dem Schreiber nicht selten ein "Gesicht" geben. Ich erlebe so eine Art von Nähe, erlebe so eine Form von Wärme, beides ist eine sehr schöne, für mich wichtige Erfahrung, die ich ohne diese Krankheit nicht erlebt hätte. Mich erreichen nicht allein Worte...
Mich erreichen kleine Kostbarkeiten, die mir andere zukommen lassen. Schätze, die einen anderen fast ein halbes Jahrhundert begleitet haben, ihnen Kraft gaben in schweren Situationen, die nun mich begleiten sollen. Lieber B., ich war sprachlos, als ich gestern deinen Schatz in den Händen hielt. Mir ist die Bedeutung, die er für dich hatte und hat, sehr bewußt! Ich werde ihn für einige Zeit hüten, werde ihn "vereinnahmen," um ihn dann wieder in deine Hände gelangen zu lassen.
Lieber Björn, vielleicht kommst du hier noch einmal zu Besuch, so mag ich dir hier zu deinem Text, der mich heute Morgen erreichte, schreiben. Ja, Zeit ist etwas sehr Kostbares. Manchmal braucht es Erlebnisse, Ereignisse im Leben, um sich dessen bewußt zu werden. Deine Worte waren eins
dieser www Erlebnisse, die mich sehr berühren. Vielleicht kann ich dir ein wenig Mut machen, mit Folgendem...
In all den schwer lebaren Situationen, durch diese Erkrankung, gibt es auch immer ganz viel Licht, Lichtblicke die einem Kraft geben, aber auch weit aus mehr, das Leben lebenswert machen, man muss sie nur sehen können. Du kannst sehen, und so wirst du Kommendes erleben und den dir sehr nahe stehendem Menschen begleiten können, ihm und dir ganz viel geben können.
In den letzten Wochen war in mir ganz oft der Gedanke dieses Tagebuch zu schließen, aus verschiedenen Gründen. Einer der leitenden Gedanken war, das ich mit meinen Berichten, meinem Erleben der Krankheit bei anderen Betroffenen, die sich hier in dieses Tagebuch verirren, Ängste auslösen, vergrößern könnte. In den letzten Tagen erreichten mich gerade dazu Nachrichten, von Betroffenen, die mich motivieren zunächst weiter zu schreiben. Wer diese Krankheit lebt kennt die fiese Fratze im Hintergrund, die abzuschütteln nur schwer, oder gar nicht geht. Wer diese Krankheit lebt kennt aber auch die kleinen und größeren Hoffnungsschimmer, kostet die vermeidlichen Kleinigkeiten, die immer wieder auch den Namen Lebenswert verdienen. Was ich sagen will weil es hier im TB vielleicht einfach zu kurz kommt, auch mit dieser Erkrankung (oder vielleicht gerade wegen dieser Erkrankung!?) finden sich sehr viele schöne Momente für die es sich lohnt da zu sein. Und was ich noch sagen will ---> Danke, danke an all die Menschen im www, die mich kurz oder lang ein Stück begleiten.
Out of Krebs? Nein nicht wirklich, aber ein wenig schon
20.01.09
Ich fuhr gestern (stimmt nicht, Mann fuhr mich, weil wir nicht wussten in welcher Verfassung ich aus der Praxis gehen werde) recht unerschrocken zu meiner ersten Chemorunde, Navelbine. War auch die 2 Tage zuvor recht gut drauf (wenn ich mich da an mein erste Chemorunde erinnere ) Frau wird langsam Profi
Es gab ein Vorgespräch mit dem Doc, ich sprach noch mal die Situation an... innerhalb von 4 Monaten Befall der ganzen Leber... und das mich dies doch ängstigt, ich so etwas selten lese, meist kommen 1, 2, 3 Metas. Er hat nicht beschönigt, sprach von einem heftigem Verlauf, sagte mir aber dann etwas verkrampft... wir geben alles, ihnen geht es doch sehr gut und wir hoffen, das dies lange so bleibt. Na ja!?? Dann sagte ich ihm kackfrech Ich will mehr hören, von ihnen! Bin ich im Mai noch da? Antwort von ihm.... welchen Mai Ab zur Chemo und Zometa...
Erst die Chemo, die läuft nur einne halbe Stunde. Gab lediglich Kevatril gegen Übelkeit vorne weg. Die ersten 15 Minuten war ich recht entspannt und dann kam da dieses so fremde Gefühl im Bauch und ein wenig Angst, vielleicht auch schon leichte Panik. Boh, das war so komisch, heiß und kalt im Magen, es kroch dann die Speiseröhre hoch und zeigte auch dort diese Wirkung. Ich sprach das gleich an, hörte, so haben wir das noch nie gehört, sollen wir den Arzt holen. Nein, lass laufen, mal sehen was draus wird. Danach dann Zometa, Vorteil, das läuft nur 15 Minuten. Abgekabelt und ab da aus der Praxis. Nach 2 Stunden wurde es besser im Magen, am Abend war es ganz weg. Eine leichte Müdigkeit war auch da, aber ok. Am Abend fing dann mein Gesicht an zu jucken und zu brennen, meine Lippen wurden taub, leichte Kopfschmerzen. Ich ging ins Bett und weissagte meinem Mann, das ich heute Morgen sicher mit der Blütenfarbe einer Orchidee (Grundstoff von Navelbine) im Gesicht, und einer Schaufellippe aus dem Bett käme
Nun bin ich aus dem Bett, sehe gerupft aus wie immer, meine Befürchtungen sind nicht eingetreten. Die Haut im Gesicht spannt, aber juckt nicht mehr so. Leider sind die Kopfschmerzen noch da, aber ob die von der Chemo kommen? Um mich herum sind viele verschnupfte Nasen, nur ich (noch) nicht.
So viel zu mir. Habe ich schon mal geschrieben, das Orchideen zu meinen Lieblingsblumen gehören?
Am Donnerstag muss ich dann Blut untersuchen lassen, mal sehen wie weit mich Orchidee in den Keller bringt?
Nachtrag
Muss mal was gerade stellen! Navelbine wird nicht aus Orchideen gewonnen! Die Pflanze, deren Gift dort in Navelbine wirkt gehört zu den gemeinen Hundsgiftgewächsen. Egal, Hauptsache es hilft!
Man sollte nicht alles glauben, das im I-net steht
23.01.09
Etwas reduziert (Chemo?) und antriebsarm, aber zufrieden, harre ich der Dinge. Vielleicht ist es die "versteckte" Warteposition? Da könnte, müsste doch bald wieder ein Schlag kommen? Kann doch nicht sein das ich mir die Chemo rein ziehe und so gar nichts passiert?? Ein gebranntes Kind scheut das Feuer und so kommt diese Stimmmung vielleicht aus dieser Ecke der Erinnerungen?
Die Nebenwirkungen der Chemo waren bisher wirklich harmlos. Dienstag plagte ich mich noch mit den schon am Montag gleich aufgetretenen Symptomen, Taubheitsgefühl und Juckreitz im Gesicht, Mittwoch waren sie verschwunden. Ein leichtes flaues Gefühl im Magen, ab und an, eine dauerhafte Müdigkeit und eine sich aufbauende Kurzatmigkeit ist das, was mich jetzt begleitet. Eben erhielt ich meine ersten Blutwerte nach Chemo...Leukozyten bei 5000. Da hat Navelbinchen aber noch sehr verhalten gearbeitet? Ach ja, ich war ja auch beim Strahlendoc. Dieser sagte mir nach Begutachtung der Befunde und der CT Aufnahmen, das auch er im Moment keine akute Bruchgefahr meiner morschen Knochen sieht. Damit das so bleibt sollte ich allerdings schnellstens Bestrahlung erhalten. So bald Navelbine Wirkung zeige, eine Pause möglich sei, sollten wir das angehen. Er lehnt eine kurze Behandlung mit Hochdosis Bestrahlung ab, will 22 x bestrahlen.
Wie und wann das wohl gehen wird? Vor der Bestrahlung müssen die Leukozyten sich erst einmal erholt haben, denn mit jeder kommenden Chemo werden sie mehr fallen. Da kann dann schon ein Pausieren von 2 Monaten fällig werden, inclusive der Bestrahlung? Und was werden meine vielen Untermieter in dieser Zeit veranstalten?? Hm... kann mir im Moment nicht vorstellen das bei dieser Planung Postives heraus kommt?
Und wann lebe ich? Wann kann ich tun was ich tun möchte? Mir stinkt im Moment ganz gewaltig dieses Angebunden sein, durch die regelmäßigen Termine, 2 mal die Woche. Fühlt sich an als müsse ich immer einen Tross Ärzte mit mir führen, hinter mir her ziehen Nicht gut, gar nicht gut!?
26.01.09
Die 2. Chemo habe ich heute Mittag verklappt, mögen die Krebszellen dran verrecken!!!
Habe zuvor meine Nebenwirkungen angesprochen, die ich nach der ersten Chemo hatte. Hm... so etwas hörten wir noch nie, sagte mir der Onkologe. Ok, bei mir ist eben vieles anders... Er vermutet, das diese Taubheitsgefühle im Gesicht, das Jucken und Spannen das ist, was ander Patienten an Hand und Füssen erleben, das Hand-Fuß Syndrom. Nicht gut, das ist übel, grundsätzlich, aber im Gesicht erst recht. Es kann nämlich zur Hautablösung führen :-( und diese Störungen können sich dauerhaft einnisten.
Wir einigten uns darauf diese Runde zu geben und zu sehen was sich da nun draus entwickelt. Tja, war ja klar was kommt. Diesmal schon gleich nach der Chemo, das Gesicht glüht, spannt und juckt, die Lippen taub :-( Man hatte mir Cortison verschrieben, habe diese Tablette dann auch genommen, hilft nur leider gar nicht. Bei der nächsten Chemo soll ich Cortison dann schon gleich morgens, also vor der Chemo nehmen. Bin mal gespannt was da noch kommt?
@all, die auf Post warten...
Bitte nicht böse sein! Bin im Moment so schreibfaul, meist sehr müde und raffe mich nicht zu wirklich vielen Aktionen auf. Lasse euch auf diesen Weg liebe Grüße zu kommen....
28.01.09
"....Bin mal gespannt was da noch kommt?...."
Es kommt, auch Navelbinchen hat so seine Tücken :-( Waren bei der ersten Runde die Magenschmerzen erträglich, so hauen sie mich dies mal um. Der Tag gestern war gar nicht gut, der heute fing genau so an. Die Chemo greift die Schleimhäute an, im Magen heftig zu spüren. Von meiner anderen Chemo kenne ich diesen Schleimhaut- Magenschutz, den es immer vorne weg gab und Magenschmerzen waren danals nicht das Übel, neben vielen anderen. Bei diesen Durchläufen erhielt ich lediglich ein Mittel gegen Übelkeit vor dem Durchlauf. Die scheinen mich und meine Kondition mit einem Kamel zu verwechseln Kommenden Montag wird es da mal eine lautere Diskussion geben :-(! Habe nun beim Hausarzt angerufen und mein Problem geschildert. Dort wartet nun ein Rezept auf mich. Allerdings darf ich das verschriebene Mittel erst heute Abend nehmen. Na dann, ACHTUNG Hund, Katze Mann, aus der Schusslinie, denn Magenschmerzen machen mich übellaunig :-(
30.01.09
Nur kurz, es geht mir total mies, bin völlig aus den Schuhen gehauen und verbringe meine letzten Tage nach der Chemo in der Vertikalen. Habe starke Schmerzen, überall da wo Metas sind, aber vor allem im Becken und der Lendenwirbelsäule. Hölle... Navelbine, wie jede andere Chemo auch, verstärkt den sonst noch erträglichen Tumorschmerz, schickt mich echt an meine Grenzen. Mein Magen und seine Schleimhaut sind völlig im Eimer, meine Kondition auch. Auf den Füßen bin ich die letzten Tage nur selten anzutreffen gewesen. Da kommen ein paar Sachen ganz dick zusammen und prüfen mich gerade hart. Da sind die sich heute einstellenden Halsschmerzen noch das kleinere Übel, könnten mich aber auch noch weiter in die Knie zwingen, da meine Leukos arg gebeutelt sind.
Ob es Montag Chemo Nr 3 gibt steht noch in den Sternen?
Februar
01.02.09
Gestern Nachmittag beschloss ich, nach dem am Freitag der Versuch scheiterte, endlich auf die Füsse zu kommen. Ich verbrachte dann mal 2 Stunden nicht auf dem Sofa, sondern auf dem Sessel. Der Erfolg war umwerfend, ich schlief danach wie ein Bär 2 Stunden, natürlich nicht im Sessel. Am Abend schaffte ich es dann sogar ein Essen zu zubereiten, schaffte auch davon zu essen. Heute morgen sieht es so aus, als müsste ich nicht gleich wieder liegen, werde mal versuchen den Kreislauf ein wenig in Schwung zu bringen...
Die Schmerzen sind etwas weniger, aber noch immer übel. Kommen immer in kurzen Attacken und machen mürbe. Bis vor einer Woche hatte ich Nachts davor Ruhe, nun nicht mehr. Muss mich nun wohl neu sortieren, das wird wohl meine Zukunft sein, und ganz sicher nicht besser werden. Fast 5 Tage Sofa lassen zu viel Raum für Gedanken...
Vor morgen, Chemo, graut es mir. Werd ich da überhaupt hin kommen? Muss da morgen alleine durch, Mann hat eine andere Baustelle.... Wenn ich die drinnen habe, dann ist erst mal 2 Wochen Pause angesagt. Eigentlich müsste ich den darauf folgenden Montag Zometa erhalten, habe aber mit dem Onkologen besprochen diese Infusion zu schieben, damit mal Ruhe rein kommt.
Und hier folgen unsortierte Sofagedanken...
die Chemo mag mir wohl ein paar Wochen/Monate mehr bescheren, aber so?
Ohne Chemo wäre ich nun nicht in diesem Zustand?
Was ist Lebensqualität für mich? So - das jetzt?
Was werde ich noch tun können, erleben können? Jede Chemo, Bestrahlung die ich vielleicht noch angehen kann, wird dem Körper Kraft entziehen? Wird danach neue kommen???
Wie wenig kann man sein um existieren zu wollen?
So, nun werde ich mich mal frisch machen und vielleicht schaffe ich es ja auch vor die Tür, eine kleine Runde drehen. Hier hat es heute Nacht geschneit, die Sonne scheint, sieht alles nett aus.
02.02.09
Bin gerade noch auf den Beinen das muss ich ausnutzen und hier mal ein wenig ablassen....
Gestern Morgen kam ich recht fit aus dem Bett, der Tag versprach nicht ganz übel zu werden. War dann auch so, das Sofa wurde nicht gebraucht, bis am Abend im Eiltempo meine Grippe einzog, super, die kann ich auch noch gut gebrauchen!
Heute Morgen ging es dann mal gerade so lalala aus dem Bett. Ich rief beim Onkologen an, fragte nach, ob die mich in diesem Zustand überhaupt zur Chemo haben wollen. Sie wollten Nur bei Fieber hätten sie mich ausgeladen, damit kann ich im Moment aber gerade (noch) nicht dienen.
Also mein Cortison eingeworfen, damit die Taubheitsgefühle sich nicht so heftig zeigen, Versuch macht kluch. Ein bisserl was für den geplagten Magen vorne weg, ein wenig was gegen die verstopfte Nase und dann noch ein bisserl was gegen das Hirnsausen und ab ging es. He Schwester ;-) sei froh, das du heute nicht meine Beifahrerin warst war ein wenig wie Blindflug.
Vor der Chemo klagte ich mein komplettes Elend, der letzten Woche, der Onkologin (mein Onko hat Urlaub). Sie hatte mich schon letzten Montag betreut, wegen der Taubheitsgefühle. Heute sagte sie mir, das ihr das alles gar nicht gefalle (mir doch auch nicht ), sie diese Chemo absetzen würde, die Nebenwirkungen sind einfach zu heftig (kann ich bestätigen!). Allein die Schmerzen würden für ein Absetzen sprechen. Sie sagte mir, das Navelbine die Tumorschmerzen, gerade bei Knochenmetas, erheblich verstärken kann (kann sie, ich spüre es gerade wieder). Das wird auch nicht weniger werden, davon ist auszugehen. Das Problem mit meiner gebeutelten Magenschleimhaut kann sie nicht entschärfen, die Tabletten, die ich seit fast einer Woche nehme, wären die, die helfen sollten. Ok, ein bißchen helfen sie, aber eben nur ein bißchen.
Sie bot mir dann ein Antiallergikum an, das ich schon von meiner TAC Chemo kenne. Dies könnte vielleicht alles ein wenig erträglicher machen. Das musste ich für heute leider ablehnen, weil die Wirkung dieses Mittels einfach nur umwerfend ist. Im selben Moment wo es gespritzt wird fallen mir die Augen zu, das Hirn hört auf zu arbeiten, ich befinde mich für Stunden in einem Trancezustand. Da ich heute die Strecke von 120 Km allein fahren musste konnte ich mir, aber vor allem den anderen Autofahrern, das nicht wirklich antun Nun gut, Augen zu und durch, ab zur "Verklappung" von Navelbine.
Das Cortison, schon heute morgen genommen, zeigt Wirkung, zum Teil. Das Taubheitsgefühl ist minimal. Allerdings reichte es nicht aus um die heutige neue Scherzeinlage von Navelbinchen zu verhindern. Schon on the road wurde mir doch etwas anders, als ich die Veränderungen an meinem rechtem Augapfel wahr nahm. Da zog das Gefühl einer Vollnarkose ein, das Auge wurde total taub. Oh, oh! (Sag ich doch, Schwester, sei froh!) Ich fuhr dann etwas schneller getrieben von dem Gedanken schneller sein zu müssen, als das linke Auge, falls auch das in Tiefschlaf verfallen möchte. Das hielt aber gut durch und jetzt fühle ich mich ein wenig so --->
Ich habe nun für die nächsten Tage beschlossen alles zu ignorieren, was da kommt. Werde alles auf die Grippe schieben und diese ebenfalls ignorieren. So was bringt mich doch nicht um ;-) Habe auch gleich nach dem Eintreffen damit angefangen und mir einen lecker, groooßen Cappuccino gegönnt, magenfreundlicher Tee ist out. Im Moment ziehen kalte Büffest, Gänsekeulen, Bratkortoffeln und Grünkohl gedanklich ihre Kreise, der Magen knurrt. Mal sehen wie Navelbine diese Kampfansage findet?
Sollte sie sich nicht beeindrucken lassen stehen neue Gespräche an, eine andere Chemo?? Nun habe ich erst mal 2 Wochen Pause, mal sehen was mir dazu einfällt...
07.02.09
Jemand da der versteht, das ich die Schnauze voll habe
Diese Woche war auch nicht viel besser, als die zuvor. Wenn mich dies mal auch nicht die Chemonebenwirkungen so plagen, so plagt mich die Erkältung. Ohne Kraft ging ich in die Chemo am Montag, sollte mich die 2 kommenden Wochen danach erholen. Ja wie denn? Halte mich zwar meistens auf den Beinen, hätte ich wohl besser nicht tun sollen.
Heute meinte ich mal was ganz tolles leisten zu müssen, ich schleppte mich zum Einkaufen. Das war wirklich ein Highlight, wäre an der Kasse fast zusammen gebrochen. Nun hänge ich wieder in den Seilen und der Magen, der 2 Tage mal Ruhe gab, ist auch wieder richtig sauer
10.02.09
Krebs der anderen? Das Sterben der anderen? Gemischte Gefühle, Fahrt in der Achterbahn, Schmerz in den Hirnwindungen, im Magen... die Realität!
Es kommt nicht oft vor, dass vier der sechs Gäste im Hospiz Veronika gemeinsam am großen Esstisch in der Küche sitzen. Manche Patienten wohnen hier Monate, andere nur zwei Tage. Im statistischen Schnitt kommt der Tod nach drei Wochen. Fast immer sterben die Bewohner an Krebs. Auch einer der Gäste dieses Tages ist "final", wie die Betreuer im Hospiz das nennen. Das heißt, er wird in den nächsten Stunden sterben. Es ist ein kalter Wintertag, der Himmel über der Schwäbischen Alb am Horizont ist blau. Kaffeezeit, der Höhepunkt des Tages: Immer gibt es Kuchen und fast immer Besuch.
"Den Kaffee mit Milch und Zucker, nicht wahr, Herr Langer?" Johannes Langer*, 65, hockt in einem Rollstuhl mit hoher Lehne, Arme und Rücken mit Kissen abgestützt. Schwester Pia Ebneter legt ihren Arm um seine Schulter, beugt sich herunter und sucht seinen Blick. Langsam hebt er den Kopf, schaut sie aus großen blauen Augen an, tief erstaunt. Dann gehen beide Mundwinkel im Zeitlupentempo nach oben, er strahlt. Ja, bitte, würde Herr Langer jetzt sagen, wenn er noch sprechen könnte. Der Tag, an dem er sein letztes Wort gesprochen hat, liegt nur einige Wochen zurück. Welcher Tag und welches Wort genau, weiß niemand mehr. Was alle wissen ist, dass sich der Tumor ausgebreitet hat und kein Medikament ihn mehr aufhalten kann.
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"Grüß Gott, Herr Langer": Ulla Hoffmann, 56, weiß, was sich gehört. Sie war in einem Amt beschäftigt, hatte Kundenverkehr und Menschenkenntnis. Eigentlich sucht sie ihre Perlenkette, aber weil sie nun schon mal da ist, setzt sie sich mit an den Tisch. "Ein Tässchen Kaffee kann nicht schaden", sagt sie und lächelt höflich. Ihr Schädel ist kahl, ihr Gesicht bleich, die Augen hinter den Brillengläsern sind so dunkelbraun wie die Fassung der Brille. Der Pullover, den Frau Hoffmann heute trägt, ist ein echter Hingucker: Kunterbunte Streifen, längs und quer, in unterschiedlichen Breiten und Längen, raffiniert gestrickt, wie eine Luftaufnahme blühender Felder.
Als sich im vergangenen Frühjahr die Krankheit bemerkbar machte, war es zu spät: Sie, die Korrekte und Kluge, war auf einmal vergesslich, verursachte kleine Autounfälle, schloss sich in ihrer Wohnung ein, ging nicht ans Telefon. Freunde machten sich Sorgen, ließen schließlich die Tür aufbrechen. Sie kam in die psychiatrische Klinik, dann in die neurologische. Die Ärzte entdeckten einen Tumor im Kopf, Ulla Hoffmann wurde sofort operiert, kurz darauf im Kopf ein weiterer Tumor, eine erneute Operation. Die Ursprungserkrankung - ein Bronchialkarzinom - wurde entdeckt. Damit war klar: Die Hirntumore sind Metastasen, der Krebs hatte sich längst ausgebreitet. Trotzdem operierten die Ärzte noch einmal, entfernten einen Teil der Lunge. Bestrahlung und Chemotherapie, alles ohne Erfolg. Seit einigen Tagen bindet Frau Hoffmann sich ihr Kopftuch nicht mehr um. Es sei ihr lästig geworden, und wozu auch, man sei ja unter sich.
Neben ihr sitzt Eftimia Rausch, und die ist da anderer Meinung, sie hat sich von Schwester Pia ihre braune Kappe aufsetzen lassen. Nach dem Haarausfall ist sie zu groß geworden, rutscht ihr über Stirn und Augen, sobald sie den Kopf ein wenig bewegt. Frau Rausch kann warten. Irgendjemand wird sich schon finden, der die Kappe zurechtrückt.
