Schade, schade, es ist fast vorbei. Das WM Finale läuft ohne uns... Aber ein guter 3. Platz ist auch nicht zu verachten
Rügen
Gerade noch rechtzeitig, um die Mohnblüte auf Rügen zu genießen, die Hitze der letzten Tage setzte ihr ein heißes Ende, war ich dort...
Binz, Sellin, Sassnitz, das Kap Arkona, eine Schiffstour entlang der Kreidefelsen, hin zum Königsstuhl, kleine Wanderungen und Radtouren machten diese Tage zu aktiven Tagen. Alles hat ein Ende, so auch diese Reise...
Nun stehen schon bald die Termine an, MRT und dann das Gespräch mit dem Onkologen *grummel* Meine körperliche Verfassung ist immer noch recht gut, stabil. Nur der Rücken, der meldet sich immer öfter, da tun sich wohl neue Baustellen auf.
14.07
Es ist früh morgens, 1.30 Uhr und ich putzmunter. Sollte wohl schon lange schlafen, aber die Müdigkeit will nicht kommen. Aufregung? Nicht greifbar, aber sicherlich dafür verantwortlich. Eine Zigarette jagt die andere (oh, nun habe ich es verraten... ich rauche wie ein Schlot)...
Ich danke allen die mir im GB, und auf dem Weg der email, für heute die Daumen drücken, an mich denken. Ich kann es gut brauchen!!!!
Bin dann mal weg....
erst mal ins Bett und dann in der Röhre
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So, habe Bett und Röhre fertig *schwitz*...
Am 14. Juli 2007 war ich bei meiner Gynäkologen, wegen starker Schmerzen und Verhärtung der linken Brust. Ihre Fehldiagnose Brustentzündung, fogend fast 2 Wochen Fehlbehandlung ergab am Ende Brustkrebs. Énde Juli ging ich ins Krankenhaus zur Abklärung, und mein Leben veränderte sich ganz gravierend. Am 31.07.07 erhielt ich die Diagnose Brustkrebs. Schon kurz nach der ersten Fehldignose gab es eine zweite Fehldiagnose. Es hieß nach der Op, vor der Chemo, ich sei Metastasenfrei. Nach der Chemo wurde dieser Irrtum erkannt. Fast die gesamte Wirbelsäule, an mehreren Wirbeln schon Brüche der Grund- Deckplatten, Teile des Beckens und an 2 Rippen gab es schon jede Menge Knochenmetastasen. Dies erfuhr ich Anfang Januar 2008.
Knochenmetastasen... daran stirbt man nicht! Das las ich und wußte, das ich auf einer tickenden Zeitbombe sitze. Knochenmetastasen bleiben nicht allein, ziehen den Befall von Organen nach sich, alles eine Frage der Zeit. Die Bombe platze dann Weihnachten 2008, multiple Lebermetastasen. Zu viele für erfolgsversprechende Behandlungen wie LITT und SIRT. Es blieb nur Chemotherapie. In dieser stecke ich nun seit dem, inzwischen bin ich bei der 3. Sorte, die anderen beiden versagten irgend wann. Auch die Dritte wird irgend wann versagen, der Krebs ist der Gewinner. Das Wissen ist Fakt, begleitet mich mal mehr, mal weniger. Die Zeitbombe tickt seit Dezember 2008 noch lauter, noch schneller. Lebermetastasen bleiben nicht allein! Der Krebs streut weiter, zieht seine Bahnen. Meist ins Hirn, Lunge, Bauchfell, Unterleib....
Mit diesem Wissen wird jede Kontrolluntersuchung der Leber zum russischem Roulett, alles eine Frage der Zeit. Mit diesem Wissen tickt für mich die Zeitbombe an den Tagen vor der Kontrolluntersuchung sehr, sehr laut, macht sich die Angst breit, die ich sonst meist recht gut handeln kann. Wie immer fuhr ich heute recht entspannt zur radiologischen Praxis, Regina funktioniert an diesem Tag mal wieder, wie an all diesen Tagen. Kann ausblenden, verdrängen, sich abschalten. Es ist wie es ist, es kommt wie es kommt, du kannst nichts ändern...
Frau H. bitte. Machen sie sich bitte frei, ihnen ist diese Untersuchung ja bekannt, ich hole sie dann gleich. Und das Hirn ist leer... So, dann kann es los gehen. Fast 40 Minuten Röhre, über Lautsprecher höre ich die Ansagen. Mal bitte tief einatmen, ausatmen, bitte jetzt nicht mehr atmen, ganz ruhig liegen..... bitte weiter atmen. Und schon gleich nach 2 mal Atmen wieder die gleiche Ansage, unzählige male. Das Hirn ist leer, die Lunge gut gefordert, die Luft oft knapp, aber ich schlage mich tapfer, alle Aufmahmen werden gut, geschafft. So, ziehen sie sich bitte an, Dr. H. ruft sie dann nach Begutachtung der Bilder auf. Noch immer ist das Hirn leer?? Was bin ich doch für eine coole Wurst...
Frau H. bitte. Tja, ich sagte es ihnen ja schon in den Gesprächen zuvor, es ist unheimlich schwer bei ihnen eine sichere Verlaufskontrolle zu machen, eine wirkliche Aussage zu treffen. Die Leber ist insgesamt mit Metastasen durchsetzt, das macht es so schwierig. Ja, ich weiß.... Langsam kommt dann Leben ins Hirn, will ich es wissen und denke, nun sabbel nicht lange rum, komm zum Punkt! Ich höre...
insgesamt sehe ich keine Progredienz. Boh, nun hole ich all die fehlende Atemluft auf einmal rein, die ich in der Röhre nicht haben konnte Ich meine auch, das einge der Metastasen sich minimal verkleinert haben. Schauen sie mal hier, die war im März 2,01 cm, nun messe ich 1,8 cm. Und die hier, sehen sie auch schon an der veränderten Form, sie ist nicht mehr rund und im Durchmesser fast 3 cm, sondern schmal und länglich, nun 2,5 x 1,8 cm. Nach einmal Durchatmen, ganz tief, denn die Freude will nicht aufkommen, und den Radiologen löchern....
Sie sehen doch auch die Wirbelsäule, können sie sehen ob da eventuell ein Bruch irgend wo ist, habe seit Wochen vermehrt schmerzen. Ja, aber sie wissen schon, das ein CT da aussagekräftiger ist, aber ich schau mal was zu sehen ist. Also, ich meine da ist kein Bruch, unter Vorbehalt, da die Bilder nicht wirklich für eine Aussage ausreichen. Ok, das klingt doch schon mal nicht schlecht. Und nun klettert die Angst hoch, steht wie eine Front vor mir, die Angst davor, das die Metas den Bauchraum, das Bauchfell erreicht haben. Also los, nun frag ihn doch endlich...
Können sie mir eine Aussage zum Bauchraum, Bauchfell geben, wie schaut es da aus, alles clean? Das Hirn rattert und wieder höre ich, das diese Aufnahmen nicht wirklich für eine präzise Aussage reichen, er aber der Meinung ist, so wie es sich ihm dar stellt, das dort nichts ist. Aber wie zuvor, unter Vorbehalt....
Das Gespräch ist beendet und ich gehe. Wie fühlt es sich für mich an, nach einer solchen Kontrolle, die über mein Weiterleben entscheidend Auskunft gibt? Komisch, ganz komisch! Eine verhaltene, völlig gebremste Freude, gepaart mit der Angst vor dem nächsten Termin...
Langer Rede kurzer Sinn, noch macht die Leber mit, noch funktioniert die Chemo. Ich kann wieder runter fahren, für kurze Zeit, bis zur nächsten Kontrolle. Kann ich wirklich? Die Kontrolle gab doch nur einen Abriss eines Teiles meines Körpers?
Scheiß Spiel!
19.07.10
21.07.10
Am 19.07 hatte ich die Befundbesprechung, MRT Leber, bei meinem Onkologen. Wir können sehr zufreiden sein, mit diesem Ergebnis, mit dem Stand der Dinge, sagte er mir. Die jetzige Behandlungskombination mit Caelyx/Herceptin zeigt Erfolg und sollte so zunächst beibehalten werden. Da die Nebenwirkungen bei mir heftig zuschlugen möchte er mit der verminderten Dosis von 75% weiter machen. Im Moment ist diese Menge für mich gut lebbar und ich folge diesem Plan. Sollte es wieder zu heftig werden gibt es eine Pause. Doch da klingt bei ihm immer der mahnende Zeigefinger mit... eigentlich können wir uns eine Pause nicht erlauben, viel zu Riskant... und diese Mahnung kommt bei mir auch immer so an.
Der Zustand der in den letzten Wochen mehr schmerzende Wirbelsäule wurde auch besprochen. Wenn ich es möchte kann ich eine erneute Kontrolluntersuchung, ein CT machen lassen. Er meint allerdings, das die vermehrt auftretenden Schmerzen durch meine Aktivitätssteigerung hervorgerufen würden, die ich, seit dem es mir besser geht, lebe. Der Zustand der Wirbel kann nicht ohne folgende Schmerzen bleiben und er wundere sich, das ich bisher mit dem sich ihm zeigendem gesamt Bild der Knochen noch so gut zurecht komme. Ich auch...
Auch dieses Gespräch lies nicht wirklich die große Freude ausbrechen, sondern eher die sehr Verhaltene. Die Realität, das es morgen schon ganz anders aussehen kann, wiegt zu schwer....
Ich kam nach Hause, und erfuhr von Lisas Tod. Lisa bekam Ende April die Diagnose BK Rezidiv mit Metastasierung der Leber. Ihr blieb nicht viel Zeit...
23.07.10
30.07.10
Der Monat ist fast vorbei, ein Monat der mich sehr forderte. Da gibt es ja neben dem Krebs auch das andere Leben, das es zu leben gilt. Das Eine geht nicht ohne das Andere, erschwert oft Entscheidungen zu treffen, mir wichtige. Und da trifft die Erkenntnis, das ich mir ureigene Wünsche, Ziele nicht mehr erlauben kann mit dem Wissen darum, das meine Perspektive keine mehr ist. Im Eifer des Gefechtes tiefer Gefühle, dem Wunsch nach Ausbrechen aus einer Situation die schlecht auszuhalten ist, muss ich mich geschlagen geben. Erschlagen trifft es eher! The winner is das große Arschloch! Wünsche und Ziele fressend, mich fressend. Fressend...
Frisst er wieder? Die letzten Tage hatte ich Schmerzen in der noch vorhandenen Brust, mal weniger, mal ganz heftig, immer da, sich in den Vordergrund schiebend. Dazu auch in der nicht vorhandenen Brust, zusammen sehr ungut. Ich konnte es ganz gut verdrängen, bis mich dann am Dienstag dieser Woche die Panik holte, da der Zustand an diesem sehr übel wurde, ich es nicht mehr in den Hintergund schieben konnte. In der Panik gestattete ich mir einen Gefühlausbruch, Scheiß Krebs! Juli 2007! Genau so fühlt es sich an, was da rechts brodelt.... nein, nein ich will nicht, will das nicht! Und wie im Frühjahr, als ich ähnliches erlebte und zu meiner Gyn wollte, sie nicht zu erreichen war, war sie auch dies mal nicht zu erreichen, Urlaub. Tags drauf, am Mittwoch war ihr erster Tag in der Praxis. Und wie im Frühjahr erledigte sich das Problem kurzzeitig von allein, die Situation entspannte sich, ein Arztbesuch nicht mehr akut "erforderlich" Entspann dich Regina. Wirklich entspannen geht natürlich nicht mehr...
Gestern Termin beim Onkologen, die Chemo war fällig. Ich erhielt die aktuellen Tumormarker, Fausthieb in den Magen! Sie sind um 15% gestiegen. Da war doch was... schmerzen in der Brust!? Da das Kontroll MRT vom 14. recht gut augsgefallen war, keine Verschlechterung, der erhobene Tumormarker davor (Ende Mai) einen rapiden Abfall auf wies, schien die Baustelle zunächst abgesichert. Nun 2 Monate später erneuter Anstieg, erneutes Bangen, was geht ab, was geht noch? Die Leberwerte haben sich im Vergleich zum Vorherigem Blutbild leicht verschlechtert.
Wie immer nach der Chemo die Frage, möchten sie noch mit ihrem Arzt sprechen. Nein, nein will ich nicht, alles ok, will nur raus hier, raus aus dieser Praxis die Leben und Tod bedeutet. Will nichts wissen, nichts hören, nicht heute. Muss das erst einmal alles wieder für mich auf die Reihe bekommen, verinnerlichen. Es wird schwieriger, das spüre ich in den letzten Wochen sehr intensiv, mich selbst zu motivieren. Die mir verbleibende Restzeit, bei dem Iststand, wird knapp, meine innere Unruhe größer. Immer häufiger denke ich an meinen Plan auszusteigen wenn es zu hart für mich wird, meine Grenze erreicht ist. Immer schwieriger wird der Gedanke, je realer er mir erscheint, je näher er kommt, je mehr Zeit verrinnt. Da ist eine große Baustelle, die ich mir noch Schön reden muss....
August 2010
03.08.10
Maxi braucht dringend eure Hilfe!
Maxi, sucht einen Stammzellenspender.
Maximilian ist 7 Monate alt und leidet an einer Akuten Myeloischen Leukämie (AML), einer sehr bösartigen Blutkrebserkrankung. Die Chemotherapie schlägt leider nicht gut genug an, so dass er eine Stammzellentransplantation benötigt, um zu überleben.
Mich gibt es noch ;-) und wie schon mal ge-beschrieben... ich krebse halt so vor mich hin
Ganz ehrlich? Es dürfte ruhig ein wenig weniger Krebs oder dahin krebsen sein!
Gestern war wieder Termin beim Onkologen, der Herceptin Cocktail war dran. Danach hatte ich Chance meinen Onkologen zu sprechen und auch den Wunsch ihn sprechen zu wollen. Meinem steigendendem Tumormarker galten ein Teil meiner Sorgen. Ihn hingegen beunruhigen sie dies mal, jetz noch nicht. Mit dem Hinweis, das sie immer noch über 170 Punkte niedriger seien als zum Höchsstand, das MRT der Leber von Mitte Juli recht gut ausgefallen war, schaue er recht zuversichtlich in die Zukunft. Seine oder meine ;-) An eine Therapieumstellung will er jetzt nicht denken, glaubt das Caelyx die Leber noch eine Zeit lang im Griff hat.
Dann war weiteres Thema meine Schmerzen in der Brust, so wohl links, als auch rechts und meinem Gefühl das da in der linken Brust, meiner alte Baustelle, einiges am wachsen sei. Eine Untersuchung folgte und leider auch die Bestätigung vom Wachstum unguter Dinge, die ich da nicht haben will! Da diese, mehrere Herde, oberhalb einer Rippe sitzen und genau diese Rippe auch der Schmerzpunkt ist vermutet er, das die Knochenmetastasen dort nach außen wuchsen und sich nun ihren Weg in die Weichteile bahnen. Da da nun nicht mehr viel an Weichteilen vorhanden ist, präzierser noch dort nur Haut und Knochen sind, sitzen diese Dinge also gleich unter der Haut. Er bot mir ein erneutes MRT an, sollte ich es wünschen, um seine Vermutung so bestätigt zu finden. Nein, nein will ich nicht. Wozu? Denke, das ist schon so, wie er es meint.
Weg schneiden dieser Fieslinge geht nicht, da dann keine Haut mehr bleiben würde. Bestrahlen geht auch nicht, weil dort schon 32 Bestrahlungen nach der Rezidiv OP gesetzt wurden. Das würde mein Herz nicht erneut weg stecken. Na super! Da kommen heftige Gedanken und Bilder auf, darüber was daraus werden könnte :-(
Gegen die Schmerzen in der Rippe, ausgelöst durch die Knochenmetastasen dort, bot er mir eine Radionuklid Therapie an, diese nimmt die Schmerzen. Ich lehnte diese zunächst ab, da ich mit all solchen Behandlungen haushalten muss. Es wird ja nichts besser, sondern alles mehr. Und im Moment sind die Schmerzen noch erträglich und mit meinem Schmermittel durchaus zu dämpfen. Rechts die Brust und meinen Verdacht überlässt er der Gynäkologin, bei der ich am 19. einen Termin zum Ultraschall habe. Inzwischen glaube ich, das die dortigen Schmerzen den gleichen Ursprung haben, der Wildwuchs der Knochenmetastasen, die auch dort vorhanden sind. Sollte das so sein haben sie da allerbeste Voraussetzungen, da diese Brust ja noch Brust ist :-(
Dieser Wildwuchs zeigt auch das Caelyx zwar in der Leber wirkt, an den anderen Stellen diesem großem Arschloch aber nicht die Stirn bieten kann.
Der Krebs packt mehr zu, die Realität wird immer realer...
11.08.10
Heute ist wieder so ein verdammter Scheiß Tag, so einer, wo Krebs ganz oben stehen will, und auch steht, mit Folgen.
Übelkeit, üble Übelkeit! Das Hirn rattert, lässt sich mal wieder nicht ausknipsen. Ich kenne diese Übelkeit, sie ist der Garant, das "Zeichen" dafür, das meine Gedanken, meine Informationen, meine Realität, mein Tun, Denken und Handeln, "ich" ankamen, nun aufgefrischt und auf dem neustem Stand vom Hirn in den Magen rutschten. Dort wütet alles und macht diese Übelkeit. Erahrungsgemäß dauert dieser Zustand ein paar Stunden, oder Tage. Zu ihm gehören weiter das Zulassen von Frust und Traurigkeit, Tränen dürfen dann auch mal rollen. Appetitlosigkeit ist da noch das kleinste Übel. Ich will diesen Zustand nicht erleben und doch gebe ich mich ihm irgendwie hin!?
Was kommt denn nach dem Magen? Wo geht der gesamte Scheiß dann hin, wenn es wieder besser wird, die Übelkeit sich verkrümelt? Gibt es in meinem Körper unbekannte Orte, von denen ich nichts weiß, die ich noch nicht ergründen konnte? Wohin geht die Realität, das Erfassen, Begreifen und Verinnerlichen, wenn dieser Scheiß den Magen passierte? Nein, nein, das Verdauungsorgan ;-), liegt jetzt nahe, ist mir da zu "simpel." Die natürliche Ausscheidung entsorgt leider nicht alles...
An solchen Tagen unterhalte ich mich allein mit mir selbst versuche diese einschießenden, nicht gut tuenden Gedanken zu Worten, zwar unausgesprochen, aber immerhin "Worten" zu formieren um so ein Zwiegespräch daraus entstehen zu lassen. Heute steht in dieser "Unterhaltung" mal wieder die Frage an, die mich oft beschäftigt, wie viel mein Engagement, mein Wille, mein Mut (?? habe ich diesen?? oder lebe ich nur was es zu leben gilt??), meine Zuversicht (habe ich welche?), mein Einsatz den ich geben mag, diesem verdammt großem Arschloch imponiert? Ist es verschwendete Energie, oder beeinflußt sie den Ab- Verlauf? Kann ich Kraft meiner Gedanken positiv den Weg, zumindest ein ganz kleines Stück weit steuern? Und schon holt mich die Realität, meine ureigene....
wenn das so wäre, funktioniert, dann müsste ich doch Kraft dessen mehr investieren, um ihm mehr abzuringen, oder? Und an diesem Punkt kommt zum rebellierendem Magen Hirnsausen und die Gedanken wollen nicht mehr. Hier ist das mir bekannte Stop, eingebaut in meinem Hirn, das nun nach aufhören verlangt, oder aber weiter machen mit der Konsequenz gleich die Kloschüssel zu brauchen. Egal wo für ich mich entscheide, wo zu ich mich zwinge, bewegt es etwas? Im Moment scheint die Kloschüssel zu gewinnen...
12.08.10
Gestern, wie geahnt, verbrachte ich viele Stunden schlafend im Bett, meine Gedanken rafften mich dahin. Gut so! Beim schlafen kann ich nicht denken... Heute ging es mir wieder recht gut (im Kopf ;-) ) und so entstand eben die kurzfristige Planung ein langes Wochenende an der Ostsee zu verbringen. Gleich morgen früh geht es los, alles ist gepackt.
Montag geht dann schon wieder der Krebsstreß weiter, nächster Cocktail beim Onkologen. Man gönnt sich doch sonst nix...
Ich wünsche ihm für die kommende Behandlung den vollen Erfolg!
19.08.10
Ich mag nicht mehr!
Heute hatte ich Termin bei der Gyn, wegen all den komischen Knubbeln links, oberhalb der operierten Brust und rechts, wegen der Schmerzen, die sich genau so anfühlen wie links. Sie konnte nicht fühlen, ertasten, im Ultraschall nichts sehen, die Brust kommt nicht ab Denn das hatte ich ihr vorher gesagt, das ich mich inzwischen darauf vorbereitete und diesem Gedanken Gutes abgewonnen habe. Dann habe ich zumindest am Körper mein Gleichgewicht wieder. Sie fand das sehr sarkastisch, sagte sie mir Tja, wenn man da steht wo ich stehe, dann hilft (half?) mir mein Sarkasmus so manches mal die Kurve zu bekommen.
Die Schmerzen dort kann sie mir, sich nicht wirklich erklären! Könnte von der Wirbelsäule sein, oder aber eben die befallenen Rippen unterhalb der Brust, die den Schmerz ausstrahlen.
Linke Baustelle ....
Sie fühlte diese Dinger und fand sie auch zahlreich mit dem US., 5 - 7 mm groß ziehen sie sich über eine Rippe und im Zwischenraum zur unteren Rippe. Ich hatte ihr den Verdacht des Onkologen mitgeteilt, der die Biester "nur" gefühlt hat, kein Ultraschall machte, und meinte es seien die Knochenmetastasen die dort aus dem Knochen ausgetreten seien und nun die Weichteile infiltrieren.
Sie meinte, vermutete, mit dem Satz untermauert: "So etwas habe ich so noch nie gesehen" ( toll, ich bin was Besonderes *Sarkusmus*) das es Hautmetastasen sein könnten. Aber wie schon geschrieben, sie habe schon viele gesehen, typischer Weise eben auf der Haut, die sich zunächst mit einer Rötung und kleinen Knubbeln auf der Haut zeigen, nicht aber wie bei mir unter der Haut???
Rezidive schließt sie aus, da die Stelle eher zum Schlüsselbein hin liegt, als zur nicht mehr vorhandenen Brust. Wuchernde Knochenmetas? Hm... kann sie sich nicht vorstellen, nach dem Bild das der US lieferte??? Tolll!!!!
Weg schneiden? Nein, geht doch nicht Frau H., da bleibt nichts zum zusammen nähen übrig. Und die Biester haben die Eigenschaft schon in kurzer Zeit dort wieder neue Metastasen zu bilden.
Bestrahlung? Sie hatten dort doch schon Bestrahlung, das wird kein Radiologe anfassen. Na super, und jetzt, wie geht es weiter, wenn es Hautmetastasen sind? Das werden wir im Verlauf sehen, sie werden wahrscheinlich nach außen treten. Und dann??? Dann öffnet sich die Haut und die Biester wuchern nach außen, Frau H.. Oh Schei*e, nein!!! Ich will diesen Scheiß nicht auch noch sehen, jeden Morgen im Spiegel anschauen müssen
Eine Gewissheit darüber ob es Hautmetastasen sind gibt allein eine Gewebeprobe. Aber was bringt die ihnen, uns, Frau H.? Na tolll!!
Dann kam die Empfehlung mit meinem Onkologen bald möglichst darüber zu sprechen, ihm ihren "Befund" mitzuteilen. Es sei darüber nach zu denken das meine Chemo versage
Und dann kam die Frage... und wie geht es ihnen sonst? Na super, diese Frage! Mir geht es blendend, der Krebs, ich kacke zwar in den letzten Wochen heftig ab, aber es geht mir super. Die Baustellen im Rücken kann ich ihnen noch benennen. Großflächig Taubheitsgefühl in 2 Bereichen, wie eingeschlafene Füße. Schwindelattacken, davon kann ich ihnen auch erzählen und von der Angst, das diese durch Metas im Hirn ausgelöst werden könnten. Aber sonst geht es mir gut...
Ich habe die Schnauze voll, die Faxen so satt, ich will nicht mehr! Der Krebs zieht in den letzten Wochen sehr gewaltig seine Kreise, nicht allein in meinem Körper, an der Brust, nein! Er zermartert mir mein Hirn, zieht dort immer mehr und mehr ein. Raubt mir meine Motivation, die ich bisher hatte, raubt mir meine tägliche Portion von... da geht doch noch was, Regina. Und das ist für mich tödlich. Oh wie passend der letzte Satz
20.08.10
Zwiegespräch
Vorwärts, vorwärts,
da geht noch was.
Schau nicht zurück,
unwiederbringlich was war.
Halt inne,
vorwärts nicht so schnell.
Da geht noch was,
halt ein, halt fest, bleib stehen.
Das Vorwärts zieht,
was geht denn noch?
Was bleibt zu halten,
bliebe ich stehen?
Zurück geht nichts,
verliert sich im Nebel.
Vorwärts so klar,
das Hier so drückend schwer.
Da geht noch was,
steh still, schau hin, halt inne.
Verschliess dich nicht,
und du wirst sehen.
Verschlossen fest mein Innen,
ich sehe nichts.
Was geht denn noch,
sag schnell, die Zeit verrinnt?
Was geht?
Steh still, halt fest, halt inne.
Sag du mir was du siehst,
erkläre mir die Zeit.
Ich sehe nichts.
Da geht nichts mehr.
Kein Halt, Verharren möglich,
keine Zeit die Zeit zu erklären.
Vorwärts, vorwärts,
halt mich nicht fest.
Zwing mich nicht still zu stehen,
kann dann nichts mehr sehen.
Die Meldung hat mich getroffen. Christoph Schlingensief ist am Samstag den 21.08.10 verstorben. Seine Krebserkrankung ließ ihm keine Chance. Die Art mit seiner Erkrankung umzugehen, die Offenheit auch seine Ängste zu benennen, hat mich sehr berührt. Sein großes Ziel, die Fertigstellung und Eröffnung des Operndorfs Burkina Faso, hat er nicht erreichen können.
Unschwer an meinen Beiträgen zu erkennen was mich im Moment ganz intensiv gedanklich beschäftigt. Das Thema Tod nimmt immer mehr Raum, immer mehr Zeit in mir ein. Sicher die Folge des Verlaufs der Erkrankung, die sich immer mehr in den Vordergrund spielt. Meine Sinne sind geschärft, und doch zweifele ich inzwischen ab und an (immer öfter?) daran ob sie noch ganz funktionieren. Meine Wahrnehmung verändert sich so sehr, ein ganz unangenehmes Erleben. Mein Bemühen den Tod in die Ecke zu stellen gelingt mir immer weniger. Fast erscheint es mir so als könne ich nur ihn noch real erfassen, wahr nehmen, erleben. So viel anderes verliert sich immer mehr. Lässt sich nicht mehr fühlen, spüren, wird gesehen, doch nicht erfasst. Ich würde es gern anders erleben, doch da fehlt mir das Wie, fehlt mir die Kraft mich dagegen zu stemmen. Lasse ich mich gehen, unfähig das Beste daraus zu machen, aus dem was bleibt? Schütze ich mich vor dem Schmerz, der mich immer härter trifft, wenn ich "offen" bin für alles um mich herum, wahr nehme wie zu "alten" Zeiten?
Ich kann mich vergessen, verlieren, mich aus mich heraus transportieren, so geht es, so "lebe" ich, kann ich ertragen. Stehe ich neben mir? Ich will Entscheidungen treffen, will tun und tue nichts. Muss ich noch Entscheidungen treffen? Ich rege an, verwerfe, stehe in den Startlöchern um mich gleich darauf zurück zu ziehen. Schelte mich dann und habe doch auch viel Verständis für mein Tun und nicht Tun.
Ich fühle mich stark, überlagert von Schwäche? Soll ich mich dieser hin geben, soll ich gegen an gehen? Weiß nicht mehr was für mich gut ist, was nicht? Mag mir nicht sagen lassen was gut ist, was nicht. So zieht die Unsicherheit ihre Bahnen, schwebe ich durch den Raum. Macht mir das meinen Schwindel? Die Unfähigkeit zu agieren, handeln, entscheiden, die Unklarheit?
Ich sorge mich um meinen Kopf, seine Funktionen. Die ewige Angst dort zu versagen, von mir nicht richtig, nicht früh genug erkannt? Die Panik den richtigen Moment zu verpassen, den Übergang von geht noch jetzt, gleich nicht mehr! Paranoia oder angesagt? Ich sorge mich über meine Fahrigkeit, mein unkonzentriertes Denken, die größer werdenen Lücken, die ich meine wahr zu nehmen? Sorge mich über die kleinen und großen Fehler im Lauf meines Tages, die mir passieren. Sorge mich über die Kopfschmerzen, das Kribbeln, den wie eingeschlafenen Zustand meiner Kopfhaut, Schädeldecke, große Bereiche der Wirbelsäule und ihren angrenzenden Gebieten. Ja, um all das sorge ich mich und trage nichts dazu bei Antworten zu erhalten? Ich weiß nicht was ich will....
Ich wollte nächste Woche in Urlaub fahren. Der Gedanke ist, war da, ganz lebhaft und doch kann ich ihn nicht fühlen, nicht greifen. Ich weiß was Urlaub ist, was Urlaub war und jetzt ist er mir, dieses Gefühl so fremd. Werde ich es tun? Und wieder kommt die Übelkeit, dreht sich mein Hirn rasant schnell...
26.08.10
Es ist abends, ich habe meinen Chemotag hinter mir. Ich erhielt dort heute auch erneut wieder die Erkenntnis das meine Ahnungen oft (zu oft?) richtig sind. Die letzten Ergebnisse Tumormarker, die ich heute erhielt, sind vom 16.08.10. und nix gut :-(sie rennen davon. Sind erneut um 50 Punkte gestiegen.
Leider konnte ich kein Gespräch, wie gehofft, mit meinem Onkologen haben, er ist die gesamte Woche auf einer Fortbildung. Montag bin ich wieder in der Praxis, da werde ich Gelegenheit haben. Bin gespannt ob er nun den Anstieg der Tumormarker immer noch als nicht beängstigend sieht. Dies sagte er mir ja vor 4 Wochen, bezog sich auf den recht guten Befund des MRT Leber. Wie mag die Leber wohl heute aussehen, gut 6 Wochen später? Oder wirkt Caelyx in der Leber und der Anstieg wird durch die neue Baustelle in der Brust hervorgerufen? Hm... nein, glaube ich nicht, da sich auch die Leberwerte wieder kontinuirlich verschlechtern. Passt schon zusammen, meine Unsicherheit der letzten Wochen, meine Wahrnehmungen zu meinem Zustand, die Werte...
Mist! Wenn Cealyx nun ausgedient hat, was anzunehmen ist, dann kommen ungute Dinge an Chemos auf mich zu. Ansage des Onkologen, schon vor einiger Zeit, dann kommen entweder Carboplatin, oder aber Cisplatin zum Einsatz :-( Könnte schon jetzt mal gewaltig ab...... Die Nebenwirkungen klingen so ganz verdammt nicht gut! Erinnerungen werden wach, an die allererste Chemorunde, TAC und seine mich hin raffende Gewalt Diese Vermutung, dazu kommend zu meiner sowieso gerade am Boden liegenden Motivation, tut nicht gut, gar nicht!