Vor vier Jahren teilten die Ärzte der damals 46-jährigen Griechin mit, dass sie Brustkrebs hat. Die Krankheit, an der ihre Mutter im Alter von 50 Jahren gestorben ist, und die sie so sehr fürchtete. Im Oktober vergangenen Jahres verschlechterte sich ihr Zustand, die Ärzte konnten nicht mehr helfen. Sie kam zum Sterben ins Hospiz nach Eningen. Jetzt ist es Januar und sie stirbt noch immer.
Der Krebs breitet sich überall in ihrem Körper aus. Auch im Kopf. Mitte Dezember legten Metastasen die linke Körperhälfte lahm. Das ist das Ende, dachten alle, aber sie starb nicht, rappelte sich langsam wieder hoch. So weit, dass sie wie Herr Langer wieder in einem Rollstuhl mit hoher Lehne sitzen kann, die gelähmte Seite von Kissen gestützt.
Mit am Tisch sitzt schließlich Josef Subanovic, und der sagt: "Ich will sagen … aber … wie Schallplatte … geht nicht weiter." Subanovic schüttelt den Kopf und legt die Hände in den Schoß. Er sitzt im Rollstuhl. Seine Haare sind mit grauen Strähnen durchzogen, an manchen Stellen stehen sie wirr in die Höhe, an anderen zeigen sich faustgroße kahle Stellen. "Manchmal … mich selber nicht … verstehen", erklärt er und lächelt.
Er lächelt nicht oft. Ein Tumor drückt hinter seinem rechten Auge auf den Sehnerv und lässt ihn langsam erblinden. Mitten im Satz brechen ihm Worte weg und kommen an der falschen Stelle zurück. Das macht ihn verrückt. Es gibt Tage, da schreit er und windet sich in Krämpfen, fühlt sich bedroht und will nur noch weg. Aber heute ist ein guter Tag.
Josef Subanovic, 48, ehemaliger Laborant am Uniklinikum in Ulm, hatte Glück. Die Sozialarbeiterin, die ihn betreut, seit er nicht mehr geschäftsfähig ist, hat ihn in das Hospiz Veronika einweisen lassen. Seit 2001 gibt es diese Zuflucht für Sterbende im vierten Stock des Altenheimes Sankt Elisabeth in Eningen bei Reutlingen. Das Hospiz kann sechs "Gäste" aufnehmen, wie die todkranken Bewohner hier genannt werden. Zu denen gehören schließlich auch noch Jürgen Köber und Volker Theis. Köber hat Darmkrebs im Endstadium und kann das Bett nicht mehr verlassen, Theis hat Prostatakrebs. Den meisten Gästen geht es hier erstaunlich gut.
Die Atemnot lindern, die Schmerzen auch und die Übelkeit zu reduzieren, das gehört zu den Standardaufgaben im Hospiz Veronika. "Wer von Zuhause oder aus dem Krankenhaus zu uns kommt, erlebt oft eine dramatische Besserung der Beschwerden", sagt Ulrich Hufnagel, "eine gute Palliativbetreuung ist Voraussetzung für eine sinnvolle letzte Lebensphase." Der 51-jährige Krankenpfleger, ein Mann von drahtiger Statur, ist ausgebildet in palliativmedizinischer Pflege und leitet das Hospiz Veronika seit über zwei Jahren.
Mit der Hospizbewegung entwickelte sich die neue Fachrichtung der Palliativmedizin: Ärzte, Krankenschwestern und Krankenpfleger lernen dabei, Symptome und Beschwerden von Patienten zu lindern, wenn es nichts mehr zu heilen gibt. Zum Team im Hospiz Veronika gehören acht speziell ausgebildete Krankenschwestern und ein Seelsorger. Ehrenamtliche Mitarbeiterinnen der ambulanten Hospizgruppe, die in Kursen auf die Begegnung mit Sterbenden vorbereitet wurden, kommen täglich und packen an, wo es nötig ist. Ein Arzt gehört nicht zur Station. Das Versorgen mit Medikamenten oder das Ausstellen des Totenscheines übernehmen entweder die Hausärzte der Gäste oder die niedergelassenen Ärzte in Eningen.
"Hier steckst du also … grüß dich, Uuulla!" Frau Gross, eine Freundin von Krebspatientin Ulla Hoffmann, ist an der Tafel aufgetaucht, beugt sich zu ihr, nimmt sie in ihre starken Arme und drückt sie sanft. Die rundliche Frau im weiten schwarzen Pullover über der schwarzen Hose, die Haare verwuschelt, rot und blond gefärbt, zieht einen Beutel Kaffeebohnen aus ihrer Tasche und schwenkt ihn dicht vor der Nase von Frau Hoffmann, hält kurz inne und stellt ihn neben die Espressomaschine. "Wenn ich hier schon den Kaffee wegtrinke, dann muss ich doch für Nachschub sorgen", dröhnt sie mit rauchiger Stimme über das brummende Sauerstoffgerät hinweg und lacht aus vollem Hals.
Eine Tür öffnet sich und Hospizleiter Hufnagel kommt aus dem Zimmer des 70-jährigen Volker Theis. Gerade hat ihm Hufnagel mit einem Wattestäbchen die trockene Mundhöhle feucht getupft. Ein Gerät neben der Tür erhöht die Sauerstoffkonzentration ein wenig, aber vor allem nimmt es den Angehörigen die Angst, der Sterbende könne qualvoll ersticken. Nun wartet Hufnagel auf Theisens Ehefrau. Er wird sie abfangen und vorbereiten auf das, was sie erwartet.
Sie wird wie immer tapfer und gut gelaunt sein, wird fragen, was denn los sei, und Hufnagel wird sagen: "Gehen wir doch kurz ins Stationszimmer." - "Ich habe einen Kuchen gebacken", wird sie antworten und ihn auf den Küchentisch stellen. Später wird Frau Theis mit starrem Blick und ohne zu grüßen ins Zimmer ihres Mannes gehen. Sie wird ihm alle 30 Minuten Lippen und Mund anfeuchten und bei ihm bleiben. Um 1.54 Uhr wird die Nachtschwester seinen Tod feststellen und die dicke weiße Kerze auf dem Tisch vor dem Stationszimmer anzünden.
"Bei der Aufnahme sprechen wir mit dem Gast darüber, dass wir gegen seine Krankheit nichts mehr tun können, dass wir aber alles tun werden, um sein Leiden zu lindern", sagt Hufnagel, "die meisten wissen, dass sie sterben, manche verdrängen es, manche erleben es bewusst. Wir respektieren, wie der Einzelne damit umgehen will."
Anders als in einem Krankenhaus können die Patienten und Angehörigen sicher sein, dass es im Hospiz keine künstliche Beatmung gibt, keine Reanimation und nicht mal weiße Kittel. Anders als im Krankenhaus bedeutet ein unheilbar kranker Patient keinen Misserfolg.
"Das Schöne ist, dass man sich hier Zeit nehmen kann für die Gäste, auch mal zusammen Kaffee trinken oder einfach nur bei ihnen sitzen", sagt Schwester Pia. Die resolute Mittvierzigerin ist selbstständige Hebamme und arbeitet seit drei Jahren zu 50 Prozent im Hospiz. "Es gibt sehr viel Ähnlichkeit zwischen diesen beiden Berufen", sagt sie, "den einen helfe ich, in die Welt zu kommen, den anderen, aus der Welt zu gehen."
Frau Hoffmann schließt die Augen und verzieht das Gesicht. Sie sinkt mit dem Oberkörper nach vorne und legt ihre Stirn auf den Tisch. "Hast du wieder diese Schmerzen?" Die Freundin sitzt neben ihr, streicht ihr über den Rücken. Ulla Hoffmann wurde ein Teil der Lunge entfernt und dabei ein Nervenstrang verletzt, der jetzt diesen einschießenden Schmerz verursacht. Frau Hoffmann ist verwirrt. Sie will es sich nicht erlauben, zusätzlich zur Tagesdosis ein weiteres Mal Morphium zu nehmen. "Warum nicht, Ulla? Wenn das möglich ist, brauchst du doch nicht unnötig zu leiden." Frau Hoffmann starrt vor sich hin, atmet tief ein und aus. Dann soll Schwester Pia kommen.
Die Schwester sagt: "Ja, wir können Ihnen eine Spritze geben." - "Nein, keine Spritze", Frau Hoffmann hasst Spritzen. "Du brauchst keine Angst haben, das geht ganz schnell, du wirst gar nichts spüren", sagt die Freundin. "Eine Spritze wirkt schneller als eine Tablette oder ein Arzneischnäpschen", sagt Schwester Pia. "Nein", sagt Frau Hoffmann, "so ein Scheiß, aua, das tut so weh." Tränen schießen ihr in die Augen, sie presst den linken Arm an die Brust, nickt endlich, dann kommt die Spritze von Schwester Pia, sie wirkt schnell.
Am nächsten Tag ist Frau Hoffmann sehr unruhig. Sie zieht ihre weiße Daunenjacke an, geht den Gang auf und ab, sucht verzweifelt ihre Perlen. Gestern hat sie sich einen Fernsehapparat auf ihr Zimmer bringen lassen, aber er bleibt ausgeschaltet, sie kann nicht still sitzen. Sie kommt am Stationszimmer vorbei. Auf einem kleinen Tisch davor steht die brennende Kerze für Herrn Theis. Sie wird so lange brennen, bis er abgeholt wird.
"Ich bin… dabei… mich selbst zu zerfleischen", sagt Frau Hoffmann zu Hospizleiter Hufnagel. Sie setzt sich zu ihm, weint. Mit einem Beruhigungsmittel ist sie jetzt einverstanden. Aber auf ihr Zimmer will sie nicht, lieber an den Küchentisch, die vertrauten Geräusche hören, das Türenschlagen, das Tellerklappern und Stimmengemurmel. Den Kopf auf die rechte Hand gestützt, eingemummt in die weiße Jacke, eine dampfende Tasse Tee vor sich auf dem Tisch, schläft sie im Sitzen, tief und fest.
Es scheint, als hätte ihre Seele danach die Erlaubnis zum Sterben erhalten. An den beiden letzten Tagen ihres Lebens verlässt sie ihr Zimmer nicht mehr. Am Freitag steht die Zimmertür weit offen, Frau Hoffmann liegt in ihrem großen Sessel am Fenster und schläft. Am nächsten Tag bleibt sie in ihrem Bett. Am Samstagabend gegen zehn Uhr ist sie noch einmal bei Bewusstsein. "Schön, dass du da bist", sagt sie zu ihrer Freundin und schläft ein. Für immer.
14.02.09
Der Tag der Verliebten, Valentinstag. Liebe bekommt einen anderen Stellenwert, wenn das Leben durch dauerhaft einschneidende Veränderungen aus den Fugen gerät.
Meine 2 Wochen Schonzeit sind fast um, Montag schon die nächste Chemo. Meine Erkältung hält sich hartnäckig, bin davon noch immer recht wackelig auf den Beinen. Mein Magen rebelliert nach wie vor.
Was noch gut bei mir funktioniert sind die sich einstellenden, mir sehr bekannten Frühlingfsgefühle. Es ist die Zeit der positiven Unruhe. Raus wollen, Wärme spüren, Natur erleben, den Frühling herbei sehnen, das üppige Grün erahnen. Es gibt für mich nichts schöneres als diese Zeit. Und nichts schöneres als diese Zeit zu erleben....
19.02.02
So sehe ich aus, so fühle ich mich. Montag gab es wieder lecker Chemo und Tropf Zometa. Hatte mir morgens vor der Chemo die doppelte Portion Cortison gegönnt (aber immer noch im empfohlenem Dosisbereich) doppelt hält doch besser? Tja, der Montag war dann auch gar nicht so übel. Nur wieder ein wenig Betäubung im rechtem Auge.
Dienstag war dann richtig super, ich lief zur Hochform auf. Mit übermütigen Gedanken ging ich ins Bett, dachte, so gut ging es dir lange nicht. Zu früh gefreut!
Mittwoch... wach werden fiel schwer. Nach dem aufraffen ein gefühlter Wert von 180 Kg, die ich mit mir herum schleppte, oder aber Blei in den Adern, kein Blut. Blick zum Sofa und es wurde klar wie der Tag weiter ging. Ich wurde immer nur kurz mal wach um gleich wieder in Tiefschlaf zu verfallen. Starke Halsschmerzen, ein Hirn das nicht vorhanden war, leichte Übelkeit, totale Schwäche, einen Kotzhusten, der die Tage zuvor wesentlich besser war. Schlafen, schlafen, nur schlafen...
Heute? Naja! Ich bin zwar noch auf den Beinen, aber sicher nicht mehr lange. Das Sofa ruft laut, das Hirn schwächelt, Hirnsausen ist wieder angesagt, Seemannsgang, müüüüüüüde, leichte Übelkeit, Schmerzen in den Knochen und Muskeln. Werde nun mal klein bei geben und darüber nachdenken welches der Mittel mich da so um haut?
Nacht
24.02.09
Huhu, mich gibt es noch und gar nicht mal so übel was da von mir übrig, vorhanden ist.
Samstag Mittag kam das Leben wieder, langsam, aber es kam und ich im selben Moment vom Sofa. Sonntag war dann schon fast wieder richtig super. Und der Sonntag brachte mir ein wenig (sehr angehme ) Abwechslung ins Haus, die nach der langen Durststrecke einfach nur gut war und gut tat! Das schreit laut nach baldiger Wiederholung, allerdings mit mehr Farbe am Himmel, denn dann macht sich das in "Vorsicht Lebengefahr" bringen einfach viel mehr Spaß, in doppelter Hinsicht
Gestern die Chemo steckte ich genau so gut weg wie die davor. Und auch heute geht es mir super gut, wie auch im letztem Durchlauf!? Bleibt also abzuwarten was der morgige Tag bringt? Die Erkältung ist munter im Abklingen, sollte erledigt sein.
Am Montag gab es dann auch ein Gespräch mit meinem Onko. Wir einigten uns darauf das ich noch für ein paar Wochen die "Kampfsau" spiele, um dann die erste Kontrolle nach Beginn der Chemo zu starten, ein Ergebnis der Wirkung zu erhalten. Natürlich nur wenn ich die Kraft finde, sollten die kommenden Wochen so sein wie die vergangenen, um das durchzustehen. Denn eigentlich spricht alles gegen Navelbine, was ich da lebe, für ein Absetzen. Aber.... "Kampfsäue" heißen ja nicht ohne Grund so, oder Sollte das klappen, gibt es nächsten Montag noch mal Chemo, dann ein Woche Pause, dann noch wieder 3 Runden und dann wissen wir mehr.
Ich lasse mal Grüße hier für Berlin, Hamburg und Schwäbischhall. Für euch, die sicher mal auf Reaktionen von mir hoffen, aber sehr kurz gehalten werden. Auch die fähigste "Kampfsau" schwächelt mal und wird dann ziemlich faul....
28.02.09
Selbstbildnis
Wer eine tödliche Erkrankung lebt wird bescheidener, stiller, empfindlicher, schrullig, unnahbar, anspruchsloser, härter, sieht Scheiße aus, freut sich über Kleinigkeiten. Entwickelt Talent in der Hoffnungslosigkeit zu hoffen, mal mehr, meist weniger, fühlt sich dauerhaft beobachtet, begibt sich in eine nie gekannte Abhängigkeit anderer, und chemischer Substanzen. Erhält mitleidige, aber auch neugierige Blicke, supergeile, kluge Sprüche, hat bitte zu funktionieren wie zuvor auch, muss doch nur mal den Arsch bewegen, gegen den Krebs angehen und schon ist die Welt wieder in Ordnung
Sechs Wochen inzwischen, die mich an die Grenzen schaffen. Ja, da waren auch immer ein paar Tage zwischen an denen ich mich besser fühlte, es mir besser ging. Das ist die Sache mit der Bescheidenheit. Wenn ich schreibe, das es mir besser ging heißt das, das ich mich aufrecht bewegen konnte, wenn auch nur in kurzer Distanz. Das die Schweißausbrüche weniger waren, aber immer noch heftig genug. Die Knie zittern, bin ich zu lange in der Senkrechten. Der Magen nur etwas zwackt, aber immer noch genug. Wenn mal Hunger da ist, es meist völlig egal ist was da eingeworfen wird, hauptsache es macht satt und tut nicht so doll weh, hinterher.
Man freut sich schon darüber (nein, nicht mehr wirklich), das die Nebenwirkungen der Chemo erst am Donnerstag zuschlagen, dafür aber dann auch noch heftiger. Die Gedanken, das morgen alles besser sein könnte, kommen seltener, man glaubt seinen Gedanken nicht mehr, bekommt zu oft auf die Nase und wird Lügen gestraft.
Man freut sich darüber das man den Tag, seine Gefühle, die Schmerzen verschlafen kann, im Tiefschlaf nicht anwesend ist. Im Wachzustand stellt man sich die Frage zu was man gerade fähig ist, von Lust und Bedürfnissen kann ich da nicht mehr schreiben. Zu was ist man fähig? Nicht viel!
Im Moment bin ich mit mir sehr unzufrieden. Ich verliere mich, meine Gedanken, meine Ansprüche, da passiert etwas. Kontrollverlust? Upss, ich schrieb das und musste mich gerade fast übergeben, bekam das gerade noch in den Griff. Da ist wohl ein Wunder Punkt? Ok, dann höre ich mal auf zu schreiben, beziehe mein Sofa und pflege meine Krankheit...
März
08.03.09
Hier kann man heute nicht an Frühling glauben. Der Himmel ist grau verhangen, es regnet und ist kalt. Da bietet es sich an ein wenig Gedanken zu verfassen...
Heute Morgen las ich in einem Forum von einer Frau, die dort über die Krebserkrankung ihres Mannes berichtet, folgendes:
... er weint noch immer oft und fragt sich: warum ich? Die Frage aller Fragen, die sich wohl jeder Betroffene stellt...
Ist das wirklich so? Stellt sich jeder Betroffene diese Frage?
Ich blieb an diesem Satz kleben und bekomme ihn nicht aus dem Kopf? Die Frage "warum ich" beinhaltet für mich folgenden Anhang... und nicht jemand anderes? Wer? Der Nachbar? Die Oma, Opa? Ein nicht gut gelittener Zeitgenosse, aus meinem Leben? Nein, mir ist dieser Gedanke völlig fremd und ich habe ihn in nun 1,5 Jahren Erkrankung nicht einmal gesponnen, allerding öfter gelesen. Weniger aus den Fingern der Betroffenen selbst, häufiger von ihren Angehörigen. Ich habe ihn auch Gott sei Dank nie gesagt bekommen! Ich wüsste nicht zu reagieren? In Verbindung mit dieser Aussage "warum ich, er, sie" las ich auch "ich habe, er, sie hat nie Unrechtes getan, womit habe ich, hat er, sie das verdient?" Mich machen solche Aussagen wild, da gehen mir die Pferde durch.
Gibt es Menschen die Krebs verdienen? Die so viel Unrecht taten, dass sie gestraft, bestraft werden müssen? Gibt es eine gerechte Instanz die entscheidet wer an Krebs erkrankt, wer nicht? Ist Krebs eine Strafe, Bestrafung? Für mich sind solche Gedanken einfach nur furchtbar und peinlich. Ja peinlich!
Und hier noch ein wenig aus der Bestrafung*vorsichtironie* meiner letzten Tage....
Das schrieb ich am 28.02, letzter TB Eintrag.... "Kontrollverlust? Upss, ich schrieb das und musste mich gerade fast übergeben, bekam das gerade noch in den Griff"....
Ich kam gerade noch zum liegen und konnte noch laut "EIMER BITTE" rufen. Was ging da ab, innerhalb von Sekunden diese Veränderung des Allgemeinzustandes?
Ich kämpfte hart mit mir und meinem Mageninhalt. Wie gern hätte ich alles von mir gegeben, auf Besserung hoffend. Mir kann man viele Eigenschaften zuschreiben ;-) nur leider diese nicht ! Es geht nicht? Es ging nie? Ich kann das nicht!? Ich lag da 15 Minuten, 30 Minuten? Kämpfte und wollte lieber sterben als das noch weiter zu erleben. Und dann kam der Gedanke, der alles zum stoppen brachte.... SCHEISSSSSSS Chemo!!! SCHLUSSS, AUS!!! Du wolltest nie eine weitere, du hast es getan, dich selbst vergewaltigt. Du vegetierst seit 7 Wochen auf dem Sofa, das wolltest du nie leben!
Es wurde ruhiger im Magen, ich bekam wieder Luft und beruhigte mich insgesamt. Der Gedanke tat gut, unendlich gut und die plötzlich einsetzende Stille rief meinen Mann auf den Plan, den ich des Zimmers verwiesen hatte. Also, raus mit dem Gedanken, er sollte den Entschluss hören. Und er hörte, jetzt ist Schluss mit Chemo, ich nicht mehr, soll der Onko sie sich sonst wo hin schieben *schäm*! Ich werde am Montag da hin fahren, aber nur um ein Gespräch mit dem Onko zu haben. Ein entsetzter Blick traf mich, ich habe mit nichts anderem gerechnet. Es gab eine kleine ;-) Diskussion und meine Kräfte kamen wieder, zumindest so viele, das ich wieder auf die Füsse kam. Irgendwie fühlte ich mich freier, wohler und das zog sich bis zum Sonntagabend hin. Allerdings fühlte ich mich am Sonntag in der oberen Körperregion so, als sei ein 7 Tonner über mich gerollt! Muskelkater vom äusserst anstrengendem nicht können. Aua, Aua!
Am späten Nachmittag (Sonntag) kam es dann ganz leise? Zweifel? Gewohnheit? Lebenswille? Keine Ahnung was? Es kam und setzte sich leise in den Kopf und führte dazu das ich am Montag brav, wie selbstverständlich zur Chemo fuhr, kein Gespräch suchte?? Nach der Abfüllung dachte ich dann, du wirst dich dafür hassen, spätestens am Mittwoch, wenn du wieder ganz unten bist.
Bei diesem Chemotermin gab es schlechte Nachrichten. Meine Leberwerte sind innerhalb von 8 Wochen abgekackt *nochmalschäm* ;-) Waren sie im Dezember, als die Lebermetas diagnostiziert wurden, noch alle im oberem Normbereich, so schrillten nun bei mir die Alarmglocken. Ok, die Chemo ist natürlich pures Gift für die Leber und so sind die Werte unter dieser natürlich nicht optimal. Aber diese Verschlechterung, ist die wirklich nur durch die Chemo? Dann gab es noch die Ansage, das Tumormarker bestimmt werden sollten, also Blutentnahme und das Hirn bekam neue Nahrung. Aha! Das war aber so nicht geplant. Sollten doch erst alle Kontrollen nach 9 Wochen, nach Beginn Chemo, gemacht werden? Ich meinte den Gedanken des Onkologen ahnen zu können.
Ich hätte schon vor Tagen den Tumormarkerwert erfragen können. Habe ich nicht! Alles hat seine Zeit und ich werde ihn dann in 7 Tagen erfahren, wenn es eine weitere Chemo gibt?? Die kommende Woche ist Chemopause. Es gab aber noch mehr Strafen für mich...