Den Urlaub haben wir gestrichen, für die nächste Woche, verschoben auf zu nächst unbestimmte Zeit. Da ist Spontanität gefragt, muss in meine Termine passen, aber natürlich auch in die Termine meines Mannes, der neben all dem ja auch Berufstätig ist.
Inzwischen ist zumindest für mich ein Gedanke gereift, den ich am Montag bei dem Onko anbringen werde. Ich möchte umgehend ein MRT Rücken/Knochen. Die immer mehr werdenden "Zimperlein" gehören abgeklärt! Also, Mut Regina und durch.... mit der Hoffnung dort Erklärungen zu finden, die den Zustand der Erscheinungen am Rücken und seit gut 2 Wochen auch Schulter- Halsbereich, rauf bis zur Schädeldecke, den Schwindel erklären. Halswirbel? Wunschkonzert! Lieber da die Baustelle, als im Kopf!
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Die Menschen neben mir
Seit 3 Jahren schreibe ich hier fast ausschließlich über mich, meiner Erkrankung, meinen Behandlungen, die Arzttermine, über meine Hoffnungen und meine Ängste. Berichte über den Verlauf meiner voranschreitenden Erkrankung, schreibe mir manches von der Seele, lange nicht alles. "Vergesse" manchmal die Öffentlichkeit (gewollt und ungewollt), in die ich mich begab und manchmal ist es genau die, die mich bremst, mich nicht alles schreiben lässt.
So finden sich hier in meinen Texten nur sehr wenig, nur ganz selten mal Berichte, Ausführungen, Gedanken zu und über die Menschen die neben mir sind. Fast könnte man meinen ich sei allein auf dieser Welt Bin ich nicht! Neben mir sind viele großartige Menschen die micht unterstützen, die mir sehr nahe sind, mich ein Stück weit in dieser schweren Situation tragen, mit mir hoffen und bangen, mit mir lachen und weinen, mit mir schweigen und reden. Über diese mag ich heute hier ein paar Gedanken schreiben.
Zu mir gehört ein Mann, der mich seit mehr als 34 Jahren begleitet. Zu uns gehört ein Sohn, der bald seinen 21. Geburtstag feiern wird. Zu mir gehören Geschwister und ihre Partner, sehr gute Feunde und Freundinnen, gute Bekannte, weit entferntere Bekannte, und seit 3 Jahren auch mir fremde Menschen die mir durch das Medium Internet nahe kommen. All diese Menschen spielen mehr oder weniger eine Rolle in meinem Leben, vor allem in der schweren Zeit, aus der ich hier immer wieder berichte. Sie alle halfen und helfen mir dabei zu leben was es zu leben gilt. Sie sind da, begleiten mich, sie tragen mich ein Stück, halten mich ein Stück...
Partner eines Todeskandidaten zu sein ist nicht weniger schwer als selbst der Kandidat zu sein. Vielleicht noch schwerer? Tauschen möchte ich nicht mit ihm, ein Gefühl aus meinem erleben als Kranke, als Partnerin. Ich weiß um seine Wünsche, seine Hoffnungen, seine Ängste und weiß um die sich immer öfter breit machende Hoffnungslosigkeit. Ich weiß um seine Hilflosigkeit, als mich Begleitender mir nicht helfen, das Kommende nicht abwenden zu können. Ich weiß von seinen, unseren Zielen, die nicht gelebt werden können, die keinen Platz mehr hier im Alltäglichem haben.
Reden können wir über unsere Situation, das haben wir in den letzten Jahren gelernt, lernen müssen. Nicht alles kann er, ich an- und aussprechen, aber doch schon sehr vieles. Nichts ist schlimmer für mich als Sprachlosigkeit, und doch praktiziere ich sie ab und an, stoße an meine Grenzen. Ihm geht es nicht anders. Es war ein schwerer Weg, hin zu einer Offenheit die für uns beide lebbar ist. Dies ging nicht ohne Verletzungen für ihn und mich, da die unterschiedlichen Bedürfnisse und Ängste, der unterschiedliche Umgang mit Gefühlen, gerade beim Thema Tod, unterschiedlicher nicht sein können. Die Situation des jeweils anderen zu erfassen, so dies überhaupt möglich ist, mit dieser zu leben fordert viel. Für mich fühlt es sich seit längerem an wie ein Abschied auf Raten.
Abschied... wenn ich diesen nehme entferne ich mich schon bei dem Gedanken daran ein Stück weit von dem zu Verlassenden. Wenn ich mich von jemanden verabschiede geht dem zuvor das ich gehen möchte, muss, aus welchen Gründen auch immer. Die Erfahrungen geben Sicherheit sich wieder zu sehen, nach einem Ciao. Nicht hier, nicht wenn es um die Endgülitigkeit geht. So entferne ich mich vorbereitend auf das was kommt und bin ihm doch unendlich nahe, wissend über einen kommenden Abschied der ein letzter sein wird. Erlebt er es ähnlich? Dies ihn zu fragen ist noch nicht der Zeitpunkt. So interpretiere ich Blicke und Worte von ihm inzwischen mit einer Unsicherheit. Mag es ihm anders gehen?
Ich weiß um seinen schweren Part, versuche mich einzufühlen in ihn, wie es sich lebt mit mir als Kranke. Erlebe ihn meist als geduldigen Teil, der meine Ängste, meinen Frust, meine Wut und Traurigkeit, meine Hoffnungen und meine Hoffnungslosigkeit und meinen voranschreitenden Verfall, die guten und die schlechten Tage mit erlebt, mit lebt. Und weiß um all seine eigenen Befindlichkeiten, die kein Stück anders sind als meine, geht es um die Krankheit, die er zu alle dem leben muss. Ich weiß darum wie sehr seine Stimmung, sein Laune und sein Befinden inzwischen von meiner, meinem Befinden abhängig ist. Dies ist ein Scheiß Gefühl, würde ich ihm all das doch gern ersparen...
Mein Sohn, der nicht mehr hier zu Hause wohnt, wie erlebt er diesen Umstand, geht er damit um? Verschlossen, sehr verschlossen. In unserem Zusammenleben klammert er dieses Thema völlig aus, kommt er von sich aus darauf nie zu sprechen. Er ist informiert, erhielt und erhält von mir "dosiert" Wissen über den Istzustand. In einem Gespräch, das ich suchte, über das Voranschreiten der Erkrankung sagte er zu mir: "Warum erzähltst du mir das, ich will es nicht wissen!" Er lief weinend fort und ich kann ihn verstehen! Kann verstehen das er nicht Wissen will, das er sich versucht zu schützen, seine Gefühle. Mit diesem Verständnis begene ich ihm und nehme mich ein Teil zurück. Dieser Teil würde sich etwas mehr Offenheit wünschen, die mir Gelegenheit geben würde Dinge anzusprechen, auszusprechen, die mir wichtig sind. Da habe ich ihn zu respektieren und tue es mit dem Wissen um unser beider Stärken und Defizite. Und mit dem Wissen darüber, wie es sich in diesem Alter anfühlt einen Elternteil zu verlieren.
Meine Familie, der Rest meiner Familie, wie erleben sie mich, meinen Weg mit der Erkrankung? Wie erlebe ich den gemeinsamen Weg? Sie begegnen mir mit der richtigen Dosis von allem, so wie ich es brauche, mag, leben kann. Sie sind mir ganz nahe, dies mit dem Respekt vor mir und meinem Umgang mit der Erkrankung. Mein Umgang... sicher nicht immer ganz leicht für sie ;-) gell Schwester, da vor allem meine Verschwiegenheit, mein Mechanismus ab zu tauchen, zu verstummen, immer dann wenn es für mich zu hart wird. Meine
"ich bin gar nicht da" Methode, mit der ich dann niemanden an mich heran lasse. Eigenschutz, na klar, der für mich an solchen Tagen einfach oben steht. Ich weiß darum, das dies für mein Gegenüber so manches mal nicht leicht zu respektieren ist, sie es aber für mich tun. Habe ich den Kopf dann wieder schon recht fest auf den Schultern, dann bin ich wieder da, fast die "Alte." Sie sind fähig sich meiner Offenheit zu stellen, anders herum eben so meine Verschlossenheit mit zu tragen. Eine für mich angenehme Situation, gut zu wissen, fühle ich mich angenommen, so wie ich bin. Diesen hier für euch. Wohl wissend, das es euch ab und an mal wohl so geht mit mir.
Bei meinen Feunden und guten, näheren Bekannten ist es nicht anders. Sie sind mir nahe, wann immer ich dies möchte, zulasse, brauche. Sie sind mir auch nahe wenn ich den Kopf in den Sand stecke und ab tauche, dessen darf ich mir sicher sein. Gell Uschi, Anja ;-) klappt schon ;-) Durch diese Erkrankung hat sich unser Umgang verändert, zwangsläufig. Aber er hat nichts verloren, sondern dazu gewonnen! Und auch ihr, all die, deren Namen nun hier nicht stehen und doch genau so herzlich angesprochen sind, bekommt hier von mir diesen und Jutta einen extra für ihre unerschrockene Offenheit, sich so manches mal meinen nicht seltenen grenzüberschreitenden Gedanken zu stellen, und mir eben so unerschrocken ihre Gedanken dazu zu benennen.
Und dann sind da ganz, ganz viele Menschen, virtuelle Begegnungen, von denen ich auch einge persönlich kennen lernen durfte, die mir in der gesamten Zeit der Erkrankung sehr wichtig wurden. Sie, ihre Gedanken, ihr Beistand und ihr Bemühen mich zu unterstützen, mir Mut zu zu sprechen hat mir wirklich oft Mut gemacht, kam bei mir an. Viele dieser Begegnungen sind "meine Mädels" und ein "Jung" ;-) aus dem Brustkrebs Forum . Ihr eigenes Erleben mit dieser Krankheit beinhaltet ein großes Verständins in unserem Austausch, Umgang mit uns, mit unserem Weg. Chr., dir begegnet zu sein war für mich eine ganz wichtige Begebenheit. Du und dein Erleben brachte mich ein großes Stück weiter, bei vielen meiner eigenen unbeantworteten Fragen. Lebtest und lebst du doch die andere Seite, bist und warst der Partner einer eben so Erkrankten. Oft las ich in deinen Zeilen Dinge, die so oder ähnlich wohl auch mein Mann hätte schreiben können. Alles zusammen eine ganz positive Erfahrung in diesem ganzen Scheiß, mich oft in meinen Gedanken unterstützend oder eben weiter bringend. Ich bin nicht allein... Andere virtuelle Begegnungen, die schon vor meiner Erkrankung statt fanden, sollen hier nicht vergessen werden...
Burkhard, du bist etwas Besonderes. Schön, das wir uns kennen lernen durften. Schön, das du mir hier oft mals im rechten Moment Denkwürdiges schriebst, das mir viel zu denken gab ;-) aber dies natürlich nicht allein! Christa in Berlin, du bist eine tolle Frau :-) und deine Post ist mir immer Willkommen. Alles darin ist so ehrlich, herzlich, so voller Erfahrung aus deinem Erleben, als Partnerin eines an Krebs Verstorbenen.
Und all ihr, die ihr mir immer wieder nette, aufbauende Einträge im Tagebuch hinterlasst, auch ihr spielt inzwischen eine Rolle in meinem Krebsleben. Thomas, du bist mir so nahe, gedanklich, auch wenn ich dich nicht kenne, so empfinde ich es. Du begleitest mich nicht allein "nur" wenn du mir einen Eintrag schriebst. Ihr alle bekommt natürlich auch diesen hier....
Dies alles hier zu formulieren war mir seit langer Zeit ein Anliegen. Nun tat ich es und ich hoffe, ihr lest diese Zeilen nicht so, als solle es eine Abschied, ein Servus, Ciao sein! Nein, nein! Doch ich handel immer lieber ein wenig zu früh, als zu spät ;-) Man/Frau weiß ja nie
Abschließend zu diesem Thema, über Menschen die mich begleiten, Menschen ohne diese Erkrankung, andere, die selbst mit Krebs leben müssen, oder aber einen Parnter haben der an Krebs erkrankte, verstarb, möchte ich schreiben...
ihr alle seit im Leben eines Krebspatienten wichtig, mir wichtig.
Ein
GROSSES DANKE SCHÖN
an euch
31.08.10
Der Monat geht zu Ende, gut so! Es war ein übler Krebsmonat, der mich hart forderte, physisch, wie auch psychisch. Wird es noch mal besser werden? Der September?
Ich mache ihn zum Monat der Krebspause, erzwungene Pause. Der gestrige Termin beim Onkologen ergab, das auch er nun nicht mehr an Caelyx glaubt. Die steigenden Marker, der Wildwuchs im Brustbereich, der Rücken, alles spricht dafür, das Caelyx versagt. Nun soll mal wieder eine neue Bestandsaufnahme statt finden, MRT Torax, MRT Rücken. Der August scheint nicht allein bei mir der Krebsmonat zu sein. Die radiologische Praxis ist über weite Zeit komplett ausgebucht. So habe ich erst am 22.09, einen Termin, für die beiden Aufnahmen. Und so die Zwangspause...
Zwangspause? Was fange ich damit an? Spontan rief ich nach dem Termin meinen Mann an und verpasste ihm ab kommendem Freitag Urlaub ;-) Ich will es versuchen, habe aber ein ganz ungutes Gefühl. Die Baustellen, die Schmerzen sind zu präsent, die Stimmung unten. Ich lasse mich überraschen, wir werden sehen ob und was geht. Ich bin maulig, unschlüssig, frustriert, bin nicht für Krankheiten geschaffen die schlagen mir auf die Laune, aufs Gemüt Würde diesen Scheiß Krebs so gern mal wieder aus dem Kopf bekommen! Vielleicht gelingt es mir....
September 2010
02.09.10
Wir werden es tun! Am Samstag werden wir los fahren. Meer sollte, muss es sein! Dänemark, Schweden, Norwegen, Italien und Frankreich standen zur Diskussion. Den Zuschlag erhielt Frankreich. Wir werden die Küste der Normandie und Bretagne unsicher machen Ich stecke in den Vorbereitungen, die ein Stück weit ablenken und die auch ein Stück weit die Vorfreude aufkommen lassen. Ich hoffe, alles geht gut und diese Reise wird nicht zum Krebsdesaster. Ich werde schon zum Frühstück Cidre trinken, mir damit die Zähne putzen, und immer mit einem kräftigem Schluck Calvados nachspülen Den Krebs besoffen machen und ihm so seine Kraft rauben... das wäre es doch
18.09.10
Bin wieder da...
Gestern Nachmittag kamen wir aus unserem Urlaub zurück, die Realität hat mich wieder. Der Urlaub war schön und erlebnisreich, mit einem großem Abstand zum Krebs. Mit jedem vergehendem Urlaubstag trat die Erkrankung ein Stück weit mehr in den Hintergrund. Dies war eine sehr schöne postive Erfahrung, von der ich nicht glaubte das sie so statt finden kann. Mir ging es körperlich, wie auch psychisch sehr gut. Ich hoffe nun diesen Zustand noch ein wenig fest halten zu können. Zumindest bis zum 22.09., denn da packt die Realität leider wieder ohne Beschönigung zu, die MRT Untersuchungen stehen dann an. Bis dahin mag ich meine Tage mit diesen Bildern und Erinnerungen erleben...
Die MRT Untersuchung der Nackenwirbel ergab nichts akutes! Keine Bruchgefahr, kein Bandscheibenvorfall. Der äußere Knochenrand der Wirbel sei stabil und so im Moment nichts Schlimmeres zu erwarten *freu*
CT Torax *puh* ergab nichts Ungutes *freu* Die Lunge ist sauber!!
Der Anlass zum Ct, die von der Frauenärztin gesichteten Veränderungen im Brustbereich haben sich so nicht bestätigt. Im Ultraschall zeigten sich vor Wochen drei 5-7 mm große "Herde" von denen sie meinte es könnten Metastasen sein. Im CT war lediglich noch ein Ding zu sehen, 6 mm groß, und ein winziges Pünktchen nebenan. Der Radiologe war sich sicher das es sich hier um einen vergrößerten Lymphknoten handelt, keine Tumore, keine Metastasen. Er sagt, das solle mich nicht beunruhigen. Tut es auch nicht, da braucht es ein wenig mehr mich umzuhauen ;-)
So war diese Untersuchung heute zunächst einmal ein Befreiungsschlag für die strapazierten Nerven! Und doch bleibt ein Fragezeichen? Warum klettern die Tumormarker nach oben? Morgen werde ich versuchen ein Gespräch mit dem Onkologen haben zu können. Er hat Ende letzten Monats, auf Grund der steigenden Marker, Caelyx abgesetzt. Für die weitere Behandlung, die Therapieumstellung wollte er zunächst die neuen Untersuchungsergebnisse haben. Nun sind sie da. Ich bin gedanklich noch bei Caelyx, mag mich noch nicht davon trennen. Die Dosis mit 70% reichte vielleicht nicht aus? Würde gern noch 2-3 Monate die 100% nehmen. Ein Versuch.... ob er sich darauf einlässt?
23.09.10
Heute hatte ich mal wieder die Begegnung mit der 3. Art, sie dauert noch an. Der Spuk, der sich heute zeigte begann schon vor einigen Tagen. Das Schlafen auf der linken Körperhälfte ging nicht mehr, war sehr schmerzhaft. Am Tag war der Schmerz da, aber nicht umwerfend.
Umgeworfen wurde ich heute am späten Vormittag. Der Schmerz wurde mehr und mehr und wurde so schlimm so das ich nicht mehr richtig atmen konnte. Ich saß hier und rief laut... ich will sofort sterben . Der Schmerz, der mangelnde Sauerstoff brachten Panik mit sich, ich heulte und stöhnte nur noch.
Mein Mann rief den Radiologen an, den wir gestern sprachen, nach den MRT und CT Aufnahmen. Erzählte von diesem Zustand und fragte ob im CT vielleicht eine Erklärung zu sehen sei. Der Arzt erklärte meinem Mann noch einmal den von ihm gesehenen Rippenbruch, 8 Rippe links, im Brustkorb. Den hatte er uns gestern schon mitgeteilt. Dieser sei aber ausgeheilt, könnte jetzt keinen Schmerz der Art verursachen. Na toll, ich glaubte gestern rechte Rippe gehört zu haben. Egal, so kamen wir nicht weiter.
Der Arzt empfahl meinen Mann mich zu schnappen und in die Klinik zu bringen. Ich? Niemals!!! Ich wollte nur gleich sterben. Ich hielt noch ein wenig durch.... bis dann wirklich nichts mehr ging. Mittags rief ich in der Hausarztpraxis an und hörte den Anrufbeantworter der mir mit teilte das mein Arzt Notdienst hätte, und seine Handynummer. Ihn ereilte ein heftiger Hilferuf von mir und 15 Minuten später war er da. Ich hatte mir inzwischen die 2. starke Schmerztablette ein geworfen, ohne irgendeinen Erfolg.
Gespräch, die folgende Untersuchung schloss einen erneuten Rippenbruch aus. Die Symptome passten zwar, aber nicht die Schmerzunempfindlichkeit auf Druck, auch starken Druck. Nichts, kein zusätzlicher Schmerz. Was dann, fragte ich doch inzwischen voller Sorge. Herz? Nein, dies schließe er auch aus, nicht so. Abhorchen, Lunge völlig ok. Der Verdacht kam, das im Zusammenhang mit den voran gegangenen Schmerzen wohl mal wieder ein Nerv völlig aus getickt ist. Krankenhaus?? Nein warum, fragte der Arzt mich. Weil der Radiologe.... quatsch, was sollen Sie da! Sie bekommen nun von mir etwas gegen die Schmerzen, damit sie wieder Luft holen können. Eine Kombination aus Cortison und einem starken Schmerzmittel.
Die Erlösung kam 20 Minuten später, der Schmerz schlich sich langsam fort. Und es kam der komatöse Zustand, ich dämmerte weg. Stunden später... die Schmerzen sind immer noch weg, ich wie voll trunken, mir ist furchtbar übel. Was hat der Arzt mir da wohl verpasst? Oder kommt noch was anderes dazu? Ich harre der Nacht entgegen...
25.09.10
Es gibt mich noch Ich erhielt eine besorgte Anfrage, so gebe ich hier mal einen Piep.
Ich bin recht reduziert. Die Schmerzen sind bei weitem besser, aber immer noch unangenehm genug, sie weiten sich gerade wieder aus. Inzwischen ist auch die rechte Seite betroffen, immer schön synchron :-( Was ein Scheiß!
Es gibt nun auch den "neuen" Fahrplan für die weitere Behandlung. Mein Onkologe ließ sich auf meinen Wunsch ein. So erhalte ich zunächst noch 3 x Caelyx, 100% Dosis. Danach erneute Kontrolle, MRT Leber. Nächste Woche geht es weiter, an 2 Tagen gibt es alles was ich brauche. Mittwoch Bisphosphonate und Hercepin, Donnerstag die Chemo. Ich hoffe darauf, das die Chemo noch einmal greift! Und ich hoffe, das sie mir die im Mai erlebten Nebenwirkungen erspart.
Und dann will ich abklären ob eine Bestrahlung der nächsten 3 Wirbel mir diesen gerade erlebten Schmerz nehmen kann. Die Nervenentzündungen kommen zu häufig und leider immer heftiger. Dieses dazu kommende taubheitsgefühl, großflächig, ist auch nicht schön zu haben. Vielleicht geht da ja etwas...
Hier ist ein schöner Herbstag, im Moment sonnig, ich werde versuchen ihn zu nutzen. Raus, raus, raus...
29.09.10
Ich habe ein paar sehr üble Tage und Nächte hinter mir, gestern war ganz mies. Die Nervenentzündung(en?) ziehen ihre Kreise. Mal links, meist nun rechts, oder beide Seiten. Da kommt Freude auf, vor allem Nachts. Es gab keine wirkliche Position zum Schlafen mehr, egal wie ich lag, ich hätte an die Decke gehen können. Der Bedarf an Schmerzmittel stieg enorm und dafür erhielt ich gestern wohl meine Quittung? Mir war so elendig übel, nix ging mehr. So rief ich schon mal beim Onkologen an und stellte den heutigen Termin dort in Zweifel. So hätte ich nicht fahren können...
Heute Morgen dann Überraschung :-) Es ging mir wesentlich besser, die Übelkeit nicht mehr da. Tabletten nahm ich heute mal keine, hoffe so der Übelkeit zu entgehen. Die Nervenschmerzen sind heute mal zahmer Natur. So konnte ich auch den Termin beim Onkologen wahr nehmen, es gab Herceptin. Und ein kurzes Gespräch mit dem Onkologen, wegen diesen verdammt wild gewordenen Wirbeln und die daraus resultierenden Schmerzen. Er verschrieb mir nun noch zu den anderen Mitteln Cortison. Das half mir schon vor Monaten sehr gut bei den Nervenentzündungen und ich hoffe auch jetzt, das es Wirkung zeigt. Und es gab Nachschlag MRT Oh Mannnn! Das hätte er doch auch schon beim letztem Gespräch raus tun können! Da gab es MRT HWS, und ich jammerte ihm etwas von derm Brust- Schulterbereich vor. Nun gut, jetzt, durch die schmerzenden Nerven gibt es noch ein MRT Brustwirbelsäule. Sollte es dort zu Verschlechterungen gekommen sein, wovon auszugehen ist, soll dort erneut eine Bestrahlung statt finden. Ende Oktober ist der Termin. Dann gab es noch eine Überweisung MRT Anfang November Kontrolle Leber.
Morgen erhalte ich noch einmal eine Chemo Caelyx, dann will er erst die Kontrolle sehen und entscheiden wie es weiter gehen soll. Nein, langweilig wird mir wohl die nächsten Wochen nicht werden...
Oktober 2010
03.10.10
Brustkrebsmonat Oktober
Täglich sterben 49 Frauen an Brustkrebs, jährlich erkranken ca 59.000 neue Frauen an dieser Krebsart.
Mit vielen Aktionen und Veranstaltungen wird im Monat Oktober auf das Thema Brustkrebs aufmerksam gemacht. Am 1. Oktober steht die Aktion Lucia oben an. 49 Lichter werden angezündet, ein Licht für jede der täglich 49 sterbenden Frauen...
04.10.10
Gut, das ich dieses Tagebuch schreibe...
Heute bin ich völlig von den Füssen, nix geht mehr. Da war doch was? So las ich eben nach, die Chemogabe 100 % Caelyx, vom Januar bis Mai. Aha, alles wie gehabt, mit der am letzten Donnerstag verpassten 100 % Chemo. Meine Knochen scheinen sich aufzulösen, wieder diese Watte im Kopf. Ganz ehrlich.... so mag ich nicht. Bisschen zu viel die letzten Wochen! Die Nervenentzündung rechts hat sich auch kein Stück weit verbessert. Ich will und muss mich mal wieder aus... diese Scheiß Krankheit ist die Hölle! Das Leben mit ihr der Vorraum zur Hölle! Es kann nur besser werden, wenn man die Schwelle überschritten hat...
09.10.10
Die Woche streiche ich aus meinem Leben!
Ich habe was gebastelt Lautsprecher an, ganz laut hören und gucken....
11.10.10
So wirklich viel kann ich im Moment nicht machen, zu schwach, zu eingeschränkt. Also weiter gebastelt ;-)
Nun werde ich mal versuchen meinen Körper zu überlisten! Einfach so tun als sei da nichts Umwerfendes. Vielleicht funktioniert es? ;-)
13.10.10
Seit gestern geht es mir besser. Ich konnte den ganzen Tag in der Horziontalen verbringen, das Sofa wurde nicht gebraucht. Es reichte aber auch! Gut 3 Wochen hat dieses große Arschloch mich sehr beschäftigt, zu sehr. Geblieben sind die Schmerzen der Nervenentzündung und Kopfschmerzen, die mir manchmal, immer öfter heftig Angst machen.
Gestern las ich von einer Leidensgenossin folgenden Satz... "Und überhaupt komme ich mir vor, als wäre ich zu Besuch in meinem Leben, möchte aber gleich wieder gehen"... Wie sehr ich mich doch in dieser Aussage wieder finde! Ein so sureales Gefühl neben sich zu sein, als Betrachter seiner Selbst, der gesamten Situation. Als "Besucher" bei mir kann ich mich abwenden, ausblenden, gehen. Was zurück bleibt ist was? Ein geschundener Körper, eine verletzte Seele, die lernen mussten sich immer kleiner und kleiner zu machen, damit es nicht so weh tut. Überlebensstrategie? Ja, so ist es wohl, so kann ich es leben. Wenn ich als "Gast" bei mir zu "Besuch" komme, dann erlebe ich die wahre Realität und darum komme ich immer seltener zu mir...
20.10.10
Ich wurde vermisst...
Dann will ich doch mal schnell hier schreiben das es mir recht gut erging, die letzten Tage. Der Nerv muckt nur noch ab und an, ein braves Kerlchen! Die Müdigkeit schleicht sich auch aus, nur ab und an noch mal ein toter Punkt ;-) So kann es bleiben, so könnte ich glatt 100 Jahre alt werden
25.10.10
Es gibt nicht viel neues bei mir. Die Tage rauschen vorbei, die letzten Tage immer mit einer vorhandenen Übelkeit, dazu die schon bekannte Müdigkeit. Es ist müßig darüber nachzudenken was Ursache sein wird...
Die anstehenden Termine nähern sich, wieder eine Probe für die Geduld und Gelassenheit alles auf sich zu kommen zu lassen. Am Freittag, meinem Hochzeitstag, steht das MRT Brustwirbelsäule an. Ein paar Tage drauf, meinem Geburtstag, den 54 igsten, (habe nie geglaubt den erleben zu können) darf ich dann zum MRT Leber. Was der Radiologe mir wohl für "Geschenke" bescheren wird? Ich werde berichten...
28.10.10
Voll die Krise? Nur eine Phase?
Ja, ich habe voll die Krise? Oder doch nicht? Vielleicht völlig normal sich in Zweifel zu stellen, immer mehr zu hinterfragen, abzuwägen? Ich zweifele an meiner Existenz und deren Berechtigung. Ich zweifele an meinem Dasein und dem was noch kommt. Ich koche aus allem ein Süppchen, das nicht gut verdaulich ist...
Meine Existenz? Was war ich, was bin ich, was werde ich noch werden? Ich war mit mir eigentlich ganz zufrieden, mein Leben ganz ok. Ich stand in der Realität, hatte meine Träume, meine Wünsche. Jetzt, was bin ich jetzt? Kurz zu beschreiben... ein Krebsgeschwür, mit nur einem Ziel. Das Leben als Krebsgeschwür ist anstrengend. Da kämpft das Böse gegen das Gute. Das Böse gewinnt, täglich ein Stück mehr. Das Gute verliert sich, täglich ein Stück mehr. Ist überhaupt noch etwas vorhanden? Was wird werden, was kommt noch? Ah, das weiß jeder, ich muss es nicht ausführen.
Das Jetzt, in dem ich stecke, kann ich oft ausblenden und tue es auch. Klingt gut? Nein, es ist nicht gut! Wer sich ausblendet nimmt am Leben nicht mehr teil. Mit diesem Gefühl muss ich mir die Frage stellen warum ich da bin? Die Antworten erschlagen mich mit ihrer einfachen Konsequenz. Ich will nicht dass Jetzt, ich will nicht mein Morgen! So einfach ist das? Wer nicht will was er "hat" sollte dafür sorgen es zu beseitigen, zu ändern. So ist es, ganz einfach.
Existenzberechtigung? Braucht man diese für sein Leben? Ich würde sie nie für einen anderen Menschen anstellen, diese Frage. Für mich aber tue ich es, darf ich es. Und da schneide ich jetzt, mit meinem Urteil über mich, sehr schlecht ab. Sehe mich Vordergründig allein als Nehmend. Sehe mich als leere Hülse die vollgestopft wird, vergebliche Mühe! Sehe mich als Krebsgeschwür das gehätschelt und gepflegt wird. Ein abartiger Gedanke, aber so fühle ich mich. Ich kann nicht mehr fliegen, oder doch? "Just stop thinking"...
30.10.10
Die MRT Kontrolle meiner Brustwirbelsäule ergab nichts neues. Es zeigt sich auch dort nichts, das die Schmerzen, die Taubheitsgefühle, die heftigen Nervenentzündungen erklären könnte. Der Radiologe sagte mir wie schwer es sei eine genaue Aussage zu machen, über den Gesamtzustand der Wirbel. Bei Wirkung des Bisphosphonats reichert sich der zerstörte Knochen mit einer Knochenähnlichen Substanz an. Auf den Aufnahmen stellt sich ihm beides gleich da, wäre der Abbau vom Aufbau nicht zu unterscheiden. So kann er nur vermuten und er vermutet eher einen Aufbau der Knochen, also Wirkung der Bisphosphonate. Diese Vermutung spricht er aus, da im gesamtem Bild eher keine weiteren Verschlechterungen zu sehen sind. Na, das ist doch mal eine gute Vermutung...
Neben diesem Termin hatte ich auch noch Termin Onkologe, Bisphosphonate standen an. Tja, und ich erhielt meine Ergebnisse der letzten Blutuntersuchung, die am 20.10 statt fand. Umwerfend.... der Tumormarker hoch wie nie zuvor, eben so einge Werte der Leber. Alles klar, Caelyx ist nicht mehr meine Freundin, wirkt nicht mehr. Die letzte Chemo und ihre umwerfenden Nebenwirkungen hätte ich mir also ersparen können.