War der Montag, aber vor allem der Dienstag (Gruß an Uschi :-) ) gut, packte es mich am Mittwoch wieder. Zittrige Knie, dazu nun auch die Hände, Maaaagenschmerzen, Hirnsauen, Schmerzen überall. Mist! Donnerstag dann wieder ein Zwischenspiel von... mir geht es gut, viel besser als gestern, der erste seit Wochen an dem ich nicht auf dem Sofa liege... um am Freitag dann komplett einen auf die Nase zu bekommen. Magenschnerzen, so noch nie erlebt, durch nichts zu beschönigen. Aber heute geht es mir gut Wirklich! Während ich hier meinen "Roman" schrieb hörte es auf zu regnen, der Himmel wird heller. Mal sehen was der Tag noch bringt? Vielleicht wurde ich ja nun genug bestraft und alles wird wieder gut....
Ähm... habe ich eigentlich mal darüber berichtet, das mir seit Wochen die Haare ausfallen? Nein, nicht eine typische Nebenwirkung dieser Chemo. In seltenen Fällen kann das wohl auch bei Navelbine passieren. Aber bei mir fielen sie schon vor der Chemo aus. Hormone? Inzwischen nun gut sichtbar, sehe aus als seien die Motten zum Kahlfraß da gewesen :-(
20.03.09
Die letzte Woche, die Chemopause tat gut (zu gut?). Keine Magenschmerzen, keine Müdigkeit, kein Hirnsauen, nichts...
So fuhr ich diese Woche Montag recht gestärkt in die Chemo Nr 7, mit recht guter Laune. Diese galt es dann sich zu bewahren, als ich meine Tumormarker erfuhr. Sie haben sich mit Beginn der Chemo explosionsartig erhöht, verdreifacht. Zusammen mit den miesen Leberwerten ist das nicht wirklich motivierend. Ich bekam die Werte lediglich zunächst schriftlich, ein Gespräch, eine Erklärung des Onkologen suchte ich nicht. Meine auch die Antwort zu kennen und wollte mir mein "Wohlgefühl" nicht zerstören lassen.
Und wie geht es mir mit Chemo Nr 7? Ich behauptete ja schon gestern, das die mir ein Placebo verpasst haben, keine Chemo Denn mir geht es körperlich nicht schlechter als in der Chemopause? Ok, ein wenig reduzierter, müder schon. So habe ich fast schon 2 Wochen am Stück einen Zustand, der "gut" auszuhalten, zu leben ist, den ich lange nicht hatte. Und was passiert mit dem Esel wenn er auf das Glatteis geht....
Dann kommen die schweren Gedanken, sie haben mehr Gewicht, werden ungebremst frei gesetzt, da die körperlichen Beeinträchtigungen nicht mehr so viel Gewicht haben. Es sind Gedanken die lähmen...
Gestern sass ich das erste mal in der schon wärmenden Sonne im Garten, trank einen Kaffee, genoß diese wärmenden Strahlen, ein einfach nur schönes Wohlgefühl. Peng! Da kommen sie, die Gedanken! Wird es der letzte Frühling sein, das letzte mal dieses Wahrnehmen von ersten wärmenden Sonnenstrahlen? Und dann ist der Tag gelaufen, ziehe ich mich in mein Schneckenhäuschen zurück und versuche diesen Tag an mir vorbei gehen zu lassen.
Wer nun den Gedanken hat.... tja Mensch Regina, dann lebe doch, lebe doch als sei es dein letzter Frühling, tu was du tun magst, tue es, wenn du es tun kannst, (so etwas höre und lese ich öfter) dem sei gesagt...
das der zu Erhängende seine letzte Henkersmahlzeit sicher nicht mit einem gutem Appetit verzehrt, wenn überhaupt!?
23.03.09
Intuition? Instinkt? Wissen? Wahrnehmung? Verlässlichkeit seines Inneren? Der Lauf der Dinge? Egal!!
Ich hätte heute nicht tiefer in die Scheiße fassen können...
Mehr? Nein, geht nicht! Habe mich ausgeschaltet, bin nicht da, auf unbestimmte Zeit...
25.03.09
Oh Scheiße, ist mir übel! Warum? Erhielt gerade meinen Termin für die Leberpiopsie. Am nächsten Montag, gleich Morgens früh darf ich in der Klinik sein. Warum Leberbiopsie? Die Chemo hat komplett versagt, nicht mal einen kleinen Eindruck bei den Biestern hinterlassen können, das erfuhr ich am vergangenem Montag....
Da haben sich die Biester munter weiter vermehrt, wuchsen zu stattlichen Metas an, ihre Größe hat sich verdoppelt und ich sitze hier und habe Angst vor einer Biopsie Wer weiß, wo die inzwischen noch so angedockt haben? Ach, ich will es gar nicht wissen! Hörte am Montag, da ist dann auch Röntgen Lunge angesagt. Und mein Doc hörte.... geschenkt! Ich will es nicht wissen! Was bringt das denn noch? Also kein röntgen Lunge.
Wie geht es weiter? Keine Ahnung? Die Biopsie soll zeigen ob die Metas einen anderen Rezeptor haben (Her2 positiv), als mein Ursprungstumor, der war Her2 negativ. Kann schon sein, wenn es so ist, dann gäbe es da noch eine Option auf ein Medikament, das vielleicht ein wenig bremsen kann?
Am 03.04 dann noch ein MRT, der Onko will diese Mistviecher in groß sehen. Mir reichte da schon das Ultraschall am Montag
26.03.09
@Lara (Gästebucheintrag)
Liebe Lara, danke dir für deinen gestrigen Eintrag, der mir heute Morgen ein wenig Mut machte. Denn der ist im Moment völlig abhanden!
Mein heftig voran schreitender Knochenzerfall durch die sich immer weiter verbreitenden Metas, nun die Leber, ließen mich in diese Richtung, Veränderung der Rezeptoren, Informationen suchen. Und so stolperte ich über einige wenige Meldungen, das sich gerade bei hormonstarkem Brustkrebs der Rezeptor verändern kann, die Metastasen nicht zwangsläufig den gleichen Rezeptor aufweisen. Ein LOB an google, denn der Onkologe fand das bis zu meinem Ansprechen nicht Besprechungswürdig!! Google....
noch ein LOB an google (und an mich und meine Neugierde ) !! Erhielt ja gestern meinen Termin für die Leberbiopsie. Diesen hatte mir meine onkologische Praxis besorgt. Nachgefragt, was für mich vor dem Eingriff wichtig zu wissen ist, hörte ich.... sie müssen nüchtern sein, für diesen Eingriff. Nun gut, mal einen Tag ohne Schnaps ;-) das bekomme ich gerade noch hin...
Ab zu google, mal schauen, was Leberbiopsie so an Ergebnissen bringt? Tja, interessant! Lese ich doch immer wieder, das vor diesem Eingriff unbedingt die Blutgerinnungswerte bestimmt werden müssen, da eine Nebenwirkungen eben Nachblutungen sein können. Heute Morgen dann gleich bei Onko angerufen, mal gefragt, ob es bei mir egal sei, wie mein Blut gerinnt? Nein, natürlich nicht! Gehen sie zum Hausarzt und lassen die Quick- und PTT Werte bestimmen. GUT, DASS WIR MAL DRÜBER GEREDET HABEN!!!!!!
Das KH hätte mich am kommendem Montag, ohne diese Untersuchung, sicherlich wieder nach Hause geschickt. 120 KM hin und auch wieder zurück...
Komme gerade von meinem Hausarzt, bei dem ich mich immer so richtig auskotzen kann! Kurz meinen Groll über die "Kompetenz" und meine Erfahrungen damit, als todkranker Patient, geschildert. Er erzählte mir darauf hin, das seine Mutter vor 2 Jahren verstarb, ärztlicher Kunstfehler, auf ganz billigem Niveau.
27.03.09
30.03.09
Bin wieder da....
Zuerst möchte ich mal Danke sagen, all denen, die mir immer wieder schreiben, die mit Blumen, oder einem Büchlein ;-) an mich dachten. Und dann noch ein besonderer Dank an die, die mir mit viel Toleranz begegnen, immer dann wenn ich einfach so mal abtauche und keinen Mucks mehr von mir gebe. Ich weiß, das dieses Verhalten hart ist, aber ihr wisst auch... nur die Harten kommen in den Garten ;-)
Die Biopsie habe ich heute hinter mich gebracht. Es war dann gar nicht so schlimm, wie ich es mir dachte. Ein sehr netter Arzt hatte Weitsicht. Er ahnte wohl die Gefahr, das ich ihm vom Tisch hüpfen könnte und meinte, es wäre wohl besser wenn er mich ein wenig schlafen schickt. Die Weitsicht erhielt er nach dem er mir die erste Betäubungsspritze unterhalb der Rippen setzte und ich schon da fast vom Behandlungstisch hüpfte :-( Diese Spritze war sehr, sehr unangenehm, sehr schmerzhaft :-( und eine 2. folgte kurz darauf. War ich dankbar, das er mich dann schlafen schickte!
45 Minuten später fand ich mich auf dem Flur wieder, in einem bequemen Schlafstuhl liegend , ich hatte ausgeschlafen ;-) und alles war vorbei. Auf dem Einstichkanal lag ein schweres Gewicht, dies soll eventuelle Nachblutungen der Leber verhindern. Nach 2 Stunden hat man mich erlöst, ich durfte gehen..... und ging natürlich zum nächst gelegenem Frühstücksbüffet.
Inzwischen sind einige Stunden vergangen, es tut ab und an mal tüchtig weh, mal sehen wie es weiter geht...
Nun muss ich auf die Ergebnisse warten, wird 3-5 Tage dauern, um dann die weiter kommende Therapie zu besprechen.
April
03.04.09
Im Januar, oder aber Februar schrieb ich hier im TB...
"den Mai will ich erleben"
.... Ja, das werde ich wohl noch schaffen. Und mehr? Nicht so wirklich viel mehr vorstellbar, bei dem was ich heute sah und hörte. Da müsste schon ein Wunder passieren, und an Wunder glaube ich nicht, wenn es um meine Person geht.
Heute war Termin MRT. Das es nicht gut sein würde war klar. Aber das es so ungut ausfällt Waren Anfang Januar viele kleine Metas zu sehen, so stellten sie sich heute fast als ein Ganzes da. Ja, die Biester sind zusammengerutscht, verschmolzen, ergeben eine ungute große Masse, viel Rest von gesunder Leber war da nicht mehr zu sehen. Eigentlich kaum zu glauben, bei diesem gesamt Bild, das es mir noch so "gut" geht? Noch!
Nach dem MRT zum Onkologen, Katastrophenbericht abgegeben und nach den Biopsiebefunden gefragt. Die sind noch nicht da gwesen, also noch warten. Und dann war natürlich mein Thema die Leber und meine Restzeit. Mein Onko ist immer ein zuversichtlicher Mann. Kann er auch sein, der hat ja auch nicht meine Leber! Prognosen, Lebenserwartung? Nein, da passt er regelmäßig, noch, sagt er! Denn ich fragte ihn, ob er mir auch mal ganz ehrlich sagen wird.... gehen sie nach Hause, da geht nichts mehr, da können wir nichts mehr gewinnen...? Ja, hörte ich, das würde er tun. Aber nicht jetzt, er findet, das er eine Patientin vor sich hat, die immer noch einen guten Allgemeinzustand auf weist. Ob der wirklich mich meinte?? Ob er das wirklich ernst meint? Nun gut, das kann schon übermorgen ganz anders aussehen, für ihn, für mich sieht es seit Wochen schon anders aus!
Dann war Chemo natürlich Thema, ohne geht gar nichts mehr. Hardcore Chemo? Da ich schon Kombichemo TAC hatte, gibt es nicht mehr viel für mich an Chemo, die Erfolg zeigen könnte. Taxane, die kann er mir nicht mehr geben, würden das Herz zerstören, im 2. Durchlauf. Na und? Sterbe ja lieber am Herzinfarkt, als an diesem Kacke Krebs Aber auch von mir abgelehnt! Mein Schwur... mit Glatze will ich nicht in die Kiste! Allerdings sieht es im Moment so aus, als würde ich nur leicht behaart von dieser Welt gehen, denn mein Haarausfall zeigt heftige Folgen :-( Was bleibt noch? Im Moment Xeloda, eine Chemo in Form von Tabletten. Erfolgsaussicht? Ich werde es sehen. Wenn dann der Biopsiebefund da ist, sollte dieser Her2 neu positiv ergeben, dann gäbe es noch zusätzlich Herceptin, alle 3 Wochen. Herceptin kann schon noch was bewegen, in Verbindung mit einer Chemo.
Und dann hat der Onkologe mit der Uniklinik Magdeburg Kontakt aufgenommen. Er wird ihnen nun mein MRT zusenden und eine Runde von Fachärzten wird entscheiden, ob sie mich sehen wollen, ob noch was geht. Eigentlich geht nichts mehr, denn Grundsätzlich werden Patienten wie ich, die schon in den Knochen Meastasen haben, nicht dort (auch nicht anderswo) mit speziellen Methoden behandelt. Die Prognosen sind zu schlecht, was raus zu holen ist lohnt den Aufwand nicht. Abwarten, was dort raus kommt.
Xeloda.... gleich schmeiße ich die ersten 5 Tabletten rein. Vier morgens, fünf abends. Dies täglich über 2 Wochen, dann ist 1 Woche Pause. Nebenwirkungen? Durchfall, Übelkeit, Bauchschmerzen :-( Hand- Fuss Syndrom :-( häufig. Und dann weniger häufig andere Schweinereien.
Tagesportion
Tschuldigung.... Von Beileidsbekundungen und Schulterklopfen bitte ich abzusehen!
05.04.09
Gedanken....
Was ich koste, was ich kosten könnte...
Xeloda 500, davon nehme ich in 2 Wochen 124 Stück. Die Kosten.......... 120 Stück - ca 560 Euro. Macht im Monat ca 840,- Euro.
Zometa, das Bisphosphonat, erhalte ich 4 wöchentlich. Dieses kostet pro Infusion ca 350,- Euro.
Sollte der Rezeptor der Leberbiopsie Her2 neu positiv ergeben, würde ich wöchentlich Herceptin erhalten. Eine Infusion kostet ca 800 Euro. Macht dann im Monat ca 3200,- Euro.
Und dann steht da noch der Versuch mit Avastin an, ein Angiogenese-Hemmer, diese Infusion alle 2 Wochen. Eine Infusion kostet ca 1600,- Euro.
Bekäme ich alles zusammen, macht das satte 7590,- Euro!
Da fehlen dann aber noch all die Kosten für zum Beispiel wöchentliche Blutuntersuchungen, Besuch Onkologe, die Kosten für die Bildgebenden Verfahren wie MRT, CT und Szintigramm, und einiges mehr.Ich las vor längerem, das die Behandlung eines Krebspatienten ca 120.000,- im Jahr erfordert. Passt! Das ist doch Wahnsinn...
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Heute Morgen fielen mir meine 4 Xeloda Tabletten aus der Hand. Der Hund, ein feines Näschen, witterte seine Chance. Hund ist wie ein Staubsauger, zieht sich alles rein, was ihrer Nase nicht entgeht Es galt schnell zu sein, um Schlimmeres zu verhindern! Ich konnte es verhindern...
07.04.09
Na bravo, wieder ein Griff in die Kacke, wieder die Arschkarte gezogen! Der Biospiebefund ist da. Die Lebermetas sind nur östrogengeil, kein Her2 neu nachzuweisen. Ein Test steht allerdings noch aus, doch meinte der Onkologe, das Ergebnis wird sich nach seinen Erfahrungen nicht verändern. Also kein Herceptin.
Der Rezeptor der Metastasen ist hochgradig Östrogen positiv, wie auch schon die Ursprungstumore. Da die Krebszellen sich schon über die erste Chemo, TAC, amüsierten, sich über Navelbine kringelig lachten, werden sie wohl nun bei Xeloda was tun? Vielleicht lachen sie sich ja tot!! Das wäre doch ne tolle Methode dem Krebs den Garaus zu machen
Donnerstag bekomme ich die erste Ladung Avastin. Aber, so der Onkologe, ich sollte mir nicht viel Hoffnung machen, er glaubt nicht das es mir helfen kann, ein Versuch!? Avastin ist vor allem in der Firstline Behandlung bei metastasiertem Brustkrebs erfolgreich. Bei so weit fortgeschrittem Krebs ist auch das kein Wundermittel. Mache mir auch keine Hoffnung!
Und dann habe ich da noch ein kleines Problem Habe einige Baustellen an den Zähnen. Die Chemo trägt unter anderem zu diesem Verfall bei. Tja, nun kann Krebspatient, der mit Zometa behandelt wird, aber nicht mal eben so zum Zahnarzt und alles sanieren lassen. Darum schleppe ich diese Baustellen auch schon eine ganze Zeit mit mir herum. Nun geht nix mehr, habe tüchtige Zahnschmerzen, eine Plombe verloren und unter einer Krone brodelt es auch schon lange. Also heute endlich Mut gefasst (Zahnschmerzen sind schlimmer als die Angst vor Kiefernekrosen) morgen früh dann Termin. Der Onkologe, mit dem ich heute darüber sprach, machte kein fröhliches Gesicht. Nur die Füllung, alles andere muss besprochen werden, auf keinem Fall Zahn ziehen oder aber die Brücke runter. Zometa ist fürs erste abgesetzt, helfen tut das aber nicht wirklich! Das Zeug wirkt noch Monate, bis Jahre nach und sorgt für diese Komplikationen, die sich einstellen können.
Wer wissen will, warum ich einen riesen Respekt vor einem Zahnarztbesuch habe, der kann sich hier eine Kiefernekrose ansehen. Ich nehme ja "gern" alles mit....
Nekrotischer maxillärer Knochen bei einem Pat., der Zoledronsäure
für 6 Monate erhalten hatte. Dem Pat. waren vier Monate
zuvor dort Zähne extrahiert worden.
Na dann, fröhliche Ostern!
08.04.09
Der Zahnarzt lebt noch ich auch. Füllung erhalten, hoffe, alles geht gut! Nächste "Vorfreude" nun auf Morgen, Avastin und seine ??Nebenwirkungen??
Und nun etwas für die gute Laune, oder um die schlechte zu vertreiben. Sister Jane, das Ding ist einfach nur cool! Voller Saft, voller Kraft und Leben. Hört hin, schaut hin und lasst euch von dieser Energie mitnehmen....
Nehme nun seit 1 Woche Xeloda, bisher gut auszuhalten. Es heißt, nach 5 Tagen Einnahme können Nebenwirkungen auftreten, so auch an den Schleimhäuten. Pünktlich stellte sich vor 2 Tagen mein Herpes in der Nase ein. Kenne ich schon von der ersten Chemo, ist unangehm. Heute Morgen wurde ich dann mit einer Aphte im Mund wach :-( Vom ersten Tag an habe ich ein Dauerkribbeln in Händen und Füssen, die Nervenenden reagieren. Mal mehr, mal weniger eine dauerhafte Übelkeit, noch leichte Magenschmerzen. Dies alles (und noch mehr?) kann sich in der 2. Woche noch verschlimmern. Das Avastin, das ich am Donnerstag erhielt, verstärkt dann noch die Wirkung der Chemo. Da ich mit meinen 9 Tabletten überdosiert bin, so der Onkologe, kann das also noch unangnehm werden. In der 3. Woche ist dann Xelodapause, da will der Arzt dann sehen/hören ob ich mit dieser sehr hohen Dosierung leben kann. Wenn nicht, wird langsam runter dosiert. Die erste Infusion Avastin ergab keine Komplikationen, keine Nebenwirkungen.
Insgesamt fühle ich mich sehr schwach. Die Dauermüdigkeit lässt mich 10 Stunden am Stück schlafen, mit dem Ergebnis das ich schon kurz nach dem Frühstück wieder schlafen kann :-( Die Schmerzen in, an der vergrößerten Leber werden mehr, sehr unangenehm, vor allem im Sitzen. Die Schweißausbrüche kommen häufiger. Die Schmerzen in den Rippen, durch die Knochenmetastasen, bauen sich auch auf. So werde ich Nachts immer wieder alamiert wenn ich auf der linke Seite liege, aber die rechte ist auch nicht besser, da drückt dann die Leber. Immer öfter kommt Ekel und Widerwillen gegen bestimmte Nahrungsmittel....
Habe ich jetzt genug gejammert? Manchmal kommt mir dieser Spruch in den Sinn...
"Mich wundert dass ich so fröhlich bin"
ab und an, immer mal wieder, aber immer seltener.
12.04.09
Bericht einer Leidensgenossin im Tagesspiegel vom 10.04.09. Viele ihrer Gedanken, Ausagen, Empfindungen sind meine...
"......Viele wollen das alles nicht hören. Es macht ihnen Angst. Es raubt ihnen die Illusion, die bewusste Begrenztheit des Daseins steigere dessen Intensität, man erlebe gerade vor dem Ende besondere Glücksmomente. Ich halte es da eher mit Arthur Schopenhauer: „Neun Zehntel unseres Glücks beruhen allein auf der Gesundheit. Mit ihr wird alles eine Quelle des Genusses.“ Auf diesen Genuss muss ich weitgehend verzichten. Deshalb bin ich manchmal ganz unheroisch klein, feige, hadernd und ängstlich. Und möchte dann auch so angenommen werden....."
13.04.09
Heute ist wieder so ein Tag an dem ich mich frage ob ich den morgigen noch erleben will, muss. Es fing schon gestern Abend an, das heute ist die Fortsetzung. Ich bekam von jetzt auf gleich starke Schmerzen im Oberbauch, die sich dann in den gesamten Brustbereich und der Wirbelsäule ausbreiteten. Es folgte absolute Unterversorgung des Hirns und ich kam gerade noch zum liegen. Ich dachte, das war es jetzt und es ist gar nicht so schlimm, auszuhalten, also bitte. Verfiel in einen kurzen Tiefschlaf und war wieder da...
Heute Morgen dann nur ein sehr erschwertes aus dem Bett kommen. Die Wirbelsäule wollte nicht so wie ich. Inzwischen hat sie sich entknotet, der Schmerz ist weg. Geblieben ist eine absolute Schwäche, die Beine wollen nicht, der Kopf ist leer, Müdigkeit, Übelkeit.
In meinem Gästebuch schrieb mir Ute....
"benenn Deinen " Scheisser " um.... denk Dir etwas Nettes aus......."*grübel* was fang ich damit an? Etwas Nettes? Vielleicht Liebevolles? Da halte ich es schon eher mit einer Leidensgenossin die für diesen Scheißer folgende Bezeichnung hat...
Nach einer langen Jammerstrecke kommt hier heute auch mal wieder etwas Gutes. Seit Dienstag dieser Woche geht es mir recht gut. Psst! So laut sollte ich das gar nicht rufen, werde meist sofort dafür gestraft. Die Beschwerden sind viel weniger, schön zu erleben. Und wenn der Körper die Krankheit mal nicht in den Vordergrund stellt dann kann auch die Psyche regenerieren. Bin zwar Dauermüde, aber damit kann ich leben.
Seit heute habe ich Chemopause, für eine Woche keine rosa Pillen, der erste Einnahmeblock ist rum. Am Mittwoch nächster Woche dann Termin beim Onkologen, der Bestandsaufnahme machen will, hören will was mir die Chemo so an Nebenwirkungen brachte. Die erste Runde war auszuhalten, hätte schlimmer kommen können. Mal sehen was die 2. Runde bringt? Die Nebenwirkungen bauen sich mit der Länge der Einnahmedauer auf? Muss ja nicht sein!!
24.04.09
Und noch einmal etwas Gutes...
Mir geht es noch immer recht gut und das tut einfach gut! Ich komme sogar wieder ein wenig zu mehr Kräften, spürbar, die Müdigkeit ist auch im Moment kein Thema mehr. Na gut, ein ganz klein wenig noch ;-)
Der Onkologe war am Mittwoch mit mir und meinem Zustand sehr zufrieden, freute sich, so sagte er, das es mir so gut ginge. Na und ich erst mal Morgen fange ich mit der 2. Chemorunde an, wieder 2 Wochen täglich Xeloda. Hoffe, die Nebenwirkungen bauen sich nicht auf!
Mai
01.05.09
Tja, da ist er, der Monat Mai. Und ich bin auch da. Als ich im Dezember 08 von meinen vielen Metas in der Leber erfuhr war das mein erster Gedanke...aber den Mai, den willst du noch erleben...
Gestern gingen mir dazu merkwürdige Gedanken durch den Kopf, verbunden mit den letzten 2 Wochen, in denen es mir recht gut ging. In diesen Tagen habe ich immer wieder den Krebs "vergessen" können, war er nicht im Vordergrund, wie an vielen, unendlichen Tagen zuvor. Und dann ist sie wieder da, die Angst, im Vordergrund und bringt Gedanken wie... bald wird eine Zeit kommen da kannst du ihn nicht mehr vergessen, da wird er so mächtig sein, das er dich bis zum Ende begleitet... Und dann ist sie auch schon wieder weg, die Angst, in den Hintergrund getreten? Wie geht das?
Manchmal empfinde ich eine gewissen Gleichgülitigkeit? Gibt es eine Routine wenn man sich lange Zeit mit dieser Angst konfrontiert sieht, kann da eine "Leichtigkeit" einziehen, alles selbstverständlich werden, die Krankheit und der damit verbundene Weg? Wie geht das alles zusammen, was ich seit Monaten lebe und erlebe? Wieso ging es mir in den letzten Wochen eigentlich so gut....?
Gestern war wieder Termin für die Avastin Infussion. Ich erhielt da auch die Werte meiner letzten Blutuntersuchung. Nicht gut, gar nicht gut! Die Tumormarker steigen kräftig weiter an, die Leberwerte sind übel! Wieso geht es mir so gut? Die Ruhe vor dem Sturm?
Erinnerungen
Ich war gerade 18 Jahre, meine Mutter schon eine lange Zeit im Krankenhaus, Krebs. Vor 34 Jahren gab es noch nicht die vielen Behandlungsoptionen wie ich sie heute habe. Es ging ihr schon lange sehr schlecht, die Haut verbrannt von der viel zu hohen Bestrahlung, die Knochen zerstört durch die Metastasen, die Leber zerstört, sie trug ein Stützkorsett, damit alles hält, die Schmerzen erträglich werden sollten. Doch am Ende ist alles Schminke. Immer wieder bat sie mich darum ihr zu helfen, sie wollte das nicht mehr ertragen müssen, bat mich ihr Schlaftabletten zu besorgen, sie selbst hatte keine Chance aus dieser Klinik zu kommen, nicht lebend. Noch heute ist das Gefühl mir so nahe, meine Gedanken dazu. Ich wollte es tun, ja, ich wollte es, konnte es nicht mehr ertragen sie dort so leiden zu sehen, es nicht mehr hören... hilf mir, bitte hilf mir... Ich tat es nicht....
Besuchszeit, wieder fuhren wir am Abend zu ihr, ich mit vielen schlechten Gefühlen, schlechtem Gewissen ihr nicht ihren Wunsch zu erfüllen. Wir (mein Mann und ich) kamen in ihr Krankenzimmer, sie sass dort mit rosigen Wangen aufrecht im Bett, strahlte uns an, freute sich uns zu sehen, so hatte ich sie lange nicht erlebt. Sie habe Hunger, riesigen Appetit, wollte etwas Leckeres zu essen, das Essen im Krankenhaus sei so schlecht. Sie bat meinen Mann ihr etwas leckeres aus dem Imbiss zu holen?!
Sie konnte schon lange nicht mehr normal essen, die Leber machte das nicht mit. So ging ich zweifelnd zu einer Krankenschwester, erzählte ihr von dem Wunsch nach Fettigem und ob das überhaupt machbar sei, fragte wie es sein kann das es ihr so gut ging. Es traf mich ein ernster Blick und die Aussage, das ein Doktor mit uns sprechen wollte, er hätte uns was zu sagen. Er wurde informiert und kam um mir mitzuteilen das meine Mutter nur noch kurze Zeit leben würde, es seien wenige Tage, wenn überhaupt. Die Organe könnten alle nicht mehr arbeiten, sie können ihr nicht mehr helfen, nur Morphium gegen die Schmerzen geben.....
Und was ist das mit ihrem Wunsch nach etwas Leckerem? Warum geht es ihr so "gut," sitzt sie strahlend in ihrem Bett, so als könnten wir sie mit nach Hause nehmen, sie gesund sein, werden? Wir sollten ihr ihren Wunsch erfüllen, sollten ihr etwas zu Essen besorgen, wie sie es wünscht. Wir sollten uns aber nicht Hoffnung machen, sie sei kurz vor ihrem Ende. Sie, so sagte mir der Arzt, würden gerade bei Krebspatienten häufiger erleben, das diese vor ihrem Tod noch einmal alle Kräfte aufbringen und sie den Eindruck machten als seien sie auf dem Weg der Besserung?
Sie aß mit großem Appetit ein halbes Hähnchen, dazu eine Portion Pommfrites!?? Ich konnte nicht glauben was ich sah und zuvor hörte. Wir sprachen über unsere anstehende Hochzeit, 14 Tage später und sie meinte, sie würde da sein und mit uns tanzen. Wir hatten einen netten Abend dort im Krankenhaus, verliessen sie, sie mit einer sehr guten Laune, sagten ihr das wir in 2 Tagen wieder kämen.
2 Tage später, wir waren am Nachmittag zu Besuch bei meiner Schwester, wollten dann anschließend ins Krankenhaus fahren. Es kam nicht dazu! Das Telefon klingelte und man übermittelte meiner Schwester die Nachricht vom Tod meiner Mutter. Sie sei am spätem Nachmittag verstorben. Sie wurde nur 46 Jahre alt....
07.05.09
Krebs, wie es sich lebt, wie es sich anfühlt, wie er seine Arbeit bis zum Ende verrichtet...
Die Reportage "Bis zur letzten Sekunde" lief in der Sendung 37° Grad. Der Name von Yasmin und Alfred, ihr Weg steht für viele von uns...
Die Reportage ist unter dem eingefügten Link zu sehen
Nach dem Einsetzen des obigen Videos stand der Termin beim Onkologen an, es gab wieder Zometa. Und dort bekam meine noch immer anhaltende gute Laune, der recht gute körperliche Zustand einen Dämpfer.
Die Uniklinink Magdeburg hatte auf das Anschreiben meines Onkologen geantwortet, also ließ ich mir das doch gleich mal ausdrucken. Das war der Dämpfer Nummer 1. Das meine Leber keinen fröhlichen Zustand mehr aufweist ist mir ja klar! Aber zu lesen wie es innen drinnen denn wirklich aussieht tut nicht wirklich gut. Zu lesen steht da, das ich für eine Yttrium90-Radioembolisation nicht geeignet bin, da meine Leber zu 80% aus Tumorlast besteht und diese Behandlung ihr den Rest geben könnte. Das Risiko sei zu hoch und so kommt diese Behandlung nicht für mich in Frage.
Sie bieten mir allerdings den Einbau eines Portsystems an, der in der Leiste eingesetzt wird und so eine Behandlung mit einer Chemo (5FU und Leucovorin) die direkt in die Leber führt. Obwohl noch keine Daten/Ergebnisse für diese Behandlung bei Brustkrebs vorliegen schreiben sie weiter, das in ihrer Klinik Patientinnen mit BK und prognostisch vordringlicher hepatischer Problematik, wie bei mir, absolut von dieser Behandlung profitiert haben. Klingt gut, aber was immer es auch heißen mag, das muss ich erst mal überdenken und mehr Infos erhalten.
Der 2. Dämpfer kam dann nach der Infussion. Ich wollte zu meinem Onkologen, dieser war aber nicht vor Ort und so ging ich zu einem seiner Kollegen. Dieser überflog den Verlauf und meine Behandlung der letzten Monate und sagte mir mit krtischem Blick, das er es sehr bedenklich finde, das meine Tumormarker, aber auch die Leberwerte unter der Xeloda Therapie stiegen. Er vermutet, das Xeloda auch nicht anschlägt und veranlasste noch schnell eine Blutentnahme und am Montag erhalte ich dann aktuelle Werte. Sollte Avastin anschlagen, das ich nun ja 2 x bekommen habe, so müssten die Werte gesunken sein, auch wenn Xeloda nicht wirkt.
Ich bin irgendwie wie ein Überraschungsei, finde ich Mit so einer abgekackten Leber *sorryschäm* aber so empfinde ich es nun mal, "noch" so gut drauf zu sein ist für mich schon ein wenig obskur!
Und nun werde ich mal schnell einkaufen fahren, denn der Hunger ist riesig, der Appetit gut, die Verdauung prächtig was schert mich da die Leber....
Und noch etwas nachgeschoben, es nimmt kein Ende heute.
Habe mal ein wenig Infos zu der empfohlenen Chemo von 5-FU gegoogelt und bin dann schon ein Stück schlauer, aber vor allem verwirrt. Entweder hat mein Onkologe der Uniklinik nicht mitgeteilt, das ich Xeloda nehme, oder aber ich stehe auf dem Schlauch, was ja ohne weiteres auch sein kann.
Also, die Infusion 5FU ist nichts anderes als Xeloda in Tablettenform. Also....5FU = Capecitabin und Capecitabin = Xeloda, so der Handelname der Chemo in Tablettenform. Und folgender Artikel trägt zu noch mehr Verwirrung bei....
Es gibt da doch einen Vorteil! Die 5FU Infusion gelangt ja direkt in die Leber und kann so dort den Biestern gleich Paroli bieten, unmittelbar angreifen. Das ist bei der Tablettenchemo dann doch anders, die als systemische Therapie den ganzen Organismus durchquert.
So, Feierabend!!
09.05.09
Bestandsaufnahme..
Gestern Abend endete meine 2 Runde Chemo mit Xeloda, nun ist eine Woche Pause angesagt, die ich auch dringend brauche. Und von der ich mir erhoffe, das die Nebenwirkungen sich schleichen!
Schon gleich mit Beginn Xeloda stellte sich das Hand- Fuß Syndrom ein, leicht und erträglich. Leider wuchs es sich im 2. Zyklus aus und macht mir seit gestern nun ganz heftig das Leben schwer. Die Chemo staut, lagert sich in den Nervenenden der Füsse und Hände ab, mal ganz laienhaft erklärt, kann die Nerven dauerhaft zerstören. Jeder Schritt ist nun wie ein Lauf über ein Nagelbrett :-( es sticht heftig. Aber auch wenn ich nicht laufe sind diese Störungen schon äußerst unangenehm, kribbeln, stechen, taubheitsgefühl. In den Händen ist es auch nicht angenehmer :-( Die Bewegung der Finger ist eingeschränkt, jede Nutzung dieser schmerzhaft. Vor allem die Fingerkuppen sind davon betroffen. Simple Dinge wie eine Flasche aufdrehen, einen Dosenöffner nutzen wird zur Herausforderung den inneren Schweinehund der Vermeidungshaltung zu überwinden. Ich hoffe nun, das sich dies nicht noch weiter ausbreitet. Stufe 3 dieser Nebenwirkung wäre ein Aufplatzen der geschundenen Hände und Füsse. Hehe, das muss ich nicht wirklich auch noch haben!!
Seit meinem letztem Besuch beim Onkologen kreisen meine Gedanken wieder vermehrt um die Frage, hilft Xeloda mir. Wenn ich am kommendem Montag meine Tumormarker erfahre werde ich mehr wissen. Das Schreiben der Uniklinik Magdeburg fordert mich auch. Was mache ich? Mal angenommen die Chemo in Tablettenform hilft mir, dann steht da im Hintergrund die Frage wie gut, wie lange sie hilft. Die Option der Klinik, die Chemo direkt in die Leber zu geben, wäre wohl ein Versuch wert? Wäre.... da brechen aber auch gleich wieder Gedanken aus, wenn ich diesen Weg überdenke....
Das Wissen über die doch sehr große Zerstörung der Leber, die damit verbundene Lebenserwartung? Laut Statistik habe ich bei diesem Stand der Dinge eine Lebenserwartung von 2 - 6 Monaten, nach Diagnosestellung der Metas in der Leber, bei nicht anschlagen der Chemo. Eine hat versagt, was wird die 2. tun? Laut Statistik könnte ich also schon tot sein wie gut das es "nur" Statistik ist. Um bei dieser zu bleiben... eine Chemo, wie sie mir Magdeburg anbietet, kann meine Lebenszeit auf 21 Monate verlängern, nach Diagnosestellung. Tja, da liegt der Hund für mich begraben, bei der Entscheidungsfindung. Die Verabreichung der Chemo (so weit ich jetzt Infos dazu fand, an 5 Tagen aufeinander folgend, wird diese Chemo ganz langsam, über viele Stunden verabreicht) ist sehr aufwendig und hat so seine Tücken in den Nebenwirkungen, die wohl mehr als unangehm sein können. Und noch einen Port mein Eigen zu nennen, reizt mich auch nicht wirklich, dies ist aber erforderlich, wird irgendwo in der Leistengegend eingebaut. Da kommt dann die Frage nach der Lebensqualität sofort auf! Will ich mir dies alles antun, um am Ende zu hören, das auch dieser Versuch scheiterte? Dann hat mich die Chemo gebeutelt, ich weiß nun mal wie es sich anfühlt wenn durch diese der Körper nur noch ganz unten ist. Ich weiß aber auch, das mich der gesamte Verlauf (ohne weitere Chemo) nach ganz unten bringt. Upps, das ist ja sehr zweideutig!
Was ist zu tun? Im Moment weiß ich keinen Plan, sind die Gedanken zu schwer, zu wirr, zu viele Fragezeichen, die am Ende eben doch nur ein, mein Ende bedeuten. In dem Gewirr von Gedanken schiebt sich dieser nach vorn... ich werde Kontakt mit Magdeburg aufnehmen, dort möchte ich ein Gespräch haben, mehr Informationen zu dem Angebot erhalten, um dann entscheiden zu können.
So, nun werde ich meine geschundenen Füsse fordern, denn der Alltag geht an mir nicht vorbei...
13.05.09
Was gibt es Neues? Da wäre der erwartete Anruf vom Onkologen und die vorläufigen Ergebnisse/Prognosen.
Am Montag erfuhr ich von ihm die Werte der Tumormarker, der Leber. Ein Wert der Tumormarker ist noch einmal mehr angestiegen?? ein Wert ist gefallen?? Die Leberwerte haben sich leicht verbessert. Und was macht der Onkologo daraus? Er sagte... super, da können wir zunächst zufrieden sein. Wir haben sie stabil bekommen, die Chemo/Avastin scheint zu wirken, zumindest haben wir dem Krebs Einhalt geboten, das ist doch schon mal was!?? Ok, und was mache ich daraus? Hm, mir wäre ein klareres Ergebnis lieber gewesen. Dieses lässt mich immer noch in der Luft hängen, dieses Auf und Ab der Werte gab es schon oft bei mir, war nie ein Hinweis auf Verbesserung. Also maulte ich ein wenig rum und hörte noch einmal von ihm, wir können fürs erste zufrieden sein. Wir müssen nun die 3 Runde Xeloda abwarten, dann wiseen wir mehr, können sicherer sein. Shit, wieder 3 Wochen warten, immer noch keine wirkliche Sicherheit. Ein erneutes Kontroll MRT wird dann zeigen was ist....
Uniklinik Magdeburg war auch Thema, aber nur kurz, werden beim nächsten Besuch mit ihm darüber reden. Vorabinfo von ihm, die Chemo direkt in die Leber ist im Moment nicht anzuraten. Denn sie wirkt eben nur in der Leber. Er habe bedenken, das sich mein Bürschchen dann ohne Gegenwehr in den anderen Organen einnisten könnte. Für diese Behandlung müsste ich die Xelado Tablettenchemo und auch das Avastin absetzen, da Magdeburg 6 "saubere" Wochen ohne Behandlung erwartet, bevor sie tätig werden. Das kann ich mir nun wirklich nicht erlauben, bei dem Zustand meiner Leber :-( Er rät allerdings schon auch, das ich mich dort zum Gespräch einfinden sollte. Mehr erfahre ich dann im kommendem Gespräch.
Und sonst....
schlage ich mich seit Montag Abend mit einer Zahnfleischentzündung?? rum, die von einer Minute auf die andere kam. Sie tobt im hinterem Bereich eines Backenzahnes. Die Nacht war ohne Schlaf, am nächsten Morgen dann gleich zum Zahnarzt. Leider gibt es da noch eine eventuelle Diagnose, Nekrose :-( Denn in diesem Bereich steckt seit fast 30 Jahren ein Reststück der Wurzelspitze eines damals nicht sauber entfernten Weißheitszahnes :-( Diese könnte nun viel Ärger bereiten. Der Zahnarzt wünschte mir viel Glück, hofft auf "nur" eine Zahnfleischentzündung. Im Moment gehe ich täglich zum Desinfizieren der "Hamsterbacke," bekomme dann noch ein widerlich schmeckendes Zeug unter das Zahnfleisch gespritzt und nehme zusätzlich noch ein Antibiotikum. Die großflächige Schwellung ist weniger geworden, der Schmerz auch. Die nächsten Tage werde ich diese Prozedur weiter über mich ergehen lassen und hoffe, das damit Ruhe einkehrt, das Thema Nekrose muss bitte nicht auch noch meins werden!
Aber sonst geht es mir eigentlich recht gut!
19.05.09
Die Nekrose ist hoffentlich an mir vorbei gezogen. Tägliche Behandlung der entzündeten Stellen beim Zahnarzt, Antibiotikum brachten Ruhe. Seit Sonntag scheint alles wieder ok zu sein, zumindest im Mund. Das soll so bleiben!!! Das Antibiotikum in Verbindung mit dern Chemotabletten hat furchtbare Wirkung. Mein Magen ist mal wieder völlig daneben :-(
Morgen gibt es schon wieder Avastin, dann ein Gespräch mit dem Onkologen. Mal hören, was sich so ergibt?
Morgen bekomme ich für ein paar Tage netten Besuch :-) und am Sonntag wollen wir es wagen mal wieder ein paar Tage Urlaub zu machen. Ob das was wird Also, macht euch keine Gedanken, wenn es hier für ein paar Tage ruhiger wird, dann geht es mir gut und ich bin "on the Road"....
20.05.09
Muss hier noch mal schnell raus lassen was der Tag so brachte...
Das Gespräch mit dem Onko, über die Chemo direkt in die Leber ergab, das ich diese Sache erst mal auf Eis lege. Die Behandlung dauert in der Regel 2-3 Monate, in dieser Zeit kann dieser Mist Krebs sich dann so richtig in mir austoben, das muss ich nicht haben. Die Chemo wirkt nur in der Leber, wird dort so hochdosiert gegeben, dass eine zusätlicher Chemoschutz für den Körper nicht möglich ist. Mein Onko meinte, das die gesamte Behandlung mehr als unangehm ist, so las ich es inzwischen auch häufiger. Der Port in der Leistengegend scheint wohl sehr zu quälen! Da ich die letzten male mit ihm sehr offen sprach, er inzwischen weiß was für mich geht, was nicht, sprich: Wann ich aus einer Behandlung aussteige, weil ich nicht um jeden Preis ein paar mehr Tage erleben muss, war auch dies Thema im Zusammenhang mit dieser angebotenen Maßnahme aus Magdeburg. Er fragte mich, ob ich für 1-3 Monate mehr Lebenszeit dazu bereit wäre. NEIN! Ganz sicher nicht, denn die 2-3 Monate Behandlung zieht den Patienten ganz nach unten. Die "gewonnene" Zeit danach wird nicht ausreichen um wieder auf die Füsse zu kommen, das brauche ich wirklich nicht!
Dann war Thmea ein Kontroll MRT, ein Vergleich zum letzten, um zu sehen ob Xeloda wirklich angeschlagen hat. Das steht dann in gut 2 Wochen an. Aber leider auch noch ein anderes, MRT Kopf. Mir ist in letzter Zeit häufiger schwindelig, ab und an kurz massiver Kopfschmerz. Aber viel mehr beunruhigt mich, das ich in den letzten Wochen häufiger massive Sehstörungen am linken Auge hatte. Es fehlt in diesem Zustand ein Teil des Gesichtsfelds. Nun ja, auch das werde ich überstehen, hoffe natürlich auf Entwarnung!
Dann war auch wieder Thema röntgen Lunge :-( Hätte schon im Dezember gemacht werden müssen. Ich WILL NICHT! Habe ein zu ungutes Gefühl! Der Husten wird immer schlimmer, die Kurzartmigkeit auch. Habe wieder keine Überweisung mit genommen ich bin noch nicht bereit es wissen zu wollen!?? Kritischer Blick vom Onkologen...
Dann fragte er mich, wie ich mich fühle, aber vor allem was ich für ein Gefühl hätte in Richtung Entwicklung des Krebs. Uppps.... eigentlich mag ich darüber gar nicht reden, hörte er. Damit war er nicht zufrieden. Ok, ich sagte ihm, ich fühle mich gut, seit Wochen, abgesehen von diesen kleinen Schweinereien, die der Krebs, die Chemo so mit sich bringen. Habe zugenommen (keine Wassereinlagerungen, echt alles angefressen ) fühle mich kräftiger, kann aktiver sein. Sagte ihm, ich werde sicher noch 100 Jahre alt und ich werde bestimmt seine erste Patientin sein, bei der er eine Komplettremisson erleben kann ;-) Das alles hat ihm gefallen und dann wollte er ein Ultraschall meiner Leber...
sagte mir aber gleich, das so ein Ultraschall nicht die Feinheiten zeigt, sollten kleine, positive Veränderungen sein. Er sah viele Metastasen, sagte, viele waren es zuvor, viele sind es auch jetzt. Aber er sehe auch viel Lebergewebe dazwischen, meint, es könnte zumindest erst mal ein Stopp drinnen sein, das wäre ja schon was. Zusammen mit den letzten Blutuntersuchungen spräche alles dafür. Sein Wort in Gottes Ohren! Das MRT wird es dann genau ergeben...
So, nun lege ich aber die schon zuvor erwähnte "Krebspause" ein und gebe mich den netten Dingen im Leben hin.