In den Werten findet sich dann auch die Erklärung für meinen schlechten Allgemeinzustand, die Müdigkeit, die Übelkeit. Die Leber ist an ihre Grenze geraten, ihre Leistung reicht nicht aus mich und mein Hirn noch optimal zu versorgen. Ich hoffe, ich spüre es noch selbst wann es Zeit wird abzuspringen!! Leberkoma ist Kacke!
Am 4.11. steht das MRT Leber an. Und dananch ist dann der Onkologe gefragt. Was hat er wohl noch für mich in seinem Köfferchen?
November 2010
04.11.10
Happy Birthday, Gina
Wie skurril ist das eigentlich? Geburtstag haben und dann MRT Leber? Jetzt gleich geht es los. Geschenke abholen, beim Radiologen und Onkologen
Ich bin zurück, die Party ist zu Ende...
begonnen hatte sie im 9.00 Uhr morgens, da fuhren wir (mein Mann war mit mir) los. Der Termin für das MRT war um 11.15 Uhr. Um 12.00 musste ich mich mal gerade machen, denn ich saß noch immer in dem ödem Wartezimmer und langsam kochte die Wut hoch. Also fragte ich mal nach was abgeht und warum Patient nicht mal eine kleine Info bekommt. Bla bla bla, tut mir Leid, es wird noch mal 20 Minuten dauern. Es waren dann 40 Minuten, dann endlich MRT und Gespräch danach mit dem Arzt, und um 14.00 Uhr verließ ich die radiologische Praxis, reich beschenkt! Wie zu erwarten...
Allerdings fiel mein "Geschenk" doch noch um einiges größer aus, als erwartet. Die Metastase, die von Anfang an zum Vergleich gemessen wurde sprang mir, auf dem Monitor für mich zu sehen , gleich riesig ins Gesicht. Nicht nur diese, um sie herum endlos aufgeblähte weitere Metas. Die Vergleichsmeta, vor 3 Monaten mit 2,2 cm vermessen, zeigte sich heute mit einem Ausmaß von 4,5 cm. Verdoppelt, all diese Mistviecher! Nicht allein das, es sind unzählige neue dazu gekommen. Mein Gott, den muss es doch zu eng werden, in dieser Leber
Raus aus der Praxis, nur eben über die Straße und rein zum Onkologen. Kein Termin, also warten, um ihm mein "Geschenk" zu zeigen und das "Schleifchen um das Geschenk," das noch fehlte, bei ihm abzuholen. Auch da nichts wirklich Überraschendes. Das es mit Behandlungsoptionen eng wird war schon klar. Aus seinem Köfferchen zog er wie immer zu erst sein Angebot von Taxotere. Abgelehnt!!! Er schaute mich lange und ungläubig an. Was hat er wohl gedacht? Glaubte er vielleicht am Ende würde ich doch klein beigeben und darum dieser Blick? Egal, ich bin es, die diesen Scheiß nehmen, leben muss.
Sein Köfferchen klingt hohl, viel ist da nicht mehr drinnen. Also zog er mit einem Lächeln im Gesicht, noch sind wir doch nicht am Ende untermauernd, Gemzar, oder auch Gemcitabin heraus. Allein der Name machte spontan Übelkeit. Er erwähnte "beiläufig" die Nebenwirkungen, ich nagelte ihn fest. Mehr Infos bitte. Ja, die ist nicht ohne, aber machbar. Klar, vieles ist machbar!! Vor allem Übelkeit, Erschöpfung, Müdigkeit. Haarausfall ist selten, aber den gibt es auch In mir schrie es laut.... nein, nein ich will diesen ganzen Scheiß nicht mehr. In mir schrie es... steht doch einfach auf, sag ihm Ciao und dann gehe. Du bist doch eigentlich klar mit dir, mit allem. Bin ich das? Ich hörte meinen Mann neben mir, der noch mal Taxan einwarf und ich hätte ihn schlagen können. Ich verstehe es ja, aber ich fühle mich "vergewaltigt," in die Ecke gedrängt, und schon funktioniert der Mechanismus des schlechten Gewissen. Halt stand, bleib bei dir Regina, du musst es leben, die Behandlung ertragen, lass dich nicht breit schlagen!
Der Onko spürte mein zögern, egal welche Chemo. Er tat mir schon fast Leid, wie Schizo ist das denn, bleib bei dir Regina. Ich hörte mich sagen, ich will nicht, nein, ich will auch diese nicht. Nun kommen sie Frau H., ein Versuch, schauen sie es sich doch an. In welchem Chema gibt es dieses Chemo, nächste Frage von mir. Ich hörte, Tag 1 Chemo, Tag 8 Chemo, 2 Wochen Pause, dann wieder von vorne. Die gesamte Infusionszeit liegt bei gut 5 Stunden, da wir viel Kochsalz dazu geben müssen Ich kann gar nicht so viele Smylis setzen wie ich hätte dort, und auch jetzt hier, kotzen könnte.
Was ist mit Chemoembolisation, vielleicht würde ich diese angehen? War schon mehrfach Thema zwischen ihm und mir. Ich sagte ihm, er solle seinen Koffer ganz aufklappen, wir beide wissen wo von wir reden, das Ende naht und da ist Geplänkel nicht mehr gefragt. Diese Behandlung ist immer wieder mal Gedanke von mir, aber immer wieder auch mit großem Unbehagen. Man liest von den vielen tollen Erfolgen, that`it. Die Kliniken preisen, Daten, Zahlen, Genaueres ist nicht zu finden. Jede Klinik kocht da ihr Süppchen, jeder Patient speist die eigene Forschung, deren Ergebnis was ist? Versuchskaninchen? Ich fand zu wenig Berichte Betroffener, die mit dieser Behandlung Erfolg, oder aber auch Misserfolg erlebten? Es findet sich kaum ein Bericht Betroffener? Dagegen steht die große Präsentation der Kliniken, die Erfolgsmeldungen? Und wieder unterstrich mein Onkologe mit seiner Meinung und den Erfahrungen aus der Praxis mein Unbehagen. Er bat mich, diese eventuelle Option ganz ans Ende zu setzen, wenn sonst nichts mehr geht. Einverstanden...
Um 15.45 Uhr verlies ich die Praxis mit 2 neuen Terminen. Nächste Woche die erste Chemo Gemcitabin. Wie es dazu kam? Keine Ahnung, ich muss mich ja wohl bereit erklärt haben Habe ich das wirklich??? Um 17.00 Uhr war ich dann endlich zu Hause, die Party vorbei. Jetzt, hier, stehen mir alle Haare (habe ja noch welche) zu Berge, der Magen krampft und ich kann auch mal endlich ein paar "Freudentränen" abdrücken. Und da ist vor mir ein riesiger, fetter Balken auf dem NEIN steht....
Was für ein Scheiß Tag!!!!!
Und so lesen sich die Nebenwirkungen...
Sehr häufige unerwünschte Wirkungen (> 1/10)
- Grippeähnliche Symptome: die häufigsten Symptome waren Fieber, Kopfschmerzen, Rückenschmerzen, Schüttelfrost, Muskelschmerzen, Schwäche und Appetitlosigkeit. Husten, Schnupfen, Unwohlsein, Schwitzen und Schlafstörungen wurden auch berichtet.
- Ödeme/periphere Ödeme einschließlich Gesichtsödeme (üblicherweise reversibel nach Beendigung der Behandlung)
- Übelkeit, Erbrechen
- allergischer Hautausschlag häufig begleitet von Juckreiz
- Erhöhung von Transaminasen (AST und ALT) sowie der alkalischen Phosphatase
- Dyspnoe (üblicherweise leicht und schnell ohne Behandlung abklingend)
- leichte Proteinurie und Hämaturie
- Leukopenie (Neutropenie Grad 3 und 4); die Knochenmarkssuppression ist üblicherweise leicht bis mäßig und betrifft meistens die Granulozytenzahl
- Thrombozytopenie, Anämie
- Haarausfall
waren sehr ruhig und für mich wohltuend. Ich bin seit einigen Tagen allein, mein Mann beruflich unterwegs, und so konnte und kann ich "einfach" nur bei mir sein. Es gelang mir zum großen Teil den ganzen belastenden Kram bei Seite zu schieben, weg damit, verdrängt. Bis heute morgen funktionierte es, nun nicht mehr. Ich hatte heute Termin zum Herceptin und war so dem Morgen, Tag der neuen Chemo, sehr nahe, zu nahe. Schon beim betreten der Praxis schnürte es mir den Hals zu!
Morgen...
Gott verdammter Scheiß! Ich will nicht und werde es doch tun??? Schon beim schreiben dieser Zeile krampft es sich in mir zusammen!? Warum tue ich etwas das ich nicht tun will? Ich weiß es nicht, finde keine Antwort? Vielleicht finde ich sie morgen...
Heute befragte ich die "Chemoschwester" nach dem was morgen kommt. Ob sie wirklich 5 Stunden dauert, die Infusion, nach Erfahrungswerten anderer Patienten zu den Nebenwirkungen. Sie schaute in meinen Unterlagen was ich da alles verabreicht bekommen soll und teilte es mir mit. Es sind 2 Chemos. Ich erhalte eine Kombination aus Gemzar und Cisplatin. Beides läuft jeweils 1 Stunde. Dazu gibt es vorher und nachher je 1 Liter Kochsalzlösung, pro Infusion wieder 1 Stunde. So komme ich also wirklich auf wohl 5 Stunden, bis alles durch ist.
Zu den Nebenwirkungen...
da war sie eher zurückhalten. Bloß keine Panik verbreiten. Doch eins nannte sie mir gleich und ohne Beschönigung! Vermehrter Haarausfall durch Gemzar Und wo bleibt nun meine Überzeugung nur mit Haaren in meine "Kiste" zu gehen???
Seit einer Woche nehme ich nun Cortison, vom Onkologen empfohlen, gegen meine Müdigkeit. Das Zeug hilft, macht mich richtig fit. Ein Teufelszeug...
11.11.10
Es ist jetzt 9.00 Uhr, ich fahre nun los und werde mich wahrscheinlich schon morgen dafür hassen...
...Nach 18.00 Uhr, ich bin wieder zu Hause, völlig platt. Abgefüllt mit 4125 ml Chemoinfusion und 125 mg Antikotz. Mein Spiegelbild zeigt mir Fremdes, einem Allien gleich. Ich werde die nächsten Tage besser nicht in den Spiegel schauen, das Weiß blendet mich zu sehr. Der Kopf befindet sich in einem Schraubstock, gefühlte Körpertemperatur 47,5°, die Wahrnehmung ist arg gestört, das Gift zieht seine Kreise. Möge es doch bitte auch die mutierten Zellklumpen in meiner Leber erreichen...
13.11.10
Gestern, 1. Tag nach der Chemo war ok. Mit Kortison und einer weiteren Antikotz Tablette zog sich lediglich eine leichte Übelkeit durch meinen Tag. Die Nacht machte dann aber schon Vorbereitungen für den heutigen Tag. Ständig wach, immer ein Gefühl von gleich kommt es um unruhig weiter zu schlafen. Auch heute Morgen gab es noch ein Antibrechmittel für mich, es zeigt keine Wirkung. Die Übelkeit wird mehr, ich fühle mich schwach. Und schon greift alles zu, was ich vorher an Klarheiten und Unklarheiten bei Seite schob. Werde mir nun die Decke über den Kopf ziehen und hart mit mir ins Gericht gehen...
17.11.10
Mich gibt es noch Gruß an Monika aus dem GB ;-)
Heute ist der erste erträgliche Tag für mich, nach der Chemo. Die Übelkeit kaum vorhanden, diese quälte mich doch sehr. So ist die Stimmung heute auch gleich etwas besser. Getrübt wird das Ganze allerdings durch die scheußliche Gewissheit schon morgen Mittag wieder die nächste Chemo zu erhalten
Eben lief ich mal ein kleines Stück spazieren und war froh das es dunkel ist, mich niemand sehen konnte! Jeder hätte gewettet, das da vor ihm eine Frau volltrunken durch die Straßen schaukelt. Meine Motorik ist völlig im Eimer und das fühlt sich echt Schei*e an. Ok, ok, morgen in die 2. Runde, ein Indianer kennt keinen Schmerz Ich melde mich wieder, bin allerdings schon jetzt recht sicher das ich zunächst einmal wieder abtauchen muss...
19.11.10
Ich "tauche" hier mal kurz auf um meinen gestrigen Tag nieder zu schreiben, meine Gedanken zu sortieren.
Der Tag war sehr, sehr lang. Um kurz nach 10. Uhr ging es los, bei 20.00 Uhr lief ich endlich wieder in meinem sicheren Hafen ein. Immer mehr, immer intensiver erlebe ich mein Zuhause als einzigen Ort, Ruhe- Zufluchstätte, in der ich sein, leben kann was ich bin. Es konnte nicht gleich los gehen, zunächst musste ein frisches Blutbild erstellt werden, da meine Thrombozyten schon bei der ersten Chemorunde letzte Woche Donnerstag im roten Bereich waren. Das Blutbild ergab ein weiteres absacken dieses Wertes, aber noch ausreichend um die 2. Chemo geben zu können. Steter Tropfen (Chemo) höhlt den Stein...
Nach 17.00 Uhr war dann alles drinnen. Wenn all die guten Dinge zunächst durchlaufen, die die Chemo erträglicher machen, läuft als erstes die Chemo Cisplatin, diese über 1 Stunde. Schon kurz nach deren Start wurde mir ganz heftig anders und ich spürte den Kreislauf in den Keller gehen. Viel fehlte nicht, so mein Gefühl, und der Kopf fällt runter. Meine besorgte Chemoschwester, die diesen Abfall wahr nahm eilte mit dem Blutdruckmessgerät heran, alles noch im grünem Bereich. Sie wollte mir einen Arzt rufen, ich lehnte ab, da muss ich nun durch Nach diesem Durchlauf wieder Kochsalz, 1 Liter über eine Stunde, um das zuvor gegebene Gift "weich zu spülen." Es ging mir dann auch wieder etwas besser, ich fühlte mich nicht mehr ganz so wackelig und die letzte Infusion Gemzar konnte einlaufen. Fertig, richtig fertig...
maschierte ich ins Wartezimmer. Ich suchte ein Gespräch mit meinem Doktor über die Nebenwirkungen, ein paar Hilfestellungen von ihm dazu. Das Gespräch beschränkte sich nicht allein darauf. Zunächst erstellte er mir einen Plan mit Begleitmedikamenten, die mir die nächsten Tage das Leben erleichtern sollen. Kortison steht an erster Stelle, sein Wort in Gottes Ohr! Dann kam von ihm das Thema fallende Thrombozyten und wie damit weiter umzugehen ist. Bis allenfalls 150.000 dürften sie fallen, dann könne er noch weiter Chemo vertreten. Gehen sie tiefer, müssen wir die Thrombos pushen. Ich soll mich sofort bei ihm melden sollte ich heftiges Nasenbluten bekommen, eine Folge des Mangels, oder bei eventuellen Verletzungen deren Blutungen nur schwer zu stoppen sein. Wie war das mit dem Satz... ein Indiander kennt keinen Schmerz?...
Und dann kam der für mich wichtigste Part des Gesprächs. Als er mich nach meinen Nebenwirkungen befragte und ich leise einflocht, das ich so eine Ablehnung gegen diese neue Therapie hege, mir es eventuell deswegen noch schlechter ginge, traf mich ein langer, einfühlsamer Blick und er sagte mir, das ich diesen Gedanken mal bitte ganz schnell vergessen sollte. Die Chemo Gemzar sei harmlos, aber Cisplatin gehöre zu der Gruppe Hardcore Chemo und zwinge die Patienten heftig in die Knie. Er sagte mir, das diese Chemo allenfalls 8 mal verabreicht werden könnte, mehr mache der Körper nicht mit. Meist wäre aber schon nach 6 Runden Schluß, ginge nichts mehr. Weiter kam von ihm, das erste mal empfand ich ihn als wirklich offen, das wir in diese Chemokombi nicht zu viel Erwartungen setzen dürfen, er eher skeptisch sei was eine nochmalige postive Verbesserung anginge. *Schluck* da war es!! Er hoffe, und er hoffe das ich noch mindestens 2 Durchläufe nehmen werde, es könnte ja auch anders sein!??