31.05.09
So, da bin ich wieder, etwas "kaputt", aber schön war es. In den letzten Tagen weilte ich in Goslar, Wernigerode, Quedlinburg, wanderte ein paar KM durch das Bodetal, um mich zu steigern nahm ich mir dann 12 KM vor um im Elbsandsteingebirge die Festung Königsstein zu erobern, kurz danach nahm ich auch noch die Basteibrücke bei Rathen mit. Tja, dann kam mal so ein kleiner Durchhänger, der mich auf der weiteren Reise Richtung Dresden erwischte. Die Füsse (das HFS Syndrom) quälten mich sehr heftig, zu diesem kam dann noch eine erhebliche Blase unter einem Zeh, die ich mir auf der Wanderung zur Festung lief(die mich immer noch arg gehbehindert zeigt). Dann quälte mich die Temperatur in Dresden, 12°, Dauerregen :-( Seit ich Xeloda nehme friere ich dauernd, anders als vorher, irgendwie innerlich, da helfen auch keine 3 Lagen dicke Jacken und Pullover. Eine Regenlücke am späten Nachmittag lies uns dann aber doch Dresden, zumindest die Altstadt, erkunden. Wunderschön und am nächsten Morgen wollten wir diese prächtige Stadt in vollen Zügen genießen. Dazu kam es nicht, es war noch kälter, der Regen noch mehr, die Stimmung bei mir nicht wirklich gut. Also zogen wir weiter, dem Wetterbericht nach schon mal Richtung Heimat. Wir landeten im Spreewald und die Stimmung war ganz im Eimer. Da will ich nie wieder hin, so alt kann ich gar nicht werden als das mir so etwas gefallen kann Nun gut, nun waren wir da und mussten zumindest eine Nacht dort verbringen. Am Samstag war dann zu entscheiden was noch ansteht. Schwerin war im Gespräch, aber es siegte dann doch der Wetterbericht und seine guten Nachrichten über das sonnige Wetter im Norden. Am späten Nachmittag, mit uns waren noch ein paar mehr Leute auf der Strasse und sorgten für eine laaaange Fahrt, kamen wir in der Nähe von Glückstadt an, Sonne satt, und trafen dort auf Verwandte. So hatten wir noch eine lange Nacht und heute eine Fahrradtour, wohl auch 10 KM, mein Hintern tut weh da er diese Art von Fortbewegung lange nicht hatte. Nun bin ich wieder zu Hause und die Luft ist raus, bin doch ganz schön fertig. Aber schön war es...
Nächste Woche kümmere ich mich dann mal wieder um meinen Untermieter. Vielleicht kann eine Räumungsklage gegen diesen Schweinehund ja doch etwas bewegen
Habe ich schon erwähnt, das ich am 15.06 wieder eine Woche on the Road sein will? Und das wird doch sicher auch klappen, wo ich gerade im Trainig bin!
Und hier der Beweis.... auch mit dem SDMKK (Saudrecksmistkackkrebs) kann man eine Festung erobern....
Juni
03.06.09
Heute war Termin MRT Leber. Das Ergebnis....
dieser widerliche, hinterlistige Scheißer hat endlich was auf die Mütze bekommen Xeloda schlägt an, zeigt seine Wirkung! Die größte Meta ist in den letzten 9 Wochen von 3,2 cm auf 2,4 cm geschrumpft. So schrumpften auch alle anderen zusammen und ich hoffe, sie schrumpfen weiter und Xeloda wirkt noch lange!!
Mir ist völlig klar, das dieser Erfolg nur befristet ist, der Scheißer nur ein KO einstecken musste, um danach erneut mit mir in den Ring zu steigen. Aber mir bringt dieses KO Zeit! Zeit, die ich gewonnen habe.
Freitag dann erneut MRT, der Kopf steht an....
05.06.09
Heute war Termin MRT Kopf, Ergebnis....
alles ok, das Ding funktioniert noch
So wirklich freuen kann ich mich noch nicht, dieser Termin heute war Stress pur! Ich bin immer noch nicht wieder richtig da, die Anspannung ist immer noch groß, das Erlebte zu nahe.
Als MRT Erfahrene ging ich zunächst mal unerschrocken auf die Röhre zu, positionierte mich (meinen Kopf) in eine enge Schale. Da kam schon ein unbehagliches Gefühl auf, noch nicht ahnend was noch kommt. Es kamen 2 grüne Ohrstöpsel und dann schob man noch einen festen Schaumstoff zwischen Ohr und Schale, als Hörschutz. Super, das funktioniert aber nur bedingt, in meinen Ohren hämmert und tickert es noch immer, bin etwas taub! Aber dann kam es richtig fies, bevor ich in die Röhre geschoben wurde bekam ich noch einen Käfig ( so ähnlich wie beim Baseball, nur viel größer, massiver) über mein Gesicht, fest verbunden mit der Kopfschale :-( Und das mir!! Ich wollte da schon flüchten! Nun müssen sie ca 20 Minuten ganz still liegen, ok...
Mir kam es wie 20 Stunden vor. Schon gleich in der ersten Minute kam die Panik, sich nicht bewegen, den Kopf eingeklemmt, da kamen Fluchtgedanken, das Herz schlug wild. Du musst da durch, also finde einen Weg dich abzulenken. Kinderlieder, Gedichte erinnern, bis 1000 zählen, funktionierte bedingt, die Panik kam immer wieder, wurde immer mehr. Du musst ein großes, starkes Mädchen sein du musst da durch. Dann kam eine nette Stimme und sagte.... sie sind gleich fertig, nur noch eben das Kontrastmittel spritzen, dann noch ca 5 Minuten. Musste mich arg zurück halten, in mir waren Fluchtgedanken und sie irgend wie mein Feind, wollte sie erschlagen, tat es aber nicht Das waren die längsten 5 Minuten meines Lebens!
Alles hat ein Ende, auch ein MRT vom Kopf! Total benommen und ausgepowert stieg ich von der Liege und wartete auf das Gespräch mit dem Radiologen. Dieser sass in einem Nebenzimmer, die Tür stand offen. Er sprach in ein Diktiergerät meinen Befund. Ich hörte im Wartezimmer teilweise, was er da diktierte. Hörte... linksaxial 4 mm x 1,2 cm.... und Dinge die ich nicht verstand, aber meinen Stress erhöhten. Dann rief er mich auf und ich sagte zu ihm, es gibt wohl keine guten Nachrichten für mich!? Warum? Alles ist ok, das sind doch gute Nachrichten....
OH jaaaaaa, das sind GUTE Nachrichten. Ich muss sie nur erst noch verinnerlichen. Wenn der Stress vorbei ist, werde ich es wohl auch können....
Und das Ding da linksaxial ist eine etwas verwischt dargestellte Stelle in der linken Hirnhälfte. Der Arzt umschrieb es nett das sind völlig normale Ablagerungen, die man/Frau in ihrem Alter hat. Andere haben davon weit aus mehr in ihrem Köpfchen. *Dabinichaberstolz*
11.06.09
Geht es dem Esel zu gut, geht er ja bekanntlich auch schon mal aufs Glatteis. Geht es ihm gut und er probiert es nicht, kommt garantiert einer und führt ihn in Versuchung Ich habe mich nicht verführen lassen....
"Verführen" wollte mich gestern der Onkologe, war aber zu ungeschickt, das Eis schmeckte mir nicht! Ich hörte von ihm, das er ja so gar nichts von Avastin (das ich seit nun 3 Monaten in Verbindung mit Xeloda erhalte) halte, alles nur aufgeputscht vom Pharmakonzern, die Realität sei eine andere, das erlebe er in der Praxis. Aha? Da lese ich aber ganz andere Dinge. Ja, schreiben kann man viel, vor allem wenn die Pharmaindustrie dahinter stecke, sagte er. Er schlägt mir vor Avastin abzusetzen und an Stelle von auf Herceptin zu wechseln. Ach ne, ich glaub es ja wohl nicht! Hallo Herr Onkologe, haben sie mir vor 2 Monaten erzählt, das sie auf Grund meines Her2neu Status Herceptin ablehenen, es höchstens als Mittel der letzten Wahl probieren würden, sich für mich von diesem Mittel keine Hilfe erwarten? Oh oh, dumm gelaufen, ich hörte von ihm... das habe er nie gesagt Vor 2 Monaten war ich es, die sie um dieses Mittel bat, da der Her2neu Befund grenzwertig ist und ein Versuch sehr wohl auch Erfolg haben könnte! Nun erhalte ich auf ihren Vorschlag hin die Kombination Xelode-Avastin, die kleinen Scheißer zeigen Reaktionen und nun wollen sie mal eben das Mittel wechseln? Nein, da mache ich nicht mit!
Neuer Versuch, mir war schon vorher klar woher der Wind weht und was noch aufgefahren wird. Also hörte ich, ich bin sicher, das es Xeloda ist, das ihnen hilft. Und ausserdem bewegen wir uns am Rand der Legalität. Aha! Ja, Avastin ist in dieser Kombination von den Kassen nicht zugelassen, wir könnten Regressforderungen erhalten (zugelassen ist es für die fisrtline Bahandlung, nicht bei fortgeschrittenem, metastasiertem Krebs). Aha! Wir? Mich kann er nicht meinen. Das kann teuer für uns werden. Uns? Ich musste ihn unterbrechen, das Feilschen wurde mir zu dumm und er hörte, wie können sie sicher sagen, das es allein Xeloda ist, das mir hilft, nicht doch Avastin? Nein, das können sie nicht, das ist orakelt! Das Xeloda-Avastin in der firstline Behandlung zugelassen ist, ist ihnen sicher auch bekannt. Die Meldungen über einen guten Erfolg in der second Line Behandlung kommen immer öfter und ich weiß, das ich mit dieser Form der Behandlung kein Einzelfall bin, viele Frauen diese Kobination erhalten. Ich lasse mich im Moment auf keinen Handel ein, werde keinem Wechsel zustimmen! Punkt!
Nun gut, dann machen wir noch 3 Runden so weiter, werden dann erneut MRT Kontrolle machen und dann neu entscheiden, war sein letzter Satz. Tja, dumm gelaufen
Am 05.04. war hier im TB für mich die Kosten meiner Behandlung Thema. So schnell holt einen die Realität....
13.06.09
Kurzes Update...
Bin dann mal wieder weg. Diesmal geht es nach Usedom, hoffe, das Wetter wird ein wenig sommerlicher. Wärmende, dicke Jacke ist auf jeden Fall dabei. Und eine Blase werde ich mir diesmal auch nicht laufen
Mein HFS ist unter der nun geringeren Dosierung ein wenig (nur ein wenig) erträglicher.
Sende euch allen Grüße, nach Ost, West, Süd und Norden...
20.06.09
Da bin ich wieder, brachen gestern unseren "Urlaub" ab. Wir wurden vom schlechtem Wetter verfolgt, oder aber das miese Wetter war schon da wo wir hin wollten Dazu kam dann noch eine sich massiv wehrende Wirbelsäule, die morgens nicht aus dem Bett wollte (die Nacht lang erscheinen ließ), nur unter schmerzhafter Gewalt kam ich in die Senkrechte (nicht wirklich, eher einem Kamel mit Buckel gleich). Mit vielen Schmerztabletten konnte ich dann doch den aufrechten Gang gehen. Insgesamt fühlte ich mich müde und sehr reduziert, kein Antieb. Diese Vorrausetzungen dienen keinem schönem Urlaub, die Stimmung war im Keller. Also bot es sich an nach Hause zu fahren. Dieses schöne Foto, auf einem Feld nahe Usedom entstanden, trügt aber schön anzuschauen war es doch...
Mein Hand-Fuß-Syndrom hat sich unter der Reduzierung der Chewmotabletten Dosis erheblich verbessert. Die Füsse sind fast wieder die Alten, in den Fingerkuppen tobt es noch ein wenig. So kann ich es aushalten...
28.06.09
Mal wieder ein Lebenszeichen von mir...
Seit gestern stecke ich wieder in meiner 2. wöchigen Xeloda Runde. Von mal zu mal werde ich müder, unter der Einnahme. An meinen Fußsohlen löst sich großflächig die Haut ab, hängt in Fetzen. An der rechten Hand hatte ich die letzten Tage gleiches "Vergnügen," dort ist es aber nun zum Stillstand gekommen. Dann habe ich unter meinen Fußsohlen noch eine Überraschung entdeckt. Viele kleine braune Flecken, aussehend wie Leberflecken, leider größer werdend, tummeln sich da. Passt alles gut zu meinem Klappzehnagel Was ein Klappzehnagel ist? Den bekommt man, wenn man Nachts im dunkeln mit dem Bettpfosten kollidiert, laut aua schreit, der Zeh innerhalb Minuten anschwillt und eine Farbe von dunkel Blau erhält. So fünf Wochen später löst sich dann der Nagel, aber noch steckt er im Nagelbett. Kommt gut beim Socken anziehen
He, wir haben fast den Juni um und ich bin noch da und trotz all dem Kleinkram geht es mir recht gut....
Juli
02.07.09
Der kleine Scheißer bekommt von Xeloda und mir tüchtig auf die Mütze Die Leberwerte sinken, erfuhr ich heute beim Onkologen.
Ja, ja ich weiß schon.... Aber ich freue mich trotzdem Hoffe darauf, dass das kommende MRT Bestätigung gibt.
08.07.09
Heute war schon wieder Termin Onkologe, was sollte ich auch anderes machen, wäre mir sicher langweilig ohne diese Termine ;-) Gab Zometa und es gab meine aktuellen Blutwerte...
Meine Tumormarker sind ... CA 153 von 239 auf 137 und CAE von 122 auf 46.5 runter die Leberwerte noch erhöht, aber konstant. Geil oder
Montag dann mal wieder Röhre, MRT, Kontrolle Leber. Daumendrücken, bitte!!!
10.07.09
Oh oh, ich habe großes Talent! Talent alles durcheinander zu bringen So brachte ich am Mittwoch die Onkologie Praxis durcheinander, weil ich sicher war ein Kontroll MRT der Leber stünde nun an. Also besorgten sie mir erschwert, da schon alle Termine in der nächsten Woche in der Radiologie Praxis vergeben waren, einen Termin in der nächsten Woche. So brachte ich auch die Radiologie Praxis durcheinander. Und dann stellte ich gestern fest das ich der Zeit um 3 Wochen voraus war *schäm* ich noch eine Runde Xeloda nehmen muss, erst dann ist MRT fällig. Heute habe ich das dann alles "reparierren" müssen" ;-)
14.07.09
Hier ist aber mal wieder ein Beitrag fällig
Im Moment geht es mir recht gut! Ok, die Fußsohlen hängen in fetzen, die Hände kribbeln, die Haare fallen immer noch aus :-( Eins der Medikamente sorgt für Zahnfleischschwund und Zahnfleischbluten, aber es gibt Schlimmeres, ich weiß es...
Ein wenig Sorge habe ich wegen meinem Rücken, seit dem letzten Uralub macht die Lendenwirbelsäule doch immer wieder auf sich aufmerksam. Da war doch was... akute Bruchgefahr. Nun ja, alles kümmert sich um meine Leber, die steht im Vordergrund. Aber ich bestehe ja nicht nur aus Leber So lange diese behandelt wird mit Chemo geht keine Bestrahlung der 3 Wirbel. Hm.....?
So, dann gibt es noch die Info, das wir recht kurzfristig einen Tripp nach Irland planten und auch in die Tat umsetzen werden Mitte nächster Woche fliegen wir los, Anfang August bin ich wieder da, wenn alles gut geht. Wird schon "schief" gehen. War gar nicht so einfach zwischen den ganzen Arztterminen einen passenden Zeitpunkt zu finden. Wir fanden ihn! Wenn nicht jetzt, wann dann?
21.07.09
Kleines Update...
Am 23.07 geht es los, sehr früh Richtung Irland. Mit dieser Reise wurden Gefühle ausgelöst, die es erst mal zu verarbeiten gillt, die Stimmung ist etwas schwer. Hoffe, sie werden nicht dort Im Urlaub so schwer lasten. Ein langer Wunsch wird wahr....
Morgen habe ich noch mal Termin Onkologe, Avastin ist fällig und sicher auch ein Gespräch. So, dann sage ich mal Ciao, für ein paar Tage....
August 09
04.08.09
Da bin ich wieder, zurück aus einem wunderschönem Land, Irland. Der Urlaub war sehr schön, mir ging es richtig gut, das Wetter machte super mit, also gibt es nichts zu klagen ;-) und das sieht man doch auch, oder...
Irland ist bunt, Iland ist grün, blau, türkis, Farben so weit das Auge reicht...
So viel zunächst über den Urlaub, ich werde später einen kurzen Bericht verfassen und sicher viele Fotos dazu einstellen....
Einen Tag vor der Abreise war ich noch bei dem Onkologen. Wir besprachen meine Nebenwirkungen und er sah sich meine zerfetzten, schmerzenden Füsse an, hörte meine Klagen über taube, nicht mehr gut zu gebrauchende Finger und Hände. Die Füsse hinterließen Eindruck Ansage... sofort die Dosis Xeloda reduzieren, fünf Stück, nicht mehr und nach dem Kurs mal eine 2 wöchige Pause. Dann eine Erhöhung auf 6 Xeloda.
Die Wirkung zeigte sich prompt! Meine Füsse sind fast wie neu die Hände wieder mehr zu gebrauchen, wirklich eine Bereicherung. Mit den im Moment sich zeigenden Nebenwirkungen kann ich es gut aushalten. Mal sehen wie es dann mit den 6 Tabletten am Tag geht? Und vielleicht nehme ich nicht mal die 1 Woche mehr Pause in Anspruch? Das werde ich bei meinem morgigem Termin mit ihm besprechen...
Tja, so schnell hat der Alltag, die Realität mich wieder. Morgen schon wieder Tropf Zometa und auch ein Kontroll MRT der Leber. Da Grummelt es doch schon gleich wieder im Bauch.
06.08.09
Nur mal eben ganz schnell....
Das MRT gestern ergab, das sich diese Mistviecher in der Leber noch einmal um 2-3 mm verkleinerten. Noch mal Glück gehabt...
08.08.2009
Die Anfänge sind gemacht, ich bin dabei die Irland Impressionen einzustellen...
Nun ist mir ganz schlecht! Ich schaffte es endlich mir einen Termin bei einem Hautarzt zu holen. Seit langem beobachte ich einen mir schon immer vertrauten Fleck auf der Haut am Oberschenkel, der sich in den letzten Monaten verändert. Dazu kam in den letzten Wochen noch am Arm eine Hautveränderung, die sich rasant ausbreitet. Frau kann lange so tun als beträfe es sie nicht. Heute stellte ich mich nun meinen Ängsten, Ergebnis... ein schneller Termin und prompt sich einstellende Übelkeit :-( So einen Scheiß brauche ich nun wirklich nicht auch noch!
13.08.09
Gestern bekam ich aktuelle Ergebnisse der Blutuntersuchung...
Tumormarker noch einmal erheblich nach unten gegangen, die erhöhten Leberwerte sanken ebenfalls. Xeloda ist im Moment sehr erfolgreich, möge es noch lange so bleiben!
Bin nun mit der Dosierung wieder eine Tablette höher gerutscht, noch zeigen sich keine gravierenden Nebenwirkungen wieder. So wie es im Moment ist, ist es gut auszuhalten
14.08.09
Heute bin ich sehr nachdenklich, in einer schweren Stimmung...
Genau heute vor 2 Jahren war meine erste OP, verinnerlichte ich meine damit massiven Veränderungen in meinem Leben. Es musste noch viel (und wird noch viel) an Verinnerlichung statt finden, um da zu sein wo ich heute bin, wo ich sein werde.
Fast zeitgleich folgte dann vor einem Jahr, im August 08, die 2. Op, zwei Rezidive wurden entfernt.
Tja, nun ist wieder August und ein Termin beim Hautarzt steht an. "Aller guten Dinge sind 3," hämmert es da in meinem Kopf!
Habe ich einen Grund zum feiern? Da ist die Dankbarkeit, froh darüber zu sein 2 Jahre nach der Diagnose noch da sein zu können. Da ist aber auch die Gewissheit darüber, das sich dies sehr schnell ändern kann. Heute spüre ich die Schwere der Konsequenz dieser Erkrankung....
20.08.09
Termin Hautarzt... Entwarnung! Das Ding ist erst mal harmlos, könnte aber... Wir schauen es uns noch eine Weile an, sollte es zicken machen kommt es raus. Was noch...
Der heisseste Tag des Jahres, sagt man vorraus. Puh, ich muss das nicht haben! Aber wer fragt mich schon
September 09
01.09.09
Mich gibt es noch so will ich doch hier mal ein leises Piep geben.
Es ist nichts wahnsinnig interessantes passiert. Ich krebse so vor mich hin Ich war 2 Tage in Greetsiel, habe einen aufregenden Zahnarztbesuch hinter mir, einen weiteren vor mir, eine Wurzelfüllung war fällig. Mein Zahnfleisch verabschiedet sich immer mehr, das Putzen der Zähne ist eine blutige Angelegenheit (Nebenwirkung Avastin), das Zahnfleisch sehr entzündet. Wenn das alles ist!
Morgen gibt es wieder Zometa/Avastin in Oldenburg. Nach der Behandlung werde ich dort 3 Menschen wieder sehen, die ich vor langer Zeit im Internet kennen lernte. Die Verabredung steht, hoffe es klappt.
Die Reiselust ist nicht zu stillen, am kommenden Wochenende werde ich Hannover unsicher machen. Dort werde ich auch auf viele nette Menschen treffen, die das Internet zusammen brachte. Ein Forentreffen ist mal wieder fällig, alles Mädels aus dem BK Forum. Und was mache ich sonst so, wenn ich nicht unterwegs bin...
In den letzten Tagen suchten mich doch öfter mal wieder Gedanken über den SDMKK (Scheißdreckmistkackkrebs) auf. Der seidene Faden, an dem mein Leben hängt, drängte sich noch vorne. Warum? Meine Knochen machen die letzte Zeit Theater, der Rücken schmerzt. Der rechte Fuss zickt seit langem, aber nun wird es recht unangenehm, das Laufen schmerzt immer öfter. Was da für eine Baustelle ist, keine Ahnung? Der heftige Husten seit März hatte sich für einige Wochen verabschiedet, nun ist er wieder da. Drückte mich ja lange um ein Röntgen Lunge, nun ist es wohl doch fällig!? Hm... ich will es ja eigentlich nicht wissen! In nächster Zeit steht da ein Szintigramm der Knochen an, vielleicht lasse ich dann auch die Lunge röntgen!?? Gedanken? Das alles verursachte Gefühle von... da kommt etwas Ungutes! Habe das Gefühl, dass der Krebs im Moment sehr aktiv ist...
13.09.09
Ich vermute, meine nächsten Zeilen werden sehr abgefahren klingen, so als tickt da etwas nicht richtig bei mir. Egal, was raus will muss raus, und vielleicht ticke ich ja wirklich nicht richtig...
In den letzten Tagen kamen mir oft Gedanken über meinen Tod. Das ist ja nun nichts besonderes mehr. Aber dies mal kam da hinten dran der Gedanke, irgend wie freue ich mich drauf!??? Der Gedanke hat mich nicht mal erschreckt, hatte eher etwas beruhigendes. So ganz verstehe ich das was da abgeht selbst noch nicht. Im Moment bin ich sehr bei mir, kann mit mir und allem was zu mir gehört sehr gut zurecht kommen. Da kommen mir dann andere Menschen manchmal "dazwischen," stören mich in meinem In mich sein, in meiner Zufriedenheit?? Dann spüre ich recht deutlich das ich mich von vielem ganz weit entfernt habe, mir vieles nebensächlich erscheint.
Dazu kommt dann das Gefühl, ich schrieb es im letztem Eintrag, das ich meine meinen Krebs aktiv zu spüren. Wie kann man das spüren? Der Körper schickt Signale wie Müdigkeit, Schmerzen die mal eben wie ein Donnerpfeil durch den Körper schießen, meine Knochen schmerzen immer mehr. Schweißausbrüche, die ich lange nicht mehr hatte sind wieder da, mehr am Tag, aber auch Nachts. Diese kenne ich vom letzten Jahr, darauf folgte im Dezember die Diagnose Lebermetastasen. Vielleicht sehe ich auch "einfach" nur schwarz. Am Mittwoch werde ich es wissen, ob meine Gefühle mich in die Irre leiten, da ist Termin Onkologe. Dann werde ich meine Leberwerte und Tumormarker erfahren, sie sind immer sehr Aussagekräftig bei mir. Und dabei will der Onkologe mit mir über eine Behandlung an der Uniklinik Magdeburg sprechen, denn er meint (Stand vor 6 Wochen) das sie mir nun sehr wohl bei den Lebermetastasen eine Behandlung bieten könnten. Will ich gar nicht!?? Nun, mal seghen was kommt....
17.09.09
Richtig ticken? Vielleicht doch nicht? Hatte nicht gestern einen Termin beim Onkologen, erst nächste Woche
Andere sind auch krank! Dieser Mensch und sein Auflehnen gefällt mir gut. Christoph Schlingensief in einer Talkshow...
Ich vergaß im letztem Eintag noch zu schreiben... ich hätte den Scheiß auch lieber nicht an der Backe!
Heute Termin Onkologe. Langes Gespräch war fällig, über meine unguten Gefühle, über meine Wehwechen. Da gab es erst mal gleich eine verschärfte Ansage zum Thema schlecht Luft bekommen Drücken vor dem Röntgen ist heute nicht mehr, da gehen sie jetzt gleich hin. Nun gut, ich war heute etwas geschmeidiger und maschierte, nach dem er die Lunge abhörte und für nicht Auffällig in Sachen Wassereinlagerung hielt, dort hin. Warten, warten, warten, dann war ich fällig und kurz danach rief der Arzt mich auf. Ich hörte: "Wir machen es heute kurz und schnell, alles ist wunderbar Habt ihr ihn gehört, den Stein! Die anderen Symptome wie Knochenschmerzen, Herzstolpern, Schweißausbrüche werden abgeklärt. Termin beim Kardiologen, und Freitag das Ergebnis eines heute erstellten großen Blutbildes, Tumormarker, Leberwerte, wir werden sehen?
Und dann war Magdeburg Thema. Der Onkologe meint, wenn die Werte auch dies mal ok sind, dann könnten die für mich was tun, SIRT - Selektive Interne Radio-Therapie. Eigentlich bin ich nicht dafür!?? Wie würde mein Körper das mitmachen? Was würde sich verbessern, für wie lange?
Und dann war auch Thema was passieren soll wenn die Blutuntersuchung schlechte Ergebnisse zeigt. Dann, so sagte er, müssen wir mit anderer Chemotherapie, Taxane, angreifen. Diese dann wöchentlich. NEIN!!!! Die will ich nicht, nehme ich nicht, GLATZENCHEMO! Ich nicht mehr, bleibe mir treu, gehe mit Haaren, Finger- und Fussnägel in meine Kiste!
Wir werden sehen was der Freitag bringt...
25.09.09
Nur kurz, denn mich haben die heute durchgegebenen Ergebnisse völlig aus den Schuhen gehauen...
alles ist ok, im grünem Bereich!
Wenn ich wieder richtig stehen kann, dann mehr
26.09.09
So, nun bin ich wieder richtig auf den Beinen, nach dem mir gestern der vertraut haftende Boden massiv verloren ging. Und das kam so...
Der Onkologe ruft, wenn es Wichtiges gibt, meist zwischen 13.00 und 15.00 Uhr an. Für mich sollte es Wichtiges an Infos geben, meine alles entscheidenden Blutwerte. Funktioniert die Chemo noch, oder ist mein seit langem da gewesenens ungutes Gefühl richtig? Ich war schon vor dem Anruf schwach zu Fuss. Die Tränen kamen einfach so. Dann stellte mich das Telefon auf harte Probe, es klingelte einfach nicht! Ich versuchte mich selbst zu beruhigen, da ging aber gar nichts mehr. Um 15.00 Uhr dann der Anruf...
Nach der Begrüßung fragte ich den Onkologen, ob er mir nun mit seinen Nachrichten das Wochenende verderben würde. Er sagte JA und Nein *schock*!!! Und dann sagte er, die Leberwerte sind im Normbereich angekommen. Ich nahm das wie in Watte verpackt auf und wartete nun auf den Hammer, denn das JA von vorher hallte in meinen Ohren. Der CEA Wert ist bei 19. Wie bitte??? 19? Dann ist er erneut gesunken. Ja, das ist er. Und wo blieb der Hammer? Dann erklärte er, das der CA 15.3 Wert leider nicht bestimmt wurde, eine Verwechslung im Labor, man hatte den CA 19-9 Wert bestimmt. Nun gut, nun weiß ich wenigstens das Magen, Dick- und Enddarm clean sind, denn für diese steht der Wert. Der versäumte Wert wird am kommenden Mittwoch nachgeholt, aber da bin ich nun zuversichtlich, würde zu den anderen guten Ergebnissen nicht passen, wäre dieser erhöht.
Der Onkologe freute sich über seine guten Nachtrichten, die er mir übermittelte und ich fragte ihn warum er auf meine erste Frage Ja und Nein antwortete. Da sagt der doch Kackfrech... sie wollten das doch hören Da war die Fassung bei mir vorbei, ich konnte nur noch heulen und ein gehacktes Danke für die Infos rausbringen, hängte ihn dann ab....
und heulte und heulte. Die Kräfte schwanden, ich fühlte mich kränker als mir die Befunde jeweils aussprachen, ich fühlte Krebs und ergab mich diesem. Die zuvor nicht gelebten Ängste, scheine ein wahrer Künstler im Verdrängen zu sein, holten mich in dieser Situation. Ein ziemlich ratloser Mann lief aufgescheucht hin- und her, konnte nicht verstehen was da abing bei mir. Nach Stunden kam ich wieder auf die Füsse und es kam der kleine Ansatz von Freude und Huuunger auf. Hunger ist bei mir immer ein gutes Zeichen
Ein harter Tag gestern! Solche werden noch öfter kommen...
29.09.09
Die harten Tage schleichen sich aus, ich fand meine Haltung wieder ;-) Und weil das so ist, wird hier in nächster Zeit nicht viel im Tagebuch passieren. Habe einen dringenden Termin in Italien der schon bald an steht.
@ B. Vielen Dank für das Buch mit den wunderschönen Ilustrationen. Es wird mit nach Italien reisen...
Oktober 09
21.10.09
Will hier doch mal kurz ein Lebenzeichen von mir hinterlassen...
Italien war schön, inzwischen hat mich die Realität wieder. Die fast 14 Tage Italien verlängerten uns den Sommer, die Toscana zeigte sich zwar schon in herbstlichen Farben, wunderschön. Die Temperaturen waren einfach super angenehm, bis 26°, nur die letzten Tage etwas kühler. Auf unserer Rückfahrt erlebten wir die Schweiz dann schon mit ersten Schneefällen, auch nett.
Mitgebracht habe ich mir eine heute diagnostizierte Nervenentzündung, gar nicht nett, sondern sehr schmerzhaft. Da sie sich die rechte Seite, Rippen als Schwerpunkt wählte, bin ich nun doppelt gestraft. Die linke Seite ist seit der ersten OP mit ähnlichen Schmerzen belegt. Es fällt schwer zu entscheiden auf welche Seite ich mich lege, bette Habe mir heute eine Spritze geben lassen, im Moment zeigt sich angehme Entspannung, alles nicht mehr so ganz heftig.
27.10.09
Stimmungen...
Liegt es am Herbst, der dunklen Jahreszeit? An mir selbst und meinen Gedanken? An meinen momentanen Schmerzen? Ich erlebe mich seit längerem immer stiller werdend, und hinterfrage da ein Warum. Was ist los mit mir? Resignation? Aufgeben? Vorahnungen (sicher nicht unrealistisch in meinem Zustand)? Zu viel Infomationen über Leidensschwestern, die gerade eben gegangen sind (mal eben so!?), oder aber bald gehen werden? Realität? Wo stehe ich?
Schwanke zwischen Himmel hoch jauchezend und zum Tode betrübt. Leider wiegt letzteres wohl mehr. Sehe mich funktionieren, und funktioniere eigentlich nicht, so empfinde ich es. Erlebe mich immer öfter neben mir stehend, mich beobachtend, surreal! Gestatte mir immer häufiger den Gedanken nicht mehr zu mögen, zu wollen, keine Lust mehr zu haben auf all den Scheiß!? Meine Selbstmotivation schwindet, andere Motivationen kommen nur schwer bei mir an.
Erlebe mich unheimlich schwer, dies mit einer gewissen Leichtigkeit? Ist das Leere? Oder ist es einfach so, völlig normal? Wenn ja, dann empfinde ich diesen Zustand nicht erstrebenswert!
Nur Frust? Nur eine Durststrecke?
28.10.09
Chaos im Kopf
muss mal frei von der Leber weg über mein Chaos im Kopf schreiben....
Mein Chaos lähmt mich total, ich kann Stunde um Stunde verrinnen lassen, ohne das mir die verlorene Zeit begrifflich wird. Ich schaue auf die Uhr, denke.... wie, schon so spät und weiß nicht wo die Stunden blieben, habe mich total vergessen. Irgendwie eine auch angenehme Erscheinung, wenn man sein Leid vergessen will. Leider kann man dabei auch einfach tot umfallen, ohne vorher Anzeichen wahr genommen zu haben...
Morgen habe ich mein Gesprächstermin bei meinem Onkologen. Er hatte mich schon vor längerer Zeit angesprochen, meinte auf Grund der erfolgreichen Ergebnisse sollte ich nun der Leber noch mehr bieten... eventuell käme eine TACE Behandlung für mich in Frage. Dies sollte ich in Angriff nehmen, so seine Meinung. In mir ist Ablehnung? Begründen kann ich sie nicht wirklich? Wahrscheinlich ist es die ANGST vor erneuten, nicht angenehmen Eingriffen, die mich einfach verharren lässt, mich nicht wie gewohnt aktiv werden lässt. Und dann ist da an 1. Stelle immer wieder meine Frage... lohnt sich das, was ist mein Benefiz? Das kann mir keiner sagen... und darum komme ich nicht weiter, klebe an der Vorstellung über Wochen kotzend und fiebernd, mit heftigen Magenschmerzen (ein paar der netten Nebenwirkungen ) völlig am Rande, durch TACE dahin zu leiden, um dann doch kurz danach abtreten zu dürfen?
Statistische Lebenserwartung 4 - 6 Monate, weniger als ein Jahr bei multipler Lebermetastasierung beim BK. Ja, ja, Statistiken? Da bin ich ja gerade noch da, aber nicht mehr lange, denn 10 Monate nach Diagnose sind vergangen. Ja, ja, Statistiken??! Man kann sie glauben, oder nicht.... ich lese zu viele Fälle, die diese Statistik belegen.
TACE bietet nach Statistik ein Ansprechen von 60 - 80%, bei 50 - 60% eine fast vollständige Tumornekrotisierung. Liest sich zunächst gut und dann kommt das große ABER.... es verbleiben immer Tumorrestzellen, die dann wieder erneut Rezidive bilden. Und was mache ich mit diesem "Wissen"?? Sind diese Tumorzellen dann noch aggressiver, verändert durch die Chemo Angriffe? Schwächt der Eingriff meinen Körper so, das die im Moment noch gute Zeit verloren geht, ich schneller da hin komme wo ich noch nicht sein möchte?
Statistik zu TACE... die Überlebensrate betrug nach Eingriff, nach 12 Monaten... 2 und 3 Jahre (welch eine Angabe????? 57%, 31, bzw. 26%. Dem Gegenüber stehen die Zahlen bei konservativer Behandlung (meine im Moment) von 32%, 11% bzw 3%.
Die NEBENWIRKUNGEN, KOMPLIKATIONEN ....
Die 30 Tage Mortalität der Chemoembolisation wird mit 1-5% angegeben.
Kann hier jemand mein Chaos verstehen? Der Krebs holt mich so oder so, ob mit TACE, ob ohne! Und noch ein Gedanke... TACE könnte meine Leber für einige Zeit clean machen. ABER.... meine Tumorzellen tummeln sich nicht allein in der Leber, nein, sie sind doch überall, lauern gierig auf neue Angriffspunkte! Während ich da mit der Leber kämpfe packen sie vielleicht gerade die Lunge? Denn das ist die nächste Stufe, die dieses kleine Arschlochh schon geplant hat, der typische Weg. Statistik eben
Meine im Moment wirkende Chemo wirkt scheinbar überall, noch. Wenn ich TACE angehe, muss ich diese absetzen!? Eine tolle Chance für mein kleines Arschloch munter die anderen Organe zu fressen.
Vielleicht sollte ich fressen, das meine Uhr immer lauter tickt! Leider hemmt dieses laute Ticken inzwischen meinen Lebensfluss, meine Lebensfreude...
DAS MUSSTE MAL RAUS
Regina, die nun mit ihrem Mann ein Gespräch führen wird. Denn dieser ist, so glaube ich, noch viel informierter als ich. Ich fragte ihn vor einer Stunde ob er, in meiner Situation.....???? Ich sah ein sehr betretenes Gesicht, Skepsis, Zweifel. Ich habe mich morgen zu entscheiden. Unabhängig von seinem Wissen, Denken, Wünschen (bin mir aber fast sicher er denkt wie ich) werde ich morgen was tun??????????
30.10.09
Manchmal kommt es völlig anders als man denkt. So verlief mein Termin beim Onkologen gestern in eine komplett andere Richtung. TACE war kein Thema, wird es auch nun nie mehr sein. Er empfing mich mit den Worten, da passiert etwas bei ihnen, da müssen wir sofort gegensteuern, die Therapie muss umgestellt werden. Wenn ich mir ihren Verlauf anschaue, dann weiß ich von der Priorität zu handeln, ihr Tumor ist besonders fies.
Meine Tumormarker schnellten in den letzten 4 Wochen um 30 Punktre nach oben, das kleine Arschloch ist wieder aktiv. Nur wo? Die Leberwerte haben sich dagegen noch einmal verbessert, sind in der oberen Grenze der Norm?
Der Onkologe meint, es ist die Leber, wo der Krebs aktiv ist. Bekräftigt diesen Gedanken mit den von mir geschilderten Schmerzen in der rechten Rippenregion, die nun fast 2 Wochen andauern, sich noch steigerten. Er glaubt nicht an eine Nervenentzündung. Könnte sich allenfalls noch neue Aktivitäten in der Wirbelsäule vorstellen, die diese Schmerzen auslösen, den Tumormarker nach oben treibt. Tja, dazu würden dann die seit 3 Wochen vorhandenen Kopfschmerzen passen. Wir basteln uns eine Diagnose
Mit seiner Art von Dringlichkeit machte er mir erneut die für ihn noch einzig anstehende Behandlung schmackhaft, die einen gewissen Erfolg bringen kann, Taxol weekly - Herceptin. Nein! Nein, da bin ich nicht dabei, habe es ihnen schon oft erklärt. Gehe nicht ohne Haare von dieser Welt! Pokere nicht um Tage, Wochen, vielleicht ein paar Monate mit dem kleinem Arschloch, wenn ich doch um die Nebenwirkungen von Taxol weiß. Meine Konsequenz schmeckte ihm nicht, er legte nach. Nein, ich bin da nicht dabei, ohne mich.
Für mich gibt es so, mit dieser Ablehnung nun nur noch eine Chemo, in Kombination mit Herceptin. Diese, so sagt er, verspricht kaum Erfolg, würde sich aber (muss er ja auch, oder ) darauf einlassen. Und er lies sich auch noch auf folgendes ein...
ich will noch eine Runde Xeloda nehmen, heute morgen fing ich damit an. Will sehen, ob die Marker weiter steigen, was habe ich noch zu verlieren. Dies will ich, weil ich doch eher an eine Nervenentzündung glaube, da der mir bekannte Schmerz der Leber, den ich Anfang des Jahres kennen lernte, so ganz anders war. Entzündungen treiben den Tumormarker auch nach oben?
Bin zu sehr Realist als das ich nicht erkennen würde, das ich ganz oben an der Fahnenstange angekommen bin. Das Versagen von Xeloda passt schon, las, das die Therapie im Schnitt meist 5-6 Monate funktioniert. Da liege ich ja voll im Plan meines kleinen Arschlochs, der nichts auslässt. Und meine Gedanken, Stimmung der letzten Woche passt auch. Wie geht es weiter...
da der Onkologe ja auf die Leber tippt, habe ich am 6.11.09 einen Termin MRT, Leber. Sollte diese, widererwarten der Sicherheit des Onkos, dann doch nicht die Ursache für den Anstieg sein wird weiter gesucht, wo das kleine Arschloch knabbert. Lunge, Knochen, Kopf. Kopf? Nein danke! Ich nicht noch einmal, kein MRT von meinem Kopf mehr! Alles hat ein Ende....
Ein wenig erschreckt mich meine Klarheit schon. So nahm ich diese Nachrichten gestern sehr gelassen entgegen. Auf der Nachhausefahrt kamen dann so gedanken wie... nun wird es aber Zeit, nun musst du mal schnell anfangen aufzuräumen, willst doch der Nachwelt nicht das blanke Chaos hinterlassen. Nun gut, dann werde ich mal anfangen.
Ein wenig traurig stimmt mich der Gedanke den kommenden Mai nicht erleben zu können, da bin ich mir sicher. Mai, der schönste Monat im Jahr, das war so mein Ziel. Wenn ich so schaue was um mich herum passiert, dann ist dieser Gedanke nicht wirklich so verkehrt. Die Frauen, zu denen ich Kontakt herstellte, Anfang des Jahres, die auch alle diesen Verlauf haben, hatten, werden leider immer weniger, sind schon nicht mehr da. Also, immer hübsch der Reihe nach...
31.10.09
"Verschiedenes..."
November 09
03.11.09
Ich hatte es geahnt, meinen Schrott mag keiner haben, nicht eine Nachfrage auf Grund meines Angebotes Aber ein Versuch, so denke ich, war es doch Wert ;-)
November... ein furchtbarer Monat, grau, diesig, neblig, das letzte Grün verabschiedet sich, Monat der depressiven Verstimmungen, so empfinde und empfand ich diesen Monat schon immer. Und in diesen Monat wurde ich hinein geboren. Morgen jährt sich dieses Ereignis zum 53.zigsten mal. Es kam ein Punkt in meinem Leben, da war mir mein Geburtstag einfach nicht mehr wichtig, der Schnitt kam vor vielen Jahren. Und dann kam der Krebs im Sommer 07, der darauf folgende, erlebte Geburtstag war und ist mir der einzig Wichtige. Ich erlebte diesen Tag damals sehr intensiv, in der großen Freude noch da sein zu können.
Der kommende Tag, morgen? Er ist wieder so unwichtig wie die anderen Geburtstage zuvor auch. Nein, er ist mir fast noch unwichtiger! Warum mag ich eigentlich meinen Geburtstag nicht, nicht wahr nehmen? Liegt wohl an der langen Zeitspanne die zwischem dem Einen und dem Anderen lieg. Der oft damit verbundenen Assoziation ein neues Jahr gebe neue Chancen, neues Glück. Hatte schon immer Probleme mit dem zeitlichem Vorausdenken, 365 Tage sind so viele! Hatte schon immer eine Aversion gegen gut gemeinte Planungen, Vorsätze, hoch gesteckte Ziele, die allein Kraft des Willens umgesetzt werden können. Ich neigte eher dazu in den Tag hinein zu leben, ihn auf mich zukommen zu lassen und ihn dann dem entsprechend zu gestalten, ihn nehmen wie er ist und mich da hinein zu "begeben," ihn dann mit zu gestalten.
Seit Sommer 07 lebe ich noch mehr "in den Tag" hinein, lebe ich noch mehr diesen gerade erlebten Tag, kann mir den morgigen Tag gerade noch vorstellen, mehr geht nicht. Und wie stelle ich mir meinen morgigen Tag vor? Gar nicht, er wird vergehen wie die meisten Tage im Jahr und es wird den Tag danach geben....
07.11.09
Hier die kurze Version des "Ergebnisses" vom MRT....
Die Leber wird es aller wahrscheinlichkeit nicht sein!? Leider gab es in der radiologischen Praxis erhebliche Probleme mit dem Programm zum Auswerten der MRT Aufnahmen. Die Radiologin konnte die neu erstellten Bilder leider nur in kleiner Version aufrufen, nicht vergrößert darstellen. Und sie konnte auch keine Vergleichsbilder vom vorherigem MRT heran ziehen. Mist!
Auf Wunsch gab sie mir so eine Einschätzung dessen, was sie auf den kleinen Bildern sah. Die Leber ist nicht vergrößert, kein kleinerer, kein größerer neuer Tumor zu sehen. Die Metastasen, so meint sie, seien eher noch einmal kleiner geworden. Milz, Nieren frei von Überraschungen, nichts zu sehen. Ok, das ist es was sie sich traute mir zu sagen, von dem sie meint dies auch bestätigt zu finden, sobald das Computer Programm wieder funktioniere. Montag soll der schriftliche Befund da sein,sollte das Programm wieder zum Laufen gebracht werden können.
Ich bin gespannt!!!
Und bedeuten würde ihr Einschätzung, das Suchen muss weiter gehen. Die Frage wo der Krebs aktiv ist muss beantwortet werden!??
09.11.09
News...
Die Radiologin hat mir am Freitag nichts falsches erzählt! Der Befund war heute pünklicht zum Termin beim Onkologen da. Und in ihm steht nichts anderes, als sie mir am Freitag sagte. Die großen Metas, die immer als Vergleich herangezogen werden, haben sich noch einmal verkleinert, teilweise um 3 mm, die anderen um 2 mm. Milz, Nieren, Nebennieren und Pankreas frei.
So weit, so gut! Aber auch nicht wirklich. Die steigenden Tumormarker sind nun mal da, zeigen erneute Aktivitäten des Krebs. Heute wurde erneut Blut abgenommen, um die Tumormarker zu bestimmen. Großes Fragezeichen? Stiegen sie weiter?
Meine "Nervenentzündung?" ist kein Stück besser. Seit einigen Tagen sind vermehrt Schmerzen in der Brustwirbelsäule dazu gekommen. Sie könnte Anlass für die "Nervenschmerzen" sein. In diesem Bereich sind einge sehr angegriffene Wirbel. So war heute nächster Verdacht, das dort die Aktivitäten sein könnten, dort eventuell ein Bruch ist? Im letzten Jahr wurden in diesem Bereich schon 3 Wirbel bestrahlt. Also, was bleibt? Schon Mittwoch erneut MRT der Brustwirbelsäule. Da kommt Freude auf was sollte ich auch sonst mit meiner vielen Zeit anfangen?
Ein wenig irritiert hat mich der Onko heute schon! Sprach er am Montag letzte Woche doch sehr eindringlich über einen sofortigen Wechsel der Therapie (allein auf Grund der erhöhten Tumormarker), so hörte ich heute von ihm, fein, die Leber ist ok, dann machen wir weiter wie bisher. Wie jetzt? Mit einem mal haben die Marker keine Priorität mehr?? Naja, wenn es nach mir gegangen wäre hätte ich ihnen schon letzte Woche die Therapie umgestellt. Aha, und heute sagen sie mir weitermachen wie bisher? Wie, was denn nun?? Weitermachen wie bisher, das MRT abwarten, die Ergebnisse der Tumormarker, Ergebnisse sammeln, so sein Text. So wirklich Sicher kam er nicht rüber? Denke, da läuft das typische Programm bei ihm, am Ende gibt es Taxol/Herceptin, die Empfehlung der Leitlinien bei Brustkrebs, danch kommt nicht mehr wirklich viel mit Wirkung. Da ich diese Behandlung ablehne, so glaube ich, ist sein Latein am Ende.