Während er das sprach rasten meine Gedanken und innerliche Antworten formierten sich blitzschnell. Genau das, genau das wolltest du nicht. Ein Mittel letzter Wahl, das den Körper schneller runter zieht, die letzten Kräfte raubt, bevor es der Krebs selbst tut. Das waren meine Vorbehalte, seit dem diese Behandlungsoption am 4.11. "entschieden" wurde. Nun gut, nun stecke ich drinnen. Am Ende war ich es allein die sich über ihre eigenen, vorher immer so klar angedachten Grenzen hinwegsetzte. Das Ende unseres Gesprächs war dann noch das I Tüpfelchen. Er gab mir schon genau zu verstehen das seine weiteren Optionen, die er dann noch anbieten kann, ihm selbst eher zweifelhaft vorkommen, diese sich auf nicht viel versprechende Versuche beschränken. So hart diese Aussage war, ich brauchte sie, wollte sie hören! Sie kann ich mir in meiner unterbrochenen Klarheit wieder zu mir selbst verhelfen.
Nun sind 2 Wochen Chemopause, bevor es weiter gehen wird. Mal sehen was diese Zeit für mich mit sich bringt, an Nebenwirkungen, an Gedanken, an Reife und und und und...
20.11.10
Es ist früh am Tag, die Nacht viel zu kurz...
Das Cortison, das ich nun brav gegen die Übelkeit nehme, pusht mich auf. Ein Teufelszeug, das Tote zum leben erwecken kann... oder? Man möchte schlafen, es geht nicht. Doch es geht! Irgendwann bei 2.00 Uhr Nachts kam der ersehnte Schlaf über mich. Nur kurz, seit 6.00 Uhr geistere ich nun schon wieder durchs Haus. Nein, da ist nun nicht das Cortison Grund, sondern die Chemotherapie Cisplatin, die ich mir "genehmige"?? Wie lange noch? Bin hier gerade hart mir mir am kämpfen, was ich mir mit dieser Scheiße antue!
Ich weis, mein Besucherzähler dieser Seite gibt mir eine detaillierte Übersicht, Einblick, das viele Leser hier über die Suchmaschinen und ihre Suchwörter auf diese Seite kommen. Oft sind es Suchende zu Nebenwirkungen der Chemotherapien. Das Folgende soll nicht bange machen, aber verschweigen sollte ich es auch nicht, was Cisplatin so als kleine Einlagen alles bieten kann (mir)...
Wer sein Leben nur noch durch Medikamente wie diese erhalten kann, steht an einem Wendepunkt in seinem Leben, der gut bedacht sein will. Ich habe nicht gut be- gedacht, habe mich zu wenig mit den Nebenwirkungen dieser Therapie, mit Cisplatin, befasst. Das weis ich nach dieser kurzen Nacht, die ich mit google und der Suche nach Nebenwirkungen verbrachte, und nun informierter bin...
5.00 Uhr, die Nacht ist vorbei. Ich werde wach mit einem "tanzendem rechtem Bein." Es zuckt wie blöd von rechts nach links, von links nach rechts, krampft sich zwischendurch einfach mal so zusammen, hoch und runter, um wieder nach links oder rechts hin- und her zu flattern. Positionswechsel, dreh dich, vielleicht geht der Spuk vorbei, noch ein wenig schlafen wäre super. Nichts geht, das Bein ist nicht auszutricksen, hüpft und tanzt munter für sich allein da durch mein Bett. Ok, aufstehen, 6.00 Uhr, vielleicht lässt es sich dadurch beeindrucken? Nein, nein wirklich nicht. Wenn ich laufe lässt es sich handeln so bald ich sitze tanzt und tanzt es seinen eigenwilligen Rythmus. Es gruselt mich. Ist das real, wirklich mein Bein? Ja, leider! Also mal zu google und ein wenig mehr Infos zu Cisplatin und was es leistet...
Neurotoxizität war dann der Treffer, erklärt mir einiges. Aber nur einiges! Denn nach dieser Lektüre verging mir auch mein wenig restlicher Appetit. Ich kopiere hier mal ein paar aufschlußreiche Dinge ein:
Zentralnervensystem (Symptome: Kopfschmerzen, Bewusstseinstörungen bis hin zu epileptischen Anfällen; Auslöser: z.B. Hochdosismethotrexat, Ifosfamid);
peripheres Nervensystem (Symptome: Kribbeln oder Parästhesien in den Extremitäten; Auslöser: z.B. Taxane, Vincaalkaloide, Cisplatin);
Sinnesorgane (Symptome: Seh- und oder Hörstörungen; Auslöser: z.B. Cisplatin, Tirapazamin);
Beim Einsatz von Cisplatin muss mit der Entstehung einer Neurotoxizität gerechnet werden. Typische Symptome sind Parästhesien und Brennen in den Extremitäten, die sich in einzelnen Fällen auch als Lhermitte-Zeichen bemerkbar machen können. Für die Ototoxizität sind v.a. Hörverluste im hochfrequenten Bereich (4-8 kHz) charakteristisch. Üblicherweise gilt eine kumulative Dosis von 400-450 mg/m2 KOF als Schwelle für das erste Auftreten einer peripheren Neuropathie oder einer Ototoxizität. Immer wieder wird beobachtet, dass sich die Symptome über die Zeit noch verstärken, obwohl die Cisplatintherapie bereits beendet wurde [Tuxen MK 1994]. Ursächlich ist ein fortwährender Zelluntergang der Hinterwurzelganglien mit den Folgen einer ausgedehnten Demyelinisierung und einer axonalen Degeneration
So, nun ist es 9.00 Uhr, das Bein ist ein wenig williger geworden, aber ganz gehört es mir immer noch nicht wieder. Die Übelkeit, trotz Emend und Cortison, MCP Tropfen hat mich wieder. Das Hirn saust, die schon vor Tagen erwähnte Wahrnehmung von Volltrunkenheit beim laufen ist auch da. Insgesamt nehme ich im ganzem Körper ein Nervenflattern wahr. Gehe nun in mein Bett, mit tanzendem Bein, drehendem Magen, Hirnsausen und werde vielleicht ein wenig wie Aladin auf seinem fliegendem Teppich umher reisen.... Vielleicht klappt es doch endlich mal im Schlaf die Reise ins Unbekannte anzutreten, einfach so! Abfliegen in eine andere Dimension...
25.11.10
Gestern durfte ich üben wie ich nicht sterben will...
Da meine Thrombos schon am Montag mich nicht mehr wirklich verwöhnten, sie waren bei 34. (normal bei 150-400), das Ergebnis erfuhr ich dann am Dienstag. sollte ich gleich gestern, also am Mittwoch erneute Blutkontrolle haben. Dies die Ansage des Onkologen, mit dem ich auf Grund der Werte telefonierte. Er sagte mir es sei davon auszugehen das sie die folgenden Tage weiter sinken werden.
Am Dienstag wurde mein Nasenbluten schon leicht mehr, am Mittwoch morgen dann schon ganz tüchtig. Eine Folge der mangelnden Thrombos, das Blut ist sehr dünn. So fuhr mich mein Mann zu meinem Hausarzt, um dort erneut die Blutbildkontrolle durch zu führen. Dieser war nicht in der Praxis, so kam ich zu seiner Kollegin, bei der ich noch nie war, die mich und meine Geschichte nicht kennt. Ich wollte zumindest mal über die weiteren Gefahren von zu niedrigen Thrombos aufgeklärt werden. Was ich hörte tat nicht gut! Da nun gestern Mittwoch war, die frischen Blutwerte mich frühestens am Donnerstag morgen erreichen werden, riet sie mir diese Untersuchung im KH machen zu lassen, da diese dann auch sofort Hilfe einleiten können (Thrombozyten aus der Konserve). Jeder, der hier liest wird ahnen, das ich nicht gleich begeistert Ja schrie. Ich will nur meine Blutwerte und wenn es sein muss Thrombos, dann gehe ich wieder...
15 Minuten später im Krankenhaus...
Blutabnahme, Thrombos bei mageren 10., Leukos bei 0.8. Ernste Worte einer Onkologin auf der Inneren, die mich sofort ins Bett packen wollte. Klappte nicht! Diskussionen mit mir... ich will nur die Thrombos und in mein Bett, nach Hause. Das kann sie nicht, darf sie nicht, sie muss mich da behalten, ansonsten könne sie mir diese Medis nicht besorgen. Kurzform... sie musste alle Register ziehen und drohte mit den Worten, egal ob sie nun nach Hause gehen oder bleiben, ich kann ihnen nicht versprechen das sie diesen Tag überleben. Gehirnblutungen stehen an erster Stelle, bei diesen Blutwerten. Ihre Leukos geben 0 Schutz, eine kleine Infektion und sie sind nicht mehr da. Super!! Dann gehe ich doch erst recht nach Hause, hier sterbe ich nicht...
Drei wirklich tolle Ärzte, mit viel Zeit, Geduld, fähig mit einer Tarantel wie mir umzugehen, schafften es mich dort hin zu bringen, wo ich hin gehörte, in die Isolation, Einzelzimmer. Stunden später kamen meine Thrombos, es hieß, sie kämen frisch aus Bremen, vor Ort waren keine zu bekommen. Drei Beutel Leben wurden mir rein gepfiffen, einer der netten Ärzte blieb neben mir, nahm sich 1 Stunde Zeit und wir redeten über Gott und die Welt. Zuvor gab es schon gleich ein Mittel um die Leukos zu pushen.
Heute Morgen, gleich um 7.00 erneut Blutabnahme. Die geschenkten Thrombos brachten mich auf 144.! Die Leukos sind nicht so tolle, 1.6. Gleich um 9.00 war die tolle Onkologin an meinem Bett um mir die guten? Nachrichten der Blutwerte zu verkünden und mir zu sagen, das sie mich so gehen lassen würde. Aber klar doch!!!! Wir hatten dann noch ein sehr langes, privates Gespräch, und ich erlebte ein weiteres mal etwas, das ich nicht greifen kann. Nein, nicht ich war wirklich Thema, sondern sie, ihr Mann, auch Onkologe. Sie weinte... und hatte Grund dazu! Gestern, der Arzt, der mich während der ersten beiden Beutel Thrombos begleitete, ein Internist aus Ägypten, seit 3 Monaten in Deutschland, hier in dieser Klinik, der weinte auch. Auch er erzählte mir von sich, warum er hier sei, in Deutschland. Es sind diese Dinge, die zwischen Himmel und Erde passieren, die mich Dankbar machen für Erlebnisse, die ich erleben darf.
Morgen muss ich wieder in die Mühle, Termin beim Onkologen. Blutbild, sicher Nachschlag um die Leukos zu pushen und Herceptin. Ich hoffe die Thrombos fallen nicht wieder so tief. Und dann soll er mir mal bitte verraten wie es seiner Meinung nach mit mir weiter gehen soll, kann?
Der Tag gestern war so ziehmlich der Härteste, den ich in meinem Verlauf erlebte. Ich bin sicher, es kommen mehr davon...
Schwesterherz, ich borge mir mal euer, dein, sein Lied! Es gefällt mir immer besser. Bin morgen zumindest in Gedanken mit euch!!
26.11.10
Gestern der Tag war übel, es ging mir echt mies. Ich fand keinen Schlaf und meinte im gehen schlafen zu können. Die Nacht gab dann doch ein wenig Erholung und heute morgen fühlte ich mich ein ganz klein wenig besser.
Der Besuch beim Onkologen heute ergab, das ich 44.000 meiner geschenkten Thrombozyten wieder verloren habe. Stehe als somit bei 100.000. Die Leukos sind auch erneut gefallen, schlaffe 1000 habe ich zu bieten. Mein Onkologe, ein Sunnyboy, nahm sehr viel an "Dramatik" aus dem Geschehen vom Mittwoch, welches ich im kleinem KH vor Ort erlebte. Das baute mich auf! Er setze auf meine eigene Kraft, jetzt, die Leukos kommen von alleine wieder hoch, so seine Vorhersage. Ich hoffe!!!
Thema war natürlich, wie ich weiter machen werde, will, kann!?? Tja, da liegt bei mir ein großes ? ! Am kommendem Donnerstag wäre der nächste Chemoblock dran...? Der Termin steht, ich habe ein paar Tage zum nachdenken. Entscheiden kann ich es nur ganz alleine.
Für den Zusammenfall meines Blutbildes, so sagt er, ist Gemzar verantwortlich. Für die große Schlaffheit Cisplatin. Er hatte mir schon die letzte Gabe Gemzar reduziert, wird die nächste, wenn ich sie nehmen werde, noch einmal reduzieren, auf 50%.
Montag bin ich wieder dort, Blutbildkontrolle, Herceptin. Bin also in guten Händen und wenn nötig wird mir dort unkompliziert geholfen werden können, sollte erneut ein Aufbau erforderlich sein.
Und nun gebe ich meinem Körper wonach er laut ruft... Schlaf
27.11.10
Gedankenstütze
Fakt ist...
ich habe seit Tagen einen wahnsinnig rasenden Ruhepuls
ich habe ständig hunger
ich vertrockne, die Haut krümelt sich immer mehr zusammen
ich habe noch Haare
ich bin relativ ruhig
ich bin ganz unten
Fakt ist...
meine Krankheit lässt mir nicht mehr viel Zeit, es gibt keine weiteren sinnvollen Behandlungsoptionen, die mein Leben mit meiner für mich gewünschten Lebensqualität verlängern können, ich habe einen Plan für mich, dessen Umsetzung mich nun immer mehr fordert, ich habe vieles nicht erledigt, dass ich erledigen wollte, das Wissen sterben zu müssen tut weh, es tut gut zu wissen dass meine Krankheit mir in den letzten Jahren noch viel Raum zum Leben gab, Menschen neben mir mich hielten, im Jetzt, Menschen neben mir mich gehen lassen werden mit dem Wissen um meinen Plan, ich dankbar dafür bin noch klare Gedanken zu haben, es unendlich schwer ist diese zu sortieren, mir diese HP über nun mehr als 3 Jahre dabei half vieles zu verarbeiten...
Verschwommen...
die jetzige Situation, der Wunsch nach Weiterleben, eine Entscheidung treffen zu müssen die allein ich entscheiden kann, dabei alles von außen Herangetragene zu ignorieren, die Möglichkeit einer ganz kleinen Chance von Wirkung dieser Chemotherapie die Wochen, vielleicht Monate bedeuten, der Einsatz, die Bereitschaft, die dies fordert, die ständige Selbstprüfung dessen was geht, was nicht mehr geht, den Druck der Zeit bei alle dem auszuschalten...
29.11.10
Was geht da ab?