Aber der hat ja mich und so ein paar Ideen habe ich schon noch dazu, was gehen könnte.
10.11.09
Schwarze Novembergedanken...
Darf ich sie haben, denken, aussprechen, schreiben? Nein, die Frage stelle ich nicht anderen, stelle sie mir und spüre diesen Kampf mit mir selbst. Spüre, wenn ich sie ungebremst laufen lasse das schwere Gewicht, das mich zieht, hin zur anderen Seite des Lebens. Spüre die eigene Gegenwehr, die da versucht zu bremsen, mit nicht mehr wirklich funktionierendem Erfolg. Schaue immer öfter auf meine Bilanzdaten, auf Soll und Haben. Da steht noch ganz viel auf der Haben Seite, und doch nimmt es an Gewicht zunehmend ab, entfernt sich von mir, ein eigenartiger Zustand.
Bleibe ich bei dem Bild der Bilanz, so gibt es zwischen Soll und Haben auch immer die Planung für das kommende "Geschäftsjahr," Ideen, Investitionen, weiterer Ausbau, weiteres Wachstum. Wachstum bei mir wächst nur noch der Krebs, im Körper immer mehr zu spüren. Aber fast schlimmer, nein, wirklich schlimmer sind seine Spuren, die er immer tiefer ins Hirn frisst. Dies sehr Erfolgreich, finde keine "Waffe" mehr ihm dort Einhalt zu gebieten.
Finde ich sie wirklich nicht? Was passiert da eigentlich gerade? In meinem Körper gibt er sich wirklich reichlich Mühe mich in die Knie zu zwingen, es glückte ihm noch nicht so ganz. Der Kopf, noch verschont, gibt auf? Warum? Warum empfinde ich das so, sehe immer mehr in diesem Aufgeben meinen Fluchtpunkt, diesem Scheißer Einhalt zu bieten.
Wäre mein Kopf freier wenn ich da nicht diesen Gedanken hätte, ganz intensiv, ihm nicht den vollen Sieg über mich zu geben? Würde ich noch Reserven mobilisieren können mit dem Gedanken, ok, am Ende holt er dich, so wie es sein Ziel ist? Aber noch ist sein Ziel nicht erreicht, du hast da noch so viel auf der Haben Seite? Ist da wirklich noch viel? Ich kann es "sehen, lesen," aber nicht mehr richtig greifen. Will ich nicht, oder kann ich nicht?
Ausschnitt aus der Bronzetür des Baptisterium"San Giovanni" in Florence
12.11.09
Neue Bilanz
Mit dem MRT Ergbenis meines gestrigen Termins saß ich wieder über meine "Bücher," schaute mir wieder Soll und Haben an. Ich werde es nicht mehr tun, das "Buch" ist zugeklappt! Soll und Haben sind irgend wann nicht mehr relevant, hefen in meiner Situation nicht mehr weiter, mir nicht.
Der Krebs hat in meiner gesamten Wirbelsäule ganze Arbeit geleistet. Der Radiologe sagte, machen wir es kurz, reden über das Gute, und das ist nicht mehr viel. Es gibt noch einen Wirbel der nicht befallen ist (was für ein kräftiges, tapferes Bürschchen!). Und nun das Schlechte, es gibt kaum noch gesunde Knochenmasse, nur noch sehr wenige, vereinzelte Stellen. Der Krebs tobt sich aus...
Nach so einem Ergebnis, es war ja mehr als wahrscheinlich, laufen wieder viele Gedanken. Wie mag nun mein Becken aussehen, das Loch dort? Die riesige Metastase im Oberarm? Noch größer? Sehr wahrscheinlich! Wie lange halten diese Knochen, die keine mehr sind, noch stand? Verreckt erst die Leber, oder sind es die Knochen? Die Wahrheit schmeckt immer bitterer!
Dieser Verfall ist nicht wirklich eine Antwort auf die steigenden Tumormarker. Denn dieser kontinuierliche Verfall läuft mit Erstdiagnose, von einem MRT zum Anderem, eine Verschlechterung des Gesamtbildes der Knochen. Tja, und da kam doch die große, "überraschende" Erkenntnis... he Regina, du bestehst nicht nur aus Knochen und Leber. Was sollst du nun noch alles untersuchen lassen um Antwort zu bekommen? Brauche ich denn überhaupt noch eine Antwort? Nein, nicht wirklich! Die Realität spricht für sich...
13.11.09
Vorläufige Abschlussbilanz
Der Terminkalender einer an Krebs Erkrankten, Zeitraum 10,5 Monate...
19. Januar, Infusion Chemo, Navelbine
26. Januar, Infusion Chemo, Navelbine
02.Februar, Arztgespräch und Infusion Chemo, Navelbine
16. Februar, Infusionen Chemo, Navelnine und Zometa
23 Februar, Infusion Chemo, Navelbine
02. März, Infusion Chemo, Navelbine
11 März, Termin Gynäkologe
09. April, Infusionen Avastin, Zometa
22.April, Gespräch Onkologe
30. April, Infusion Avastin
07. Mai, Infusion Zometa
19. Mai, Infusion Avastin
03. Juni, MRT Leber
04. Juni, Infusion Zometa
05. Juni, MRT Kopf
10. Juni, Infusion Avastin
01. Juli, Infusion Avastin
08. Juli, Infusion Zometa
09. Juli, Termin Gynäkologe
13. Juli, MRT Leber
22. Juli, Infusion Avastin
05. August, Infusion Zometa und MRT Leber
12. August, Infusion Avastin
19. August, Infusion Zometa
20. August, Termin Hautarzt, verdacht auf Hautkrebs
02. September, Infusion Zometa
23. September, Arztgespräch und Infusion Avastin
30. September, Infusion Zometa
19. Oktober, Infusion Avastin
28. Oktober, Infusion Zometa
06. November, MRT Leber
09. November, Infusion Avastin, Arztgespräch
11. November, MRT Wirbelsäule
16. November, Termin Gynäkologe
34 Termine in 10,5 Monaten, davon 31 Termine, die eine Hin- und Rückfahrt von insgesamt 250 Km beinhalten. Macht dann alles zusammen schlappe 7850 KM.
Pro Termin vergehen so insgesamt in der Regel 6 – 7 Stunden, inklusive Anfahrtszeit. Das ergibt dann eine Stundenzahl von ca. 200 Stunden, im Auto, in der Praxis.
Nicht mitgerechnet sind die ganzen Termine beim Hausarzt, die erforderlich waren.
Soll noch mal einer sagen wir Krebspatienten verursachen nur Kosten. Ich finde, wir leisten eine ganze Menge
16.11.09
Das Chaos im Kopf wird nicht weniger, schon gar nicht wenn andere Ärzte auch ein wenig Wissen, ihre Gedanken einbringen. Der mündige Patient sitzt zwischen den Stühlen, kann nach Luft jappsen, oder aber aufhören zu atmen, weil ihm dieser stockt. Man kann alles glauben, oder auch nicht, man kann alles mischen und kocht sich ein Süppchen davon. Vieles geht, nur eins nicht, Erkenntnisse, Klarheit...
am Freitag erhielt ich die letzten Tumormarkerwerte, Anstieg "nur" gering, im Vergleich zu den vorherigen Sprüngen. Und ich erhielt den Therapievorschlag des Onkologen!? Xeloda weiter nehmen (ach nee?? wollte er das doch schon vor 2 Wochen sofort absetzen?), Avastin durch Herceptin ersetzten. Ach nee?? Im Frühjahr hörte ich, als ich dies ansprach und erhalten wollte, dafür wäre ich keine Kandidatin, würde bei mir nichts bewegen können da mein Her2neu Faktor negativ sei, dies seine Meinung. Ergab doch der Her2neu Test (auf Grund einer Biopsie einer Lebermetastase), das Ergebnis des untersuchenden Labors, etwas ganz anderes. Letzter Satz in dem Ergebnis lautete.. die Patietin kommt somit für eine Behandlung mit Herceptin in Frage! Tja, da sitzt Frau dann nach solch einem Gespräch da und will die Logik erkennen! Es gibt keine! Denn eben so gut könnte es genau dieses Avastin sein, dass meine Leber im Schacht hält, Xeloda versagen!? Wer will die Antwort geben wenn 2 Mittel zur gleichen Zeit verabreicht werden, welches von beiden nun versagt? Ich erkenne immer mehr den von ihm ursprünglich geplanten Weg, Taxol-Herceptin. Wir setzen beides ab, da wir nicht wissen welches noch geht, mit den beiden neuen besteht eine neue Chance...
Heute Besuch bei der Gyn, erst mal alles erzählt was gerade abgeht. Kopfschütteln dieser und die Frage, ja warum setzt er denn Avastin ab? Ist doch viel wahrscheinlicher das Xeloda versagt, alle Chemos laufen nur für eine gewisse Zeit gut. Ach ne gute Frage! Laut Statistik (ja, ja) funktioniert es im Schnitt 5 Monate. Zum Zeitpunkt des Anstiegs der Marker hatte ich 6 Monate Xelode um. Und was soll ich nun der Ärztin darauf antworten? Ich antwortete ihr das was ich vorher hier schrieb... Chaos im Kopf, manchmal wäre es besser nicht so genau hin zu hören, nicht wissen wollen, drüber nachdenken (können!)!
Ergebnis Gyn...
rechter Achselbereich ein sehr auffälliger Lymphknoten, ca 2 cm groß, Struktur doch sehr verändert. Tja, das könnte dann ja die Antwort auf die Frage nach den steigenden Tumormarkern sein. Und nun? Erste Reaktion der Ärztin war, das können wir eigentlich vergessen. Ob wir den nun raus schneiden oder nicht wird an ihrem gesamten Verlauf nichts ändern. Typischer Weise wird in ihrem Stadium so etwas nicht mehr operiert. Dies nur, wenn der Krebs nach außen wächst, offen wird. Na lecker! Zweite Reaktion..
ach komm, sie gehen zur Mammographie. Meine Reaktion, was soll ich denn da? Tja, was sollen sie da? Langes Grübeln bei ihr und Frage von mir, was sie tun würde, an meiner Stelle. Klare Ansage kam, sie gehen zur Mammographie. Klares Kontra kam, nein tue ich nicht Auf jeden Fall ging ich aus ihrer Praxis mit einer Überweisung zur Mammographie und ihren Worten, dann haben sie sie, entscheiden müssen sie selbst. Stimmt....
Und weil ich gerade so schön im Untersuchungsmarathon stecke gönnte ich mir heute auch noch den Anruf in der Strahlentherapie, besorgte einen Termin für die anstehende Bestrahlung der Wirbelsäule. Ende des Monats darf ich dann dort zum Gespräch, wenn ich will....
Schrieb ich schon mal, dass das Leben eines Krebspatienten total ausgefüllt ist?
20.11.09
Schrieb ich schon mal, dass das Leben eines Krebspatienten total ausgefüllt ist? Ja? Dann hier eine Ergänzung...
Liege seit gestern so rum, nichts geht mehr. Man munkelt Schweinegrippe. Fieber, völlig von den Füssen. Das Gute daran...
der Arzt, mit dem ich heute sprach meinte, das ich nicht zur Risikogruppe gehöre in 4-6 Tagen bin ich wieder fit, so seine Prognose. Ich finde das echt lustig ob es am Fieber liegt
21.11.09
Mein Fieber ist weg, mir geht es besser, der Appetit kommt wieder. Das ist aber nicht der Grund warum ich hier um Mitternacht noch einen Eintrag mache. Da gibt es einen anderen Grund, der mich doch eben herzlich hat lachen lassen Auf dieser HP gibt es einen Besucherzähler. Dieser gibt mir ein wenig Wissen, Statistik über meine Besucher, die hier auf die Seite kommen. So zeigt er mir unter anderem auch über welche Suchbegriffe (meist ist die Suche über google) die Leute auf diese HP finden. Eben schaute ich in diese Statistik und was sehe ich da an Suchbegriff? Na schaut mal selbst....
Nein! Ich schwöre! Das Wort W.....r steht hier auf dieser HP nicht!! Nein, mein Onkologe ist keiner, ich mag ihn!
Der Zähler gibt mir auch den Suchlink und diesen klickte ich an. Dabei kam das hier ans frühe Morgenlicht
*Schäm* google findet ALLES, so auch meinen Schreibfehler, wie das Suchergebnis zeigt
Der Tod eines Menschen, der noch eben im Leben stand, trifft so ungeheuerlich, wühlt auf, bringt so unendlich viel an Gedanken und Gefühlen. Und ganz oben an stehen da die Sprachlosigkeit, die Hilflosigkeit. So ist es mir ein Bedürfnis diese Sprachlosigkeit zumindest hier zu unterbrechen, ihr Raum zu geben. Dies möchte ich mit folgendem Gedicht tun, mit dem Wunsch und der Hoffnung, das der Verstorbene getragen wurde...
Spuren im Sand
Eines Nachts hatte ich einen Traum:
Ich ging am Meer entlang mit meinem Herrn.
Vor dem dunklen Nachthimmel erstrahlten,
Streiflichtern gleich, Bilder aus meinem Leben.
Und jedesmal sah ich zwei Fußspuren im Sand,
meine eigene und die meines Herrn.
Als das letzte Bild an meinen Augen vorübergezogen
war, blickte ich zurück. Ich erschrak, als ich entdeckte,
daß an vielen Stellen meines Lebensweges nur eine Spur
zu sehen war. Und das waren gerade die schwersten
Zeiten meines Lebens.
Besorgt fragte ich den Herrn:
"Herr, als ich anfing, dir nachzufolgen, da hast du
mir versprochen, auf allen Wegen bei mir zu sein.
Aber jetzt entdecke ich, daß in den schwersten Zeiten
meines Lebens nur eine Spur im Sand zu sehen ist.
Warum hast du mich allein gelassen, als ich dich am
meisten brauchte?"
Da antwortete er:
"Mein liebes Kind, ich liebe dich und werde dich nie
allein lassen, erst recht nicht in Nöten und Schwierigkeiten.
Dort wo du nur eine Spur gesehen hast,
da habe ich dich getragen."
Dezember 09
01.12.09
Gestern hatte ich meine erste Herceptin Infusion, dazu gab es dann noch die Umstellung von Zometa (Bisphosphonat) auf Aredia. Der Tag wird unvergessen bleiben! Sechs Stunden verbrachte ich in der Praxis :-( plus 4 Stunden Autofahrt, hin- und zurück. Herceptin benötigt beim ersten Durchlauf alles in allem 3 Stunden. Aredia 2 Stunden... darauf war ich nicht eingestellt. Egal, der Tag ist vorbei! Vorbei ging er mit heftigem Schüttelfrost, Übelkeit, Symptome wie bei der ersten Chemo. Ich kroch frierend, sehr früh, in mein Bett. Heute bin ich wieder recht fit...
Neben den lecker Infusionen gab es auch ein Gespräch. Da war dann der auffällige Lymphknoten eins der Themen. Der Onkologe sagte, es wird dort nicht allein der Lymphknoten sein, es wird dazu in der Brust wohl auch ein Tumor sein. Eine Mammographie ist unbedingt angesagt, sollte sich der Verdacht bestätigen, wissen wir das Xeloda, die Chemotherapie versagt. Dazu zunächst kein weiterer Kommentar...
Dann erhielt ich einen dicken Stapel Überweisungen... Kardiologe, erneut ein CT, diesmal die Lendenwirbelsäule, das Becken. Dies fordert der Radiologe, bei dem ich wegen einer Bestrahlung, in der letzten Woche einen Termin hatte. Und er fordert, das die gesamte Wirbelsäule noch geröngt wird. Er erklärte mir, das er mit den Röntgenaufnahmen eher sehe, wo akkut eine Bestrahlung statt finden sollte. In diesem Termin pokerte ich um so viel bestrahlte Wirbel, wie es geht. Zunächst nannte er die Zahl Fünf, die er vertreten könne. Nach meinem Einwand... was habe ich zu verlieren, erhöhte er auf sieben.
Die Brust? Hatte heute Nacht einen Traum. Habe mir auch diese Brust entfernen lassen, mit einem guten Gefühl. Das körperliche Gleichgewicht war wieder im Lot...
03.12.09
Mal schauen ob ich es noch schaffe, muss gleich zum CT, meine Morgengedanken hier zusammen zu fassen...
Ich fühle mich allein, ganz furchtbar allein, in einer Welt mit Milliarden Menschen. Ich finde mich nicht mehr unter ihnen, finde mich nicht mehr mit ihnen. Da, wo ich nun stehe, scheint es völlig normal zu sein. In Wirklichkeit bin ich natürlich nicht allein. Vielleicht bin ich sogar besonders umsorgt, denn ich weiß Menschen neben mir die immer da sind, sich anbieten, mir viel gaben und geben, sich in diese, auch für sie, schwierige Situation einbringen. Ich weiß das zu schätzen, weiß, das es nicht selbstverständlich ist, weiß, das es anderen nicht vergönnt ist. Das alles habe ich...
Und warum fühle ich mich nun allein? Da ist das Gedicht, von Hermann Hesse vielleicht ein Stück erklärend, das ich unter "Gedichte" eingestellt habe...
Im Nebel
Seltsam, im Nebel zu wandern!
Einsam ist jeder Busch und Stein,
Kein Baum sieht den andern,
Jeder ist allein.
Voll von Freunden war mir die Welt
Als noch mein Leben licht war;
Nun, da der Nebel fällt,
Ist keiner mehr sichtbar.
Wahrlich, keiner ist weise,
Der nicht das Dunkel kennt,
Das unentrinnbar und leise
Von allen ihn trennt.
Seltsam, im Nebel zu wandern!
Leben ist Einsamsein.
Kein Mensch kennt den andern,
Jeder ist allein.
Doch, ich sehe noch, werde gesehen, das ist es nicht. Aber ich sehe, fühle anders, die anderen nicht. Ich bin, war immer ein Mensch, der gern den Austausch, das Beisammensein mit anderen erlebte. Nun funktioniert es nicht mehr, nicht mehr so. Ich kann mich nicht mehr, mit dem, was mich berührt, sehr intensiv, austauschen. Es fehlen mir da die "Partner," die Erfahrungswerte, das Erleben dieser.
Der Kontakt zum Jenseits klappt nicht wirklich. Bisher noch kein Kommunikationsangebot aus dieser Richtung. Vermute allerdings, das ich mich dort auch noch unverstanden fühlen würde. Gehöre mit meinem Erleben nicht hier her, noch nicht da hin.
So werde ich wohl noch eine Zeit in diesem Zustand erleben, der nicht wirklich lebenswert ist, mich wie ein Alien fühlen, der noch nicht angekommen ist. Ich werde weiter versuchen dabei zu bleiben, in der Masse der Milliarden, werde so gut es geht versuchen Teil zu haben. Werde noch mehr lernen müssen auf mich selbst gestellt zu sein, den mir fehlenden Erfahrungsaustausch mit mir selbst zu kompensieren. Werde lernen müssen, das sich viele bemühen mir nettes zu sagen, mich nicht verletzen wollen, mich enibinden-, mir Motivation geben möchten. Doch da ist der Schmerzpunkt, da trennen sich die Welten. Würde ich es erklären, mich würde niemand verstehen.
Geschafft, nun aber los, die Zeit wird knapp...
Ach ja, mal noch schnell erwähnt, das ich morgen wieder einen tollen Termin habe. Da steht Röntgen der Wirbelsäule, Becken, und Mammographie an. Das alles dient der Absicherung meines Bankrotts.
04.12.09
Praxis, Röntgen, Mammographie...
Ich komme in eine rieeeesige Praxis, 2 Stockwerke hoch, früher mal eine Lagerhalle. In einem verschachtelten Gang fand ich die Anmeldung. Alles brav aufgesagt, meine Überweisungen abgegeben und ich hörte: Dann nehmen sie bitte im Wartebereich 3 Platz. Ok... upps, ich lief und lief, sah eine 1, eine 4, eine 6, viele Menschen, die dort überall rum sassen, aber keine 3! Also noch mal zur Anmeldung, fragen wohin. Tja, wo war denn nur eben noch die Anmeldung?? Schrieb ich schon.... riesig!? Ich machte wohl einen sehr hilflosen Eindruck, eine nette Mitarbeiterin griff mich auf, Gott sei dank nicht unterm Arm, brachte mich zur 3! An der Anmeldung sagte man mir, ich würde dann dort aufgerufen. Ok, Mantel aus, an den Haken, Stuhl aus geguckt, die Beine gerade angewinkelt, um in die Sitzposition zu kommen, noch nicht gelandet, rief eine dröhnende, laute Stimme aus einem Lautsprecher... Frau H. bitte. Boh, sind die schnell, *schweißabwisch* und los. Nur wohin?? Wieder stand ich sehr hilflos auf einem verschachteltem Flur? Hier die Tür? Dort die Tür? Oder eine der 5 weiteren Türen. Und dann sah ich es... gleich bricht das Haus zusammen! Überall Risse in den Wänden, die wohl mal weiß gemalt waren. Rieeesige Risse, von oben nach unten verlaufend. Und ich sah noch was Alle Türen schief, über ihren Rahmen... RISSE. Eine der Türen ging schnarrend, schleifend auf, eine Mädel schaute sich um, fragte, ob ich Frau H. bin. JAAA, ich bins Ich folgte ihr, wollte die Tür schließen, es ging nicht, sie klemmte. Die Mitarbeiterin wusste wie, mit lautem Knall, schnarrend, kreischend schloss sich die Tür.
Machen sie sich mal frei, den Slip und Socken können sie anbehalten, ich hole sie dann gleich. Stimmt, ich hatte mal gerade die Hose aus, da rief sie: Frau H. bitte. Boh, die sind ja schnell. Mooooment, komme gleich, hab noch einiges zu tun. *Schweißabwisch* und hin zum Röntgen. Drücken sie mal den Po raus, den Bauch rein, entspannen sie mal, lassen sie die Schultern locker baumeln, kommen sie mal noch 3 cm weiter nach links, ja so, wunderbar. Noch oft wurde ich ausgerichtet, bis alles geschafft war. Aber während der Aufnahmen hatte ich Zeit mich ein wenig umzusehen. Risse, überall, in den Ecken, die oben fast 10 cm auseinander drifteten Ängstlicher Blick an die Decke...RISSE und die Vermutung, da über mir steht ein MRT, CT, oder anderes schweres Geschütz. Die wirklich nette Dame kam wieder, um mich erneut zu verbiegen und ich sagte, ich will hier raus!!! Was ist denn das für ein Gebäude und wie viel vertrauen haben sie in ihm. Sie lachte und meinte, die nächsten 2 Stunden würde das alles sicher noch halten
Fertig, ziehen sie sich bitte an, gehen zum Wartebereich 6., dort werden sie aufgerufen, die Ärztin bespricht dann alles mit ihnen. Schlauer als vorher schon gleich die Frage: Und wo ist die? Erklärung funktionierte, ich fand dort hin. Durst.... ah ja, da gibt es ja Selta. Becher genommen, Verschluss aufgedreht, als wieder dieser laute Ruf durch Mark und Bein zog.... Frau HHHHHHH. bitte. Puh, dann eben nicht, dann eben Durst! Raus auf den Gang, ...schrieb ich schon von den vielen Rissen...., eine Ärztin riss mit viel Kraft die Tür zu ihrem Behandlungszimmer auf, holte mich rein. Gott sei Dank schloss sie die Tür!
Nun folgt der Originaltext, der mich ahnen ließ, das ich an der falschen Stelle bin, das ist nicht die Praxis, das ist Frankensteins Laboratorium, oder aber Vorsicht Falle
Text der Ärztin....
Sagen sie mal, wieso mussten wir denn diese ganzen Aufnahmen machen? Wieso sind sie hier? Da ist nix in ihrem Rücken zu sehen, was da nicht hin gehört? ÄHMMMMM, jaa... Verstehe ich nicht, und dann ist alles voller Luft, von Luft und Darm überlagert, was soll ich denn da sehen...? ÄHMMMMM, ja...... DARM ÜBERLAGERT MEINE WIRBELSÄULE? Ja, die LWS, das Becken, nur Blubber und Luft. Blubber? Hm... das ist sicher nicht nur bei mir so, oder? Egal, nun erklären sie mir mal warum wir diesen ganzen Aufstand hier machen mussten? Nun ja, die gesamte Wirbelsäule, auch das Becken ist voller Metastasen und der Arzt, der nun folgend eine Bestraaaaaahl..... Hääää, Metastasen? Wo? Ich sehe keine! Nicht? Nein! Naja, vielleicht sieht man sie eben nicht auf ihren Röntgenbildern, ich weiß auf jeden Fall, das da welche sind. Wer hat ihnen das gesagt? Nun ja, habe ein wenig Brustkrebs seit 2,5 Jahren, wissentlich, Metastasen in der Leber, im Becken, in der Wirbelsäule. Da werden halt ab und an mal CT und MRT erstellt und dann erfährt man so eben auch von diesen Biestern. Na so ein Quatsch! Wissen sie was, ich glaube nie alles, was man mir sagt. Das sollten sie auch so versuchen. Und das heißt jetzt was? Das heißt, da sind keine Metastasen, lassen sie sich doch nichts einreden.
Ähmmmmm, darf ich auch mal einen Blick auf die Bilder da im PC werfen? Gern, kommen sie rum, schauen sie selbst. Aha, und was ist das da für ein Fleck? Und der da, und da oben? Und da im Becken, die Stellen, was ist das? Sagte ich doch schon, Luft, Blubber, Darm, das ist es, was sie sehen. Naja, wenn ich genauer hinschaue könnte da im HWS Bereich eine sein, vielleicht auch in der LWS, die Beckenschaufeln schauen sehr dünn aus..... Ahhhja..... vielen Dank dann!!!!! Dann ist ja alles klar Ach ja, ich muss zur Mammographie, wo muss ich da jetzt hin? Die Treppe hoch, Wartezone 9 nehmen sie Platz, sie werden dann aufgerufen. Die CD von den Aufnahmen können sie sich danach hier abholen.
Wartezone 9, davor eine Anmeldung, keiner da. Mal ein wenig räuspern, vielleicht kommt ja dann jemand. Kein Erfolg! Mal einen ganz heftigen, vor allem lauten Hustenanfall simulieren? Oh ja, der hatte Erfolg. Ich wurde zur Mammographie geführt, eine sehr nette Dame griff mich auf, ich war gaaaaaanz entspannt, nach dem Gespräch zuvor. Die Aufnahmen gingen ratzfatz, naja, einbrüstig halt. 5 Minuten später kam ein Doktor, es stand noch eine Tastuntersuchung an. Er sagte knapp Guten Morgen, die Hand bekam ich nicht. Egal, muss ja auch nicht sein Während er da tastete fragte ich.... und, haben sie etwas auf den Aufnahmen gesehen, das nicht dort hin gehört. Nein, alles sieht sehr gut aus, habe ich auch verglichen mit der letzten Mammographieaufnahme (hatte ich mit gebracht). Da ist nichts. Warum kamen sie denn zur Mammo? "Steht doch auf der Überweisung, du Vollidiot!" Ähmmmmm.... verschämter Blick von mir, auf meine abbe Brust und die Worte.... naja, ich habe BK und die Gyn fand vor einigen Tagen einen vergrößerten, auffälligen Lymphknoten, auch im Ultraschall deutlich zu sehen. Naja, und ich fühle da einen kleinen Knoten, rechts außen.... Nein, da ist wirklich nichts, kann auch diesen Lymphknoten nicht ertasten.
Ok, dann ist es ja alles gut, auf Wiedersehen.....
CT gestern? Habe mir das Arztgespräch geschenkt! Kenne ja den Zustand von Januar 09, besser ist er sicher nicht geworden. Oder doch? Da war doch was? Ach ja, ich glaube nun wirklich auch nicht mehr alles, was ich höre
09.12.09
Gestern war der 2. Gesprächstermin in der Strahlenabteilung. Gut ausgerüstet, mit allen Bildgegebenden Verfahren, wie gewünscht, traf ich dort ein. Der Arzt schaute sich alle Aufnahmen an, und dann hörte ich...
es wird ihnen nun nicht gefallen, aber ich möchte sie bitten gleich eine Abteilung weiter zu gehen, um dort ein Szintigramm erstellen zu lassen. OH NEIN!!!!!! das ist jetzt nicht wahr. Er erkärte mir das Warum und Wieso und ich zog eine Abteilung weiter. Das Kontrastmittel gespritzt bekommen, dann 2 Stunden Wartezeit, bis die Aufnahmen erstellt werden können.
Am Ende war es dieses Szintigramm, was wohl am besten das Voranschreiten der Metastasen in den Knochen zeigt. Warum denn nicht gleich??
So weiß ich nun, das die vermeintliche "Nervenentzündung" keine ist. Eine ziehmlich große Metastase sorgt dort vorn im Rippenbereich für die Schmerzen. Vorsicht, bruchgefahr! Auch in den Rippen im Rückenbereich, aber vor allem im Becken haben sie tüchtig zugenommen.
Der Arzt entschied dann nach der Aufnahme, 3 Wirbel im LWS Bewreich zu bestrahlen. Hofft, das diese erfolgreich einen großen Teil der Schmerzen nehmen kann. Die Rippe, das Becken, da will er im Moment nicht bestrahlen. Sicher auch alles ein wenig zu viel.
Ein wenig grummelt es nun im Bauch, denn dieser wird durch die Bestrahlung massiv mit getroffen. Magen, Zwölffingerdarm und Darm tummeln sich da um diese 3 Wirbel. Und die besprochenen Nebenwirkungen werden dort auftreten.
In diesem Monat wird noch die Vorarbeit zur Bestrahlung statt finden, ab Januar dann die Bestrahlung. Es wird 14 x drauf gehalten, 4 x wöchentlich, dazwischen Pause.
Pause? Ja, 8 Tage bin ich nun ohne Termin
Ergänzung...
schrieb ich 8 Tage frei? Ja, das ist so. Nur werden sie nicht so verlaufen wie geplant. Mir ging es gestern schon nicht wirklich gut. Heute zog dann alles ein, was man nicht haben will und muss... Magen, Darm, Kreislauf und auch wieder Fieber, Reißen in den Knochen... ich finde, so langsam reicht es auch mal...
15.12.09
Bin noch da ;-) und es geht mir wieder den Umständen entsprechend gut. Ja, es geht mir gut, denke ich.
Gestern hatte ich einen Termin zum Anzeichnen der Bestrahlungfelder. Bekam einen netten Anruf, in dem man mir diese Terminverlegung nahe brachte. Nun prangen oberhalb des Bauchnabels und links und rechts, in der Taille, 3 große schwarze Kreuze. Sieht ein wenig so aus, als sei ich zum Abschuss frei gegeben. Der liebe Doktor bat mich, diese Bemalung bis zum 3. Januar, da ist dann wieder Termin, gut zu erhalten. Ich glaub es nicht, sagte ich ihm. Sie möchten dann am 3. Januar sicher keinen Kontakt mit mir aufnehmen wenn ihre Ansage bedeutet... nicht DUSCHEN. Ja, so meine er es. NEIN! Da bin ich nicht dabei, das können sie nicht ernst meinen Er hatte dann Einsicht und verklebte diese erhaltungswürdigen Kreuze mit großen, durchsichtigen Pflaster. Diese wären sehr robust, würden auch ein Duschen nicht übel nehmen. Na dann, ich lass mich mal überraschen und gehe jetzt duschen....
16.12.09
....Ja, es geht mir gut, denke ich.... schrieb ich gestern Morgen hier. Tja, man sollte wirklich nie den Tag vor dem Abend loben! Um 15.00 Uhr holte mich die inzwischen schon bekannte Müdigkeit, nichts geht mehr, außer liegen. Denn diese Müdigkeit bringt die totale Schwäche mit sich und Fieber. Und mit dem Fieber kommen die Schmerzen in der Wirbelsäule, hässliche, bohrende Schmerzen. Es folgte eine üble Nacht und heute Morgen weiß ich noch nicht so genau wo ich stehe, wie es weiter geht. So wie dieser Scheiß mal eben kommt, so geht er bisher auch. Bisher! Mein Magen signalisiert allerdings nichts gutes. Kein Wunder, bei dem Einwurf von Medikamenten zusätzlich...
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Noch ein paar Tage bis Weihnachten, vielleicht die richtige Zeit den Gedanken über das Jahr, über den Istzustand freien Lauf zu lassen.
Zwei Tage vor dem letztem Weihnachtsfest hörte ich, während der Lebersonographie, vom Onkologen, da ist etwas in der Leber. Ja, da ist was! Nicht weg zu denken, es gehört zu mir, wächst sich aus. Als ich von den Lebermetastasen erfuhr, brach die Welt ein zweites mal zusammen. Was für ein fieses Weihnachtsgeschenk...
Das neue Jahr kam und der Kampf gegen diese Biester begann. Ich war so sicher den Mai nicht zu erleben! Ich erlebte ihn! Ich war so sicher, dass das Weihnachtsfest 2008 mein letztes war. Und jetzt ist wieder Weihnachten und wieder sind selbe Gedanken da. Wirst du den nächsten Mai noch erleben? Die Chancen darauf werden ja im Verlauf nicht größer, die Uhr tickt.
Im vergangenem Jahr erlebte ich viel positives, trotz der Krankheit. Da waren die Reisen, die ich mit einer guten Verfassung (zum größtem Teil) erleben konnte. Ich erlebte die Festigung, ein Vertiefen von bestehenden Freundschaften. Ich erlebte die Ansage, die Metastasen werden kleiner, die Behandlung funktioniert. Und ich erlebte mich meist in mir ruhend, was ich als sehr angenehm empfinde.
Neben der Krankheit ist da das ganz normale Leben, das mehr oder weniger gelebt werden muss. Manches bekommt anderes Gewicht, muss anderes Gewicht erhalten, um ein wenig mit den Kräften jonglieren zu können. Was geht, was nicht, was schaffst du, was nicht? Manchmal möchte ich mehr, als geht. Manchmal lebe ich vielleicht auch weniger, als geht? Manchmal haut mich Kleines um, manchmal wuchs ich vielleicht sogar noch über mich hinaus? Und jeder dieser Tage des fast vergangenem Jahres begann mit der Überschrift "Krebs," und endete mit dieser. Es geht kein Tag mehr ohne diesem Bewußtsein. Egal ob es ein guter, oder schlechter Tag war. An den guten Tagen gibt es Tränen ebenso, wie an den schlechten Tagen. Mal Tränen der Freude, oft "ungeweinte" Tränen an den schlechten Tagen.
Sowohl aus dem Familien- und Bekanntenkreis, aber auch hier im TB, höre und lese ich, das ich stark sei, eine Kämpferin. Nein, bin ich nicht! Ganz sicher nicht! Ich lebe nur das, was mir mein Leben vor nun fast 2,5 Jahren bescherte. Das ich noch bin, so glaube ich, liegt nicht an Stärke, am Kampfgeist. Es leigt einfach am Verlauf, am Lauf der Dinge. Und dieser verändert sich seit einigen Monaten massiv...
Ich spüre, wie meine Kraft weniger wird. Spüre diese Müdigkeit im Körper, aber auch im Kopf. Ich spüre aber vor allem, das ich mich dagegen immer weniger weigere! Und mit dieser kraftlosen "Aufgabe" zieht auch ein Stück mehr Traurigkeit ein.
Oft werde ich nach meinen Gefühlen gefragt, oder andere sagen mir ihre Vorstellung von Gefühlen, die ich, ein Mensch mit dieser Erkrankung haben muss. Da steht dann meist die Wut an erster Stelle, die ich erleben muss, so meinen sie. Nein, Wut habe ich nie erlebt, gefühlt. Und darüber bin ich sehr, sehr froh. Denn, so glaube ich, würde das Gefühl Wut wohl auch Verbitterung mit sich bringen. Beides lebe ich nicht und beides hätte mich wohl eher gehindert zu leben, wie ich lebte.
Ängste, ist meist das zweite genannte Gefühl. Hm... manchmal bin ich mir über meine Ängste selbt nicht im Klarem. Am Anfang waren viele, große Ängste, ganz sicher. Wie auch nicht? Eine solche Situation ist zwar mal gedanklich vorhanden, aber nachfühlen kann man sie so nicht, die Realität ist anders als die Vorstellung. Mag schizophren klingen, aber ich glaube fast ich habe keine Ängste? Oder ich bin ein super Verdrängungskünstler? Egal was und wie, sie hatten nie so viel Einfluss, während der Erkrankung, das sie mein Leben diktierten.
21.12.09
Heute war wieder Termin für Hercepin, die 2. Infussion. Was wird passieren, jetzt, unter der Umstellung der Medikamente? Erfolg, Misserfolg? Noch Zeit, das Ende naht? Egal wie, ich glaube ich habe alles für mich klar, bin mit mir und dem kleinem Arschloch im reinen. Es gab auch ein Gespräch...
in dem ich meinem Onkologen die letzten 5-6 Wochen schilderte. Die Müdigkeit, das gehäufte Fieber, die allgemeine Schwäche, der Schwindel. Er fragte nach, wollte wissen wie und was. Ich sagte ihm, wenn ich mir morgens die Zähne putzte, dann habe ich mein Tagespensum schon fasst überschritten, viel mehr geht nicht mehr. Die Frage nach dem WAS und WARUM ergibt nur Spekulationen. Am wahrscheinlichsten ist eben das Voranschreiten der Krankheit, neue Tumor- Metastasenaktivitäten. Der Zeitablauf passt zu den ersten Meldungen der steigenden Tumormarker, Anfang November.
So ganz im reinen bin ich doch nicht. Ich habe Angst vor Hirnmetastasen. Angst davor, das sie kommen und mich hindern werden zu handeln, dann, wenn ich handeln will! Ich schicke einen Gruß an Gott verbunden mit einer Bitte (ich???? Als ungläubiger Mensch!?) .... BITTE, erspare mir das!!!!
Gläubigkeit? Hilft sie, oder hilft sie nicht? Ich lese im Moment das Buch von Christopher Schlingensief "So schön wie hier kanns im Himmel gar nicht sein." Ich dachte immer, ich wäre deftig, heftig aber gegen ihn und seine Gedanken, da bin ich eher ein Waisenknabe- mädchen. Ich habe das Buch zur Hälfte gelesen und auf diesen Seite kämpft er mächtig mit Gott (seinem Gott?), seinem Glauben. Erschüttert durch das erleben seiner Krebs Erkrankung. Viel Wut steckt da drinnen, viel Zorn, Gefühle von Allein gelassen, Betrogen worden sein. So viel, das mich seine Zeilen, Gedanken, seine Offenheit mit dem Glaubenskampf doch ein wenig erschüttern. Und so viel, das ich mir heute die Frage stellte, was ist nun leichter zu leben? Der Glaube an Gott, an etwas Bestimmtes- Bestimmendes, eine obrige Macht, oder die für mich gelebte Ungläubigkeit? Es ist vielleicht vermessen, aber ich für mich denke, das ich besser klar kommen kann, ohne diese erlernte, erfahrene, gelebte Gläubigkeit. Ich muss niemandem grollen, niemanden vorwerfen- du hast mich nicht erhört, getragen, mir nicht geholfen. Muss nicht in diesem Glauben auf Wunder hoffen, die ich für mich in meiner Realität nicht sehe, nie sah! Muss nicht entäuscht darüber sein, das sie nicht kommen, mir nichts Obriges helfen kann zu leben und zu sterben, was das Leben so parat hat. Und ich muss mich nicht fragen, ob diese Erkrankung eine Strafe von IHM ist, für Dinge die ich tat, oder nicht tat, die im Sinne des Glaubens nicht gut waren. Upss, ein kleiner Ausflug auf Gebiete, die ich nie betrat, lebte. Zurück zum Onkologen...
Heute wurde ein aktuelles Blutbild, inclusive Tumormarker, erstellt. Ergebnis erhalte ich wahrscheinlich noch vor Weihnachten. Vielleicht gibt es dort den entscheidenden Hinweis auf das, was hier bei mir abgeht. Heute versuchte er noch einmal gaaaanz vorsichtig Taxotere Chemo, weekly, ins Spiel zu bringen. Gab sich aber auch gleich selbst die Antwort.... die wollen sie ja leider nicht. NEIN! Ich will sie nicht, nach wie vor! Ich glaube, das er so etwas nicht so oft erlebt und ein wenig irritiert ist.
Da muss ich doch mal eben aus Schlingensiefs Buch zitieren. Er beschreibt da seine Ängste, diese erlebt vor den erneuten Untersuchungsergebnissen, der drohenden und auch folgenden OP...
"....Denn die Nummer hier durchziehen, mit einem Rohr im Arsch, einem Röhrchen im Kopf und noch irgendwelchen anderen Schläuchen, damit ich nachher bem Bäcker noch einmal mein Mettbrötchen abholen und den Leuten erzählen kann, ja, ja, das lohnt sich, das Leben - grauenhaft. Das kann es doch nicht sein..."
STIMMT!!!!
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Weihnachten ist schon sehr nahe. So nehme ich diesen Eintrag als Anlass euch allen, die hier seit langer Zeit lesen, mich so ein Stück weit "begleiten," ein....
schönes, friedliches, harmonisches Weihnachtfest zu wünschen.
Ganz besondere Grüße und Wünsche gehen nach Wilhelmshaven, nach Hamburg und Berlin und an die, die auf Post, oder email von mir warten. Bitte nicht sauer sein, aber meine Uhren ticken anders.
Hier hört von mir, versprochen!
23.12.09
Wie es sich doch gleicht.... Weihnachten 08 und Weihnachten 09. Auch dieses Jahr beschert mir mein kleines Arschloch ein nettes Weihnachtsgeschenk...
heute gab es kein sanftes erwachen, das Telefon schrillte viel zu früh. Onkologische Praxis, alles klar, ich wusste was kommen wird. Meine Tumormarker rasen davon, haben sich verdoppelt. Auch die Leberwerte steigen nun wieder an. Tja, nun sitze ich schon oben, ganz oben auf der Fahnenstange. Kein Wunder, das mir die letzten Tage so schwindelig zu Mute ist Bisserl Höhenangst hatte ich schon immer.
Der Onkologe sagte, wir müssen jetzt handeln. Das sagte er mir schon Ende Oktober, wollte da schon die Therapie komplett umstellen, auch Xeloda durch eine andere Chemo ersetzen. Da war ich es, die erst mal mit Xeloda - Herceptin weiter machen wollte (da die Leberwerte noch konstant waren). Nun will er nicht mehr, sagt, das Smarties die gleiche Wirkung zeigen würde. Er glaubt auch nicht, das da Herceptin noch etwas bewegt, in dieser Kombi. Er will jetzt gleich umstellen, vermutet mein kleines Arschloch hat es sehr eilig nun. Meine Idee, zunächst Arimidex-Herceptin lehnt er komplett ab, sieht darin kein Nutzen. Ok...
Wir müssen jetzt sofort handeln, ich will sie gleich nach Weihnachten in der Praxis sehen, Caelyx soll ran. Ich sagte ihm, das ich es ahnte, das dieses Gespräch so verlaufe, ich mal eben eine Umstellung zustimmen sollte und das nicht kann und will. Ja, müssen sie, ich muss das Zeug heute, in der nächsten Stunde bestellen, hier ist bald Feierabend, die Weihnachtsfeiertags... Ok, diese Stunde möchte ich haben um zu entscheiden, was und wie es für mich weiter geht. Eine Stunde ist nicht viel...
Was für mich geht, war eigentlich schon gleich "klar". Manchmal kommt es anders, ist es nur ein Blick, ein kurzer... dieser traf mich von meinem Mann und ließ mich für Montag nächste Woche den Cocktail bestellen...
29.12.09
Weihnachten ist vorbei, die letzten Tage im Jahr laufen davon...
Für mich galt es in den letzten Tagen einiges klar zu bekommen! Antworten zu finden auf meine Fragen, die mich seit Wochen beschäftigten. Ich habe eine mir sehr wichtige Antwort gefunden. Da war die Frage, was will ICH eigentlich, wenn es um meinen weiteren Weg geht, darum, wie viel Bereitschaft ich einbringen mag erneut in den Ring zu steigen? Kann ich eine Behandlung eingehen die ich innerlich eigentlich ablehne? Kann, soll, muss ich mich verbiegen, weil ich meine das sich das so gehört, für meinen Partner? Für wen bin ich eigentlich bisher meinen Weg gegangen??
Die Antwort ergab sich aus einem fettem NEIN! Nein, du kannst das alles nur weiter machen wenn du dich vorne an, an erster Stelle stellst. Also NEIN, keine weitere Behandlung, die du nicht willst. Peng.... freigeschwommen und die Chance auf ein tiefes in mich blicken, was geht, was nicht, was ICH will. Und siehe da, ich fand eine kleine Flamme, die nur allein für mich noch brannte, die ich nicht glaubte noch finden zu können. Die war, ist ausbaufähig, so zumindest im Momet. Und mit diesem Gefühl bewegte sich etwas in mir, das sich inzwischen mit neuer Motivation, Ansätzen, Etappenzielen und ein wenig mehr Kraft zeigt.
So, mit dieser Einstellung ging es gestern zur ersten Verklappung von Caelyx. Zwar mit Grummeln im Bauch, aber auch mit der Einsicht, da geht noch was. Die Infusion lief "nur" eine Stunde, nicht zwei, wie es der Onkologe vor eingen Tagen ankündigte. Fein, um so besser, bloß schnell wieder raus da Allerdings lief vor Caelyx erst mal ein Beutel Cortison durch meinen Körper, damit die Nebenwirkungen unter Kontrolle bleiben. Danach gab es dann 1,5 Stunden den Knochentropf, Aredia, um dann zu Caelyx zu gelangen. Nach dieser Prozedur stand ich zwar zunächst etwas wackelig auf den Beinen, dies gab sich aber bald und ich hatte ein Gefühl von... Mutti, Mutti, er hat überhaupt nicht gebohrt... Dieser Werbeslogan ist sicher einigen bekannt ;-)
Ein Blick in dem Spiegel ließ mich allerdings ein wenig erstarren. Ich hatte eine "hübsche" Gesichtsfarbe, die einem 10 Tage altem, gerupften Huhn, blaß gelb, ähnelte. Übel sah das aus. Heute wird diese Farbe, sollte sie noch da sein wollen, von einem "netten" Cortison rot überlagert. Das Gesicht glüht so wie es sich farblich dar stellt. Ein ganz leichtes flaues Gefühl im Magen, das ist es bisher, was sich zeigt. Muss ja nicht mehr werden!!!
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Jahreswechsel
Dies ist der letzte Eintrag für das Jahr 2009. So nehme ich diesen als Anlass all meinen treuen Lesern einen guten Rutsch zu wünschen, ein tolles Jahr 2010, mit vor allem Gesundheit, Zufriedenheit und immer der richtigen Portion Gelassenheit.