Blutbild, mies! Die Thrombos runter auf 40, die Leukos wieder bei 0,8. Der Onkologe sagte, das ist mir inzwischen aber auch ein wenig heftig. Na, mir erst mal Hm, er ist wirklich nicht kniggerich, aber wieder verneinte er meinen Wunsch nach Neulasta, das die Leukos tüchtig aufputscht. Diese kleine Spritze hat den stolzen Preis von 1.700 Euro!! Spart er jetzt? Jahresende, Budget?? Er meint, mit der seit letztem Mittwoch begonnenen Gabe von Antibiotikum sei ich gut versorgt Witzig, gell? Hustet und schnupft doch so einiges neben mir. Unter anderem die Arzthelferin, die mir heute mein Blut abnahm. Sie sah ähnlich übel aus wie ich. Viren, ist da wohl das Stichwort, gegen das kein Antibiotikum hilft, die mich aber schneller ins Jenseits befördern könnten, als ich es will! Ob ich ihm mal ein Handbuch "Die Unwirksamkeit des Antibiotikums bei Viren" schenken soll? Ja, was geht ab? Ist mein Knochenmark nach 2 Jahren Dauerchemo vielleicht einfach fertig, unfähig sich zu regenerieren? Nun gut, manche Dinge erledigen sich von allein und schneller als erwartet
Der Termin, kommenden Donnerstag, der Chemo wurde abgeblasen, da geht nix! Für mich ein paar Tage mehr zum denken, klar werden. Das Gespräch heute war grenzwertig. Er sieht meinen Zustand, er spürt meine Resignation. Er fragte noch einmal nach meinen Nebenwirkungen und ich packte komplett aus. Hatte ihm viele Dinge nicht gesagt, zuvor. Erzählte von einseitigen Ohrenschmerzen, die ich seit der 2. Chemo habe. Diese ziehen sich tief drinnen vom Ohr bis zur Zunge und Mandel. Die Zunge ist teilweise wie gelähmt, blockiert das schlucken, sehr schmerzhaft. Weiter konnte ich ihm von meinem "tanzendem Bein," 2 Tage nach der 2. Chemo berichten. Aktuell zickt nun das andere Bein, seit 2 Tagen. Von oberhalb des Knies, bis hin zu den Zehenspitzen ist es taub. Wenn es nur taub wäre... es läuft sich mit so einem Bein Scheiße, lässt sich motorisch nur übel handeln. Torkelte ich zuvor schon nicht schlecht, ist mein Gangbild nun echt umwerfend. Und dann konnte ich ihm noch ganz frisch eine meiner Zauberblasen zeigen Dies Blasen bilden sich in Sekunden, platzen Sekunden später auf und nässen. Die Stellen sehen dann aus wie Verbrennungen. Es dauert Tage bis sie abheilen und diese Stellen tun fies weh. Nicht wirklich beeindurckt sagte er, Frau H., sie können die Therapie abbrechen (JAAAAAA!!!), jeder Zeit. Aber seien sie sich darüber im Klarem, das wir damit eine der wenigen Therapieoptionen verschenken. Sein Wunsch, sein Apell an mich... machen sie noch mindestens 1 Durchgang (also 2 Chemos). Und dann fragte er mich, "Balsam" für meine Seele, wann waren sie eigentlich das letzte mal beim CT Kopf? Und er hörte, das vergessen sie mal bitte ganz, ganz schnell, der funktioniert noch (Wirklich? Diese ganzen Ausfälle könnten ja auch....?). Heute sah er mich das erste mal heulen, ich verlor die Fassung, dort vor Ort. Das hat ihn dann schwer beeindruckt Nicht falsch deuten, meine Zeilen, er ist wirklich ein ganz Netter.
Mittwoch, erneut Blutbildkontrolle. Das Ergebnis heute hat mich total überrascht, enttäuscht. Denn seit gestern spürte ich ein paar neue Lebensgeister aufkeimen, fühlte ich mich ein klein wenig besser. Was geht ab?
Dezember 2010
01.12.10
Dezember... Wahnsinn!!! Und ich bin noch dabei
Bei -9° ging es heute morgen schon sehr früh in Richtung Onkologen, Kontrolle Blutwerte. Ergebnis, die Leukos haben sich doch tatsächlich verdoppelt, ich bin nun wieder bei stolzen 1.6, immerhin! Das tat schon mal ganz gut. Die Thrombozyten wollen leider nicht bei mir bleiben, weiter gesunken. Schlaffe 29.000, die ich heute noch zu bieten habe. Also ab zum Gespräch mit meinem Onkologen. Nicht lange rum geredet, er sagte gleich, da gibt es heute Nachhilfe, für diese Biester. Eine Stunde später waren sie in der Praxis und noch einmal eine halbe Stunde später in mir, ein Beutel Thrombozytenkonzentrat. Ich hoffe!!!! sie halten sich! Nächste Kontrolle am kommenden Montag. Inzwischen bin ich Profi und kann an Hand meiner blutenden, oder nicht blutenden Nase schon ungefähr die Thrombozyten vorher sagen Gestern Nachmittag begannen erneut diese Blutungen und ich ahnte schon was heute kommt. Ok, das ging ja heute total einfach und unkompliziert ab. Wenn ich da an den Aufstand, genau vor einer Woche , im Krankenhaus denke dann werde ich inzwischen sauer. Was habe ich mir da anhören müssen... an diesem Tag "starb" ich schon mal Probe, dies der bleibende Eindruck meiner Erfahrung dort.
Nun will ich "nur" übers Wochenede kommen! Keine Ärzte, Praxen, Kliniken sehen!!! Und ich will nix denken, nix anstrengendes einfach abschalten...
03.12.10
"Und ich will nix denken, nix anstrengendes einfach abschalten..."
Das geht doch gar nicht, nicht bei mir, nicht mehr jetzt! Ging es vorher mal? Keine Ahnung, kann mich nicht erinnern...
Heute Nacht schlug mein Hirnsausen fatal zu, und begleitet mich seit dem. Mein Hirn ist dem Körper immer um einiges vorraus, ein äußerst ungutes Gefühl. Daraus resultieren eine Schräglage, unsichere Beine die nicht wissen wo sie genau hin sollen, Übelkeit, die bei Bewegung ausgelöst wird. Ansage an meinen Mann, jetzt eben, falle ich um, lass mich bitte liegen! Keine Klinik! Also sitze ich still in meiner Ecke, bemühe mich gegenan zu kämpfen, und denke...
Die Krankheit galt es zu akzeptieren. Für mich, glaube ich, das mir dies gelang. Die Krankheit beinhaltet den Tod, Schritt zwei, den es zu akzeptieren gilt. Ich denke, auch das ist für mich "klar," auch diesen habe ich vollzogen. Nun stehe ich an Stufe drei, die für mich das Wie und Was bedeutet. Was kommt als nächstes, wie ist der weitere Verlauf der Erkrankung, die nicht stehen bleibt, sondern ihre weiteren Register ziehen wird? Für mich ist dies der schwierigste Teil! Sich vorzustellen wie der Krebs weiter zieht in Hirn, Lunge, Bauchfell, mit dem ihm eigenen Folgen, den Körper immer weiter fordert, immer mehr an Funktionalität raubt, und ihm, mir so immer weniger Fähigkeit auf Leben lässt, ist mein Horrorfilm!
In diesem bin leider ich die Hauptdarstellerin in der Besetzung es lässt sich kein Double finden. Horrorfilme mochte ich nie, ich habe sie nie konsumiert. Was kann ein Hauptdarsteller machen der während der Drehzeit erkennt im falschem Film zu sein, diese Rolle ihm nicht liegt? Weiter drehen, sich verbiegen? Aussteigen und so dem Horror entgehen? Tut er es, dann wird er wohl mächtig abgestraft, wird einen heftigen Knick in seiner Kariere erleben müssen. Egal, er lebt weiter, wird sich neu orientieren, seine Realität. Und meine? Wenn ich aussteige ist die ungewollte Rolle am Ende, der Film, der Horror, der Krebs. Wann ist der richtige Zeitpunkt auszusteigen? Gibt es ein zu früh, ein zu spät? Ja, ein zu spät gibt es ganz sicher! Dieser Scheißer kann mich in kurzer Zeit zur Handlungsunfähigkeit bringen, in die Abhängigkeit anderer. Schon wieder ein Horrrorfilm, diese Vorstellung, für mich. So bleibt mir jetzt allein der Gedanke lieber zu früh auszusteigen... und irgend wie fühlt es sich gerade jetzt so an als triebe ich so den Teufel mit dem Belzebub aus. Nicht wirklich befriedegend...
Auf dieser Baustelle muss also noch gearbeitet werden, und ich stecke mitten drinnen. So fand ich bei meiner Suche, nach Antworten auf viele Fragen, für mich sehr interessantes Material. Es sind Artikel von Pro. D. med. Linus Geisler. Ich finde mich in diesen Texten wieder, oder aber gar nicht vorhanden ;-) Beides fordert mich. Ich stelle hier, im Folgendem, die Links zu den Texten ein, für alle , die es eventuell auch interessiert. Ich mag hier auch den Angehörigen der Erkrankten empfehlen einen Blick dort zu riskieren...
Glaube ist mehr als ein Placebo, meint Linus Geisler, Arzt für innere Medizin und Mitglied der Enquetekommission Ethik und Recht in der modernen Medizin
Immer nur Gejammer hier, drum heute zur Nacht auch mal wieder etwas Gutes...
Der Freitag war wirklich richtig, richtig mies, beängstigend. Am Samstag kam ich völlig anders aus dem Bett, mit einem gutem Gefühl, das mich nicht täuschte. Auch heute ein guter Tag. So nehme ich mal an das sich morgen meine Blutwerte auch von der guten Seite zeigen werden. Nasenbluten hatte ich nicht mehr, nach der Infusion der Thrombozyten. Die Neuropathie im linkem Bein und Fuß hat sich auch ein wenig gebessert. Was will ich mehr ;-)
06.12.10
Weibliche Intuition :-) die Thrombos haben sich gerappelt. Stolze 115.000 konnte ich heute notieren! Auch die Leukos kommen nach oben, 4000 sind vorhanden. Was bin ich doch für eine coole Wurst So, und eine Entscheidung ist auch gefallen...
eigentlich schon am Samstag. Ich werde mir die nächste Chemo auch noch rein pfeiffen Wer A sagt sollte auch das B mit nehmen. Kurzes Gespräch heute noch einmal mit meinem Onkologen, ich wollte noch ein wenig an Chemomenge herunter handeln. Das, so sagt er, wäre keine gute Idee, aber er würde es tun. Er meint allerdings damit keinen Erfolg verzeichnen zu können. Tja, wer A und B sagt, der sollte auch C sagen. So werde ich am Donnerstag von der einen Chemo 50%, der anderen 75% erhalten. Nun vorgewarnt, mit dem Wissen was kommen kann, nach Ansage des Onkologen kommen wird. Hoffentlich wird mein Einsatz belohnt und dieser Scheißer bekommt so richtig was auf die Mütze!!!!
08.12.10
Euch lieben, treuen, mich immer wieder Unterstützenden, die ihr mir ins GB schreibt, sage ich heute erneut Danke. Danke, das ihr mich versucht zu motivieren, mich ein Stück weit begleitet. Bin immer wieder über diese Herzlichkeit von euch, mir meist Fremden, überrascht.
Ja, nun ist es nicht mehr lang hin, morgen früh um 11.00 Uhr werde ich die nächste Chemo erhalten, sollten alle Werte ok sein. Ganz ehrlich, ich habe eine riesengroße Scheiß Angst! Aber ich habe auch Motivation, und diese leitet mich. Und es leiten mich so viele tapfere Leidensschwestern, die wie ich immer wieder erneut in den Kampf ziehen. So sende ich diesen hier heute besonders liebe Grüße...
an 2 Anjas und eine Otti in Berlin an Susi in Braunschweig an Susanne in ?? die mir immer mal wieder eine nette email sendet an Isabella in Österreich und... und... und...
09.12.10
Chemo verklappt! Ein anstrengender Tag! Vor 9.00 Uhr fuhr ich los, bei 19.00 Uhr war ich wieder zu Hause. Schnee, Eis, Hagel, Blitzeis, LKWs die vor mir in den Graben rutschten, ganz sanft, ohne den Fahrern gefährlich zu werden. Sie stiegen munter, aber etwas beschwerlich aus ihrem nun in luftiger Höhe befindlichem Fahrerhaus ;-)
Chemo zeigt schon ihre Wirkung zumindest im Hirn. Ähmmm *Grübel* wie war noch mein Name?
11.12.10
es ist 0.30 und ich seit stunden einarmig. um 19.15 uhr schlug es mich hin, ich rutschte auf den glatten fliesen im wohnzimmer aus. ich fiel bäuchlings zunächst auf die linke schulter und dann kamen die sterne. höllenschmerzen. ich blieb liegen, konnte micht nicht rühren. schulter gebrochen, und vieleicht oberarm, so mein gedanke. schon 15 minuten später war der krankenwagen vor ort, ich sass inzwischen auf dem boden. zähne zusammengebissen und den schmerz bei dieser aktion ausgeblendet. die ertsversorgung dauerte gut 40 minuten. venenzugang, schmerzmittel reichlich, die leider nur überhaupt kein wirkung zeigten. arm ein wenig fixiert, der schmerz dadurch noch mehr. endlich ins kh, egal wie. der arzt dort sah gleich was los ist, oberarm ausgekugelt. eine röntgenaufnahme sollte zeigen was noch sein könnte. ich erzählte ihm von meinen morschen knochen, metastasen lassen grüßen. röntgen ergab keinen bruch im oberarm, mann war ich da erleichtert. aber ein kleiner knochenabruch am kugelgelenk des oberarms.
der doktor erklärte mir was noch kommt... er brauchte zunächst einen anästhessisten, ohne narkose geht nix. dieser war im notdienst zu hause, wurde infomiert. er kam kurz nach 22.00 und ich betttelt ihn an, bitte schicken sie mich ganz schell schlafen, die schmerzen wurden immer heftiger. 3 minuten später, unkompliziert, nur wenige fragen, gab es eine wohl nur leichte narkose. um 22.25 war ich schon wieder wach und fit und der arm eingerengt.bis 24.00 uhr, so die ansage, sollte ich bleiben, noch verkabelt an herz-, puls- und kreislaufkontrolle. 23.45 hatte ich die faxen dick und machte feierabend und war 15 minuten später zu hause.
ich finde es reicht nun erst mal!!!!! wohl 3 wochen muss ich nun so bandagiert aushalten und mich mit dem rechten arm allein zurecht finden...
super, kein auto fahren, kein mit messer und gabel essen, die zivilisation verlassen gruß an jutta, die das ja auch bald tun will ;-) aber sonst geht es mir gut der erste tag nach der chemo war nicht so übel, mal abgesehen von dieser rutscheinlage heute abend....
12.12.10
so ein ausgekugelter arm ist in verbindung mit einer tags zuvor verklappten chemo gar nicht so übel ;-) er lenkt ab von nebenwirkungen dieser, hat scheinbar im moment mehr gewicht. die umständlichkeit mit diesem, oder dem anderem arm sich den alltag zu gestalten fordert kreativität. gerade beim frühstück erlebt, das ich allein zubereitete. es galt ein neues stück butter aus der verpackung zu fischen dem hungrigem, ungeduldigem kater eine neue dose futter zu öffnen, der blinkenden komfortablen cafemaschine ihren wassertank zu füllen, das sie mir in aufdringlichem rot signalisierte. geschafft, nun enlich einen cafe. nein, so leicht ging es nicht, sie blinkte nun mit neuem text... bitte trester leeren. super, das mach ich doch mit rechts, für einen frisch gebrühten cafe. pustekuchen! so eine maschine hat auch ihre bedürfnisse und ein weiterer roter schriftzug forderte... bitte cafebohnen nachfüllen inzwischen bin ich versorgt und inzwischen wird mir immer bewußter wie viel glück im unglück ich bei diesem sturz hatte! wäre ich auf mein morsches becken oder aber rückwärts auf die morsche wirbelsäule gefallen würde ich hier wohl jetzt nicht schreiben können. mein motto... "die kunst ist einmal mehr aufzustehen, als man umgeworfen wird"... war wohl weise gewählt.
die reduzierte chemo ist weit aus erträglicher, es geht mir mit ihr nicht so schlecht, da habe ich zuvor anderes erlebt. ob sie in der dosierung auch tut was sie tun soll? morgen steht ein telefonat mit dem onkologen an. er war am donnerstag, als ich die chemo bekam, nicht vor ort. ich werde ihm mitteilen das ich diese chemo nicht so, nach seinem chema, tag 1, tag 8, mehr nehmen werde. nach verzehr von viel lektüre des herstellers, der den 21 tage zyklus vorsieht, und auch dieser ist oft nicht einzuhalten, in dieser kombination der beiden chemos, will ich diesen weg gehen. aus dem text des herstellers...
Der stärkste Abfall der Leukozytenzahl (unter 1.500/μl Blut bei 5 % der Patienten) wird nach etwa 14 Tagen Behandlung mit Cisplatin erreicht, die Erholungszeit beträgt 21 – 45 Tage. Der stärkste Abfall der Thrombozytenzahl
(unter 50.000/μl Blut bei weniger als 10 % der Patienten) wird nach 21 Tagen beobachtet. Die Erholungszeit beträgt 28 – 45 Tage. Häufig steht auch ein Hämoglobinabfall im Vordergrund.
mann mann, und mir hatte der onkologe am 8. tag die 2. ladung verpasst. kein wunder, das bei mir nix mehr ging die angabe des herstellers, das diese chemotherapie im durchschnitt bei einem patienten 5,2 monate wirkt, dem patienten im durchschnitt eine lebensverlängerung von 3,6 monaten bringt untermauert meinen wunsch nach dem 21 tage rhythmus! zu verschenken habe ich nichts. aber der erste chemozyklus war nun wahrlich kein geschenk! das brauche ich nicht...
13.12.10
tiefpunkt!! ganz tiefer tiefpunkt! kurz vor null...
14.12.10
ein ganz wenig kletterte ich aus meinem loch raus, was bleibt mir übrig. die nächsten 2 tage ist kreativität gefragt, aber vor allem ein fester tritt da ich allein zurecht kommen muss. um mich sind aber viele fleißige helferlein, die mich unterstützen mögen und wollen.
die gestrige kontrolle im krankenhaus gab mir für diesen tag den rest! hieß es am letztem freitag noch 3 wochen, so hörte ich gestern 5 wochen "zwangsjacke." ob ich das wohl durchhalte nach weihnachten soll eine neue röntgenaufnahme erstellt werden, mal sehen...
mein onkologe rief gestern, in unserem telefonat, laut "ach du scheiße" als er von meinem unfall hörte. die chemo, die ich sowieso nicht wollte, geht gar nicht, würde dem abgesplittertem knochen, der anwachsen soll, nicht gut tun. meine einwände und mein wunsch nach einem anderem chemorhythmus wurde auch abgelehnt! dieser rhythmus geht nicht bei brustkrebs. ich muss nun wohl mal wieder das brave mädchen werden damit ich ins neue jahr kommen kann...
16.12.10
die nerven liegen blank. ein vogel der nicht fliegen kann ist kein vogel! jetzt sollte eigentlich gleich mein mann nach hause kommen, flug münchen - bremen. nichts geht mehr, flüge in den norden wurden ab 18.00 uhr annulliert. schneechaos im norden. mit chance geht die maschine morgen früh!? nein, nein, es ist nicht schlimm! oder doch? doch!! ich fühle mich scheiße allein. der tag ist lang für einen fluguntauglichen vogel. der gedanke diese idiotische zwangsjacke in die ecke zu stellen bohrt immer intensiver in mir. flugversuche starten...?
seit dem sturz habe ich schlafprobleme, es schläft sich nicht gut so eingeschnürt. die chemo tut ein übriges, knickebeine sind wieder angesagt, blödheit im kopf. warum geht mir dieses lied seit tagen nicht aus dem kopf....?
17.12.10
ich hab es getan!
heute vormittag habe ich mich gesund geschrieben, zum teil raus aus der zwangsjacke, schauen was der arm leisten kann. nicht schlecht! ein wenig flattern kann ich mit dem flügel schon wieder, noch nicht abheben, und es hat nur ganz wenig weh getan ;-) kurz danach noch mal wieder rein in das ding, die erste krankengymnastik stand an, bin ja ein braves mädchen. und oh wunder, ging ich doch ohne fixierung aus der praxis die krankengymnastin unterstützte mich gedanklich. natürlich nicht ohne mich auf vorsicht hinzuweisen, und die fixierung zumindest noch die nächsten tage nachts zu tragen. das werde ich tun, versprochen. nun bin ich wieder zu einem großem stück mensch (vogel)
19.12.10
es ist kurz vor 4.00 uhr morgens und ich topfit. viele versuche zu schlafen blieben erfolglos, so erklärte ich nun diese nacht für beendet. mit einem großem pott kaffee, dazu frühstück, begrüße ich den neuen tag.
ich saß lange im dunklem zimmer und schaute in die vom mond hell erleuchtete schneelandschaft. wunderschön, wunderschön und friedlich schaut es aus. am liebsten wäre ich spazieren gegangen, aber die -10°, mein unsicherer gang brachten mich zur vernunft ;-) so eine schlaflose nacht hat auch was. so auch viele gedanken, die kreisen. "wolkengedanken," zu dieser nacht passt nichts besser als dieser name...
der gestrige tag war schlicht und einfach kacke! er ist ursache für die schlaflosigkeit, für viele gedanken. gleich beim aufstehen nasenbluten, das sich durch den tag zog, und die empfindung nichts geht. der kopf so seltsam wattig wie nie zuvor. die stimmung im keller, da war doch was... chemo, thrombozyten, leukozyten, krankenhaus. das alles war wieder so nahe und ich ergab mich diesem elend. im zustand von geistger umnachtung verbrachte ich bis zum nachmittag üble stunden. das musste, das sollte wohl so sein? ich ließ den film der letzten wochen laufen, meinen film. was ich sah war mehr als übel. was ich empfand war heftige abneigung, traurigkeit, widerwille und ekel! die letzten 5 wochen unter gemcitabin/cisplatin waren die härtesten im behanlungsablauf der letzten 2 jahre. ich war, ich bin nicht mehr ich! ICH WILL WIEDER ICH SEIN!!!!
NUN BIN ICH WIEDER ICH ! diese nacht verhalf mir dazu. entscheidung ist gefalllen, nie wieder diese chemo kombi!! sie kann mein leben nicht bereichern, mir nicht so verlängern als das ich es leben möchte. diese chemo hat mich lebendig tot sein lassen es geht nur eins...
am montag muss ich zum onkologen, blutbildkontrolle, 2 infusionen. dann werde ich den anstehenden termin für die chemo am kommendem donnerstag absagen. vielleicht kann ich ein gespräch haben? wenn nicht, dann nach weihnachten oder im neuem jahr. mal sehen was er mir dann noch anbietet? ähnliches, wie diese kombi, werde ich ablehnen, im vollem bewußtsein darüber was kommt. das kommt so oder so! mit dieser entscheidung hoffe ich nun auf besserung meines allgemeinzustandes, für einige zeit...
so, nun schaue ich noch ein wenig in die weiße welt, in den weiten sternenhimmel, mit einem im moment saugutem gefühl. schaue zu wie die welt erwacht, bin zufrieden mit mir und darüber das auch ich endlich aufwachte.
20.12.10
termin onkologe, heute...
blutbild, nicht toll, die thrombozyten stehen bei 50.000. da sie die nächsten 4 tage weiter fallen könnten ist noch keine entwarnung. mittwoch noch einmal kontrolle hier vor ort und bei bedarf dann am donnerstag beim onkologen eine infusion. ich hoffe dieser weg bleibt mir erspart...
und dann hörte ich von meinem onkologen, die chemo am kommendem donnerstag können wir so nicht geben, die müssen wir verschieben. und er hörte von mir darauf, nein, wir müssen keinen neuen termin vereinbaren, nicht für diese chemo! die werde ich nie wieder "genießen"! diese nicht und auch nicht ähnliche, die er mir nun vielleicht anbieten möge. schweigen.... diese aussage gefiel ihm nicht. und es kam keine idee von ihm, die situation wirkte verkrampft.
nun mache ich mal 3 wochen pause vom krebs und seiner behandlung (da könnten mir akkut nur die thrombos einen strich durch die rechnung machen), und werde im neuem jahr dann wieder mit dem onkologen zum gespräch zusammen kommen. er will schauen was geht.... ich ahne, nein, bin mir sicher, da kommen keine wirklichen optionen mehr. egal, ich bin mir dessen sehr bewußt! meine getroffene entscheidung tat und tut mir nur gut! ich habe wieder zu mir und meinem weg gefunden.
allen hier lesenden, meinen virtuellen begleitern wünsche ich ein schönes, friedliches und besinnliches weihnachtsfest. lasst es euch gut gehen....
23.12.10
die blutbildkontrolle von gestern ergab ein gutes ergebnis. meine thrombozyten haben sich gerappelt, waren gestern bei fast 90.000 :-) die leukozyten gingen noch mal in den keller, aber das bekomme ich auch noch hin. das war eine super nachricht heute morgen.
vielen dank allen für die netten einträge im tb, die weihnachtspost, die netten emails, die mich mit grüßen zu weihnachten erreichten.
@bettina...
leider habe ich, nach einem crash am pc, deine email adresse nicht mehr. so sage ich dir hier dank für deine liebe post.
27.12.10
weihnachten ist vorbei. es war nett, im kreis meiner familie verbrachten wir die tage, ruhig, gemütlich. am 2. weihnachtsfeiertag zog eine erklältung bei mir ein, die nichts halbes und nichts ganzes wurde. sie dämmert noch so vor sich hin.
mehr als 2 wochen nach der letzten chemotherapie schleichen sich die unangenehmen nebenwirkungen langsam aus. ich bin nicht mehr ganz so schlapp, der allgemeinzustand verbessert sich allmählich. geblieben sind die müdigkeit und eine andauerde leichte übelkeit. Wäre ja sehr schön wenn sich auch da noch verbesserung zeigen würde.
der ausgekugelte arm ärgert mich, ich bin mit seinem zustand sehr unzufrieden. im schultergelenk passieren ungute sachen. bei bewegung des oberarms (doch, doch, ich soll ihn bewegen. habe dazu von der krankengymnastin anleitung bekommen) höre ich ekelige geräusche. es knackt und knirscht heftig und laut. das abgesplitterte knochenstück?? am oberarm habe ich eine schwellung und bei bewegung reißt es dort heftig und schmerzhaft. sehne, muskel? heute habe ich im krankenhaus einen kontrolltermin. es wird geröntgt. hoffe auf ein... alles gut, das ist alles völlig normal... so das ein weiterer spuk an mir vorbei zieht.
Stunden später...
Der Arzt war sehr zufrieden mit mir Ok ok, mit meiner Schulter ;-) Der Knochensplitter hat sich dort hin geschoben wo er hin gehört :-) Nun muss er nur noch anwachsen. Die Schwellung und der dort sitzende Schmerz, so meint er, sei ein kräftiger Bluterguss. Dann will ich genau das mal glauben ;-) Dann fragte er nach den Gilchriss, so heißt das Ding das ich Zwangsjacke nenne, ob ich ihn trage. Ich trug ihn nämlich nicht, hatte mich heute, nach der Krankengymnastik davon verabschiedet, mit der Absegnung der Therapeutin. Und auch der Doktor im Krankenhaus gab sein Einverständnis. Super, dann habe ich ja alles richtig gemacht In 2 Wochen noch einmal röntgen, noch ganz oft Krankengymnastik, aber es geht nach oben und allein das zählt.
29.12.10
Ich bin müde, unendlich müde und erschöpft. Der Schlaf packt mich im gehen, ich ergebe mich... notgedrungen!
Sie kommen heute zu mir. Warum? Jahresende, da beschlich mich schon immer eine gewisse Schwere. Und das Ende des Jahres 2010? Für mich hat es eine ganz besondere Tragweite, wird das nächste für mich mit hoher Wahrscheinlichkeit nicht mehr komplett enden. Wer keine Zukunft hat rutscht in die Vergangenheit? Mag sein. So bin ich heute gedanklich in den Jahren der Kinderzeit...
Ich war 8, vielleicht 9 Jahre alt als mir mein ältester Bruder, mein Lieblingsbruder, ein Märchenbuch schenkte. Etwas ganz besonderes, gab es doch keine Bücher bis dahin für mich. Viele Jahre begleitete es mich ab da, wurde zu
meinem Schatz. Die farbenfrohen Illustrationen, sehr naiv dargestellt, zeigten mir "meine Welt" wie ich sie mir erträumte, wünschte, wie sie für mich nie war und sein konnte. Abend für Abend reiste ich mit diesem Buch,
meinem Schatz, in eine heile Welt und konnte Dank ihm einen großen Teil der Realität vergessen, ruhig einschlafen.
Am meisten zog mich die Geschichte "Der kleine Häwelmann" in ihren Bann. Wie gern wäre ich es gewesen die diese Erlebnises hätte haben können. Da mir die Nacht nichts derartige Vergeleichbares schenkte träumte ich mich am Tag in diese Figur und erlebte die abenteuerlichsten Geschichten. Noch viel abenteuerlicher als der "kleine Häwelmann" es erleben durfte. Die kleinen, eingefügten Illustrationen stammen aus diesem Buch, das noch heute in meinem Besitz ist....
Die erste große Liebe...
traf ich im zartem Alter von 11 Jahren. Was war er ein schöner Mann! Ich 11, er 28 und es war Sommer... Ich lang aufgeschossen, klapperdürr, ausgefranste Haare, Göre eben, lernte ihn bei einer Freundin kennen. Er war dort zu Besuch, verbrachte seine Urlaub dort. Er begrüßte mich freundlich, machte ein paar Späßchen und es war um mich geschehen. Am nächsten Tag verpackte ich mich in mein schönstes Kleid, er wird es doch zur Kenntnis nehmen, brachte meine ausgefransten Haare in Form, stiebitzte von meiner Mutter ein paar Tropfen 4711 und machte mich siegessicher auf den Weg. Er grüßte wieder freundlich, machte wieder seine Späßchen und wendete sich dann anderem zu. Oh, wie enttäuschend, wie abgrundtief traurig! Was blieb mir... Rache, ja Rache er war es nicht wert, entschied ich und strafte ihn ab da mit nichtbeachtung Der Sommer ging vorbei und das mit der Liebe hatte dann doch noch ein paar Jahre Zeit....
Mein erster Kinofilm....
Wahnsinn!! Sofort entflammte mein Herz für" Rhett Buttler" - Clark Gabel im Film "Vom Winde verweht." Inzwischen 13 Jahre jung war diese Liebe zu ihm doch schon ein wenig gehaltvoller und "Scarlett" einfach nur zu beneiden. Viele Tage lebte ich in diesem Film, um mich dann doch noch einmal wieder in meiner naiven Kindlichkeit zu finden und den für mich wichtigen Dingen im Leben nachzugehen....
Für heute soll es reichen, reiße ich mich heraus aus dem was einmal war...
und dann in der Röhre 
für euch. Wohl wissend, das es euch ab und an mal wohl so geht 
mit mir.
dann werde ich inzwischen sauer. Was habe ich mir da anhören müssen... an diesem Tag "starb" ich schon mal Probe, dies der bleibende Eindruck meiner Erfahrung dort. 
inzwischen bin ich versorgt 
sehr naiv dargestellt, zeigten mir "meine Welt" wie ich sie mir erträumte, wünschte, wie sie für mich nie war und sein konnte. Abend für Abend reiste ich mit diesem Buch, 
in eine heile Welt 
und konnte Dank ihm einen großen Teil der Realität vergessen, ruhig einschlafen. 
träumte ich mich am Tag in diese Figur und erlebte die abenteuerlichsten Geschichten. Noch viel abenteuerlicher 
als der "kleine Häwelmann" es erleben durfte. Die kleinen, eingefügten Illustrationen stammen aus diesem Buch, das noch heute in meinem Besitz ist....
und "Scarlett" einfach nur zu beneiden. Viele Tage lebte ich in diesem Film, um mich dann doch noch einmal wieder in meiner naiven Kindlichkeit zu finden und den für mich wichtigen Dingen im Leben nachzugehen....